発疹だらけになりました

原因分からず、、、

飲み薬と塗り薬で

だいぶ良くなりました

その後 癌のある胸に痛みが

上手く言えないけれど

体の内側から

突き刺されるような感覚

これが癌の痛みかな、、、

気になって胸を触ってみると

大きくなってる

気がする😰  

頭の中が グルグル

今の治療は

ホルモン治療と骨の治療です

リュープリン💉（半年に1回）

ランマーク   💉 （1ヶ月に1回）

レトロゾール2.5mg💊  

1日1回 朝食後

フェマーラから

ジェネリックのレトロゾールに変更

ベージニオ150mg💊

1日2回朝・夕食後

デノタスチュアブル

1回2錠 朝食後

この治療では抑えられない？

治療変更や

入院になるかも？

最低限困らないように

家族を福祉に繋げていますが

急激な変化は

パニックになります💦

事前予告

とても大事です

事前予告しても

フォローは必須‼️

家族にしか出来ない

フォローもある

家族がそれぞれ

踏ん張るしかないけれど

どうしたものかと

悩み中です

私の心配とは裏腹に

上がり続けていた

腫瘍マーカーは

下がっていて

（それでも高値）

しこりの大きさも

診てもらいましたが

小さくは

なっていないけど

変わらないよ

このまま治療を

続けます

ひとまず

今の治療継続となりました

薬の副作用や病気による

体調不良は

下痢・浮腫・発疹

胸の痛み

のぼせ・ホットフラッシュ

不安感・イライラ

皮膚がピリピリする

体全体が重くてダルい

とにかく疲れやすい

等など ありますが

薬が効いてくれているなら

頑張りたい💪🏻👊🏻🔥

ランマーク💉で

顎骨壊死という

副作用の可能性を

最初に説明されていたので

長らく放置していた

歯のケアもスタートしました🦷

味覚異常と喉の違和感が

スッキリしないので

耳鼻科受診も続いています

以前の自分とは違い

今出来ることは今する

心掛けています

楽しい気晴らしも

『行けそうなら行っちゃおう‼️』

子供と観たいね～と話していた

映画 鬼滅の刃 無限城編を

夏休みに入る前に観てきました✨

登場人物の生き様に

涙ポロポロ

久しぶりに

外でランチもして大満足😊

自分と家族の通院に合わせて

無理なく動いている

つもりだけれど

私が頑張らなくちゃ‼️

つい家族のことで

サクサク動きたくなる私、、、

以前のようには動けないのに😅

一呼吸おいて

自分のやれることを

考える癖を

身につけていこう！

一日一日が

かけがえのない

奇跡の一日

味わって感謝して

生きてゆこうと思います

ベージニオの下痢のみでしたが

違ったようです

体調不良や体調変化があると

がんによるものなのか

薬の副作用なのか

それとも

心配のない通常の事なのか

正直よく分かりません

ご飯が美味しくない🍚

ここ1ヶ月近く

思っていました 

薬の副作用による

味覚障害だったみたいです

お米の価格高騰で

食べるお米変えたんです

前まで食べていたお米は

今5キロで

4,700円～5,000くらい

高っ😵

試しで

5キロで3,000円くらいの

お米を買いました

直後から

味の変化を感じたので

お米だけの問題かと

思っていました

ところが最近何を食べても

味がおかしい💦

ホルモン治療で

味覚障害になるとは思わず

料理が下手になった

と思った私😂

子供も父もパクパクと

よく食べてくれています

気遣って

食べてくれてるのかな～？

優しいぞ！

一応

美味しいか美味しくないか

聞いてみると

美味しいよ！

By 子供

不味くないぞ

By 父

私だけ？

美味しく食べられる

ものもあるので

ご飯を受けつけない

わけではなく問題ないですが

はじめての味覚障害に

戸惑い中

最近は体に優しいもの

旬の野菜を中心に

メニューにしているけれど

亜鉛不足ということも

もしかしたらあるのかな？

次回主治医の先生に

聞いてみよう

本日受診日でした 🏥

腫瘍マーカーは

月1との事で今回は無し

通常の血液検査で

特に大きな問題なく

薬変更無し💊

ランマークの注射💉をして

ソーシャルワーカーさんと

面談をしてから

帰って来ました🚗

病気発覚以前は

私一人で

子育て介護をしていたので

闘病をすることになり

大きな不安がありました

福祉に入ってもらったけれど

それでも日常生活送るには

家族が頑張らないと成り立たない

頑張るけれど

自分が具合悪くなった時は

さてどうしよう

家族のケアマネさんに

話をしたら

病気による

介護保険申請が

出来るかもしれません

主治医の先生に

話をしてみてください

アドバイスをもらいました

え！？

私が介護保険！！

と思いましたが

心配なく治療を頑張るには

不安は1つでも少ない方が良い💡 

主治医の先生に

聞いてみました👂

介護保険！

早い早い！！

末期になれば

必要かもしれないけど

末期じゃないから👩‍⚕️

ステージ4＝末期と

思いがちだし思われがちだけど

私はまだ末期じゃないんだ

まだまだ頑張れる💪

という安心感と

安心のために

介護保険を考えてくれるような

状況なんだな～と

両方の気持ちになりました

相談窓口だけは作ったので

もしもの その時には

お願いするとして‼️

自分の中の がんちゃんと

長く共存すべく

前向きにෆ˚*

笑顔で過ごそう

改めて思いました

⋆˳˙ ୨୧…………………………………୨୧˙˳⋆

先日旦那さんが家に

来たんですが

私よりも激やせしていました

（糖尿治療が合わない＆

    義理父との暮らし大変らしい）

どちらが病人か

分かりませんでした

糖尿でかかっている

旦那さんの主治医の先生は

リベルサス

という薬を

少し前から出しています

食欲がなくなる

減量にも繋がる薬とのこと

（もちろん糖尿病に作用する薬）

旦那さんは太っていないし

飲み始めてから

具合が悪くなったので

薬の影響の話を

先生にずっとしている

そうですが

先生は

激やせするほどの作用だと

認識していても

薬の変更はせず

出し続けているそうです

飲むのをやめます！宣言しても

処方されてしまう

病院を変えてみたらどう？

旦那さんに勧めましたが

答えはノーでした

おいおい大丈夫か！？

私は どんな時も

家族から心配されるより

家族の心配をする状況に

いつもなります

何故？

今は自分の闘病第一なので

以前のように自分のことを

後回しにすることは

しませんけどね

どんな病でも

主治医の先生

そして薬との相性

更には自分自身で知識を持ち

決断してゆく大切さがある

病気になってから

強く思っています

⋆˳˙ ୨୧…………………………………୨୧˙˳⋆

ちなみに前回 病院で

遺伝子検査をしました

母が卵巣がんで亡くなり

母方のおばあちゃんは

膵臓がんで亡くなったので

自分のためにも

子供のためにも

遺伝なのかどうかは

知っておきたかった

遺伝性乳がんならば

使える薬が増える

との事でしたが

遺伝性ではありませんでした

治療薬が増えないことは

残念にも思うけれど

子供の事を考えると

よかった‼️

思いました

血液検査で

遺伝子検査は出来ますが

通常は高額です

検査とベージニオ内服があり

遺伝子検査あるなしに関わらず

限度額を超えると

言われていたので

迷いなく検査をお願いしました

病気になって

初めての事が増えて

日々勉強と葛藤です📚✍🏻

不安になりがちだけれど

マイナスなことばかりでなく

明るく自分に優しく

生きていきたいと思う

今日この頃です

血液検査後に診察🏥

腫瘍マーカー

上がっていました

薬の効果を感じる

体調ではなかったので

やっぱり‥.

という感想です

ベージニオの副作用の一つ

白血球の減少が

少なかったので

治療はこのまま続くことに‥.

この日の受診で分かったことは

私の乳がんのサブタイプが

ガンの増殖が緩やかな

ルミナールAタイプ

ガンの増殖が早い

ルミナールBタイプ

AよりのBだったこと

Bかぁ

骨転移の痛みが

時々強く出ていたので

主治医の先生に話しました

オキシコドン

が出ました

痛み止めのレスキュー💊

医療用麻薬です

カロナールから

ロキソニンになるのかと思ったら

いきなり医療用麻薬で

ビックリ‼️

薬の説明を受けて帰宅しました

この日の夜から

喉に異常が

家族の風邪が

なかなか治らず

私自身も喉のイガイガが

続いていたけれど

急に喉の奥に異物感

喉の真ん中ではなく右側が

どんどん腫れて

ゴロゴロする感じ

がんのある方の胸は痛むし

一晩様子見して

病院へ電話をかけました

診てもらったばかりですが

受診お願いできませんか？

家族も風邪を引いているから

外科ではないかな？

耳鼻科で診てもらって！

そうなんだ

まずは主治医の先生が診てくれて

必要に応じて

繋いでくれるものだと

勝手に思ってた

耳鼻科の予約を入れ

診てもらってきました

鼻からカメラを入れての検査

腫瘍はないね

扁桃腺とリンパが

少し腫れてるかな

抗生剤と痰切りの薬で

良くなればOK

続くようなら

来週また来てください

リンパが気になるけれど

悪い方へ考えると

本当にそうなる気がして

考えることをやめました！

家族の付き添い受診等があり

無理なくゆっくり対応しつつも

今の私には少し

ハードだったかも💦

家族の心身のケアを

もう少し福祉に

頼らせてもらおうかな

私は子供と共に

まだまだ生きたい

長く長く頑張るんだ💪🏻

ガンちゃん

大人しくしていてね

薬が効きますように💊

私と私の家族

  私  

母親との関わりが

上手くいかなかったAC

自分の意見を言えずに育ち

周りに合わせがちで

不安になりやすい

繊細なところあり

子供のことになると

頑固な一面も

乳がん多発性骨転移

ステージ4と診断される

  旦那  

マイウェイな人

こだわり強めASDかも？

転職を繰り返したけれど

今の仕事は

一番長く続いていて一生懸命

家の事や子育ては

気が向いた時に

自分の気分で関わる

優しいところもあるけれど

自分以外の人には

すごく冷たい面もある

糖尿病

  子供  

先天性の病気で生まれ

4度の手術歴有り

体がとにかく弱かった

軽度知的障がい

＋繊細さん

今年中学一年生に

なりました

  旦那父  

知的境界グレーゾーンか

軽度に感じるじいちゃん

強いASD傾向あり

後期高齢者

認知症で要介護2

関わり合い方が

すご～く大変

糖尿病

  私の父  

後期高齢者

血液の持病持ちで

体弱めの後期高齢者

要介護1

亡くなった母の介護で

介護鬱になったけれど回復

子育てと

両方のじーちゃんへの対応

旦那の協力が得られず

1人で出来る事を

こなしていました

福祉の力を借りながら

出来ることを

やってきたつもりだったけれど

私一人には荷が重すぎて

無理だったんだと痛感

体が弱く発達のゆっくりな

子供の子育ては

子供のペースに合わせた子育て

介護も然り

予定は常に未定

子供の具合が悪かったり

じーちゃんが不穏だと

自分の

優先順位が下がっていた

↑↑↑

この繰り返しの毎日が

良くなかったんだなと思う

ではどうしたらよかったのか？

義父と同居の結婚生活を

やめること以外

どうにもならなかったと

思います

旦那と話し合いが出来ず

長い時間がかかりましたが

自分自身の限界と

子供のこれからの事を

よくよく考え

実家へ引越しをして

旦那とは別居し

4月から父と子供との

3人暮らしをスタート

させたばかりでした

（離婚はしていません）

自分なりに動いてきたけれど

病気が分かり

遅かった

思いました

私の病気が分かってから

助けになるはずの私が

逆に助けてもらう立場に

なったので

父は心配と不安でオロオロ

がんで旅立った母と義妹を

見送った子供は

『がん嫌い』

不安でいっぱい

病気になったのは

仕方ないな

治療費が高すぎる

長く頑張る治療費

俺には払えないな

無理

By旦那

子供には

同じだよ

ママもショックだし不安

ママは〇〇（子供）のことが

大好きで とっても大事❣️

ママ、病気に負けないように

自分の体を大切に

治療を頑張る

🔥❤️‍🔥💪

〇〇（子供）は

今しか味わえない

大切な時間を

自分のペースで

頑張ってほしいな

頑張ることは

それぞれ違うけれど

一緒に頑張ってくれると

嬉しいな

人は生まれてくると

いつか必ずお空にいくよね

この事が身近になると

怖くて不安になるね

ババ（母）や

△△ちゃん（義妹）を

しっかり見送ってくれたから

色んな気持ち出てくるね

お別れって悲しくて辛いよね

その時が早いのか遅いのか

誰にも分からない

〇〇は〇〇のペースで

自分自身の力で

毎日過ごしてほしいと

ママは願っているよ

自分で考えて

勉強してみる

お手伝いしてみる

楽しんでみる

自信に繋がるよ

ママの治療が

上手くいかない時は

具合が悪くなったり

入院になったり

色んなことがおきると思う

お隣さんや訪問看護師さん

学校の先生

カウンセラーさん

〇〇が安心して

話せる人に

不安な時、困った時は

話してみよう

子供とは沢山話をしました

ゆっくりさんの子供のこと

旦那に『任せるね！』

と安心出来ない事が

一番の不安です

父も介護が必要な高齢者なので

子供のことを任せるのは

難しいことです

俺も5年後は

どうなってるか分からない

元気でいられないかも

でも何とかなるんじゃない？

誰かが何とか

してくれるんじゃない？

お前は先のことばっかり

考えるからダメなんだ

今の治療を頑張れば

いいじゃん

By 旦那

私が先のことを

考えすぎるところは

合っているけど

何かズレてるよ、、、

今していないことが

出来るようになることって

大変だよ

『今』

子供に沢山

関わってほしい

助けてほしい

言ったんだけれど、、、

話し合いになること自体が

難しい旦那です

市の相談員さんと

訪問看護師さん

ケアマネさん

助けてくれるご近所さんに

私が出来ないことを

今シフトしています

（力になってくれる従姉妹は

怪我でリハビリ中）

この先の未来のことは

分からないけれど

子供と一緒に成長している

未来をイメージして

強い気持ちで頑張りたい💪

引越し前はなかった

助けの手が今はあるので

甘えさせてもらい

浮き沈みがあるけれど

一日の中の どこかでいい

感謝と笑顔を忘れずに

生きていきたい

生き方って

変わることと

変わらないことが

ありますね😌

環境を変えたり

物の見方を変えると

気づきがあります

頑張っている方々のブログを

読ませていただき

勝手ながら

勇気と力をもらっている私

長く長く

子供と過ごすために

笑顔で頑張りたいな

恐ろしくなり

なかなか頭から

離れませんでした。

頭蓋骨にも転移していました。

脳転移の有無を調べましょう。

造影MRIを撮るね。

撮影しました。

閉経の有無に合わせて

薬を揃えます。

脳転移の有無も結果出ます。

次週ね

この期間が

また長く感じました

乳がんと分かってから

治療方針を決めるために

検査検査で

治療が なかなかスタート

しなかった事が不安でした。

もし脳転移ならば

別の大きな病院を

紹介してもらおうと

思っていたし

先生もそのつもりだったようです。

MRIの検査結果

脳転移はありませんでした。

ホルモン治療と

骨の治療を

主治医の先生と相談しながら

頑張ることにしました

治療スタートです

薬の効き具合で

今後どのようになっていくか

変わってゆくのだと

頭の中にインプットしつつ

体を温め

笑顔で過ごす

負けてたまるか～

この気持ちで

挑んでいきたいと思います

記録

リュープリン

お腹に注射💉 半年に１回

ランマーク

腕に筋肉注射💉 1ヶ月に1回

フェマーラ

内服 1日1回 1錠

ベージニオ

内服 1日2回 1錠×2

デイタスチュアブル

内服 1日1回 2錠

痛み止め

カロナール内服 

300mg×2錠 1日3回

下痢止め

（ページニオの副作用）

ロベラミド塩酸塩1mg  頓服 

続きです

新生活をスタートさせた

このタイミングで病気発覚。

しかも命そのものを

考えなければならない状況

なんでよ

でもたぶん

あのまま生活していたら

市の検診のある

夏まで病院へ行くことは

なかったかもしれないし

家族のことを優先して

もっと酷い進んだ状態で

義妹と同じように

即入院 サヨナラ～

だったのかもしれない

でも、、、

それでも遅かった、、、

父を助けながら

無理のない生活を

それどころではなくなり

怖さで震える中

検査結果を待つ間に

『自分がいなくても

    生活成り立つようにしないと‼️』

動ける時に

ご近所さんの助けを借りながら

市役所の福祉課で相談し

子供には

体と心をサポートしてくれる

訪問看護師さんを

週一回頼んでスタートさせました。

薬の管理や体調

学校の悩みも聞いてくれます。

子供の病院は

引越し先の小児科に

ある程度まとめました。

手術の後遺症で

学校の送り迎えを

小学校の間はしていましたが

今は近所のお兄ちゃんと

歩き登下校を

毎日頑張ってくれています

父は週一回のデイサービスに

繋げました。

初日は まずまず。

週一回なら行っても良いと

言ってくれました。

ケアマネさんに任せることは任せ

寝たきりにならないように

過ごしてくれたら良いなと

思っています。

持病もあるので

ケアマネさんに

様子見してもらいながら

必要なら父にも訪問看護を

入れようかと思っています。

宅配弁当も試してみました。

手抜きもしようと

取り入れることを

今後していきます。

子供のことがあるので

旦那をこちらに呼べないか…

そう思いましたが

認知症の旦那父がいるし

やはり生まれ育ったところが

いいのでしょう。

今まででは考えられないくらい

ちょくちょく行ったり来たり

病院の日は来てくれますが

旦那まで共倒れは困ります💦

引越してこちらへ来ることは

ないと思うから

行ったり来たりばかりの

しんどさは

私が一番よく分かっている。

旦那にも自分自身を

大切にしてもらわないとです。

今までの恨み言が

ないわけではないけれど

1番大切な子供のために

元気でいてもらいたい。

正直、何でこのタイミングで？

何で私なの？

思いましたし

引越したことで

旦那方の親戚から

よく思われなかったし

義妹の葬儀のことで

何故か私に苦情電話もきたし

子供が不安がり

父はオロオロしているので

頭がいっぱいになり

泣くことも出来ずにいました。

ですが、ここでは

ご近所さんの助けがあります。

私のことを知ってくださっている

打ち明けられる方たちからも

あたたかいエールを

もらえています。

有難くて嬉しい気持ち

怖くてたまらない気持ち

子供への気持ち

なんとも複雑な気持ちです。

骨転移の痛みらしきものが

出てきて具合が悪いと

イライラして

心に余裕が持てませんが

エールを力に変えて

気持ちだけは負けずに

立ち向かっていきたい‼️

自分自身に

頑張ってるよ！

出来ることを

一つ一つ積み重ねよう‼️

気合を入れて

闘う覚悟をしているところです。

浸潤性乳管癌

エストロゲン受容体陽性

プロゲステロン受容体陽性

HER2タンパク過剰発現なし

ルミナールタイプ

病状説明書に書いてありました。

先生からは

ホルモンタイプと説明が

あったように思いますが

話を聞くのに必死で

全部は頭の中に入らなかったです。

最初に転移の有無を

調べたのは造影CT

肝臓、肺、骨を

先生は見ていました。

念の為に骨シンチをしましょう！

検査が追加になり

結果は多発性骨転移でした。

画像が目に焼き付いて

離れません。

結果を聞いた日

血液検査と

造影MRIを撮影しました。

子宮筋腫で子宮を

全摘しているので

閉経の有無を血液検査で確認

そして脳転移の有無の

結果待ちです。

多発性骨転移だけでなく

脳に直接転移があれば

ガラリと今後が変わってきます。

がんと分かってから

これだけの出来事が

一気に押し寄せ

正直

『おわった』

思いました。

私の家族は

要介護1の父

（助けのいる一人暮らしでした）

軽度知的障がいの子供

（個性で発達凸凹のある

   繊細さん）

旦那は個性的な自由人

旦那の父はパチンコ大好きな

超自由人（アスペルガーっぽい）

➕認知症で要介護2

↑

デイサービスに繋げたけれど

自ら断りの電話を入れ

完全拒否

家と実家は県内とはいえ

高速を使う離れた距離です。

『俺は仕事してる。

    お前仕事してないだろ。』

旦那に助けを求めると

いつもこのセリフ。

旦那側の親戚は冷たく

私と子供は浮いた存在でした。

旦那の生まれ育った土地で

生活がうまくいかなかった。

家族の特性を上回る

世渡り上手だったら

うまくいったのかな？

私は1人しかいない。

全部なんて無理、、、限界、、、

負担が多すぎて

子供が中学に上がる今年度から

お互いの親をそれぞれみよう

旦那と話し合いました。

反対はされませんでした。

自分の生まれ育った家で

子供と父と3人の

新生活をスタートしました。

🏥  🏥  🏥  🏥  🏥

この検査をしてきました。

張り切りすぎたのか

時間の45分前に着き(笑)

受付けをしました。

思いのほか

時間がかかりました

病院同士の連携が

上手く取れて

いなかったみたいです。

1時間ほど待って

奥の奥にある検査室へと

案内されました。

まずは

放射性薬剤の注射💉を

打ちます。

検査技師さん達は

柔らかな印象でしたが

注射をする方は

淡々として無表情でした。

何となく緊張

右にしますか？

左にしますか？

前回造影ＣＴをした時に

腕が腫れたので

反対の腕にしてもらうことに。

サクッと入れて

サクッと去って行かれました💉

一発だし痛くないしすごい‼️

ここからが長いのですね💦

体に薬剤が回るまで

3時間ちょっと

撮影まで待ち時間です。

家に帰ってもいいと

言われましたが隣町なので

必要な日用品を買ったり

お昼を食べたりして

時間を潰すことにしました。

何となくすれ違う方達に

距離をとる私。

小さなお子様がいる方は

抱っこなど控えると

書いてあったので

意識して気をつけました。

時間になり戻って撮影。

30～40分くらいだったかな？

データを受け取り会計をして

この日は帰りました。

私の手の中に

これからの未来が入っている。

緊張しました。

会計は2万円弱。

前回の血液検査と

造影ＣＴの時は

2万円ちょっと。

がんになると検査だけでも

高額になるなと

しみじみ思いました。

治療が始まると

検査の金額どころでは

ないですね💦

生命保険の請求も

時間がかかるので

お財布にお金を入れても

すぐにサヨウナラ～

💸💸💸

後に助けてもらう

ことになるので

保険の有り難さと

一方で時間のかかる 

もどかしさを感じました。

それとは別に

検査結果を先生に聞く日まで

また待つのが

不安で怖くて

それでも私は母親なので

しっかりしなくては‼️

心の準備だけはしようと

何とも言えない時間に

なるのでした。