SKのもやもや病ブログ

ご無沙汰しております

Thu, 02 Sep 2021 13:49:51 +0900

お久しぶりです。

長い間投稿お休みしていましたが、

なんとか元気にやっております。

2014年末にモヤモヤ病が発症して以来

かなり長い年月が経過しましたが、

発症したばかりの時に痺れが手足にありましたが、数ヶ月後には全くなくなりました。

今は無症状で、一年に一度MRIによる経過観察をしてもらってます！

一昨日MRI検査でしたが、経過観察期間も大分長くなってきたので、そろそろ進行してるのではないかと今回は何時もより緊張いたしました😆

結果は進行していませんでした☺️

ふぅ！

何度も検査を受けているけど、

検査前になるとドキドキします🤣

先生との雑談で、

モヤモヤ病は60歳近くなると代謝か落ちてくるので、もや進行も止まる事が多いと聞いていたのですが、最近は60歳過ぎても進行する人が多少いるらしく今までの定説は怪しくなって来たとのこと🤣

何とかこのまま還暦まで経過観察でやり過ごす事を目標としていたので、この話はかなりショックでした🤣

まぁ、高齢化すると進行しづらいのは間違いないらしいのですが…🤣

前向きにかわらず血管管理して行こうと思います。

受診日

Mon, 13 Jul 2015 22:34:59 +0900

初診から半年ぶりに2回目のMRI検査を受けてきました。

今回は、もし半年の間に進行してたらと、緊張感バリバリでした。

脱力とかは全く無いのだけど、何時も右半身の軽い痺れがあるから、不安な日々を過ごしいました。

検査結果は、全く進行してないとのこと

ふぅ～よかったぁ～

Drより、前回の検査で脳血流量は十分だし、今回の検査で進行が見られなかったので、1年後にMRI検査をしましょうとのこと

症状的には軽度な為、受診期間をあけてくれたそうですが、嬉しい反面なんかそんなに間隔が空いて丈夫なのかなぁ

少し不安

まぁ、Drを信じて、

次の検査まで何事も無いように、

食事や生活習慣の改善に努めなければ

受診日

Wed, 22 Apr 2015 16:03:08 +0900

今日は3ヶ月ぶりに大学病院の診察を受けて来ました。

今回はMRIの検査結果がないので、プレッシャーは少なく、現在状況をDrに申告して終わりです。

現在、右側手足の違和感が絶えずあるので、先生に聞いてみたら、ストレス性のものらしく、心配のないものとの事。

ちょっと安心(#^.^#)

これからも何事もなく、徳永英明さんの様に長い間、病状が安定してくれたらよいな！

無理でも少しでも長く元気でいたいな！

血管を詰まらせない様に、自分で出来る血管管理は、最善を尽くさなければいけませんね(^_^)

あやしいホクロ

Sat, 21 Feb 2015 22:49:19 +0900

最近急に腕の黒いホクロが確実に広がって来た。

あまり気にしていなかったけど、ふっとネットで調べてみた。

縁が不明瞭で7㎜以上のホクロは、皮膚ガンの可能性があると書いてあった

画像も載っていたので、自分のホクロと見比べると、ヤバげなそれと凄く似ている

もやもや病だけでも沢山なのに

またネットを見てストレスをためこんでる私。悪い癖になってしまったなと思う。

心配なので、勇気を振り絞って皮膚科に行ってみた。

老人性角化症ですね、悪いものではないので心配ないですよとの診断。

老人性とは、まだ50前なのに

まぁ、何事もなかったので良しとしよう

もやの時もこの様な展開を期待したのだけど、現実は甘くないですね

日常生活

Fri, 06 Feb 2015 15:48:13 +0900

もやもや病と診断されて、一月以上経過したが、まだその現実に向き合えていない。

たまに病気の事を忘れて、今迄どおりの生活をしている時もあるけど、すぐに病気の事が頭にによぎり、

今迄見えていた風景と違う事に気付いてしまう。

ふっと、今は経過観察だけど、どの位このままで行けるのか？

先生を信じているけど手術しないで、

こんなに普通に働いていて大丈夫なのかな？

とか、

ネット等で、経過観察中に脳出血した人の話をたまに見たりすると不安になってくる。

ストレスはこの病気には悪いから、前向きに考えなければ😌

検査結果

Wed, 28 Jan 2015 16:43:28 +0900

今日は大学病院で、先達て撮ったMRIの検査結果を聞きに行きました。

救急患者が入った為、先生がそっちに行ってしまった為、待たされる待たされる

検査結果にビビりまくっている、私の心臓は待っている間、血圧MAX状態。

やっと呼ばれて、診察を受けたら！

やはり、もやもや病でした。

遂に診断が下った。

覚悟してたけどかなりショック大！

でも、MRIを見た所、脳血流の不足は無いので、外来でフォローしましょう。

3か月後に診察に来てくれとのこと。

スペクトとかやらないで大丈夫なのかな？

先生に質問したら、この病院のMRIは、脳血流量も見る事が出来るから大丈夫みたいです！

現状では、手術は必要ないらしい。

手術回避出来たのは嬉しいけど、

今度は逆に手術をしない不安もある。

まぁ、先生を信じて、今迄以上に体に気をつけて生活しなければ。

子供が小さいから、まだ沈む訳にはいかん

MRI

Mon, 26 Jan 2015 21:05:05 +0900

1月21日に大学病院でMRIを受けてきました。

このMRIは、造影剤を入れて撮影するみたいで、MRIなのに脳血流量まで分かるらしいです。

三回目のMRIなのですっかりコイツに慣れてしまった。

これからもっと辛そうな検査が控えているから、とてもブルーな気分です。

この日は検査だけで次週に診察があるので、その時に検査結果が分かる。

うぅメチャメチャ緊張する！

あまり考え過ぎるとまた

体がしびれるとイカンので、

前向きに考えよう！

大学病院

Mon, 26 Jan 2015 14:06:30 +0900

ドクハラを受けた市中病院を後にして、

その足で最初に受診した近所の脳神経内科の先生に大学病院もやもや病専門外来を紹介してもらいに伺った。

この先生はとても優しい方で、今行って来た脳外科の先生が、この難病と一緒に戦ってくれるに値しない人物に思えるし、

大学病院も紹介してくれなかったと、経緯(前回のドクハラの所に書いたとおり)を説明したら、

快く紹介状を書いていただき、先生が直々に予約まで取ってもらい、励ましの言葉も沢山いただき、送り出してもらいました。

うぅ😭先生ありがとう。

同じDrなのにこんなに違うんだね。

そして、ついに大学病院のもやもや病専門外来の受診の日が来た！

また曲者Drだったらやだなぁ

待合室に何人か先行者がいたが、先生と明るく話してる声がたまにもれ聞こえて来る。

この先生は、よい先生だと確信した。

また、その通りだった！

診察を受け、市中病院の先生に、仕事が続けられなくなるとか

歩いて此処まで来れなくなる等々

言われた事を報告したら。

脳本体に異常はないから、普通に仕事していて大丈夫だよ。

まだ、その様な段階でないし、成人発症は進みもゆっくりな事が多いし、

もやもや病は千差万別だから一概に決めつけはいけないね。との事。

流石、専門外来だなぁ。

同じDrの見解でも全くちがう！

病気の説明も分かりやすく的確だし、

この先生にお任せしよう‼️

即座に思ったと同時に、今まで心身共に冷え切った体に、熱い気が巡って来たのを感じた‼️

医療者はやはり治療の技量だけでなく、心のケアも出来なければいけませんね！

MRIの予約をして帰路に着いた。

ドクハラ

Sun, 25 Jan 2015 20:04:07 +0900

年明けに、ついに脳外科の診察を受診して、年末に撮ったMRIの結果を聞く日がやって来た。

このＤrなかなかの曲者で、年末に薬をもらっていたので診察室に入るなり、

開口一番、薬効いたと私に質問。

私は何の薬を飲んでも副作用が強くでる体質な為、

私「先生、大変申し訳ありませんが、いただいたお薬があまり合わなくて、お薬を飲むと凄くだるくなり、しびれが増強するみたいです」とすまなそうに報告すると、

Dr「この薬は効くか効かないかで、副作用はない！しびれるのは症状が進行したんだな」

なにを言うんだこのDrはと思いつつも気を取り直して、

私「この間のMRIの結果は如何でしょうか？やはり、もやもや病ですか」

Dr「MRIだけではわからんよ、造影剤をいれて写さないとな」

えっMRIでも大体は分かるって聞いていたけど、機嫌を損ねそうなので黙っていた。

私「仕事は続けられるのでしょうか？」

Dr「進行性の病気だからね！従業員はいるの？あなた一人でやっているのなら厳しいかもね！そういう病気だよ！」

Drは含み笑いで、いけしゃあしゃあと上のセリフをぬかした。

本当の事かもしれんが、態度わるさに頭に来た！

もうこの人に自分の体を診てもらうの止めようと即座に思い、前から気になっていた大学病院のもやもや病専門外来に行こうと、このDrに紹介状を書いてもらうべく依頼したら、

Dr「紹介するのはよいけど、この大学病院は遠いね。誰か一緒付き添ってくれる人いるの？大変だよ遠いと。」

私「付き添いって？その内一人で行けなくなるっていう事ですか？それ程、症状が進むという事ですか」

Dr「さっきも言ったとおり、進行性の病気だよ」

またしても、まだまだ元気な私にデリカシーのないセリフをつきつけて来る

更に、私が希望している大学の先生の名前を聞いて、

Dr「聞いた事もない脳外科医だな」

とぬかしやがった！

お前の名前も聞いたことはないわ

紳士の私は心の中で呟いた。

結局、このDrは最初に受診した脳神経内科の先生に紹介してもらって下さいと言って、大学病院を紹介してくれなかった

なんて奴だ！俺のもやもや病がこいつの頭の中に移動せんかなと

怒りで訳のわからない妄想をしていた。

またしても振り出しに戻り、中々これからの道筋が立たない事に不安と苛立ちを覚えた。

もやもや2

Sun, 25 Jan 2015 16:21:58 +0900

前回の続きですが、

もやもや病、容疑者のまま年末のお休みを迎えて、ネット等でもやもや病の情報を調べまくっていたら、

あまり楽観視出来ない事が沢山書いてあったので、

気分は急降下して行き、

お休みになったのも手伝い、半寝込み状態になってしまった。

なんとも打たれ弱い自分が情けない

症状はあれ以来全くなかったのだけど、ネットを調べれば調べる程、ストレスがかかってきて、ついに、12月29日に半身が痺れはじめました。

まずい症状が進行してるのか？

それとも、ストレス性の過換気症か？

脳梗塞だったらまずいぞ！

自分で神経テストしてみたら、まずまず大丈夫そうだけど、心配なので市中病院の休日急患に行ってみて、MRIを撮ってもらったら脳には異常なしでした。

そのかわり、やはりこの病院のMRIにも左側の血管が写っていなかった。

自分の支えになっていた、MRIの写り損ねという線がなくなってしまいました。

ショック！やはり俺は、もやもや病なんだ

年明けに、この病院の脳外科外来の予約を取って、重い足取りで帰路に着きました。