随分あいだが空いてしまい、記録に残さなければと思い書いています。

おもちくん元気に成長してます。

最近は積み木を積む

車をレールに走らせる

型はめをする

すべり台を滑る

ママパパを指さしして教えてくれる

スプーンを持たせると自分で食べようとする

お出かけするときは靴下や帽子自分で準備する

などたくさんできることが増えてきました。

そして最近はスピーチバルブが長くできるようになってきたんです！！

あんなにすぐに外したり、息で飛ばしたりしてたのに寝てる時、お風呂以外はつけることができるようになってきました。

とはいえ体調を崩して痰が増えるとできなくなってしまうんですが‥

けれどあんなにできなかったのに成長です😭

スピーチバルブができるようになったので言語取得もしていきたいのですが、

中等度難聴なので、言葉が不明瞭に聞こえてる部分があり、補聴器をつけることをすすめられていますが、全然つけてくれません😭

やっぱり聞こえてないと言葉ってでませんよね‥

ほんとに難しい。

聾学校の先生にも相談させていただき、まずは補聴器をつけること、言葉として伝えれられなくても手話でおもちくんが自分の気持ちを伝えられることが必要みたい。

おもちくん手話できるかな‥

そして肝心の摂食はなかなか進んでないのが現状です。おもちくんの好きそうなものは何かなって考えながらいろんな食材をあげてますがあまりヒットしない模様。

摂食嚥下のリハビリに行き始めたのですが、なかなかうまくいきません。

スプーンで2、3口食べただけでごちそうさまと手を合わせてしまいます。

どうしたら食べてくれるのか‥

味ではなくて、口にものが入ること自体を拒んでいる感じです😅

もう少し大きくなったら食べられるのかなー

体や顎の成長のためにも頑張って口からたべてほしいのに‥

焦って無理に食べさせようとしていた時期もありました。おもちくんにもその気持ちが伝わって余計に食べてくれなくなってしまい、母もイライラ、落ち込みでストレスになっていました。

お互いによくないと思い、食べてくれなくても口開けてくれるだけでもとあまり思いつめないようにすることにしました。

まだまだ経管栄養とは付き合っていくことになりそうです。

こうしたら食べるようになりましたとかあれば教えて下さい。

そんな感じで成長的にはゆっくりな感じですが、おもちくんのペースで毎日楽しく過ごしていけたらと思っています。

最近はみる専門になってしまっていて記録に残せていなかったので、更新します。

ここ最近おもちくんは、

吸引が多すぎる。

吸っても吸ってもゴロゴロしていて、

最初のころは季節の変わり目？とか寒いから？とか風邪気味なの？とかいろいろ思っていましたが、あまりにもその時期が長くて何が原因なのか分かりません。

あまり痰が多いと咳き込んでミルクを吐いちゃったりするので本人もつらそう。。。

こまめな吸引を心がけてるけど、

そうしてると1日が吸引で終わってしまう気がする。大袈裟ですが、、、

鼻水も多いのでもしかするとアレルギー？！と疑いましたが、先生からは違うと言われてしまいました。

ほんとになんなのか。

早くいつものおもちくんに戻ってほしいです。

そんなおもちくん少し前に検査入院してきました。気管の状態や口の中のスペースにはあまり変化がなく、成長していかないとあまり変化はないと判断されました。

引き続きスピーチバルブの練習と経口摂取の練習をやっていくことになりました。

プラスで顎を使わないと成長しないということなので、固形物で咀嚼練習と言われたけど、、、

まだミルクとか重湯の液体しか挑戦してないのに笑

離乳食進めていっていいのかな？

ほんとに進め方が分からない笑

とりあえずスピーチバルブを長くつけられる連絡をしないと経口摂取も進まない。

本人がすぐ外したがるから外せないように固定したらと言われたけど、スピーチバルブ固定方法がわからない。

窓付きカニューレだからスピーチバルブしないとどんどん肉芽が育ってしまってカニューレ内にはないけど、カニューレより上の声門下にできてて、あれは大丈夫なレベルなのか？って。

カニューレ内にないから閉塞することはないけど、肉芽って治るものじゃないよね？

窓付きカニューレ使ってるとみんな肉芽できるものなのかな？

いろいろ疑問と不安が溢れてきちゃいました。

課題がありすぎて、まだスピーチバルブ早いんやないかとか肉芽できるなら普通のカニューレの方がよかったのではないかとか。

けど窓付きカニューレやないとスピーチバルブできなくて口から飲めないしいろいろな葛藤があります。

このままこの状態を続けていいのかな〜

少しずつ進めていけるといいです。

とりあえず咳と痰が早く少なくなってほしいです。

がんばれ、おもちくん。

おもちくん口から飲む練習を始めました。

随分前から練習していたのですが、体調の兼ね合いもありなかなか進んでませんでした。

今まで経管栄養でミルクを飲んでいて、

小顎症による舌根沈下、軟口蓋裂、小舌などから口から飲むことできないと言われており、産まれたときから1度も口から飲んでいませんでした。

そして10ヶ月のころにうけた嚥下の検査で嚥下機能は問題ないとのことだったため、経口摂取の練習をはじめました。

哺乳瓶で飲むことはやはり難しいため、スプーンでミルクを飲んでいます。

産まれて一度も口にものを入れたことがないため、本人は違和感があるような顔をしつつも、一生懸命口をあけて飲もうとしてくれました。

口が小さいのと舌がうまく使えないことで、口から溢れてしまい、ほとんど口に含めていないときも多々あり、そんなにうまくいかないなーと改めて感じました。

お家で毎日練習して半年ほど経ちますが、なかなかうまく進んでません。

離乳食はまだ重湯のみで、固形が入ったものは当たり前にNG、まずはミルクでと言われているため、スプーンでひたすらミルクを飲ませています。

気管切開をしていて小顎症だとこんなに口から食べることがうまくいかないのでしょうか。

私が焦ったところでって感じなのですが、

おもちくんも飲みたいという意欲は伝わるのにうまくいきません。

摂食外来などに通ったという方をよくみるのですが、先生にはまだ一歳とちょっとだからそんな焦らなくてもと言われてしまいます。

STさんがついてくれてるわけでもないため、専門の方の手助けはなく、手探り状態で家でひたすら同じことを繰り返す感じです。

このままでいいのかとか、今後この子は口から食べられないのではないかとか不安ばかりが押し寄せ、今栄養がミルクだけなので栄養不足になってないかのかなども心配になります。

おもちくんの最善を尽くしたいのにうまくいきません。

私自身もうどうしていいのかも分かりません。

おもちくんの病気は口から問題なく食べることができてるという報告もあるため、いずれは食べれるのかと思っていますが、やはり人それぞれで症状の違いがあるため、この病気の全ての人が同じ道を辿るとは限りません。

今後、口から食べられなければ胃瘻へ、

成長期での側湾発症の可能性など

症状がでてからの対処療法をしていくしかないと言われています。

必ずこうなるとは言い切れないからこそ

おもちくんの可能性を十分に伸ばしていけるようにサポートしたいなと感じます。

だから焦ってしまうのかもしれません。

手術はできるだけ少なく、痛みや苦しみもできるだけ少なく。

どうか幸せになってほしい。

日常が忙しなくてすっかり記録に残すことを後回しにしがちです、、、

最近のおもちくんは元気いっぱいで

たくさんの表情をみせてくれます。

笑ったり、泣いたり、怒ったり、驚いたり。

ころころ変わる表情にとても愛おしさを感じます。

いろいろなものを指さししてアピールしてくれたり、歌を歌うと踊ってくれます。

こんなにたくさんのことができるようになって、ゆっくりではあると思うけど、成長してるなって嬉しく思います。

お出かけも気軽にできるようになってきました。

母がお出かけに慣れてきたのもあるけど、、

赤ちゃんの頃はお家に引きこもりがちであまり外出はしていませんでした。

外出先で何かあったらこわいとかおもちくんへのみんなの視線が気になったりとか、、

わざわざ振り返って見られたり、

かわいそうにって言われたり、

私たちは何か悪いことをしてるわけでもないし、

かわいそうでもないですよ。笑

昔はそう思うことができなくて

自然と外に出ることを避けてたんだけど、

最近は勝手にかわいそうにするなとか

けっこう大変やけど、幸せやわとか

思うようになってきた笑

もっと医療的ケア児のことをみんなに知ってほしいな。こんなに毎日頑張ってて、一生懸命なんだよって。

自分の中の勝手なものさしでかわいそうとか決めつけないでほしい。

おもちくん中等度難聴なので、

補聴器作ってます。

また別の記事で書きます。

タイトルの通りおもちくん歩けるようになりました！！

首座りが6ヶ月くらいでやっとって感じだっから歩けるようになるのはまだまだ先のことだと思っていたけど、つかまり立ちを始めてから順調に歩き始めました。

最近の流行は吸引機のスイッチを自分で押すこと。

押さなくてもいいときにも押しちゃうから勝手に吸引機が起動してるなんてこともありますが。。笑

おもちくん元気です。

そんなおもちくんも困ったことがあります。

日中は人工鼻で過ごしているのですが、人工鼻を自分で外して投げてしまう。

母の方を見ながらニヤニヤして外して投げるなんてこともあるので、反応をみて確実に面白がってる。

あまりに頻繁にやるので、カニューレごと抜けてしまわないかすごくこわい。

あまり反応せずに付け直すけど、本人も気になるとずっとやり続けてしまう。

最近の悩みです。

活発なのはいいのだけど、人工鼻してないと乾燥もしちゃうし、ダイレクトに菌や埃が入ってしまう気がしてなにかいい方法はないのかなって模索中です。

スピーチバルブも同じ要領で外しちゃうから、なかなか練習が進みません。

まだ一歳だからダメだよ、大事だよって言っていますが、伝わらないよな〜なんて思ったり。

なにかいい方法はないかな〜。

悩みは尽きない母です。

おもちくん一歳になり、ますます体力アップ！

それはすごく喜ばしいこと母も微笑ましくおもちくんの成長を見守っています。

最近お昼寝一回のペースになり、母の休まる時間が減ってきました。

夜は一回も起きることなく朝まで寝てくれる優良児なのですが、寝相が悪すぎて呼吸器体に巻きつけて寝てます。笑

それが気になって気になって寝られない‥‥

毎日1、2時間おきに起きておもちくんをお布団に修正する感じ。

朝までぐっすりなんて無理なことは分かってるけど、全然寝た気がしないー。

おもちくん自体が夜中起きてるわけじゃないのに、寝れないのも辛いし、やっぱり呼吸音とか気になってこの一年間ぐっすり寝たことはない。

同い年の赤ちゃんで朝までぐっすり寝れたーとか話聞くと、へーいいなーって思っちゃう。

子ども育てるのに悩みはそれぞれあると思うけど、呼吸音気にして、カニューレ閉塞してないかとか顔色悪くないかとかほんとだったら気にしなくていいことを毎日毎回確認して、なんで私だけって心がいっぱいいっぱいになっちゃう。

将来どんな子になるのかなーとかみんな子育てわくわくしてるように見えるから、私だけ1日無事過ごせてよかった。だけど将来どうなるのかな。って不安になってどんどん負のループ。

医療的ケア児のママさんたちはメンタルコントロールとか睡眠時間の確保とかどうやってやってるのかなー。

産まれてからもう一年が経つんだーって思うと早い。

予想もしてなかったことが起きた一年前、

思い出すとすごく辛い記憶だけど、今おもちくんが元気に過ごしてくれてることが嬉しい。

50%が一歳までに亡くなってしまうと言われていたから、私たち夫婦の中で一歳って節目だと思ってた。

生後すぐに気切したことがやっぱりおもちくんの成長を促してくれたし、体調崩してもそれほどの重症化はしなかったのかなって今なら気切してよかったと思えるようになった。

まぁ一歳過ぎても風邪ひいたら油断ならないし、より目が離せなくなるのだけどね。笑

母頑張ります！！

現在おもちくんはつたい歩き真っ最中。笑

そしてよく動く動く。

立ったり歩いたりするのを楽しんでる。

母はそんな楽しそうなおもちくんが見れて幸せだ。笑

スピーチバルブの練習は実際あんまり進んでない。先生からはスピーチバルブの状態だと嚥下問題ないらしくバルブつけながら口から飲む練習始めたいと言われてるけど、、、

肝心のスピーチバルブが長くできないと始められないみたい。

あんまり無理もよくないから

気長に練習してるけど、体調崩して痰多めだとよりうまくいかないー。

苦しいのか自分で外すし。

どうしたもんかと悩むー。

少しでも口から飲んだり食べたりできるとおいしいものが知れておもちくんにとってもっと楽しい生活になると思うのだけどなー。

どうかうまくいきますように。

最近はバイバイは？っていうとバイバイしてくれたり絵本を本棚から持ってきたりすごく成長を感じる。

行動範囲が増えて吸引機の収納ラックから綿棒やらワイガーゼやらを引っ張り出して遊んでイタズラするようにもなってしまった。

成長してて嬉しいけど、物品散乱すると怒ってしまう。笑

子育てって正解なくて難しいし、プラス医療的ケアもあって余裕なくなって怒っちゃうときもあるけど、余裕を持って育児を楽しんでいけたらなーっても思うのでした。