ジローの入園に際して、幼稚園と話をしに行きました。

事務長と、園長が対応して下さいました。

先日、受け入れて下さると聞いたばかりですが、この日までまだ半信半疑でした。

入園はしてもいいけど延長保育は利用しないでね、とかトラブルがあったらすぐ迎えに来てね、とかの話があったらどうしよう..とグルグルしてました。

思考が暗いー。

結論として、ほかの子供達と同じように過ごせるという事です。

よかったよかった。

お渡ししておいた資料でだいぶ義眼の事を分かって頂いたよう。

園長の言葉で印象的だったのが、「なんでもできるんですね」とおっしゃって頂いた事。

プールや運動など、制限が必要だと思われていたようで。

なじみがなければ知らなくて当たり前。

知ってもらうって大切だなと感じました。

私が心配していた2点の事をこの日に話して下さり、安心して入園できそうです。

まず、在園中に義眼が回る・外れるというトラブルの際は対応して下さるか。

事務所には事務長ともう1人女性の先生がいつもいらっしゃるのですが、何かあればジローが事務所へ行き対処して頂く。

入園までに義眼を外す・入れる、回ったものを戻すという事を実演でお見せする事になりました。

そして保護者と子供達には義眼の事を話しておくのか、どう話すのか。

入園してはじめのうちに保育参観があり、その際にみんな自己紹介をするのでその時に義眼の事をお話しては、という事でした。

私は、義眼と気づかれたらどうしよう、子供達の前で義眼が回ったらどうしよう、という事が不安でした。

今の保育園では保護者の方に義眼という事はお話していないのでけっこうドキドキしています。

事務長は、最初にみんなに伝えておくと何かあっても分かってくれる、とおっしゃいました。

もしジローのおめめが回ったとしても、理由を伝えておくと分かってくれる、子供達は受け入れますと。

そのお話に私は賛成し、はじめのうちに同じクラスの方々にお話させて頂く事にしました。

入園してからまた問題が出てきたら都度お話して解決していきましょうと。

一気に肩の荷が降り、楽になりました。

幼稚園生活は先生方のサポートを頂きながら過ごせそうです。

それにしても今まで幼稚園では障害をもった子供達が何人もいた事があるそうですが、子供の力はすごいなと感じます。

過去に手がない子が入園したそうですが、鼓隊や縄跳びを上手にやっていたそうです。

手に専用の器具をつけてバチを持ち、周りの子よりも上手に太鼓を叩いていたそう。

大人なら「自分は手がないから太鼓ができない」なんて思ってしまうかもしれない。

事務長が最後におっしゃったのですが、「障害のある子が入園する時にあれこれ心配していつも万全の態勢でいるけど、何も起きずみんなふつう～に卒園していくんです」と。

ジローも、そうであってほしいです。

自分は片目だと諦めずになんでも挑戦していってほしい。

...そんな思いで、家の中の階段からジャンプしまくっているのを訓練と思い見て見ぬふりする私。

来年から通う幼稚園が決まりました。

現在ジローは小規模保育園へ通園していますが、来春には卒園。

3歳児からの進路先を考えなければなりません。

イチローの幼稚園選びは単純でした。

いろんな事が極端じゃなければいい。私が働きやすければいい、という感じ。

そんな簡単な理由で選んだ園ですが、イチローは毎日楽しく通っていて、先生方も信頼できる方ばかりなので入園して良かったなと思っています。

ジローの進路選びは、義眼を受け入れて下さる園、というのが必須条件。

できれば看護師の方が常勤している園がいい。

公立ならいらっしゃるかもと区役所へ聞いてみましたが、近所ではそれは叶いませんでした。

公立の保育園なら看護師の方がいらっしゃるようでしたが、保育園激戦区で保活をするのはイチローの時にすでに疲れていて、そして兄弟で差はつけたくないといく思いがちょびっとあり、保育園より幼稚園を考えました。

視力にハンデがある分、強い男になってほしいと思い課外授業に空手がある園を探したりしました。

公立の方が子供の様子がよくわかるのかなと思い、公立園を調べたりしました。

...空手をやってる園はすべて遠方でした。

公立園は親の関わりが多すぎて、仕事を考えると不可でした。

そんなこんなで辿り着いたのは、イチローと同じ園でいいじゃん！！ということ。

何せ先生方が信頼できる。そして働きやすい（やっぱり重要）。

そう思い立ったら、まず義眼を知って頂くための資料を作成しました。

いきなり「義眼ですがお願いしまーす」と行っても戸惑うのが普通だと思うので、「義眼とは」から始まり「色んな事がみんなと一緒にできます」という内容の文書を園に持っていきました。

ジローを受け入れて下さるか事務長にお聞きしたところ、即答で「問題ないですよ」とのお返事が。

ほっとしました。

もし困った顔をされたらどうしよう、「考えます」なんて言われたらどうしよう、とあれこれ思い巡っていました。

自分の子供が受け入れてもらえる事にこんなに安心するものなんだなと、嬉しい気持ちに自分で驚きました。

これが2021年6月下旬の事です。

後日、あらためて入園に際してお話をしましょうと言っていただきました。

つづきます。

突然ですが夫の義眼が外れました。

夫はいつもイチローと2人でお風呂に入りますが、イチローがバシャっと夫に水をかけた拍子に義眼がポロっと取れたようです。

その日はイチローがボトボトに濡れてお風呂から上がってきたのでビックリしました。

お父さんの義眼がはずれてビックリしたのか？

お風呂の後はまた2人で遊んでいたけど。

はずれた後に夫は自分で義眼をはめようとしていたけど、自分ではめられなかったようです。

私は夫の義眼を取った姿を見た事がありません。

もともとズボラで毎日義眼を洗うような人じゃないし、なんとなく、私に見せるのは嫌なんだろうなと思うので、この時も手伝う事はしませんでした。

7月にジローの義眼を作りに行くついでに夫も一緒に義眼屋さんへ行く事にしました。

親子で義眼を作りに行くって、なかなかないだろうなあ...。

夫は前回義眼を新調してから耐用年数の2年以上が経っていました。

年数が経ってるから合わなくなったと思っていたのですが、技師さんにみて頂いた結果、はまらなかった原因は目の中の形でした。

目の中がかなり狭く、浅くなっているようでした。

なので、これまで使っていた義眼は全く入らず、今日入れたのは小さい小さい義眼ですぐに落ちてしまいそうな小さいものでした。

本当に落ちそうなので義眼の上から眼帯をつけていました。

ジロー＆イチローを連れていたので技師さんに詳しいお話を聞く余裕はありませんでした。

後から思った私の推測ですが、肉腫の影響で義眼床に肉が押し出されてきているのか？

ただ年齢による変形か？分かりません。

大人になってからも目の中の形は人によって大きくなったり狭くなったり個人差があるそうです。

この日の夫は約2か月振りに外出しました。

外出といっても車に乗って移動ですが、外気に触れたり人と会ったり疲れたのでしょう。

帰宅後はご飯も食べずに寝ていました。

普段から、適度な運動は必要ですね....

夫の頭部MRI撮影でした。

夫の事を書くのが久しぶりになりました。

ちょっと、気持ちと腰が重かったです。

重粒子線を終えてから約2週間後のMRIでした。

とりあえず結果は、「肉腫が少し縮んでいる」でした。

同じ平滑筋肉腫で重粒子線をやった方で結果が出たのは約60％と聞いていました。

少し縮んでいるなら、夫は結果が出たのかなと思います。

ＭＲＩ撮影も結果を聞く診察も、私は付き添っていないので主治医の詳しい話は分かりません。

夫も見えないので画像を目で確認したわけではありません。

ただ、縮んでいる。

放射線の結果が本格的に出てくるのは2.3か月経ってからなので、これからまだ縮むかもです。

今後は定期的にＭＲＩ撮影を行っていきますが、次回は7月にまた撮影の予定です。

そして重粒子線の副作用ですが、夫にもガンガンきてます。

以前とは違い、朝は起きるようになりました。

ただ、朝ご飯を食べるとまたすぐ寝ます。（起きるようになったと言っていいのか）

倦怠感と頭痛があるようです。

毎日ではないですが、しょっ中です。

それと、鼻の奥で血の味がしてる感覚があるようです。

これも照射前に副作用として聞いていた事でした。

これらの副作用は、照射が終わって1か月半ほど経つと少なくなったかなと思います。

ただ一歩も外出せず家事もしないので、家の中でずっと座っています。

そのせいか病気のせいか、この頃の夫はかなり免疫が下がってるように感じます。

子供達が軽い風邪をひくと必ず夫にうつり重症化しています。

しかも長引くので、副作用か風邪なのかよくわからない状態です。

今後私はどうサポートしていいのか分かりません。

病気が治まり元気になるのは良い事ですが、重粒子線をした事で視力回復がないのは決定的になりました。

3歳児と6歳児と盲目になる夫のサポートを、私1人でどうやってやればいいのか分かりません。

私の父は目が見えにくいですが定年まで働いていました（ほんとよくやってたなと思います）。

目が見えない人の事を少しは分かっていたつもりですが、父と夫ではまるで違うなと感じます。

この2人は性格も全く違います。

どうやったら、みんなが幸せになれるんだろう。

1か月前に義眼台の残りを取り除き、再手術は避けれました。

この1か月の間は、主治医の指示で義眼を取って洗うのは1週間に1度にしていました。

週1ペースになると、義眼を取った時にものすごく目やにが出ます。

主治医の指示だから洗う頻度はこれでいいのだろうけど、溜まった目やにがすごい..。

あと、毎日の習慣じゃなくなったから義眼を取るのをジローがすごく嫌がる。

義眼になった一番初期のように暴れるわけじゃないけど、ジローの気持ちを思うと毎日の習慣で当たり前にしておきたいなあ、と思います。

新しい義眼ですが、見た目ではなく安全重視。

再手術は絶対にしたくない。

という事を技師さんにお伝えしました。

義眼屋さんへ行く度におりこうさんになっていくジロー。

前回、初めて診察室で座ってじっとできていましたが、

今回は技師さんにまぶたを引っ張られたりべーをされたりしてもじっとしていました。

えらいなあ。

義眼台を取り除いた事でジローの目の中の形がかなり変わったよう。

義眼を出し入れする時に私も感じていた事だけど、入れにくくなっている。

言葉で言いにくいけど、上側を先にかなり奥まで入れないと下側が入らない。

これは、上側の奥のスペースが深くなったのが理由だそう。

奥までグイグイ入れるのは膜が傷つきそうですごく怖いけど、技師さんによるとこの入れ方しかないよう。

出来上がった義眼は、4月の手術後に作った物より大きくなりました。

目の裏側に膨らみをもたせ、横幅を少しだけ広く。上下幅はあまり変えず。

目の中の広さとしてはもう少し大きく出来るけど、安全を考えてそれより少し小さいくらい。

安全第一。

上まぶたに窪みがあるので光が当たる場所だとどうしても目の周りの凹凸が目立つけど、光が弱い場所だと目の左右差はあまり感じずナチュラルな良い感じです。

今後の義眼の作り方は、眼科の主治医に要相談になります。

この1か月間アイパッチを貼りっぱなしでしたが、「新しいおめめになったからテープ取っとこうね」とジローに促すと、素直に従ってくれました。

やっとアイパッチのいらない生活！

ジローの顔の全貌を見て暮らせます。

アイパッチの日焼けの跡はまだあるけど、真夏の間に上書きしてくれるかな。

義眼を作った翌日も特に心配する出来事はなく、手術前のような涙が出続けたり腫れたりという事は起きていません。

やっと安心していいのかな。

まだ油断はできないけど、おさまってほしいです。

義眼台の残りを取り除いてから1週間。

ジローと共に再び大学病院の眼科へ行きました。

この1週間、手術になったらどうしよう、イチローのお迎えは...と、最悪の事態を想定しながらも冷静になろうと努めていました。

この日は時間予約をしていたので割とスムーズに診察までたどり着きました。

待合室で過ごしていると、ジローは処置室に呼ばれ看護師さんに抱えられていきました。

中から聞こえてくるのはジローの泣き声。

もし傷口が広がっていたら何か処置があるだろうから長引くはず...早すぎてもそれはそれで手術を即決されたと思ってしまうし、どうしたって悪い方へ考えが向いていました。

待ってる時間を長くも感じ、短くも感じました。

処置室から出てきたジローは、目の上にガーゼを貼られていました。

これは来院した時と同じ状態。

眼帯のない姿に少しだけほっとしました。

そして診察室で主治医から話がありました。

結果は、手術は不要。

義眼台を取り除いた箇所の傷は塞がってきてる。

まだ完全に塞がってないので油断はできないが、手術はなしでいい。

あと1週間経ったら安定すると思う。

1か月ほどしたら義眼をサイズアップしてOK。

よかったーーーー。

眼帯を取ってもいい、むしろずっとつけてると目脂がたまったりするから外した方がいいと言われましたが、義眼が外れるのが怖いので新しい義眼を作るまではアイパッチ生活を続ける事にしました。

外れたら入れたらいいだけなのですが、つけたり外したりする事で義眼床が擦れて傷口が広がるのは困る...と話すと主治医は納得していました。

何しろアイパッチがないのはジローが嫌がる。

以前、義眼が外れた日からジローはアイパッチをしたがるようになっていました。

お風呂に入る時もアイパッチをしっぱなしで、お風呂上りに濡れたアイパッチをを交換するようにしていて24時間つけています。

手術なしと言われたこの日、アイパッチではなく医療用のガーゼを貼っていたのでお風呂に入った時にガーゼが濡れまくり、ビローンとはがれかけました。

ジローは「テープ貼る！！」と叫んでいました。

お風呂を上がった後もずっと言っていて、着替えてようやくアイパッチを交換するとすぐに目を擦り出しました。

かゆくて擦りたかったようです。

義眼が外れた事がよっぽどショックだったのか、ジローは直接義眼を擦る事をしなくなりました。

アイパッチを交換する時は、ものすごく険しい顔をしてじっとしています。

新しい義眼を作り、「もう外れないからテープはしなくて大丈夫だよ」と言ってあげると納得すると思いますが、あと1か月は義眼を作れないのでアイパッチ生活が続きます。

アイパッチを嫌がるよりはいいのですが、早くジローの両目のお顔が見たいなあと思います。

しかしアイパッチをずっとしている事で起こる日焼け問題...。

陽子線の跡と日焼けの跡でジローの右目周りは様々な模様ができています。

これをきれいにするにはどうしたらいいんだろう....

義眼屋さんへ電話して相談しました。

「義眼が落ちたんですけどー、どうしましょうかー？」

技師さんは、「サイズが小さかったのでサイズアップしたら落ちなくなると思うけど、サイズアップしていいか主治医の確認が必要」との答えでした。

ごもっとも。

そもそも義眼をこんなに小さくしたのは主治医の指示なわけで。

それを大きくしていいか技師さんには分からない。

サイズアップしていいか、主治医に電話で聞けたらいいなーと思い病院に電話してみたところ、「質問だけでも診察が必要です」とピシャリ。

また予約外で診察かあ...と気が重かったけど、アイパッチ生活が長引くほどにジローの日焼け跡がひどくなるのでその週の木曜日に受診する事にしました。

そして木曜日当日。

眼科へ行きました。

サイズアップの確認だけだし、検査はないよね...と思っていたら処置室に呼ばれました。

ジローはベッドへ。私は待合室へ。

中からジローの泣き叫ぶ声が聞こえてきました。

何してるの.....？？

帰ってきたジローの右目にはガーゼが貼られていました。

眼帯をされるジロー。

何があったの.....？？

主治医の話を聞きました。

主治医の手にはつまようじほどの太さで長さ3.4mmほどの白い物体が。

思いもしないお話でした。

「先日あったできものと思ってたものは義眼台の残りでした。そこがまた薄くなってきていて、それを先ほど取り除きました。その時にバッと出血があったので軟膏を塗っています。それが自然に塞がればＯＫ、塞がらなければ再度手術が必要です。」と。

なんと義眼台の残りが。

手術の際に「ほとんど取り除いた」とは聞いていたので、少しは目の中にあるんだろうなと思っていた。

でも何故目頭の端に？目の真ん中に台を入れてたんじゃないの？

というのは家に帰ってから思った事。

診察室ではそこまで頭が回らず、主治医に聞く事はできませんでした。

経過がどうなるか1週間様子を見る事になりました。

1週間後にどうするかを決めるのだと思います。

また手術は嫌だなあー。

もとはと言えば義眼の大きさが合ってなくて膜が裂けた事から今回の事が始まっている。

再発じゃないので防げた事なんだけど、どうしてたら防げたのか分からない。

この日は寝るまで眼帯で過ごし、翌朝にガーゼからアイパッチに変えました。

この時は少し目が腫れていました。

ただ出血はなく、その翌日には腫れは引いていました。

傷塞がれ、塞がれ！！！
 

4月の術後に初めて義眼を作ってから2週間がたったこの日。

初めてジローの義眼がポロっと落ちました！！！

現場は家です。

瞬間は見てませんでした。

多分、かゆくて自分で義眼をこすってました。

何かがコツンと落ちる音がした後にそばにいたイチローが一言、「目が落ちたー」と教えてくれました。

冷静な兄。

母はドびっくり。

義眼になって初めての事です。

慌てて入れました。

入れて1分もたたないうちに、今後は回っていました。

ここ半年は回らないようになっていた。

かゆくてこする時も回らないこすり方をジローはマスターしていた。

それなのに！！

ふたたび慌てて戻しました。

そしてジローは私の目を指さし、「このおめめを入れる！！」と泣き叫びました。

どうしたいのか意味が分かりません。

取れたことに驚いたのか？

洗浄する時ははずすのに。

「おめめは入ったから大丈夫よ」と伝えてもおさまりません。

すると「テープはる！！！」とアイパッチを貼りたがりました。

義眼が外れたらまた入れたらいいだけだけど、何度も出し入れしてまた出血するのは怖かったので、アイパッチをしておきました。

取れて入れた時の義眼を見ると、目尻だけだなく目頭側にも少し隙間ができてるような気がしました。

術後の経過で義眼床の形が変わったのだろうか。

やっとアイパッチが取れたとこなのに、またアイパッチ生活.....。

いつもの大学病院でジローのMRIの撮影でした。

半年に一度の頭部の撮影。

先日技師さんに見つけて頂いた義眼床のできものが気になっていたのですが、もし腫瘍の類なら今日のＭＲＩでうつるだろうと思っていました。

小児科の先生にできものが見つかった事を軽くお話し、「もし腫瘍なら今日うつりますよね？」と聞いてみると返事はNo。

ＭＲＩは頭部の中の事は分かるけど、目の事は眼科で見てもらった方がいいとの事。

この日はジローの眼科の主治医が不在のため、明日あらためて眼科を受診してはと助言を頂きました。

一気に不安になる。

MRIにうつらない、もし腫瘍なら早く発見した方がいい。

この日の翌日と、翌々日も眼科の主治医が外来にいらっしゃるので、翌々日に眼科へ行く事にしました。

とりあえずMRIは無事に終了。

そして5月27日。

いつも義眼は朝と晩に取り出して洗ってるのですが、この日の朝に取り出した際、ドロッとした目やにに血が混じっていました。

出血！！

手術の傷口はしっかり塞がってるんだろうか。

不安を抱えふたたび大学病院へ。

予約外の受診の為ひたすら待ちます。

そして眼科の診察。

今朝出血があった事も主治医に伝えました。

結果ですが、できものは脂肪や目の奥の組織が出てきてるよう。

4月に裂けた部分を縫った際に、直線ではあったが両端がどうしてもたわむ感じになるのだそう。

その時の影響かなと。

そして平面になってるところにプックリできものがあるせいで、義眼の出し入れの際にそこに擦れて出血したんだろうとの事。

出し入れする度に擦れるので、出血がひどくならないように出し入れする回数を減らす事になりました。

まず1週間は出し入れしない、そうすると出血は治まると思うのでその後は2,3日おきに取り出して洗う頻度にしていこうとなりました。

寝たきりで義眼の方なんかは洗浄が1週間に一度の頻度で問題なく過ごされてるそうです。

できものが腫瘍じゃなくて良かった....。

これが今後どうなるかは様子を見ながらになり、先が分からない不安は残るけど今すぐしなきゃいけない処置はなかったので少しほっとしました。

手術で縫った場所はきれいに塞がっていたようです。

そしてなんとなく気になってた事をここぞとばかりに聞いておきました。

まず、今の義眼はとても小さくて目尻に隙間があるくらいだけど、この隙間はあって大丈夫なのか？という事。

これは全く問題ないよう。

むしろ涙の通り道ができて良いのだそう。

あと、先日の手術で義眼台をほとんど取り除いたと聞いたけど、ここはどんな状態になってる？空洞なの？という事。

眼球摘出の時に義眼台を入れたが、その台と周りの筋肉を繋げています。

それが今結合組織と繋がってるから（入り込んでるから、だったかちょっと曖昧...）、台を取っても問題ないそう。

いわばれんこんのように穴は空いてるが結合組織が繋がってるから大丈夫なんだと。

（主治医の説明を聞いた時は納得したけど自分で文章にするの難しい..）。

とにかく台の役割をするものは出来上がってるよう。

先日、義眼屋さんで「義眼台を取ったならそこに肉が入って盛り上がってくるかも」と聞いたので、そうなのかと主治医に聞いたら「ニュアンスは合ってる」との事でした。

ずっとモヤっとしてた事がお聞きできてすっきりしました。