中々、更新出来ず…すみません

最近、思うことがありまして…

子ども達の定期検診で主治医との話しをして、前回から外来の今日までの生活で

気づいたこと

変化はあったか…

体調は崩さないで日々遅れていたか…などなど

近況報告をしたりするのですが…あっ、勿論。

本人の触診、問診…必要に応じて検査したりはあるのですが…。

なんだろう…

親とドクターの意見の食い違い…というか、方向性の違いが大きく感じ取れる最近…

外来の日は、めちゃくちゃ元気で体調も良好！

すると、主治医のドクターは、

調子良さそうだね！顔色もいいし…お薬もちゃんと飲めていれるみたいだから、この調子でいきましょう！

っていいますが、ちょっとまった‼️

いやいや、たまたま今日は調子が良いってなだけで、

良好！の太鼓判するのやめてほしい…と思う。

たしかに、良好で過ごせているのは嬉しい事ですよ！病気治った？って思える時もありますよ！勘違いだった…って嬉しくて舞い上がりそうになる事も…。

でもやっぱりそうは続かず、顔色悪い…口数少ない…

生あくびたえない…おしっこ一回しか出てない…など

体調の変動は激しい…。

でも、ドクターにそれを伝えたところ、それはベースに過ぎない…それを、あえて0の位置に置いてそれをベースに良好なのか、下りになっているのか…らしい

いつもより様子がおかしかったらすぐに救急でも構わないから受診するように…って。

言ってる事はわかる…わかるけど、

もう少し先の予測を立てていたい。というか…

例えば、胃ろうを体調がいい時に作っておいて、口からの栄養、胃ろうからの栄養補給を取る体制をつくる…点滴ルート確保して自宅でも点滴療法ができるようにする…などなど提案はありますが、

実際、問いただしてみると、今はまだ大丈夫.とストップかかって

目先の事よりもう少し先の事を…って思う…。

また書きますね。

読んでいただきありがとうございました。

ありがとうございます😊

私には2人の娘が居ます…歳の離れた姉妹が…

娘2人は障害児であり、障害タイプは全く違くて、

病名も症状も違うのです…。

この子には出来てもこの子は出来ない…

1人1人対応も

接し方も病院もドクターも違う…

そんな日々の日常生活…子育て奮闘記を書いていきたいと思い、blogを始める事にしました。

長女の事…次女の事…記憶を遡っての話や現在の状況までを少しずつ書いていこうと思います。

フォロー、いいね😊

よろしくお願いします。

こんばんは

ここのところ娘達の体調が良くない…

長女は、謎の湿疹…かゆみが全身に

元々、難治性蕁麻疹があり、今回は蕁麻疹ではなく、湿疹で、かゆみはあるようです。

病気による合併症によるものかもしれないみたいで

明日は、病院の皮膚科の主治医に診察とお話をしてこようと思います。

次女は、いつもなんですが、顔色が良くない…爪が紫色になったり治ったりの繰り返しで、手汗が酷かったりでなんだか、いつもより…うーん良くない感じだなぁと…病院に連れて行ったら、低血糖…低血圧…のようで、安静と水分補給をしっかり摂るように…と言われましたが

じっとするわけ無い無い無い💦

自閉傾向が強いのでジャンプはするし、走り回るし…転ぶし…突然寝転がってボーっとするし…

本人も体の不調は感じとっているみたいだけど

どうにもコントロールが出来ないようです。

それはそうですよね💦

走ったり、ジャンプしないで静かにしていようねと説明しても、理解出来ず

なので、すぐに体調が悪くなるのです

次女の事は問題山積みで対策法を常に課題としてあり絵カードだったり簡単な手話…ディスチャで理解をしてもらうようにしています。

長女は、ある程度、自分の病気を理解しているし、

新たにでてくる症状は、随時、ホウレンソウしてくれるので助かっています

ただ、精神疾患（パニック、分離不安、過換気症候群頻脈発作）があるので、人との関わりが大変です。

家の中だったり、家族だけなら普段と変わらないのですが、外に出ると挙動不審になったりと周りの環境を受け入れられない感じになるので、病院に行く時はタイプ違う2人の対応がなんとも言えない感じです

なので、車椅子とバギー2台で挑み、待合室は、互いにお見合い式にして横に私がいる…反対側は壁…と言う感じにしています　子供達は、イヤーマフか、ヘッドフォンしています👂

周りからはかなり目線感じますが、慣れてきました

明日もその作戦で無事外来を済ませれるように頑張ります‼️朝一で行こう

沢山あるblogの中から私のblogを読んでいただき

ありがとうございます😊

私には2人の娘が居ます…歳の離れた姉妹が…

娘2人は障害児であり、障害タイプは全く違くて、

病名も症状も違うのです…。

この子には出来てもこの子は出来ない…

1人1人対応も

接し方も病院もドクターも違う…

そんな日々の日常生活…子育て奮闘記を書いていきたいと思い、blogを始める事にしました。

長女の事…次女の事…記憶を遡っての話や現在の状況までを少しずつ書いていこうと思います。

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『次女を出産して…』沢山あるblogの中から私のblogを読んでいただきありがとうございます😊私には2人の娘が居ます…歳の離れた姉妹が…娘2人は障害児であり、障害タイプは全く違…ameblo.jp

ひとつ前の次女のお話の続き書きますね。

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娘2人は障害児であり、障害タイプは全く違くて、

病名も症状も違うのです…。

この子には出来てもこの子は出来ない…

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ようやく、診断される。

長女のお話をひとつ前のblogに書いた続きです。

ひとつ前のblogの内容は

『病名がわからない…診断されるまで』沢山あるblogの中から私のblogを読んでいただきありがとうございます😊私には2人の娘が居ます…歳の離れた姉妹が…娘2人は障害児であり、障害タイプは全く違…ameblo.jp

そして、紹介された病院に行き、担当ドクターは、頭を悩ませていました

そして、第一声は、これは中々釣り上げる事が難しいギネス以上の高級魚だ！と紹介状のお手紙をみて言ったのです

内心…この先生大丈夫？と疑っしまいました

それから、触診等をして…辛いよなぁ痛いよなぁもう大丈夫だからと娘にかけてくれた言葉…

連れてきて良かった…と思えたのを今でも忘れてはいません。そのドクターは私に、これから検査を幾つかしてもらわないとならないけど、まずはこの子が、今日まで耐えている痛みを緩和させてあげよう…可哀想だよと…。

治療法はいくらでもあるからこの子に合った治療をしていくよ。またまだ若い…これからの青春楽しめないのは可哀想だ！歩けるように頑張ろう！リハビリも地元でやるんだよ！って今後の事を沢山おしえていただきました。この先生なら、治してもらえるかもと私も娘も光が見えたときでした。

毎月、遠方ながらも通い､､辛い検査もし、ようやく病名がついたのですが、担当ドクターはリウマチ…膠原病の一つで難病指定と説明してきたのです。完治は難しいが、リハビリや飲み薬、注射薬や点滴治療と色々な治療法はあるから大丈夫だと言われ…難病申請…など手続きしたりと本格的な治療が始まり…

私も娘も一歩ずつ光が差し始め前へ進める事が出来ました。

飲み薬を飲んでしばらくして、痛みが10あったのが8くらいになり7.…6…と緩和され、地元のリハビリにも通い娘は笑顔を少しずつ取り戻してきました。

この病気とどう付き合っていくか…ポジティブな考えを持つようになり…でもそうなっていったのも、担当ドクターだけではなく、色んな方々の支えがあったからだったのです。

紹介してくださった地元の小児科医

リハビリを受け入れてくれた地元の整形外科医

娘の転校先に手を差し伸べてくださった特別支援学校

リハビリをしてくださる理学療法士…作業療法士

不自由な足や手の装具を作ってくださる義肢の方々

車椅子を作ってくださる工房の方々

まだまだ沢山の方々の支えがあるから今があるのだと思っています。

が、しかし

そんな状況下、私は次女を出産したのですが…

次回は次女についてお話ししたいと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました😊

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長女は、小さい頃から病弱ではありましたが、知的や発達の遅れも無くて、みんなと変わらない生活を送っていました。ただ、身体が弱い…と言う感じでした。

小学校に通い始めた頃は、しょっちゅう熱は出し早退…運動は苦手な感じでした。運動が苦手なんだなぁと自己中心的な解釈がいけなかった…と今となり反省点です💦

時折、足が痛い…背中が痛い…手に力が入らない…等訴えはありましたが成長痛なんじゃ無いかとまた勝手な判断…

友達と自転車で遊びに行ったら、まっすぐ走れなくなり転んで救急搬送されたり、学校でジャングルジムから転落しまたしても救急搬送…入院…それ以外にもぶつけたり転んだりで骨折したりでバランス感覚がおかしいのかなあ？と

病院のドクターに、相談したりもしましたが、決定的な病態を見つけられず…

時間だけが過ぎていくと共に、症状は進行していきました。内臓にも色々と異変が見つかり…でも、全ての異変症状をパズルのようにつなぎ合わせても、あなたの病名はこれです！とはならなかったのです。

疑いの病名はいくつも出て来ましたが…どれも完治するものではありませんでした。

親身に診ていただいたドクターも、一度このドクターに診てもらって来て欲しいと、言われたとき…見放されたのか？と思ったりもしましたが、そうではなく、

この子の未来を完治へ導き楽しい時間を過ごさせてあげたいから。と、進行していく病気は沢山あるなかで適切な治療をしてあげたいと…。

痛くて辛いのに…ごめんね…

ドクターは、娘の手を握りそう語ってくれたのでした。その時の娘はすでに自分の力では歩く事が出来なくなっていたのです。

そして、紹介された病院に行くことにした私達…

また続き書きますね。

長々と読んでくださりありがとうございました。

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そう伝えている中、先日、ぴったりなお話しを聞いたのです。それがこちら

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長女は、難病と精神障害を持っており、車椅子生活を送っています。

次女は、難病と知的障害、発達障害、摂食障害を持っており

2人とも介助無しでは生活が出来ず、日々奮闘しております。

長女と次女とは11歳差で、まさか2人とも難病の病にかかるとは思ってもいませんでした💦

私の何が悪かったのか、健康に産んであげれなかったのはなんでだったのか…考えてもわからず…

自分の過去を振り返りきっと試練を与えられたのかもしれない…と…

自分の過去は両親には迷惑や心配ばかりかけていたちょっとヤンチャな私でした

家にも帰らず遊んでばかり…連絡すら入れなかった

自由奔放にやりたい放題わがまま放題だった私が結婚し、嫁、母となり、子供を育てると言うこと、親になると言う事…産まれた子供が病気であると言うこと…全力で守り育てていくと言う事…

自由奔放にわがままにやってはいられない！子供と離れずにしっかり見ていかなきゃいけない…んだと。

そう思いながら日々過ごしていて…

周りの友だちらに…毎日大変だね〜自分の時間とか、出かけたりとか出来なくてかわいそう。とか色々と言われたりもしたけど、周りが羨ましいなぁ。と思った事は無かったです。むしろ、今の生活楽しいですから…✌️

勿論、大変な事も辛いなぁって事もあります。課題は山積みだし、悩みも尽きないし…お手上げ🤷‍♀️って事もあります。でもね、それ以上に我が子と触れ合い共に成長していける喜びは計りしれないのです。

そんな私は幸せ者だなぁって…。

長女には、知的障害がなく、難病による肢体不自由な為、会話は普通に出来るので、現代を一緒に楽しんで居ます娘ですが、妹…友人…そんな関係で居ます。

次女の事も一緒になって考えてくれ、旦那よりかなり頼りになる長女です

次女は、産まれて数ヶ月で病気とわかり、知的、発達、摂食…と色々な障害があり、長女より大変ではありますが、とにかく笑わせてくれる次女で、我が家のムードメーカーであります

先日、素敵なお話を聞いて、私にとってぴったり！っと思えたのですが…

そのお話しは次のblogに書きますね。

　沢山あるblogの中から私のblogを読んでいただき

　ありがとうございます😊

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