足の短い赤ちゃんが生まれるまで https://ameblo.jp/motimoticat/ 発育不全か骨系統疾患か染色体異常かの疑いのある赤ちゃんが生まれるまでと生まれてからの成長記録 ja 1年ぶりの更新 おこんばんは。


お久しぶりです。(n回目)


前回不穏な内容を更新して以来1年以上ぶりです。


本当に申し訳ありません…おばけ



日々の余裕の無い社畜に戻りまして、元来の筆無精も相まって、こんな状態になっておりました。


ブログを見返すと生後40日で更新止まってて、なんかもう本当にすみません…



私はなんとか元気にやっております。

息子も元気ですラブ




可愛い可愛い息子ですが、2歳を過ぎ、やっと病名がつきました。

今日はこの事を報告する為に更新しました。

詳しくはまたちまちま順を追って書いていこうと思っていますが(n回目)、遺伝子検査により悲しい事ですが確定診断がつきました。


結果を告げられた時、悲しい筈なのに涙は出ませんでした。

不思議だなぁ。

妊娠中に異常を告げられ、今回確定診断がつくまでの苦しんだ3年近くの間に覚悟が出来ていたのかな。

良い意味で諦めがついていたのかな。





正直、悲しいです。

どうして息子が、とも思います。


これから先も合併症や特徴の事で苦しみ続けなければならないんだろうな、とも思っています。


でも、じゃあこの結果を知った上で過去に戻って堕胎出来る時期に戻ったらどうする？と聞かれても、心からもう1度産みたいと答えられます。



もちろん病気や障害が無い方が良いに決まってる。

私が死ぬ事で息子の病気や障害を無くせるなら喜んで迷わず死ねる。


でもそれが叶わない。


病気や障害があっても息子は可愛い。



辛い道のりになるであろうこの子の人生が少しでも良いものになる様に頑張りたいです。



また一時的に心が折れたりはするだろうけど…滝汗





頑張るぞい💪

]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12662414343.html Mon, 15 Mar 2021 00:49:36 +0900 愚痴part2 前回の内容に引き続き愚痴ですえーん



前回の内容の様な事がずっと帰省中続いていて常にイライラしておりました。
夜寝かしつけをしている時に義父がコーヒー豆を挽き始めて、その音で眠りかけてた息子が起きて泣いてしまうのに誰1人として気にしない。
コーヒー豆を挽く音って意外と大きいんですね。
息子の寝てる部屋とリビングの間に扉1枚あれば違うんでしょうけど…
音や声は(吹き抜けで扉が無い為)丸聞こえなのに姿は見えないから息子が泣いているのが自分達の所為って分からないのかな？

31日は31日で紅白をずっと付けてて、それは別に良いんですがテレビの音がデカイ。
紅白だからクラッカーの音？とかで凄い盛り上がってるのが丸聞こえ。
息子は基本的にミルクはウトウトしながらじゃないと飲んでくれない。気になる音や声が聞こえると飲むのを止めてしまう。
イライラしながら何度も飲ませては口を離されってしてたんですが、あまりにもテレビがうるさ過ぎたので旦那に「息子が眠れないし飲まないからさり気なくテレビの音量下げて」とラインしました。
私的には義両親の性格と言うか色々と鈍感な所を考慮して、旦那にさり気なく音量を下げて欲しかったんです。
しかし旦那もかなり鈍感だったので義母に「テレビの音量下げて良い？」と聞いていました。
すると義母は「えー！これ以上下げるとつまらないわよ！」と言って、旦那は「分かった」で終了w

ポンコツ過ぎるだろ………_(:0 」∠)_

ちなみにこのやり取りも全部聞こえています。
旦那は元々動作がうるさくて声も大きいんですが(それで良く私が怒る)、義母も義父も全く同じでしたw

さすがにイライラしたのでもう一度ラインで「マジでうるさいからテレビ下げて」と送ると考えの足りない旦那は「モチモチがうるさいって〜音量下げるよ〜」と。

旦那よ、そう言う所だぞ…

義母は別に気にして無い様で「あらそう〜」って感じだったんですが腹が立つわ〜…

気が回らない人間なんですよね。

悪い人では無いけど…
悪い人じゃ無いってだけ。

勿論良い所いっぱいあるんですけどね。

同じ職場職種じゃなくて良かったと思ってしまったww



そして話は飛んで最終日前日、最終日に義弟夫婦が子供を連れて会いに来る予定になっていたので義弟への日程確認の連絡を義母が取っていた時の事です。
義弟の長女が先週までアデノウイルスに感染しており、今は次女に感染して若干体調が悪いと言う事が判明しました。
しかし義弟は遠くに住んでる私達に会う機会があまり無いから会いに来ると。

それを聞いて私は白目チーン

いやいや…ただの風邪ならまだしもアデノやぞ？？
感染力舐めるなよ。
しかも次女体調崩してるんでしょ？？
え？アデノでしょ？？

旦那はアデノウイルスがどんなウイルスか分かっては無いのですが、風邪を貰ったら困ると言う事でお断りをするんですが、義弟も中々諦めない。

ちなみにこのやり取りはずっと、旦那⇄義母⇄義弟って言う間に義母を挟む謎のやり取りをしていました。
直接やり取りしろよ……

私は特に意見を求められなかったので息子の相手をしながら傍観を決め込んでたのですが、

旦那→息子に風邪が感染ると困るから来ないで欲しい

義弟→せっかく帰省してるんだから会おう。そんなに言うなら長女と俺だけなら問題無いでしょ

義母→義弟がここまで言ってくれてるのに！どうして断るの！

って感じでした。

結局、義弟が長女と2人で来るって言い張ってたらしいのですが、旦那が意見を変えずに義弟が折れて会わないと言う事になりました。

と言うのも(後々ブログにも書きますが)息子は生後半年過ぎた辺りでRSウイルスに感染して、体が小さい事もあり重症化して入院した過去があるので正直重症化しやすいウイルスは貰いたくない。
生後11ヶ月なる頃の息子は体重がまだ6kgを超えた辺り。義弟からは「そろそろ1歳なるんでしょ！？託児所行くんでしょ！？」とは言われましたが、まだまだ成長曲線から大いにはみ出しているので体力も少ないのです。
出来る事なら不必要な病気はしたくない。

旦那にこの考えがあったのかは分かりませんが「とにかく子供が小さくて体重も少ないから風邪を貰うと大変だから会えない」と言って断ってくれました。

電話を切った後、義母は「義弟が怒ってたよ！長女は熱下がってるんだから良いじゃない！自分の子供の心配ばかりして！」と怒っていました。


私からしたらアデノって怖いウイルスで、大人ですら簡単に貰う程感染力の強いものなんだけどなぁ…
しかも長女は熱が下がってまだ1週間経つか経たないかぐらいらしく、それってアデノの感染期間終えてないよね？とも思うのです。
しかもアデノって重症化しやすいし…

私は全く参加して無かったけど側で聞いててモヤモヤ。

義弟もアデノを大したウイルスじゃないと思ってても、コッチが子供も小さくて「会わない方が良い」って言ってるんだからそこは察して欲しい。怒るのは違くない？って思ってしまう。
義母だって息子の小ささやミルクの飲まなささ、離乳食の食べなささを見てるのに、理解してくれないのか…
自分の子供の心配ばっかり！って、親なのにそれの何が悪いの？
そう言うならあなたの次男だってコッチの心配皆無で会いに来る気マンマンだったじゃん。

何だかな〜〜。


私が過敏になり過ぎてるのかなぁ…
職場でもルビスタ(次亜塩素酸)使い過ぎてルビスタマンとか呼ばれてたしなぁ…w


とりあえず今回の年末年始の帰省は全体的にイライラモヤモヤしたものでした。

ハッ！これがガルガル期ってやつ！？



]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12564747466.html Sun, 05 Jan 2020 11:33:55 +0900 新年早々の愚痴で幸先が悪い
皆さまあけましておめでとうございます🎍
今年もよろしくお願いいたします🙇‍♀️


そして新年一発目から愚痴を吐かせて頂きます🌚


普段は仕事でのオンコール対応等の関係で年末年始に義実家に帰省した事は無くていつも1月中旬や末に新年の挨拶に行っていました。
今年は育休中な事もあり年末の27日から帰省していました。
およそ1週間の帰省。

息子はいつも18時ごろに夜の離乳食を食べて1時間程間を空けてお風呂→ヒルドイドやステロイドを塗って下着を着て髪を乾かす→パジャマに着替える→ミルクを飲みながら就寝ってリズムで生活をしているので、私達も息子の離乳食に合わせて18時頃に早めの夕食か、間に合わない時は息子だけ食べさせて完全に寝付いた後の21時過ぎに食べるって感じです。
帰省してからは義実家に合わせて夜の離乳食を19時頃に少し遅らせていました。
それでも私達の夕食が準備の関係で間に合わない事も多く、私が寝かしつけをしている間に義両親と旦那には先に食べて貰っていました。

息子はミルクの飲み方に拘り？と言うか初めにすんなり飲んでくれないので、ミルクを飲ませるのも寝かしつけも旦那はできません。
それ自体は(良くないけど)良いんですが、私が寝かしつけている時にリビングで談話している声が(義実家の構造上リビングと客室が吹き抜けなので)丸聞こえなんですよね。
それがスゲー煩いの。
息子は寝ぐずりが酷いのでもう地獄。
夕食時だし談笑して貰うのは結構なんだけど、少しは声のボリュームに気を使ってくれよ…とイライラ。
最悪義両親が気を使えないのは良いとして、寝ぐずり酷いの知ってる旦那が気を使ってくれないのは腹立たしい。
しかも旦那が1番声デカイのw

で、私達が寝る所はベッドなので必然的に息子も寝るのはベッドの上。
お洒落さ重視で客室の真ん中にベッドがある上にベッドに柵は無い。さすがに心配だったのでベッドを壁際に寄せて良いか聞くと、義父は「壁が(ベッドフレームで)傷つくからNO」との事。

うーん。孫の怪我より壁の心配？
せめてそこは上手く隠そうよ…とゲンナリ。

息子が心配だと言う事を何度か伝えて漸く壁際に動かして貰ったんだけど(壁が傷つくから)完全には寄せてくれず、隙間があってモヤモヤ。

息子は寝付いた後もたまに目を覚まして頭を持ち上げる事があり、その時側にいると擦り寄って眠るんですが、誰も側にいないと人を探してハイハイしちゃうので落下の危険性もあり息子の寝付いた後も私はベッドから動けませんでした。
なのに旦那も義両親も私と代わるっていう考えが全く無いんですよね。

家では柵をしてあるしセンサー付きの監視カメラを寝室に置いてあるのでちょっとぐらいだと息子の側から離れたりもしてましたが、柵も無いベッドの上に息子を1人寝かせて離れる事に凄い抵抗がありました。
なのに私がご飯食べてないせいで片付かないから食べに来いみたいに言われると凄くモヤる。

気の使えない旦那、少し変わってる義父、孫の事は二の次な義両親…
そんなこんなで終始帰省している間はイライラしてました…

そして元旦、初詣や曽祖父の家に伺ったりと色々予定があって帰宅したのが18時過ぎになりました。そこから夕飯の準備をするとそれなりに遅くなるので息子だけ食べさせてそのままお風呂ミルクで寝かしつけをするので先に食べてて欲しい事を伝えました。
すると義母が「元旦ぐらい皆んなで夕食を囲みたいからモチモチちゃんを待ってる」と言ってきました。
寝かしつけは息子の気分次第では凄く時間がかかるし、かなり待たせる可能性もあるから気にせず先に食べてて欲しいと伝えるも、一緒に食べたいからの一点張りで譲らない。

この時が既に19時半頃だったかな？
急いでお風呂入って寝る支度が終わったのが20時過ぎ。
私がお風呂から上がって息子の寝る支度をしている間、義母は少し息子の支度を手伝ってくれてましたが、旦那はテレビ、義父は食卓でスマホを弄ってました。
きっと義父は食べたいんだろうなと思ったのでもう一度先に食べててくれと伝えましたが、待ってるとの事。
正直、先に食べててくれよ〜と思った。

ミルクの準備をして客室で飲ませているとリビングから「もう21時になっちゃうよ！？」と義父の声。
それに対して旦那も義母も特に何も無し。

息子は機嫌が悪く、泣いて中々ミルクも飲まないし寝ない。

私は焦りでイライラMAX。

すると再び「ねぇ！もう21時なるんだよ！？どうするの！？」と聞こえてきました。

フォローの無い旦那と義母に腹が立ったのもあって、旦那を呼んで少し嫌味を込めて「義父もああ
言ってるから先に食べてて」と言いましたが「待ってるよ。気にしなくて良いよ」と。

だったら義父に何か言えよ。

「私が嫌だから先に食べてて」とまで言ってやっとそれを義母に伝えてくれました。

するとリビングから

義母「えー！モチモチちゃんを待ってようよ〜」

義父「じゃあさぁ！例えばモチモチさんが22時や23時になったとしてもずっと待ってるの！？」

と聞こえてきました。
明らかに義父は怒っている声。
それを受けて義母は「分かった分かった。食べれば良いんでしょ」と言ってどうやら義両親と旦那は食べる事になった様です。

この流れが普通に聞こえてくるのも腹立たしいし、それが聞こえるのは義両親も旦那も分かってるのにフォローも無いしで凄く疲れました。

その後、特に何も無かった様に接されたので私もニコニコしてましたが、正直息子がある程度大きくなるまで泊まりに行かねぇからな…😡と思いました

義両親も旦那も決して悪い人では無いんですが、少し萎えました。
特に義父は天然と言うか、以前から「あれ？」と思う事が多かったんですが、今回の件で色々とコミュニケーションに問題がある人なんだなぁと思いました。

私が目の前にいるのに「〇〇(旦那の名前)、モチモチさんはコーヒーにミルク入れるのかな？」とか旦那経由で聞いてくるんですよ。
他にも、近くにドラッグストアがあるか少し前にチラッと聞いたらそれから一生懸命近所の地図を描いてて、お風呂上がりに息子の支度を旦那に手伝って貰ってる時にそれが完成したら「〇〇(旦那の名前)、来て！」と言い始めるんです。
旦那が「ちょっと待って」と伝えても「まだ？」「早く！」とシツコイ。
孫を着替えさせたり髪の毛乾かしてるのが分からないのかな？と思う。

悪い人では無いけど空気読めないし、子育てにノータッチだったんだなって察しました。


と言う愚痴でした＼(^o^)／
そして翌日更にイラつく事になるとは思いも寄らないのでした…w


]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12564063798.html Wed, 01 Jan 2020 21:29:40 +0900 2ヶ月検診とご挨拶 前回の記事(煩わしい)で思いの外肯定の意見を頂いてスッキリ&安心しました。
皆さまありがとうございます。
その後、また別の用事があって職場に行った時に件の先輩♂と会ったのですが、その時に「直接の先輩(自分の事)に挨拶しろよ〜！」と言ってきたので、成る程彼には写真付きの挨拶をしてなかったなと思い出して、つまるところ不貞腐れてたんだなと知りました。
私の事を気にしてくれてたのか、それとも自分(先輩♂)は私から慕われていると自負していたから連絡が無くてムカついたのか、そんな感じらしいですねー
筆不精の後輩ですまんな…w



今年も残すところ後少しですね。
ブログを読んで下さってる皆さまにはコメントやメッセージを通じて大変励まされ勇気を貰いました。
また同じ様に子育てや子供の病気等で悩んでる方々とも繋がれてアドバイスを頂いたり、逆に私のブログから力を貰ったと連絡を頂いたりとブログをやってて良かったと思える事ばかりでした。
筆不精でマメじゃない私はブログの更新が遅かったり止まったりと多々ありますが、それでも読んで下さってる方々には本当に頭が上がりません。
これからもチマチマ更新していくつもりなので、暇つぶしに思い出した時にでも読んで頂けると幸いです🙇‍♀️
今年は本当にありがとうございました。
来年もよろしくお願い致します。
来年が皆さまにとって良い1年となりますように🌟





2ヶ月検診
1ヶ月検診の時はGICUに入院していたので、生後2ヶ月を過ぎて数日後に息子を連れての初めての検診に行ってきました。
この頃は春先と言えどもまだ寒い時もあったので厚着をして行ったのですが、院内は暖かいし、体温の高い息子を抱いての移動と、壊れそうなぐらい小さい息子を連れてて焦りや緊張もあった為、実母共々めちゃくちゃ汗をかいてましたw

身長47.6cm
体重3.3kg
頭囲37cm

頭囲は小さめですが成長曲線内で、身長体重は全くかけ離れたままでした。
キャッチアップの兆しは無いままです😢

小さいけど元気と言う事で問題無く検診は終わり。この頃はまだ母乳が出ていたので搾母乳を飲んでおり、1日400〜550mlぐらいを飲んでいました。
主治医から言われていたのは、体重×200mlを目標にして飲ませてねとの事でした。ただ、体重×200mlと言うのは上限らしく、これ以上飲むと浮腫みが出たりする事もあるらしいです。
普通の子は体重×150mlが目安らしいです。

その日小雨が降っていたので母に車を回して貰って、私は息子を連れたまま入り口のソファで座って待ってました。
県病なので患者数も多いし、逆に赤ちゃん連れは少ないので赤ちゃんを連れていると良く声を掛けられます。
大体の人は「赤ちゃん可愛いわね〜」で終わるんですが、中には「どこか悪いの？」「病気なの？」と興味深々で聞いてくる人もいます。
確かに県立病院に通院してるとそう思われても仕方がないかなと思うし、実際何かしら病気がある可能性がある訳で。
そう言う人には「小さく生まれたので🤤」と答えてました。
その日もソファで母親の車を待っていると車椅子のおばあちゃん👵から声をかけられました。

👵「あら〜赤ちゃん可愛いわね」
🦍(私)「ありがとうございます〜」
👵「…小さいねぇ」
🦍「……そうなんですよ〜🤤」

わー！小ちゃ〜い！と言われる事は良くあって、この場合の小ちゃいには他意が無く、純粋な気持ちで小ちゃいと言ってるだけなのであまり気にした事が無いのですが、今回の小さいはそう言う意味の小さいだったので少し返答に困りつつ愛想笑いで返しました。

👵「何ヶ月なの？」
🦍「2ヶ月です」
👵「まぁ！生まれて数日かと思った！」
🦍「あぁ〜小さく生まれたんでまだまだ小さいんですよ〜」
👵「いくつで生まれたの？」
🦍(おおっと、グイグイ来るなぁ)
🦍「1600gなんですよ〜」
👵「(息子を見て)もう倍近いんじゃない？お母さん、頑張ったのねぇ」

この言葉を聞いて思わず涙ぐんでしまいました。
ずっと息子を小さく産んだ事に罪悪感と責任を感じていた私にとって「頑張ったね」と言う言葉はとても力を持った言葉でした。
その後、名も知らないおばあちゃんは息子と思わしき人物の迎えが来てサヨナラしましたが、去り際も息子と思わしき人物に「あの赤ちゃん凄く小さく生まれたのにそうは思えないぐらいしっかりしてるわよね〜凄いわよね〜」と言っていました。

途中、若干の煩わしさを感じた自分を恥じました。心が荒んでいると悪意の無い言葉も悪意ある様に受け取ってしまうんだなと思いました。
心を広く持とう。
]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12563097278.html Sun, 29 Dec 2019 17:38:09 +0900 煩わしい なんかモヤモヤしたまま書いてるのでいつにも増してかなり読み難い文体になっていると思いますのでヒマだぞ〜！って方だけヒマ潰し程度に見て頂ければ🙇‍♀️



私の働いている所の育休は最長で1年なのでもう数ヶ月したら職場復帰しなければなりません。
産後8ヶ月までダラダラ里帰りしてたので、戻って来てから職場に連絡しました。
私の部署は少し複雑で、普段働いている部署に上司(主任)がいて、全く関わりのない別の部署にも上司(師長)がいます。
なぜか私の在籍は関わりのない部署になっているので、直属の上司は師長の方になっています。
でも働いている部署の方に勤務表の提出や休みの相談をしているので私にとっての上司は主任さん。
なので職場の飲み会とかも、普段働いている部署の飲み会と、全く関わりのない部署の飲み会の２つがあって、全く関わりのない部署の飲み会なんか毎回アウェイで糞つまんないし行きたくないのに行かなきゃいけなくて怠い。

妊娠の報告も二重にしなきゃいけないし、胎児異常の時ももちろん二重報告。産休に入る前の挨拶も手土産も二重。
出産した日は主任だけLINE知ってたのでとりあえず報告して、翌日に主任と師長に電話で二重に報告。
その時に子供が小さい事もNに入院した事も、里帰りが長くなるであろう事も伝えました。
師長には「また帰って来る時に連絡して」と言われました。

そして子供が退院した時に再び二重に電話して報告。飛行機じゃないと帰れない距離なのもあり、首が座ってから帰りたいが首座りが遅れそうなので帰りも遅いであろう事を再度伝えました。

その後主任からは出産祝いを頂いたのでお礼の連絡をして、内祝いを送って、また内祝いのお礼の連絡が来てって感じで何度かやり取りをしたので育休後には元の職場に戻るって話もありました。


そして時は流れ、生後8ヶ月を過ぎて里帰りから戻りました。
戻って引っ越しの荷物がある程度片付いた頃に再び主任と師長に戻って来た事を連絡して、アポを取って職場に挨拶に行きました。
この挨拶も主任と師長の空いてる日程がバラバラなので2回に分けて挨拶に行って、手土産もまた別途準備。
勤務体系の相談等をしたのですが、元々の部署の方は皆んな知ってるから息子の相手をしてくれたり話が膨らんでかなり時間がかかりましたが、師長の方は手土産渡して挨拶して終わり。5分もかからない内容でした。

え？この挨拶いる？
復帰してからで良くね？

とか思ったりもしました。
息子は8ヶ月過ぎて離乳食も始まってるんですが小さいのもあるし1回のミルクや離乳食の量が少ないのでまだ3時間起きにミルクを飲ませていて、私1人で息子を連れての外出は正直億劫なんです。

師長への挨拶も終わって帰ろうとした時に同じ部署の先輩♂にたまたま出くわしました。
この先輩♂、それなりに個別に飲みに行ったりはする仲だったんですが、実はあんまり好きじゃないんです。
と言うのも、無礼者なんです。
以前夫婦喧嘩に書いた旦那の先輩に凄く言動が似ているんです。
今回は割愛しますが、いつかこの先輩♂の無礼の数々を晒したい…

で、この先輩♂、私に会うや否や第一声が「お前何しに来たの？」
この時点でかなりイラっとさせられました。

私「いや、師長に挨拶に来たんですけど…」
先輩♂「つーかお前連絡したのかよ？」
私「え？今日の事ですか？」
先輩♂「今日だけじゃなくて！つーかお前連絡しなさ過ぎ。どうかと思うわ」
私「主任さんにですか？師長さんにですか？」
先輩♂「さあ？常識無い頭で考えたら？」

メンタルゴリゴリ削られました_(:0 」∠)_
確かに退院後生後8ヶ月なるまで約半年ぐらい連絡しなかったのは私が悪いんですが、産休入る前に育休後は職場復帰する事を伝えてあるし、出産時も退院時も連絡してるやん…
師長も「戻って来る時に連絡くれれば良い」って言ってたのに結局ダメなんかい…
とかもう色々モヤモヤ。

職場自体が最長で1年(子供の誕生日前日)しか育休とれなくて、人事課、主任、師長には職場復帰の旨を伝えてあるし、出産日時も伝えてあるし、首が座らないから戻るのも遅くなるって伝えてあって、戻ったから連絡したのにまだ細かい連絡が必要なんですか。

というか人事課には大量の書類提出してるじゃないですか。たった1年の育休なら復帰日も計算しやすいし、もう一々挨拶だの連絡だのせずに全部書面で事務的にやってくれ。
本当に煩わしい。
「あなたは職場復帰しますか？」
「するならあなたの子供は●月●日生まれだから●月×日に出勤して下さいね」
で良いじゃん。
女医みたいに生後3ヶ月とかで復帰する人だけ別途連絡で良いじゃん。
それがダメなら生後何ヶ月以内に職場に連絡して「●月×日に復帰します」と宣言しないといけないとか明確にしてくれ。

「あなたのタイミングで顔出して下さいね〜」とか言いつつ「いついつまでに何を何回連絡するのが常識ですよ〜」とか非合理的過ぎるでしょ。

連絡一本ぐらい簡単だろって言うけど、産休入る前、または出産時の連絡で復帰する事を伝えてるのに何でわざわざまた連絡しなきゃいけないの。
やれ言い方の問題で本当に復帰するのか分からないとか言った言ってないの水掛け論だとか日時を言ってなかったとかもし言うのであれば全部書面で処理させてくれ。
アホらしい。

主任だか師長だか、他の人だか、ただ先輩♂が思っただけだか知らないけど、先輩♂も言い方ってもんがあるくないか？
本当に主任だか師長だかが「連絡ないな〜どうなってんのアイツ」ってなってたんだったら「お前連絡した方が良いよ」って連絡くれれば良いのに何故人を不快にさせる言い方をするんだろうか。
人にきちんと意見の伝わる言い方をしないのは馬鹿だと思う。

まあ初めての産休育休でルールというかマナーが分からない私が常識無いんでしょうけど…
もう暗黙のルールとか常識ってのやめません？
全部事務的にさせてくれ。
こっちも向こうも変にやきもきする事も無くwin-winじゃん。
あ〜あ〜、本当に面倒くさい。
育休中ぐらい子育てに専念させてくれよ。



先輩♂がベビーカーに乗ってる息子を触って一言、「うわ！ちっちぇな！お前ちゃんと子育てしてんのかよ！？」

先輩♂には1591gで生まれてNに入ってた事も伝えてるんだけどな〜〜…
先輩♂の家の赤ちゃんも2500g無くて数日保育器に入ったり、一歳目前で成長曲線から外れたりして凄い心配してる過去があったのもう覚えてないのかな〜〜
自分で体験した事でさえ喉元過ぎれば忘れちゃって私の気持ちは理解出来ないのかな〜〜



凄く色々と心が擦り切れた日でした。
職場復帰する前に既に仕事辞めたくなってしまいました。
]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12551724001.html Mon, 02 Dec 2019 11:41:23 +0900 IC以降〜退院まで 脳波の検査の数日後です。
体重2433g
2500gが目前に迫って来たので退院の話が出てきました。とりあえず退院は2500g超えてから決めましょうとの事ですが、特に体重以外は現状で要介助の所は無いので2500g超えたらすぐ退院で大丈夫とのお墨付きをもらいました💮



生後43日目
体重2513g
ついに2500gを超えたので退院日が決定しました😭なんと4日後に退院になり、退院前にファミリーケアという泊まりでのプレ育児をしなければならず、バタバタのスケジュールになりましたw
この日までサチュレーションモニター(酸素飽和度を見るモニター)を付けていたのですがそれも取る事が出来ました！



生後44日目〜45日目
ファミリーケア室の利用日です。
初めて二人っきりになれて、ずっと息子を見る事ができて、旦那や親にもテレビ電話で見せる事ができて、涙したのを覚えています。
息子が中々寝てくれなくて大変だとか、夜中に泣いてしまって眠れないとか、そんなみんなが当たり前の様に経験している事をこの日初めて体験できて、とても嬉しかったです。



生後47日目
退院致しました！！！！
準備していた洋服は全部ブッカブカでどれだけ折っても手も足も見えないし、帽子はすっぽり顔が隠れちゃうし、チャイルドシートもブカブカ過ぎて上手く乗らないしで、こっちも焦って汗ビッショリなるわでボロボロになって帰宅しましたw

お世話になった担当医の方とも写真を撮る事が出来ました。
担当医は後期研修医(と思う)でまだ凄い若い女医だったんだけど、本当に良く話を聞いてくれてとても良くして頂きました。
担当医は息子の退院の翌月ぐらいから違う病院で働く事になっていたのでこれでお別れ。
私も里帰りが終わると他県になるのできっともう会う事もないし、先生にとっては数いる患者のうちの1人でしかない私達の事は忘れられてしまうだろうけど、私達は感謝を忘れません。
後期研修医(という言葉は最近使われないけど)だからこそ真摯に向き合ってくれてたのかもしれませんが、私の心はとても救われました。この言葉が先生に伝わる事はありませんがとても素敵な先生に出会えたと思っています。本当にありがとうございました。
退院後のフォローは担当医とペアを組んで息子を診てくれていた上級医(新生児科部長)にして頂く事になりました。またこの部長さんが凄く温和で良い先生で大変救われました。

そしてこの日、NICUで息子を担当してくれてた看護師の方にもお礼を伝えたかったのですが残念ながらお休みでした…😩
そうしたらなんと、その看護師の方から私宛に手紙を頂いておりました。
以外が内容です。

「息子くんとご家族様。
退院おめでとうございます。残念ながら私はいないのでお手紙を書きます。
少し小さく産まれた息子くん。
たくさんの治療や検査よく頑張りました。
たくさん飲めるようになってスクスク大きくなったね！どんどんプクプクになる息子くんを見てうれしくなっていたよ！これからはパパママ家族と一緒にたくさん楽しい思い出を作ってね！

そして、息子くんのお母さん。
お仕事柄、いろいろ気になって不安になられると思います。
周りのサポートをもらいながら無理せず息子くんとの時間を過ごして下さいね。
また成長した姿を見れるといいな…
退院おめでとうございます」

家に帰ってこれを読んでまた泣いてしまいました。
胎児の異常が分かってからこれまで何ヶ月と辛い思いをして悲しんで、今もそれはまだ完全に拭えた訳では無いのですが、それでもこうやって励ましの言葉を頂いて少しずつ救われて来たのです。

紹介状を持たずに飛び込んだ私を受け入れてくれた産婦人科の先生、しっかり診てサポートしますと言ってくれた紹介先の産科部長、息子を取り上げてくれた里帰り先の産科部長、出産後泣いてばかりだった私の背中をさすってくれた産科の看護師さん達、息子の世話をしてくれて私にまで色々と気を使ってくれたNとGの看護師さん達、私の不安をしっかりと聞いてくれた担当医、退院後月2でフォローしてくれた新生児科部長、ブログでコメントを下さった皆様、色々な事を思い出して涙が止まりませんでした。

息子は本当に多くの方々に大きくしてもらいここまで来れました。母親である私も多くの方々に支えられてここまで来れました。

息子にどういった病気があって、将来息子がどうなるかは今の段階では全く分かりませんが、息子が大きくなった時にはしっかりとこの経験を伝えたいと思います。
貴方の命は沢山の人達がちょっとずつちょっとずつ手を差し伸べてくれて、力を貸してくれて、紡がれたんだよって。

この先何度も心が折れそうになりましたし、またこれから何度も受け入れなければならない現実に直面して心が折れそうになると思いますが、辛い時はこの時の事を思い出して前進しようと決めました。

覚悟があるから人は幸福になれるのです。

]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12547520962.html Thu, 21 Nov 2019 23:03:25 +0900 脳波の検査とオーバーラッピングフィンガーについて 申し訳ありません。
この記事の内容はICの数日後だったと思います。


ICの時には特に先生から何も言われなかったので私も聞かなかったけどIC以前から気になっている事が一つありました。
それは息子の筋緊張についてです。
一番初めに気になったのはいつ頃か忘れましたが、それは沐浴をしている時の事でした。
(説明するのが下手なので絵で失礼しますが絵も下手だった真顔)
ここのNICUの沐浴室はこんな感じで赤ちゃんを着替えさせる台が並んでいます。
沐浴って漢字が違ってアホ丸出しなのは目を瞑って下さい(><)
なので真向いや隣の赤ちゃんが見えるし、なんならお母さん同士で話しながら沐浴してたりします。
確かその時も隣の赤ちゃんのお母さんと話しながら着替えさせてたのですが、ふと隣の赤ちゃん(早産で生まれたので息子より先輩)を見ると息子とは明らかに違う。
裸の状態だと良く分かったのですが、周りの赤ちゃんと比べて明らかに筋緊張が強い。
というのも、仰向けに寝かせた時に背中が浮いてるのです。背中と台の間に明らかな隙間ができていました。
最初は「後頭部がしっかり出てるタイプの頭の形だから仰向けだと後頭部が邪魔なのかな？」と思っていましたが、気になって周りの子と比べると、腕も明らかに突っ張ってる。
常に手の甲側が正面にきていて、腕を動かす時もそのまま肩から動かす感じで肘が動いてる感じがしないし、手首も曲げたまま。

周りの子はミルクの時に哺乳瓶に掌を伸ばしたり添えたりしているけど息子は手の甲で哺乳瓶に触る感じ。足先もぐっと力が入って指先が丸まってました。
一回気になるとどんどん違和感が出てきて、一つの可能性が頭を過るとそれしか考えられなくなる。
きっと健康で問題の無い赤ちゃんを産んだ人でも経験あるだろう感情ですが、当時の私の様に子供に異常があった人はその比じゃないぐらいにその感情に支配されてしまうのです。

脳性麻痺という言葉が浮かびました。
ここまでを読んで同じく脳性麻痺が浮かんだ方もいらっしゃると思います。
気になって調べれば調べるほど脳性麻痺の症状に当てはまってきて、それにしか見えなくなってしまっていました。
ICでは特に何も言われなかったし、ICの内容も内容だったので私も聞かず終いでした。
しかしやはり面会で見れば見る程気になってしまい、ICの数日後、担当看護師と世間話をしている時にそれとなく「息子の腕とか凄い突っ張ってて心配なんですよね〜」と言ってみました。
看護師も「…そうですね…うーん」と少し言い辛そうにしてました。もちろん看護師が今ここで何か答えられる訳が無いとは分かっていたのでその日はそのまま帰宅。
翌日面会に行った時に主治医が来てくれて「昨日看護師から聞いたんですけど、お母さんが筋緊張を心配してるそうで…」と。

昨日の看護師の方が伝えてくれたそうで、本当に頭が上がりません。
こういった小さな不安や感情を医者に伝えるのって意外と看護師サイドからすると労力だったりストレスだったりするんです。
医者に伝えても相手してもらえなかったり「ふーん」で終わったり機嫌が悪いと「知るか」で終わったり…。医者も聞くだけ聞いて忙しいとそのままにしてたりが多い中、本当に色々とケアして頂いて恵まれたなぁと思いました。

「脳性麻痺が心配で…」
「脳性麻痺ですか？うーん、脳性麻痺は可能性低いと思うんですよ…」

というのも、
●MRIでは何も所見が見られない(早い段階のMRIでは見られない事もあるが)
●妊娠中、分娩中に特に何かがあった訳ではない
●足の裏を刺激した際に、脳性麻痺に見られる反射(震え？)が見られない

からだそうです。
特に最後の反射は一つの診断要素になるらしく、足に麻痺が出るパターンの場合(息子は足の丸まりがある為、脳性麻痺があるとしたら足にも出ているパターンなので該当)は、足の裏を押す様にぐっと刺激すると足に力が入ってぶるぶるするらしいんです。しかし息子にはその反射が無いから脳性麻痺は違うんじゃないかな？との事でした。
代わりに先生からは脳波の検査を勧められました。

「脳波の検査も問題無いと思いますが、力の入ってしまう病気が脳波検査で見つかる事もあるのでやってみませんか？せっかく入院しているんだから不安事は解決してから退院しましょう」

そう言ってくれました。
脳波の検査ってことはてんかんの可能性もあるのかな？と思い、検査をお願いしました。
睡眠脳波を取ってもらい、後日結果を聞いたのですが、特に異常は見つかりませんでした。

ずっと先の事になりますが、不思議と生後5ヶ月頃から腕の突っ張りは目立たなくなり、背中も浮いてると言うことは無くなりました。
足の力の入りは多少軽くはなったものの、生後9ヶ月を過ぎた今でもまだあります。

出生時から言われていたオーバーラッピングフィンガーは画像が残っていたので載せます。

これはまだ入院中の写真ですが、常に指はこうなってました。
これは右手なのですが左手はもっと酷く中指に指が乗っていました。
この指も生後4ヶ月過ぎた辺りから徐々に目立たなくなりましたが、5ヶ月過ぎても中指の曲がりは強くて中指を伸ばす事が出来ないままでした。
また左手は親指も曲がったままでした。
しかしこちらも半年過ぎてからは少しずつ目立たなくなり始め、7ヶ月頃から中指も親指も問題無く伸びる様になって物も普通に掴んでます。
9ヶ月の現在も筋緊張の亢進はあるという診断ですが、今はティッシュを破ったりチャックを掴んだり色々と出来る様になりました。

]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12545791077.html Sat, 16 Nov 2019 09:21:05 +0900 染色体検査
前々回のICの続きです。

ICの最後に染色体検査を提案されました。


一般的に行われる染色体検査にはG分染法とFISH法の2種類があります。
ざっくり説明すると、
G分染法は染色体の数の異常と形の異常を知る事が出来る検査で、
FISH法は数や形の異常の他、特定の塩基配列(遺伝子の並び)の異常を知る事が出来る検査です。

G分染法は細胞を培養してからの検査なので結果までが役3週間。
FISH法は目的によっては培養操作が必要無いので1週間程で結果が分かります。


私が提案されたのはG分染法の方でした。
というのも、私の息子は「何か染色体異常があるだろうがハッキリと病名が分からない」という状態なので、「何番染色体のどこの遺伝子が怪しい」という目的を持って検査するFISH法は適応外なのです。

前々回の記事に記載した鑑別疾患3種類全てが遺伝子レベルの異常なのでもちろんG分染法では異常が出ません。
なので先生からも「G分染法では何も分からないかも知れませんが、それでも否定出来る疾患はあるのでやる意味はあると思う」というような説明でした。
息子は体が小さくて生殖器も未熟なので、例えばクラインフェルター症候群(性染色体の数異常)のような疾患の否定は意味があると思ったのでG分染法による染色体検査をお願いしました。

ついでにFISH法もお願い出来ないか尋ねたのですが、結論から言うとオススメしないとの事でした。


軟骨無形成症、ルビノー症候群は責任遺伝子が明確になっているのでFISH法で確定診断が可能なのですが、現段階では外見からは積極的に疑わないので適応外。
ラッセルシルバー症候群(以下RSS)に関しては責任遺伝子が完全に解明されておらず、多数の遺伝子領域が確認されているのでFISH法をしても確定診断がつかない可能性があるからだそう。
第11番染色体のエピ変異(低メチル化)と第7番染色体の母親性ダイソミー(7番染色体の両方が母親由来)が原因では多いのですが、それでも責任遺伝子の割合は11番染色体エピ変異が30〜50%、7番染色体ダイソミーが10%程で、残りの40％近くは色々な染色体の遺伝子変異で見つかる事もあれば見つからない事もあるので確定診断が付きにくいのです。

RSSの検査の流れとしては、
身体的特徴からRSSを疑う→11番染色体検査→7番染色体検査→網羅的に全ての染色体検査
となるそうです。
11番染色体や7番染色体で見つかれば良いものの、見つからなかった場合は網羅的に検査しなければならず、ここでかなりの時間をかけてしまうそうです。
なので里帰り中でいつまで地元にいるか分からない状態で検査するより、旦那のいる所に戻ってから腰を据えて検査した方が良いとの事でした。
そして遺伝子疾患というデリケートで、息子だけではなく、私達夫婦、ひいてはもし出来るのであれば次の子にも関係してくるような問題は夫婦揃って話を聞くのが望ましいとの事でした。


私が急いでいるように、病名を知りたいようにしているのが分かってしまったのか、先生から、

「ハッキリとこういう病気ですよって、病名がついて、症状が分かった方がお母さんはスッキリするし楽になれると思います。でも、今の息子君を見てあげて下さい。一生懸命大きくなって、少しずつですがちゃんと成長してます。
RSSに関しては、今後キャッチアップが認められない時や、身体の左右非対称が出て来た時に検査して行きましょう。
ゆっくり焦らず、成長を見守って行きましょう」

と言われてしまいました。
まだこの頃はゆっくり成長を見守るなんて事が出来ていなかった私は、この先生の言葉を聞いて凄く恥ずかしく思いました。

病名が欲しかっただけで、この子をちゃんと見てあげてなかったんだなって。


「例えばですが、遺伝子を調べたら実は私にも異常があるかも知れません。
遺伝子異常とはそういうものです。
遺伝子異常があっても何も気がつかずに社会生活を営んでいる人、個性の範疇ですんでいる人、遺伝子異常と付き合いながら社会に出ている人、介護を受けている人、様々です」

だから悲観的にならないで下さい。と。
そう言われた気がします。

この頃はまだ手放しで息子の事を喜べないし後悔も悔しさも色々な感情がありました。
でも確かに可愛くて愛しかったのです。
毎日NICUに通いたくなる程に。

だから今、胎児や赤ちゃんの事で悩んで辛い思いをしている方は安心して下さい。
絶対に時間と、赤ちゃん自身が解決してくれます。



この日、染色体検査をお願いして帰宅しました。
息子には何か分からないけど病気がある。
悲しくて辛い現実でした。

でもやっぱり息子は可愛いんだよなぁ照れ

NICUで見た写真を何度も見直して涙も出るけど早く家に連れて帰ってあげたいと思う日々でした。




そして3週間後。
染色体検査の結果が出ました。

結果は46XY。
正常男性型でした。

ここでは異常が出ないとは言われていたし私もそう思っていましたがやはり嬉しいもの。

1つ1つ検査をクリアしていけるといいな。
]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12502119423.html Tue, 06 Aug 2019 12:20:06 +0900 お久しぶりです なんだかんだでかなりの期間が開いてしまいました…_(:0 」∠)_

息子の成長(発達)に悩んだりして気分が沈んでたり、子育てに疲れ果てたりでなかなか記事を書く気になれませんでした🙇‍♀️

メッセージやコメント下さった方ありがとうございます

少しずつですがお返ししていきますのでよろしくお願いします


今は子育ても少し落ち着き、息子の成長も長い目で見守るという事を覚えたので心に少し余裕が出てきました
前回のIC以降の事もぼちぼち書いていきますのでよろしくお願いします🙇‍♀️
たぶん内容的に暗い記事が続くと思われますが…


たまにコメントやメッセージで同じ様に子どもの異常を告げられて悩んでる方から私の記事を見て一人じゃないんだって思えたとか励まされたとかのお言葉を頂いてとても嬉しく思います
私も頂いたコメントやメッセージに励まされています
ありがとうございます😊



そして近々職場の愚痴も書きたいな〜なんて余裕が出てきました😜
けっこう胸糞内容になりそうなので公開するのは悩むところですが…
でも吐き出したいw


暑い日が続きますがお互い頑張りましょ〜ニコニコ照れ
]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12499927434.html Wed, 31 Jul 2019 21:30:34 +0900 ICの内容 あれから頻回搾乳や助産師さんによるマッサージ等何度か受けましたが中々復活せず、助産師さんから「諦めた方が楽になれるよ」と言われたのでスッパリ諦めました。
正直、息子にとっては母乳の方が良いのかな、とか、寂しさや後ろめたさもあるのですが母乳復活の為のストレスの方がデメリットとして大きそうだったので今回は諦めました。
ごめんね。息子。
でも母は少し楽になったよ。




今回はICの時の事を書いていきます。
少し前後したり重複する内容等あるかと思いますがよろしくお願いします。

前回X線とMRIの結果を聞いた時に生後0日〜現在までの病状と入院の経過の説明もありました。
以下が大まかな内容です。

出生時
体重1591g -4.2SD
身長41.5cm -3.4SD
頭囲31.1cm -1.5SD
アプガースコア1分6点→5分8点
出生時SpO2 50%台で鼻翼呼吸の為レサシフローによる呼吸補助あり→3分後に呼吸補助停止

出生時所見
●SGA
在胎週数に比べて低体重、低身長。
●体に比べて頭囲が大きい
これは体が異常に小さいので正常範囲の頭が相対的に大きく見えてます。
●軽度耳介低位
これは言われて見ればそんな気もするし、別にそんな低くない様な…とも私には思う感じです。
耳介低位は小奇形の一つで、染色体異常のある子に見られやすい所見だそう。
●小顎症
これは小さくて三角の顎が特徴。
赤ちゃんってみんなこうじゃないの？と思いますが何人という赤ちゃんを見て来た医者が言うならそうなんでしょう。
●上唇小体付着異常あり
上唇小体というのは上唇と歯茎を繋ぐ筋なんですが、息子の場合これが歯茎の下の方(歯の生える極)ギリギリまで来てるという。
言われて見てみると確かに！調べてみると、歯の生えてくる頃にこれが原因ですきっ歯になったり、歯磨きする時に邪魔になって齲歯の原因になったりするそうです。
特にこれからの事を言われなかったけど何れは切ったりするのかな？
●口腔の左右差あり
右に比べて左の方が開きが少ない。
●折り重なり指
所謂オーバーラッピングフィンガー。
これは私も気になってました。
出生直後は無かったんですが、その後右手にPIカテーテルが入った為ずっと固定されてて、生後12日目に取れたら折り重なり指になってました。
なので右手のみオーバーラッピングフィンガー。
●短小陰茎あり
書いて字の如く、🍄が小さい。

これら上記の事をひっくるめて多発小奇形と呼ぶそうです。
小奇形とは一つ一つは大きな奇形では無く、健常な人にも見られる所見(例えば軽度耳介低位や第5指内湾など)なのですが、これらが3つ以上複合していると何かしらの大奇形や染色体異常を持ってる事が多いとの事。
つまり息子は小奇形が3つ以上複合している為多発小奇形と呼ばれる状態で、要するに染色体異常が疑わしい。

それを踏まえて下記が息子の身体的特徴です。
①SGA児
②体に比べて頭囲が大きい
③多発小奇形
④動脈管開存症
現時点ではかなり穴が小さく症候化していないのでフォローの方針

この特徴からいくつかの鑑別疾患の説明がありました。


●骨系統疾患
低身長、四肢短縮、前額突出、大頭症、三叉手、関節弛緩などが身体的特徴。
軟骨無形成症が妊娠時より疑われていましたが、出生後の身体所見やＸ線の所見からは現時点では可能性が低いと言われました。

●ルビノー症候群
低身長、上肢の短縮、短指、小陰茎、眼間開離、前頭部突出、鼻が低いなどが身体的特徴。
低身長、上肢の短縮、小陰茎で疑ったが、現時点の症状からは積極的には疑いにくいと言われました。

●ラッセル・シルバー症候群(シルバー・ラッセル症候群)
胎児発育不全、出生後も続く成長不良、小顎症、大頭症、身体非対称、第5指内湾、泌尿生殖器異常などが身体的特徴。
現状、1番疑わしいのがこの病気(以下RSS)だそうです。


以下は先生の言葉です。
いずれの病気も遺伝子異常で、遺伝子の異常を根本から治す治療はありません。
これから出てくる症状に対処していく事になります。
それぞれ程度に差はありますが運動面や言語面に発達の遅れが出る子がいます。その為長期的に経過を見ていって、必要に応じて検査や治療を行っていく必要があります。




努めて冷静に話を聞いて、検査や症状を質問して、私は頑張ったと思います。
ここまで来て先生に、「ただの発育不全だったって事はもうありえないんでしょうか」と聞いてしまいました。

先生は少し間を置いて、うーんと言った表情で、「例えばSGAと動脈管開存症だけならそういった子もいますが、これだけ症状かあると何らかの原因がある可能性の方が高いと思います」と少し言い辛そうに答えてくれました。

あー、やっぱりそうだよな。
頭の中では何となく覚悟はしてたけど、心の片隅ではやっぱり健常に対する願いがあった。
何でこんな可愛い子にわざわざ大変な人生を歩ませなきゃいけないのか。
神様なんて居ないと思った。
どうして病気なのが私じゃなかったんだろう。
手術して治る病気なら良かった。

家に帰って涙が止まりませんでした。

今でもこの日の事を思い出すと苦しくなるし、思い出したくないし、涙が出ます。
まだ明るい気持ちでは語れません。
ブログに書くのもまだ躊躇ってしまいました。
でも、妊娠当時に医学書を読んでは「あれじゃない、これじゃない」って悩んで、検査方法やテンプレートの様な所見しか乗ってなくて本当に知りたい情報に飢えていた自分を思い出すと、きっとどこかで同じ様に悩んでる人の役に立つのではないかと思い、ブログを続ける事を決めました。

まだまだ精神不安定で正直、息子と一緒に死にたいとも思ってしまいます。
もちろん死にませんが真顔
息子から目を逸らしたくなる事も沢山あります。
笑顔に癒され、愛しいと思うと同時に色々と出てくる身体的問題などに逃げ出したくなる日もあります。

異常を告げられた妊娠中からもう8ヶ月ぐらい立つのかな？
あれからずーっと真っ暗で先の見えないトンネルに一人で迷い混んでいました。
まだ出口は見えません。
光も見えません。
あるのはただただ暗い絶望と闇だけです。
でもいつかこの闇からは抜け出さないといけない。
それがいつになるかは分からないけど…


]]> https://ameblo.jp/motimoticat/entry-12462906895.html Tue, 21 May 2019 16:59:19 +0900