あさがおママのブログ　#朝顔症候群 https://ameblo.jp/mr21108/ 日々のこと～◆朝顔症候群や、趣味、産業カウンセラーなど◆～ ja 伊東市にある節子ガーデン♪

以前、職場で尊敬していた方が、近くのガーデンに連れて行ってくださいました。
訪れたのは2013年でしたが、以来こちらの果実を季節の便りとして届けて頂いております。
海を眺められる素敵な眺望と、バラや綺麗に手入されたお庭には癒されました。

今年も大切に育てた美味しい不知火をありがとうございます。

安全な食べ物が口にできることは当たり前ではない時代になり、本当に頭がさがります。
大切な場所です。


]]> https://ameblo.jp/mr21108/entry-12890317529.html Mon, 17 Mar 2025 19:39:07 +0900 朝顔症候群とコロナワクチン 写真は夏のものです。
小学4年生になり、内斜視はだいぶ気にならなくなってきました照れ


コロナの感染拡大の対策の一つとして、5～11歳の子供もワクチン接種の対象になりました凝視



以前のブログ　[ルテインを食事にプラス]

にも書きましたが、網膜が腫れやすいため予防接種を控えてきました驚き


昨年の受診時に、コロナワクチン接種の必要性について主治医へ確認しましたが、当時は「接種不要」の判断で納得しましたが予防


そろそろ定期的な検診(視力検査・網膜の状態確認)の時期が近づいてきたので、再度確認してみようと考えています。

常に状況は変化するものだと心得て、思い込みや素人判断に突っ走らないようにニコニコ


注射を打たない。

というだけの確認だけではなく、打たずにコロナに感染した場合のリスクと、打った場合のリスクを想定して、納得できる方法を質問しながら常に主治医と一緒に考えていこうと思いますにっこりニコニコ



]]> https://ameblo.jp/mr21108/entry-12722578011.html Fri, 21 Jan 2022 23:59:05 +0900 ルテインを食事にプラス

我が家に朝顔症候群という難病が関わるようになり、食生活が規則正しくなった気がします。

写真は、庭で取れた野菜とそうめんのメニューです🍴


ルテインを多く含む食品について

大豆(豆腐、納豆)
ほうれん草
ブロッコリー
かぼちゃ
そば(ダッタンそば茶)
などなど

特に青汁は、乳児の頃から飲ませていますが、牛乳やリンゴジュースで割ると美味しいです。

朝食にバナナやキウイやブルーベリーなどのフルーツと、牛乳、粉末の青汁で生ジュースを作って家族で飲んでいます。

普通に美味しくて、家族が楽しみにしてくれるので続いています。

ルテインは過剰摂取の弊害が無いので、摂りすぎに気を付けなくて気楽です。

その他に、娘はサプリメントでルテインを摂取しています。

もう8年摂り続けていますが、摂っていなかったら変わっていたのか分かりません。

ただ、幼い頃は良く朝顔症候群の眼がズレることがありましたが、最近は減ったと感じています。

眼も筋肉疲労で夕方や疲労度で、見えづらくなり、外側へズレる斜視が酷くなります。

今も眼がズレるのは、暑い日の夕方や、運動会の練習があった日の夜、夜更かしをしたときなどです。

その他は、殆どズレなくなりました。

眼を隠してゲームや好きな録画番組を観ることも出来るので、訓練として本人の気が向いた時にチャレンジしています。


以前、主治医から聞かされた実話ですが。

片方が弱視で殆ど視力が無かった女性が、事故で良い方の眼を失明したそうです。
それから、彼女の弱視の眼は視力が上がり、生活に不自由しないくらいなまでになったそうです。

人間の体は理屈ではなく、生きる為に考えられないような奇跡を起こすことがある様です。

つまり、その機能を利用するために訓練する必要があるのだと思います。

しかし、出来るだけ長い時間訓練するには苦痛を伴い、続ける事は出来ません。

その人にあった方法や、適切な時間(1日5分でも)があればそれを探りながら、嫌なときはやらないのが一番なのです。

気軽に、楽しく続けられるものを取り入れながら、生活の一部になるのが良いですよね。

何よりも、近道も無い、結果も分からない取り組みですから、人類で初めて挑む挑戦者なのかもしれません。

我が家は、予防摂取を避ける道を主治医と共に選択したので、また新たな取り組みに入ります。

これから5年間。
彼女が13歳になるころには、網膜も安定して予防接種にも耐えられるという判断です。

3歳から5年間かけて、網膜の腫れを引かせたのは想像以上に長い時間でした。

ようやく、折り返し地点です。

本来なら、もっと視力を上げる時間に費やせたハズが、注射の為に無駄にしてしまいました。

これからは、病気のウィルスを避ける為に、気を付けることを意識して生活します。

予防接種は、朝顔症候群の子供には負担が大きすぎる❗という論文が発表される可能性はゼロに近いと感じているので、こういうブログに書いています。

高熱も網膜が腫れる原因になるので、頭だけでなく、眼も冷やしてください。

きっと、そういう些細な注意で
「朝顔症候群の患者は網膜剥離を起こす」
という決めつけが医師の間でも無くなる事を願います。

私の主治医は娘が0歳の頃から
「朝顔症候群だからといって、網膜剥離を必ず起こすなんてことはないよ」
と断言してくれていましたし、その判断のおかげで腫れも引きました。

娘が今年になって
「今まで好きだった黄色が好きじゃなくなった」
と言うことを主治医へ伝えたら
「網膜の腫れが引いたから、色の見え方が変わったんだね」
と直ぐに理解していました。

先生、凄いです❗️👍

細かい話にも耳を傾けて患者の立場になってくれる医師に感謝です。



]]> https://ameblo.jp/mr21108/entry-12523765564.html Tue, 10 Sep 2019 20:11:34 +0900 診察に行って来ました
生後4ヵ月検診で「あれ？視力検査の反応悪いな」と感じてから胸騒ぎがしました。
自宅で私が試しに片方の眼を隠して見たら真顔になるなで「こりゃ見えていないかも？」と確信してから、翌月には大学病院の診断で「朝顔症候群」という難病が発覚しました。

あれから早いもので、8歳になりました。


【0～現在の取組み】

・ルテイン摂取　(野菜、青汁、サプリメント)

　→摂取前よりも、見え方が違ったと実感しています。
　→過剰摂取の弊害が無く、安全です。


・トレーニング方法

　→100均で子供が気に入ったオモチャのメガネに、可愛い色と絵を描いた紙を貼って片目を隠す。

　(1瞬でも、1分でも。嫌がったら辞める。２度とやらないので、親が力まない。あくまで、実験なので楽しくない雰囲気なら辞める。)
　　例:　お皿にお菓子を乗せて、拾って食べるゲーム。
　　例:　好きなTVや動画を片目を隠せば見放題にする。

　
→検査の時に使用する、瞳孔を開く目薬を処方してもらい、見える方の眼に点眼して強制的に朝顔症候群の眼を使わせる。

　(かなり見えづらいので、安全な状況で試してみて大丈夫か確認する。
医師に観察した結果を報告して有効かどうか相談する。
私自身試してみた結果、30分後～4時間くらい、眩しくて全く見えない為、訓練になると確信して医師に提案。)


→片目を手で隠して、クイズを出す。
　(お風呂やドライブの車内、何処でもやりたいときに遊び感覚で試してみる。指何本とか、どんな顔をしているか、など。時には外れても「当たり―！」などと自信をつけてあげる。その内に、本当に見え始めた。)


・不要な予防接種は受けない。

　(必ず、主治医に相談する)

参考までに:　3歳の時に、日本脳炎とインフルエンザの注射を機に網膜が腫れてしまい、剥離を起こしかけました。
謎の熱が2ヵ月続き、見えていたものも全く見えなくなり、日中も良く転ぶ様になってしまいました。
その出来事から、熱が出たり、体力が落ちても網膜が腫れやすい体質だという主治医の診断により、網膜が腫れている時の注射は、中止か見送りの判断を頂いています。
個人が勝手に判断してはいけません。


これら全てが、朝顔症候群の万人に該当するわけではないということは分かっています。
ですが、うちの娘は黄斑部が比較的きれいだということから、視力は「0歳なんだから、今は見えていなくても0.1は見えるようになるよ」と主治医に言われた言葉を信じて取り組みを始めました。現在は0.3くらいです。
娘曰く、見え方は輪郭がボヤケているそうです。
あくまでも１つの例として参考にしてください。

私が書こうと思い立った理由は、インターネットで情報を検索した2011年当時に「朝顔症候群　ルテイン」でヒットする情報が無かったからです。

緊張と不安な気持ちで、大学病院の扉を叩いてみた診察の末に、こう言われました。

「治療法はありません」
「産まれてから、今後もずっと見える事はありません」
「網膜剥離を起こすので、激しい運動は控えた方が良いです」
「今後、年頃になるとズレた眼が気になると思うので、見た目を修正する手術を希望すれば、将来手術の可能性もあります」
「インターネットで検索すれば、色々情報が載っていますから」

私は言われて唖然とし、憤りと同時に、治らないと断言した医師に受診しなければならないのか？という不満と怒りが込み上げてきて、無力な自分が悔しくてたまらない気持ちでした。

あまりにも簡単な説明でしたので、先生方が何か研究や努力をした末の言葉だとは思えませんでした。
恐らくは、そう習うのでしょうし、治療も対処もしないので、結果が皆同じなのでしょう。
医師も知らない病気なのだから難病なのだ。ということを納得してからは、何かが吹っ切れました。

うちの娘の１つの個性なんです。

だから、治す！というよりは、やれるだけやってみて、うまく付き合う方法を見つけられたらラッキーなだけなんです。

おかげで、私は娘と向き合う時間が、他の親子よりも多いと自負しています。

似たような思いから、治療法などを期待して検索した方々へ少しでも情報を共有出来ましたら、参考になることだけ参考にして欲しいと思いました。

私は朝顔症候群の娘と向き合いながら、信頼出来る主治医に相談しながら、安全で負担の無い方法を今も手探りで模索し続けています。

どうか、朝顔症候群のことで家族から笑顔が消えませんように、という願いも込めています。

誰も治療に取り組んだことの無い難病ですが、私はベストを尽くしているという思いから、幸い不安や迷いに苦しんでいません。

少なくとも、親として何も出来ない。という苦しみや責任を軽減することに繋がるヒントになりましたら幸いです。
]]> https://ameblo.jp/mr21108/entry-12507219389.html Thu, 15 Aug 2019 23:48:09 +0900 【私の自己紹介】ブログ始めました！
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あさがおママ
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朝顔症候群について、自分の子供に対して取り組んだことと、気がついたことを共有したい❗️という思いから、思い切って独り言をつぶやいてみようと。
不定期更新です。
]]> https://ameblo.jp/mr21108/entry-12507183463.html Thu, 15 Aug 2019 23:40:35 +0900