悪化したのではないのですが、副作用やらジェットコースターのような体調に振り回された一ヶ月でした😅

一つこんなことがあるのかと備えると、違う症状が出て来る💦治療はうまく行っているようで幸いだけど、副作用週間がちと怖いかも😅

でもこの治療も折返し過ぎているから

凹んでも頑張ろうと思うのです🍀

結構しっかり出ているのは味覚障害ですが、前回口の中にカビが増えて口内炎になった時は、痛すぎて心が折れそうになりました😢

私は美味しいと思える瞬間があるから頑張れるんだな😗つくづく食べるのが好きな私を自覚です😄

相変わらず味の感じ方は微妙だけど、痛いのは治ったから口ざわりのいいもの楽しんでます♫

病気になって治したいのは間違いないのだけど、治る治らないを考えると穏やかでないので、その日できる楽しいことに目を向けて行きたいと思います😊

ちなみに今日は本の断捨離できた♫

陽気が寒いのもあって家で過ごしたけど、起きていても全然動けないんですよねー

本当はあっちの片付けとか掃除とかしたいけど、

身体がついて行くのは今1/10かも…

口のマズさとかも出て来たし、前回とやはり副作用の出方が違う気がする🤔

本当に自分の身体が毎日わかりません…

でもまあ、とにかく日課とか予定はやって♫

ちょっと今読んでいる本に書いてあることから

とにかく今日、幸せ✨とか良くやった！と思えるように過ごせたかと言う気持ちでやってみようと思った🍀

昨日大好きなコーヒー店☕️のオーツミルクラテを久々飲んで、美味しさに感動して✨本当に幸せと

思った…こう言う風に思えるように生活しないと

またストレスだよ💦と。

退院して一ヶ月、何か修行みたいだな😅とは思っていました。でも治療中だし…

食事も自分で準備して食べられる範囲で気をつけ、

良くなさそうなら我慢。

熱や血圧も計って確認。日課をこなすのが必死で

次のことまで気がまわらない。

本当は笑ったり、次のモチベ上げたり、誰かと交流したりした方がいいらしいのだけど…

いやー、全部無理ー😅

それができない自分にストレス溜まると気づきました💦少なくとも、私は意外に今できない😅

でもバーンアウト気味で倒れた私は、できない自分を受け入れることが大事なのかな🤔とも。

できる範囲で、やれることをやろう。

理想までできなくても、いいんだ。

私が嬉しくなるようにやって行こう。

そんな風に思えた日でした🍀

今日はしんどい😵

とは言えやることはやらないといけないから

ゴミ出し、食事、片付け…

なのに吐き気も襲って来ました💦

何とか薬は飲まないけど水がマズい…

毎日身体が変わるから、今日みたいだと

凹みます…

何とか起きる時間は増やしているけど。

体調悪い時は病院に電話して相談できるけど

生活や症状の対応は、ある程度自分でやるしか

ないんだよね💦

自分の病気だから、自分でもケアしないとと

わかっているけど、タイムリーにボヤける相手が

いないのもなかなかしんどいなあ🤔と思った

意外と元気な私しか見せて来なかったから

弱音って吐きにくいですな😅

とにかく日課はこなすのだ！

ちょっと胸が詰まる感じするけど、

動けるから助かります♫

そしてふと思いました💡

今日で退院一ヶ月目✨

でも生活と通院に追われ、倦怠感と目眩に振り回された一ヶ月でした…

回復したかと言われると、やや微妙だけど

倦怠感はSLEの憎悪で先週大熱出したから

もしかすると今回はまた違う体調かもしれない…

次の一ヶ月はどうかなあ…

その間にまた4回目来るけど😜

でも一昨日、化学療法中に少し話してくれた

認定看護師さんは言っていました…

寝ると疲れるから、起きる時間を決めた方がいい

…思いあたります💦

ダルいから横になると幸せなんだけど

起きた後がツライ💦

病院行って起きっぱなしの方が動けるかも…

思えば、体調崩して、入院して、診断受けて、

退院して、割と横になる生活していたなあ🤔

だから！

次の一ヶ月に入るのだから

なんちゃって床あげを決意しました‼️

まあ、来週あたり白血球と赤血球が減ると

目がまわり出すかもしれないので💦

臨機応変でなんちゃってですが😅

ダルいだけなら横にならないで、少しでも

通常の生活に近づけて行こうと思います♫

白血球が減るとかプレドニンの関係で、ドライブはするけど集うことはできないお籠り生活中…

昨日3回目の通院の化学療法が終わりましたが、おひとり様は体調がどうだろうがゴミを捨て、食事の準備と片付けをし、掃除も洗濯も…

当たり前のことがしんどい時にありがたみを感じます🍀

日記や備忘録がてら思ったことなど書いてみようと思います♫