セカンドオピニオンの予約が取れましたが、そちらの病院で中絶や無痛処置ができるかは、受診するまでまだ分かりません。

なので、予備候補として、飛び入りで中絶ができるところを手当たり次第あたって探しました。

おそらく20件は病院に電話をかけたと思いますが、ほとんど門前払いでした。

理由としては

などが挙げられました。

通院先では無痛をやっていないとのことだったので、どこか他で無痛をやってくれる病院が見つかるだろうと割と安易な気持ちだったのですが…

そもそも中絶手術というのはどこもやりたくはないものですし、中期中絶にはリスクも伴います。

無痛ができないというのは分かります、そもそも通常の分娩でも無痛の予約は取るのが難しいところが多いです。

恐らく麻酔科医の予約を取るのが難しいからだと思いますが…そもそも中絶の予約すら取れないとは…

こんなにも厳しいものなのかと、驚きました。

世のニュースでは産んで放置して逮捕される方が時たま報道されますが、こういった狭き門であるのも問題の一環なのではないかと思いました。

妊娠・出産・中絶といったデリケートな問題は公にされていない常識も多いですし、どこに・誰に・どうやって相談して繋がればいいか分からず、路頭に迷う方はとても多いんだろうなと思いました。

以前妊娠初期に通っていた産院でも、そんなことも知らないのかと怒られたこともあったりして…初産だから妊婦の常識など知る由もないのですが。

話が逸れましたが、そんな中１件だけいいですよと言ってくださった病院があったので、一応そちらも診察だけ受けに行きました。

個人クリニックだったんですが、そこはかなり癖があり傍若無人な先生で、その態度に一緒に行った夫は半分キレていましたが…

助からない病気じゃない、無痛にして赤ちゃんだけ苦しませてしまったと後悔するお母さんもいるから、なども仰っていました。

ちょっとよく分からない感覚でしたが…

私は折角時間を作って来たのだから得られる情報は全て得てから帰ろうと思って、質問させていただくだけして帰りました。

今思うと、あれだけ電話して門前払いだった中対応してくださってかつ無痛も対応可能とのことだったので、変わった先生だったけどいい人だったのかもしれないと思います…。

→続きます

翌朝、セカンドオピニオンを受けるために病院に連絡しました。

セカンドオピニオンを受ける予定のところには通院先からの紹介が必要であったため、一旦通院先に連絡しました。

翌々日、通院先に検査結果と共に相談に行きました。

通院先でそもそも中絶の処置ができるのかの確認と、私は中絶するならば無痛にしたかったのでそちらも可能か確認しました。

先生は親身になって丁寧にお話ししてくださりましたが、

私が通院しているところでは

・中絶がそもそもできるか分からない

・無痛はやっていない

とのことでした。

中絶が可能か否かはセカンドオピニオンの結果次第で、かつ上長と相談して決定するとのことで、かなり濁した回答でした。

障害者手帳１級相当の病状でそんなことがあるのか・・と思ったんですが、

母体保護法的に、できないという選択肢はなかっただろうなと

今になっては思います。

とりあえずセカンドオピニオンを受ける病院の予定が決まりました。

4日後の予約でした。

中絶ができるのは22週までですから、4日という日数には焦りましたが、そこしか取れなかったので仕方ありません。

その4日間は、長いようで短いような・・

人生を左右する選択に向き合う時間を過ごしました。

→続きます

先生に一通り質問をして・・

診察室を後にしました。

（おそらく1時間以上いたかと）

その後待合室で時折涙しながらお会計を済ませ…

夫と母と相談するため近場のファミレスに向かいました。

とにかく現状を受け入れるために、ああだこうだ話し合いました。

２人とも、私がどちらの選択をしても応援してくれるようでした。

私はフォンタンが必要な病状と聞いた時点で諦めていたのですが、

先生の話が予想していたより希望的だったので

まだ産む可能性もあるなと思っていました。

ですがやはり、心臓は人体の要であるのと

手術をしなければ、放っておいたら死んでしまう、そんな状態の赤子だと分かっていながら産むことは、親のエゴではないんだろうかと考えました。

（もちろん人によって考え方はそれぞれで正解はありません）

生まれた後に起こった何かしらの病気は全力でサポートしますが

最初から生きられない状態の赤子を産むのは何故なんだろうと。

予後の深刻さに対する私たちの考えと、先生の話から受けた印象に少し乖離があったため

とりあえずセカンドオピニオンを受けてみて

それからはっきりとした決断をしようということでその場は終わりました。

それから夫と家に帰りましたが…

電車の中でも何度も泣いてしまいました。

私には元々そこまで赤ちゃんに対する思いや

母になることへの憧れといったものが

薄かったものですから、

こんなに涙してしまうものなのかと思って

これは私が悲しいのもあるけれど、

赤ちゃんが悲しんでいるのかもしれない

私と赤ちゃんは一心同体なのだから

そう思いました。

→続きます

その後もたくさん教えていただきました。

・手術の危険性

・将来この子の生活はどうなるのか
・産むとしたらどんなサポートが必要になるのか

・寿命はどの程度なのか

などなど…

あらかじめ質問をまとめてから行ったので

聞きたいことはあらかた聞けたと思います。

この時、先生の話を聞いた感触では、

当初私が予想していた予後より、希望的な印象を受けました。

自分で調べた限りでは、かなり厳しいであろうと予想していましたが

最終的な根治（フォンタン手術）に至るまでの手術成功率は8~9割。

今は現代医学が進歩しているため、皆さん結構元気にされていますよと。

運動も普通にできます部活もできます。

1980~90年以前の手術予後はかなり悪いケースが多かったが、

それ以降は新しい手術方法に変わったため成功率が上がって予後もよくなってきていると。

ただ、新しい手術方法が導入されたのは

ここ30~40年ほどで

そもそもそれ以前のデータがありません。

つまり、新しい手術方法で予後を過ごされている方の40代以降のデータがないのです。

加えて根治すると言っても、無理な状態で心臓を動かすわけですから

心不全などのリスクもあり、生涯に渡って薬の服用や通院が必要になります。

それから、先生の希望的なお話の中でも深刻そうな事柄がフォンタン術後症候群といって、慢性的な合併症が起きることがあるとのことでした。

こちらは主に成人以降に起こる可能性があるとのことでしたが

肝硬変や不整脈、蛋白漏出性胃腸症といった病気になるかもしれません。

その他たくさんたくさん聞いたのですが。。

実はこの後また、セカンドオピニオンを受けに行ったので

詳しくはそちらにも書いていきます。

→続きます

いよいよ心臓に詳しい先生に診てもらう日になりました。

この日は、夫と母の3人で診てもらいに行きました。

診察室に通され、しばらく先生が30分ほど無言で

しっかりとスクリーニング検査してくださいました。

そしてその後、これは右心低形成症候群ですと言われました。

右心低形成症候群とは、

・肺動脈閉鎖

・三尖弁機能障害

などを伴い、右心室が機能しない状態にあることを指すそうです。

これら全てが当てはまっていました。

発症率は1万人に1人。

1つ1つ、丁寧に説明いただきました。

赤ちゃんの心臓がどうなっているか、具体的にどこが機能不全になっているのか

そして、これは将来的にフォンタン手術が必要になると。

事前に予測していた最悪のシナリオを全て網羅していました。

肺動脈が閉鎖ではなく狭窄（完全に塞がってはおらず狭い状態）だったら・・

右心室が小さすぎずある程度の大きさがあって、最終的に二心室を目指せる状態だったら・・

それら淡い期待を全て打ち砕く内容で、

むしろ類同交通（右心室と心臓の筋肉を養う冠動脈との間に生じる異常な交通）もあってより重症ということが分かりました。

途中までは気丈に聞いていたのですが、

そもそも私はフォンタン手術（単心室のみで心臓を動かす手術）が必要になる程重症の場合は、諦めようと事前に決めていたので

先生の話を聞いている途中で涙してしまい、ああもう私は諦めるしかないんだな・・と途中まともに話を聞けなくなりました。

その間は夫に話を聞いてもらっていました。

→続きます

心臓の先生の再診があるまで、2日ほど間が空きました。

その間に先天性心疾患について、調べられるだけ調べて、夫や家族とも話し合いました。

この時期、同じような疾患の方々のブログもたくさん拝見しました。

心疾患についは、軽症・中等症・重症に区分分けして、どういったものがあるのか可能な限り調べました。

こんな事態になるまでは全く知らなかったことですが、そもそも先天性心疾患自体は、軽症なものも含めると、100人に1人の割合で比較的発症率が高い割合であるようでした。

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※以下、個人で調べた内容なので間違っている可能性があります。

軽症

・心室中隔欠損症

・動脈管開存症

→経過観察やカテーテル治療や1回の手術で済み、健康な方と変わらなくなる可能性が高い

中等症

・ファロー四徴症

・完全大血管転移症

・肺動脈閉鎖（心室中隔欠損を伴う）

→複数回の手術が必要ですが、最終的に二心室を目指せて、運動などにも制限がなくなる可能性が高い

重症

・左心低形成症候群

・三尖弁閉鎖症

・純型肺動脈閉鎖症

→いずれも、3回以上の開胸手術が必要となり、右心室か左心室のみの単心室で心臓を動かす為のフォンタン手術が必須

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今回の私のケースでは診察内容を聞いた限り、中等症か重症に当たる

こちらのいずれかであろうと、思っていました。

どちらも同じく肺動脈が閉鎖していて機能できない状況ですが、

心室中隔欠損（心臓に穴が空いている）の方が二心室を目指しやすいみたいです。

二心室を目指せるのは中等症までです。

単心室の場合、開胸手術も最低でも3回は必要になります。

状況によってはフォンタン手術（単心室のみで心臓を動かす手術）に至るまでに追加で複数の手術が必要になる事も多く、医療的ケアが継続的に必要になる可能性もあり、後遺症がのこらないとも限らない。

これらを踏まえて、自分が許容できるのは恐らく中等症までで

フォンタン手術が必要な場合難しいかもしれないと・・再診を受ける前までにある程度のラインを引いていました。

調べられる限りのことはやったつもりです。

ただこの時点ではまだ現実味が薄く、

もしかしたらスクリーニングの角度の問題で異常がなかったかもしれない

心疾患があってもすごく軽いものかもしれないという

淡い期待を抱いていました。

→続きます

別室に移動して、スクリーニング検査の結果を聞きました。

まずは、成長が順調な点をたくさん教えてくださいました。

初期に問題視されていた点の経過は順調で、脳も綺麗に育っていると。

ただ、心臓が・・

右心室がかなり小さく、機能していない可能性が高い。

他にも、

と言われました。

後日心臓の先生がいらっしゃるので、再度診てもらってくださいとのことでした。

現状の所見としは、左心室が機能していない方が血液の循環が大変だけど今回は右心室だから…とのことで、

詳しいことは後日見てもらえるから、

もしかしたら今の初見より軽い結果になるかも、例えば、カテーテル治療だけで済む可能性もあるかもしれない。

しかし、その逆で複数回開胸手術が必要になり、機能している左心室のみで心臓を動かす手術をしないといけないかもしれない

その場合運動能力などにも影響があるだろうとのことでした。

たくさんたくさん説明をしてくださいました。

そして、どんな決断をしても相談に乗りますよと言ってくださいました。

私はその時点ではまだ確定事項ではないから…と、どこかまだ現実を受け止め切れていませんでした。

ただ、横にいた母は、話を聞いている段階から目に見えて愕然として落ち込み、

涙していました。

→続きます

安定期もとっくに過ぎ

友人や会社にも一部報告が終わりました。

あとは産休まで安静にするだけ。

近場でちょっとした旅行に出るなどして

余裕で過ごしていました。

初期ドックに続いて、初めから

中期ドックも受けるつもりだったので

妊娠19週の時に受けに行きました。

初期ドックの時は旦那も一緒に行ったので

中期も一緒に行くか迷いましたが、

直ぐ帰れると思っていたので一人で行くことに。

一人で大丈夫と言っていたのですが

母もついてきてくれました。

スクリーニング検査で入念に見てくれました。

心臓のところで、先生がしばらく真剣に見て

その後より詳しい先生に変わりますとなりました。

別室に移動して、世間話をしながら詳しく見てもらいました。

前の先生の時点で心臓に何かあるのかな・・と思っていましたが

やはり次の先生も心臓を入念に見ています。

検査を終えて、先生からは、率直にお伝えすると心臓に問題がありそうで、

説明があるから別室に来てくださいと言われました。

夫にはLINEで心臓に何かあるみたい、と連絡を入れ急遽、説明の際に夫にも電話を繋いでもらうことにしました。

→続きます

妊娠12週頃、初期ドックを受けに行きました。

スクリーニング検査の結果は、

・ＮＴ厚め

・鼻骨低め

・心臓の弁が1部閉じていないかもしれない

これらの結果に、私の35歳という年齢も加わり、染色体異常の確率が出されました。

染色体異常の確率４分の１。

高い確率だったので、その後直ぐに追加で確定検査の絨毛検査も受けました。

絨毛検査はお腹に針を刺して、胎盤の組織を取る検査で、お腹から胎盤まで針を刺すなんて・・とても痛そう！と思ってましたが

局所麻酔もしてあるし意外と痛くなかったです。

取った物も見せてもらいましたが、ふわふわとしたピンク色で、

本当に絨毯の毛みたいなんだ・・と呑気に思いました。

検査自体に痛みはなかったですが終わった後、

軽い鈍痛のようなものが2日ほどありました。

検査結果が出たのは約１週間後でした。

染色体異常がある場合は産まないと、

最初から決めていました。

そもそも高齢出産だと確率は高めに出ることと、

初期でまだ母としての自覚も薄く、異常が出れば諦めるという意思が強く

そこまでは気を揉んでいませんでした。

そして、結果は陰性でした。

そりゃそうだ、覚悟をしていたとはいえ

自分の子どもに異常があるはずがない・・・

この時はそう思っていました。

→続きます

年の始め頃、妊娠検査薬に陽性反応が出ました。

当時夫とは些細な喧嘩が多く、

結婚自体これで良かったのだろうかと考え悩んでいました。

そんな中での妊娠だったので

当然このまま産んでいいのか…

悩みました。

結局夫とはうまくいく方向性を話し合ったのですがまだまだ妊婦としての自覚は浅く、

お腹の子がいなければ離れられるかなと思ったりして

折角来てくれた命に対してそんなことを思ってしまって。この時のことを凄く後悔しています。

ですが時間が経つにつれ、

だんだんと母親の自覚も出てきて

子どもがいるという認識はまだまだ薄かったですが、だんだんと母性のようなものが芽生えて

旦那や家族と産まれたらああしようこうしよう

何が必要だろうという話をしながら過ごしました。

→続きます