いつもは血液検査の待ち時間が5.6分なのですが、採血待ちの人が多く30分近く待ちました。

先生の診察は、体調を聞かれました。特に変わりがないことを伝えました。

血液検査の結果も問題ないとのことです。

相変わらず、白血球数は高いです。そして血小板がやや正常値よりも低いですが、入院中の値からしたら、全然問題なしでした。

正常に戻りましたねと言われました。ただし、一年間くらいは再発が見られないか確認が必要とのことでした。

また、入院中に難病かもしれないとのことで高額な薬を使用するために難病申請を行っていたのですが、それが疑いの段階で認定されてしまい、受給者認定証が届いてしまいました。

先生にどう扱ったらいいのか確認したら、使うことはないと思うけど持っといてくださいとのことでした。次回受診して何も問題なければ、返還しなければなりません。

プレドニン10mgを5日間内服しました。

内服を開始してから、3日たった頃から耳の詰まり感が無くなってきました。耳鳴りも大分小さくなってきましたが、静かな環境だと気になります。

前回処方された薬がなくなったので、再診してきました。

聴力検査の結果、左耳の低音は40db程度まで改善してきました。

右耳の低音も30db程度なので、ほぼ変わらないくらいに回復していました。

もう少し、イソソルビド内用液のみ継続となりました。朝、晩2回なので、頑張って飲みます😭

常温だときついので、冷蔵庫で冷やしてなるべく舌に当たらないようにストローで飲むようにしています。

元々片頭痛があり、一年に数回発症するが朝方から症状が出たのは初めてかもしれない。

こうなったら静かな環境でとにかく寝て過ごすことが一番回復できるため、申し訳ないが仕事はお休みを頂いた。

いつもと違うのは1週間前頃から左耳の耳鳴りと詰まった感じがあること。

それも関係していると思ったので頭痛が回復するのを待って耳鼻科に受診した。

症状を伝えて、聴力検査を実施する。

聴力検査の結果、左耳の低音領域のみ70db程度下までさがっていた。思ったよりも聴力低下が見られた。

処方薬は以下の通り

このイソソルビド内用液がなんとも言えない独特の味がするが、頑張って治していきます。

血液検査の結果が要精密検査になってしまいました。医療機関を受診するように通知が届きました。

相変わらず白血球数は高い、H t、Hbが高いのは脱水ぎみになっていたからではないかなと自己分析。血小板はほぼ正常だけども基準値より低い。

自分としては入院中の異常値を見慣れてしまったから、そんなに問題になるような結果じゃないと思う。

次の大学受診までは間が空きすぎるからどこで受診した方がいいのか悩ましい…。

体調は、退院後から腕と首に発疹があり皮膚科でステロイド治療中であること、眼科の定期受診をした際に眼底出血があったことを伝える。

いずれの２つとも、受診した際に溶血性尿毒症症候群で入院していたことを伝えると関連がある可能性があると言われた。

大学病院の主治医に伝えると、どちらも経過観察で対応するしかないですねとのことだった。

血液検査の結果はこちら↓

Hbも血小板も正常範囲になっていた。白血球が高いも異常な白血球が出ているわけではないので大丈夫でしょうとのこと。ほぼ寛解ということ！

難病の検査についてはまだ結果待ち。

もう少し経過を見させてくださいとのことだった。

退院後初めての外来受診。

血液検査、尿検査のため予約時間の1時間前に行かないといけないので、少し大変。

入院中にお世話になった主治医の先生は外来は診ていらっしゃらないのが残念。救急外来で初回担当してくださった先生に診察してもらう。

体調は入院時と比較して変化ないことを伝える。

血液検査の結果は良くなっている！

入院中に内服していた薬も飲みきり終了で良いとのこと。

入院中に難病aHUSの疑いがあったが、改善が見られてきているのでおそらく典型の溶血性尿毒症症候群ではないかとの説明あり。

ただ、まだ検査結果が返ってきていないため確定診断には至らず。

それにしても血液検査の項目が多すぎて、診察代が一万円かかりました。限度額適応認定証のおかげで

安くて済みました。このような制度に感謝です。

主治医の先生に入院中に、退院してからの仕事復帰について確認した。

すぐに職場に行ってもいいか、尋ねると「入院中は安静にしていた期間が長かったので、1週間は自宅で療養された方がいいです」とのこと。

職場には傷病休暇でお休みをもらっているので、診断書も記載してもらった。

そこに1週間自宅療養と記載してもらう。

職場にも確認したところ、自宅療養でまずは日常生活にならした方がいいんじゃないかと言って頂けたのでそうすることにした。

ちょうど季節の変わり目でもあり衣替えをしたり、入院中の荷物の整理をしたり、部屋の片付けをしたりとなんだかんだ忙しい1週間となった。

無事に次週には職場復帰することができた。

またいつもの当たり前の日常がスタートした。

浮腫ほぼ改善してきて、体重も普通通りになってきた。いよいよ主治医の先生から明日の採血結果が良ければ、退院してもよいと話があった。

点滴も本日までとなった。入院してから連日の点滴生活もようやく終了する。

何名か顔馴染みになった看護師さんがいる。

たまたまナースコール対応や下膳に訪室してくださったりで出会うことができた。明日退院予定になったことと感謝を伝える。

夜間、点滴の留置針を抜いてもらう。久しぶりに何も腕についていない状態で、スッキリした。

入院生活23日目

早朝の採血も本日が最後。結果がわかるまではドキドキだが、体調が良いことは間違いないので、おそらく退院だろうと思う。

いつ退院できるか見通しが立たず、不安な日々を過ごしてきた。

思ったよりも居心地のいい入院生活になったのは、看護師さん方や、主治医の先生のおかげだ。

本当に感謝しかない。

10時過ぎ、先生訪室。結果は良くなっているため退院許可あり。午後から退院の運びとなった。

久しぶりに外へ出れた時にはたまらない開放感を感じた。

長かった入院生活は幕を閉じる

今後は外来で経過観察のため通院予定。

採血の結果が全体的にかなり改善していた。

結局、ユルトミリスは使用しない方針になった。

今週末には退院できる可能性が高いと先生より説明がある。

退院ができそうもなかった状況から今週にはいり、明るい兆しが見えてきた。

浮腫も大分減ってきて、歩行も楽にできるようになってきた。

朝方師長さんが訪室され、部屋移動のお話があった。なぜかはわからないがこのタイミングでクリーンルームへ移動となった。

クリーンルームは部屋が締め切り、少し暗い雰囲気で気分が下がる。

利尿剤を増やしてもらって調子が良い。足の浮腫も軽減傾向。食欲も出てきており、ほとんど完食ができるようになってきた。

少し前までは食事の匂いで食べられなかったが、この頃は食事の時間が楽しみになる。

元気が出てきたら1日が長く感じられる。

最近のルーティンは、暇つぶしグッズのパズル塗り絵と点つなぎをやることだ。

入院生活19日目
入院してからというもの、夜間あまり眠れない。

病室の温度が高い、夜間もトイレに起きる、夜中に不穏で大声を出す患者がいるので目が覚める。

足の浮腫は右＞左が続いており、長距離歩行すると息切れ、足のだるさ、疲労あり。

今までは家族に洗濯をお願いしていたが、体調が改善してきたので、自分で洗濯をすることにしようと決めた。

家族面会の際に、売店までの歩行付き添いしてもらい、洗剤購入した。

このところ、入浴が毎日できてとても幸せ