今日は、息子が、9月20日に入院するので、術前検査やら説明やら聞きに行きました。

今回やる手術は顎裂部腸骨移植なるもの。

いわゆる骨移植です。

うちの子は今年18歳になってしまうので、育成医療の申請がギリギリ。

何か、本来なら10歳位？でする手術何だけど、うちの子発達障害だし、自閉症じゃん？

CT撮るの嫌がって、無理だったから、今の今までかかってしまって。

あと、ゴーリン症候群ていう、あまり聞いた事ない疾患にもかかって、手術時期が遅れてしまった。

今回は地元から離れた病院で独りで入院。

2週間。

大丈夫なんかなぁ。

コロナ落ちついたとはいえ、1度入院しちゃうと、面会できないし。頑張れ！息子よ！

最初の夫はモラハラ、DVの鬼軍曹でした。

2番目の夫はクズでした。

二人の子供は最初の旦那の子。

はっきり言って、ゴミの様な奴らなので、離婚してせいせいしている。

人として、オマエら

大丈夫か？！

なレベルです。

本当に、草でも食ってろ！

思い出しただけでも、虫唾が走る。

モラハラ、DV夫には

そこら辺の草🌵🌲🌳🌴🌱🌿☘️🍀🍃でも

食わせておけ

近くに徒歩5分の所に中学校はあるのですが、

あえてバスで1時間半かかる学校に通っています。

私は最初は手続きも、面倒だし近くの中学でいいわ。

と思ってたのですが……

同じ学年のクソなガキにイジメられ。

そんなヤツと同じ中学とか、無いワ。

息子は見た目は大人、頭脳は子供。

わかりやすく言うと、中1なのだか、精神年齢、小2。

学習能力も小２。

小学校は特別支援学級でした。

だから、中学校もソレでいくつもりでした。

しかし、事件が。

クソなガキにイジメられた。

息子は知能は小２。

相手は小6の知能。

負けた。

こんな事が、あと3年先も、続くとか、無いワ。

事件を知った、放課後ディサービスでお世話になっている、代表の方も、

｢息子は、成長が、ゆっくりだけど、周りの子達は中学の三年で劇的に変わる。そんな時、周りと息子の差はぐっと広がる。しんどいと思うよ。｣

｢ギリギリの成績で入って、苦労する学生と、余裕の成績で入った学生とじゃ、違うよね？｣

｢本来は、親御さんが決めることだから、あんまり強くは言えないんだけど、息子の為を考えたら、特別支援学校のが良いと思う。｣

ですよね。

結果……

良かった。

多分、普通の中学に通っていたら、息子は不登校になってたと思うし、正直、同じ地区の親共と、引き続き付き合っていくのもクソ面倒臭いし、せいせいしている。

私の娘は高1の16歳。

息子は中1の13歳。

共に障害があります。

娘は左小眼球症。左眼が見えません。生まれつきです。

息子は口唇口蓋裂。発達障害もあります。

娘が産まれた頃はネット環境が今程発達しておらず、情報を得る為図書館ハシゴして何十冊も本を借りまくって、調べまくってました。

同じような方も、見付けることができず、当然、当事者の会

患者の会もありません。

大学病院とかの専門用語満載のホームページや、とにかく小眼球症について調べる。

すごく情報が無かった。

今、娘は16歳になり、ネット環境も良くなり、再びブログを見たら何人かチラホラ小眼球症の人いた。

けど……。みんな子育て世代だった。

数万人に1人しかいない小眼球症。

息子の口唇口蓋裂は500人に一人の割合なので結構いるのね。

発達障害についても、NHKとかでよく特集とかしている。

マジで情報ない。

小眼球症。

実は、娘ちゃん。この春休み。部活の長期合宿に。

なんと、1週間！

何と言うことでしょう。

どうするよ。

義眼。

今まで2泊3日の修学旅行が最長だったので、対応出来ない。

全く知らんやつらが全国から集まって、その代表なので、全く見ず知らずの人の前でまさか義眼外せないでしょ。

顧問の先生も初のレアケースに対応出来ない。

｢親御さんと相談させて下さい｣

いや、私が相談したいよ。