このような経験は初めてで食事を残し、洗い物をしようとしても出来ません。

横になっていましたが、吐き気を催しお手洗いで嘔吐。

私は朝食は基本食べませんので、その後何回か嘔吐しましたがもう胃液のようなものしか出ません。

時間が経つにつれ腹痛がひどくなり、まっすぐ立てず歩く事すらも困難になり、急遽病院へお電話をし説明をしたら「すぐに来てください」との事でした。

車で連れて行ってもらいましたが、病院までの時間がとても長く感じ、嘔吐する為ビニール袋を片手に病院へ向かいました。

就職のお話ですが、夢ややりたい事もあると思います……ですが公務員を勧めます。

民間企業ですと難病指定である事を申告すると落とされる可能性が高いです、また黙って入社した場合ですが通院やもしもの入院の時に本当の事を言わざるおえず会社に居づらくなります。

公務員でしたら手厚く、まだ待遇面でも良いと思います。

「やりたい事と出来る事は違う」

これは私が「病気に負けたくない。諦めたくない。病気でも出来る！」と強く思っていた時期に先生に言われた言葉です。

発症以前に両親が子供保険(20才までのもの)と、共済保険に入れてくれてましたのでそれのみです。

難病指定されれば所得により医療費がとても安くなります。

例えば今でしたら1番安いかたで、1ヶ月の上限が2500円です。

2500円よりかかった医療費分は、何百万円だろうと国が負担してくれます。

しかしここで問題なのが、他の病気にかかった場合です。

私のように子供の頃に発症し現在は入れないかたや生命保険に元々入っていなかったかたです。

国が負担してくれるのはあくまでも「難病指定された病気」にかかった医療費のみです。

他の病気を発症した場合、適応はされず、例え難病指定についての項目を外したとしても、生命保険には加入できません。

父がお世話になっている生命保険会社のかたから「掛け金上がりますが大丈夫ですよ」と説得され加入していた時期がありましたが、某生命保険会社勤務の友人にたまたま聞いたら「加入はできるけど、お金は出ないよ」と言われ解約しました。

生命保険は小さなお子さんやご家族が元気なうちに入っていた方が良いと思います。

健康でいられる保証はありませんから。

入退院を繰り返したが高校は校長含め学校の先生方の配慮があり、本来なら留年確実でしたが3年間で卒業する事ができました。

1年のうちに4ヶ月入院して、退院したその2ヶ月後にまた入院したりしていたので…出席日数の問題がありますよね。

しかし入院中はとてもヒマなので1日中勉強をしていて授業を受けてなくても成績だけは良かったのです。

特に暗記物は全て100点満点でした(笑)

そして私学だった事も良かったのかもしれません、公立でしたら完全にアウトです。

卒業後の進学先でもやはり病状が安定する事はなく、ほとんど単位が取れずに退学する事になりました。