して

いません

心臓の手術をしたところは順調に回復してるみたいですが、、、

ただいま

胸水いきなり減ったりしないかなー

顔のむくみもなくなり、よく笑うようになったちーちゃんまだ動く元気はないみたいです。

術後2日目までは順調に回復して、離乳食を食べたりミルクを飲んだりできるようになりました

まだまだ起きたら泣いてしんどくなるので、眠る薬をずっと使ってるみたいだけど、、

それでも手術前よりすごく酸素の値もよくて、心なしか顔色もいい気がする

術後3日目

エコーをしたら胸水が溜まってたらしく50ccほどひけたらしい。

このまま順調なら週明けにでも一般病棟に移って付き添い入院と言われてたけど、もう少しICUに入院になりそう

ICUにいてくれたら安心だけど、面会時間もすごく短いし

ちーちゃんにあんまり会えなくて寂しいー

けど、長引くかもしれない付き添い入院に備えて、今はしっかり休んだりしなきゃ！

今日のちーちゃん

面会時間ずっと寝ていました

無事手術が終わりますように

頑張れ！ちーちゃん！！

2020年！

年末年始は家でダラダラ

行ったところと言えば、

そうちゃんのお墓まいりと実家くらい。

今日からまーちゃんは保育園

少しテンションは低めだったけど嫌がらずに行ってくれました

そして、ちーちゃん！

ついに明日から入院！！

9日に手術です

ドキドキドキドキ

基本ネガティブなので、よくないことばかり考えちゃって…

無事手術が終わって、状態がよくなって、家に帰れるように祈るしかない

ドキドキドキ

加工されすぎて別人レベルのちーちゃん

長女まーちゃんの初めての発表会がありました！

家ではノリノリで踊ったりセリフを言ったり発表会の練習をしていましたが、

すごく恥ずかしがり屋で、ママのうしろで常にモジモジしているような子がちゃんとできるのかなとすごく心配でした。。

できなくても年少さんだしいい思い出になるよねと思いながら見てると…

めっちゃ上手に踊ってる！セリフ言ってる！歌ってる！！

できないと思ってすみません

お姉ちゃんになったんだなー。。と感動しっぱなしでした

発表会頑張ったご褒美に

アナ雪2を観に行ってニコニコのまーちゃんでした

二泊三日で検査入院。

心臓カテーテル検査をして、心臓の状態も悪くなく(良い悪いで表していいのかわからないけど)

無事1月にグレン手術を行えることになりました！

インフルエンザとかの感染症に気をつけなきゃ！！

ちーちゃん初めての手術ドキドキです

が、その前にクリスマス、お正月がくる！

どうやって過ごそうかなー

ちーちゃん8ヶ月になってから

ハイハイ、1人座りができるようになり

歯もやっと生えてきて

だいぶしっかりしてきました！

今日で9ヶ月

本当に普通の子と変わらない

今後手術を最低2回はしなきゃいけないけど

今現在の体調はすごく落ち着いている

体調が落ち着いてて少し気持ちに余裕があるから

同じように病気や障害を持った子と育てるママと知り合ったりしたいなーと思いつつ

どこで出会えるのかわからない

みなさんどこで出会って情報交換したりするんだろう？？

最近のちーちゃん

お姉ちゃんが大好きでお姉ちゃんが話しかけたらニコニコよく笑います！

特に何もするつもりはなかったけどネットで調べてたら今はこういうのがあるらしく。。

写真だけ撮ってみた！

可愛いー

ちーちゃん6ヶ月早いなー！家に帰ってきて5ヶ月

離乳食もモリモリ食べて

寝返りもできるようになり

たまに寝返り返りもできるようになり

体重も成長曲線より少し下の5900くらいだけど順調に大きくなってる！

胃腸炎で体調を崩してからはSPO2の値が少し下がって酸素のチューブをなるべくつけるように言われてつけてるけど

ちーちゃんのペースで成長していってくれてます！

これからもちーちゃんのペースで大きくなってね

ハーフバースデーおめでとう

割といつもは寝入ったらぐっすりだけど、たまにそういう日もあるから今日は寝られない日なんだなーと思ってた。

朝になってもなかなか寝られず、朝方には寝ようとしたら吐いて目が覚めてを繰り返ししんどそうに。オエオエなるから授乳もできず

いつもは機嫌が悪い時はすごく大きな声で泣くのに、この日の朝は気持ち悪いくらいおとなしい

SPO2の値は悪くないので、午後から訪問看護さんがくるしそのときまで様子を見て訪問看護さんがきてすぐ様子を見てもらった

「吐いたりしてるし脱水も心配だから一応病院で診てもらった方がいいね」とのことで

すぐ病院に行った

そしたら即入院。。

結果、いろいろ調べたけど特に何も引っかからずただの胃腸炎でしょうとのことで安心。

5日で退院しました

ただ、無脾症候群はちょっとした感染症でも命に関わることもあるので、これからの季節本当に気をつけなきゃ

数日前から透明な鼻水がでてるけど風邪じゃないといいな。。

産まれて1ヶ月ちょっとでの退院で不安な部分もあるけど

とにかく一緒に過ごせることが嬉しい

家に帰ってきて1週間

今のところ病院にいたときと特に変わりなく過ごしています。

無脾症候群があり感染症が怖いためまーちゃんの保育園の送り迎えや買い物など

自分の両親に頼っているところもあるけど

頼れるところは頼りながら2人の子育て頑張ります

そしてここからは愚痴…

義両親は近くに住んでるし入院してた病院からも近かったのに

ちーちゃんに一回しか会いにきていません。

会いたいとかもなく

旦那が用事があり実家に行くと

「まーちゃんは元気か？」

「この間テレビで似たような家族の話してたけど障がいのある子がいたら上の子は自分は愛されてないって思うんだって。まーちゃんをたくさん可愛がってあげてね」

と言ってたらしい。

は？？？

そんなんわかっとるし、お前らに言われたくない！！特に手伝ってくれるわけじゃなく口だけのくせに！

そして義両親から受け取った荷物にはまーちゃんへのプレゼント…

まーちゃんまーちゃんで

ちーちゃんのことはどうでもいいのか

イライラする

ちーちゃん寝てるしお茶しながらちょっと落ち着こう