祖母が亡くなったり娘が風邪で入院したり、バタバタの毎日で更新が滞ってしまいました💦

先天性心疾患を持ってうまれてきた子が受けられる制度について書いていきたいと思います。

①特別児童扶養手当

②障害児福祉手当

③小児慢性特定疾病

④自立支援医療(育成医療)

今日は特別児童扶養手当についてです

①特別児童扶養手当

20歳未満で障害を有する児童を家庭で養育している方に年3回(4月、8月、12月)支給されます。

手当の額は2段階あり、支給月額が

となっています。

所得制限があり、毎年１回、所得状況の調査があります。

手当を受け取れる疾病例が各都道府県のホームページに記載されていると思いますので、確認してみてください。

娘の場合は疾病例になく、役所の担当者に聞いても決定は都道府県だから…という回答でした。

娘の担当医に聞いても、娘と同じ疾病の子どもを1人しか見たことないからわからない。という回答でした。

なので、該当したらいいな〜

って気持ちで申請しました

でも診断書も安くありませんので、役所の担当者、担当医、ご家族でよく話し合って申請してみてください！

そして

みなさんよく感じると思います。

本当にその通りですよね、すいません🙇🏻

決定は都道府県だから…と切り捨てられたら、どうしたらいいかわかりませんよね。

聞いてくれたらいいのに！って思いますよね。

でも同じ疾患でも程度が違います。

たぶん大丈夫でしょう、たぶん無理かもしれません。

聞いてもこの程度しか回答できないのが現状です、すいません🙇

煽り運転の犯人捕まりましたね。

あんな危ない運転してさらに暴力まで…

捕まって本当によかったです🙌

今日は病気の確定、手術までを書きたいと思います。

救急車で大学病院に着いたのは20時。

処置が終わり呼ばれたのは日付が変わった頃。

先生からの説明を受けました。

「急性心不全を起こしています。原因は詳しい検査をしないとわかりませんが、拡張型心筋症の可能性があります。非常に状態が悪いのでいつどうなるかわかりません。」

色々説明されたけど、覚えてるのはこの部分だけ。

10分だけ面会を許され病室に入ると、そこには変わり果てた娘の姿。

両手足は拘束され点滴を15種類ぐらいしていました。

そして口には人工呼吸器。

どうしていいかわからず呆然と立ち尽くしました。

そこからはよく覚えていませんが、ホテルに戻り拡張型心筋症についてネットで検索。

絶望でした。ただただ泣き続けました。

そして翌日病院へ。

先生からの説明がありました。

そこには、拡張型心筋症の言葉が消え、左冠動脈肺動脈起始症の文字が。

「色々検査してみましたが、左冠動脈肺動脈起始症の疑いが最も高いです。左心室が拡張してるのを見て、拡張型心筋症を疑いましたがその可能性は低いです。病名を確定させるには心臓カテーテル検査が必要になります。」

色々説明してくれてるけど聞きたいことはただひとつ。

先生は

「この病気の患者さんの中で最重症患者だと認識してます。だいたい3ヶ月頃に発見されるとここまで悪くなりません。逆にここまで発見が遅れてて生きてる子を見たことがありません。まずは手術を迎えられるかどうかです。」

不安定な状態が続き、ホテルに連泊。

先生から帰っても大丈夫です、落ち着きました、との言葉を受けてとりあえず帰宅。

旦那は翌日から仕事へ。

私は手術までの2週間、毎日電車で2時間半かけて病院へ通いました。

病名を確定させるため、心臓カテーテル検査を行うことに。

血管を傷つける可能性、血栓ができて頭や肺に飛ぶ可能性等。

起こりうる様々な危険性を説明されました。

そんなの本当はやりたくない、でもやらなきゃいけないならやるしかない。

同意書にサインをしカテーテル検査を行いました。

娘は無事に帰ってきてくれ、病名を左冠動脈肺動脈起始症と確定できました。

そして手術の日が決まり、また注意事項を聞きました。

カテーテル検査同様、あらゆる危険性を説明され、元気に戻ってこれる可能性が低いことも伝えられました。

そして手術当日。

その日は娘のハーフバースデー。

どうお祝いをしようか、なんて考えてましたが

手術着を着て手術室へむかう寝たきりの娘。

元気に産んであげられなかったこと。

こんな辛い思いをさせてること。

本当に申し訳なく思いました。

早ければ14時頃には終わると説明を受けましたが、14時が過ぎ15時が過ぎ…

なにかあったんじゃないか？

16時少し前に終わりました！と看護師さんが迎えに来てくれました。

「手術自体は成功しました。

ちょっと予想外だった部分があり時間がかかりました。

胸を開いたままで、人工心肺で血液を回して少し心臓を休ませたいと思います。

血圧が上が40下が20でとても低いです。上がってきてくれることを期待してます。」

大丈夫とは誰も言ってくれず、手術自体は成功したけど回復するかどうかはわからない。

そんな状態でした。

1週間胸を開けたままでした。

血圧も上が80下が60まで上がり順調に回復したため、週末胸を閉じました。

そして週明け小児病棟へ移動になりました。

生きるか死ぬか。

地獄のような１ヶ月を過ごしました。

今日でお盆休みも終わりですね。

西日本のみなさんは台風の影響大丈夫でしたか？

今日は娘の異変、病気の発見までを書きたいと思います。

まず、娘の病気は左冠動脈肺動脈起始症。

30万人に1人に発症する先天性心疾患でした。

胎児の頃には発見されません。

早い子だと1ヶ月で、だいたいは3ヶ月頃に発見されるみたいです。

稀に成人になるまで気づかない人もいるそうです。

異変を感じたのは娘が生後3ヶ月の頃。

・体重が増えない(5kgに満たない)

・ミルクをあまり飲まない(ミルク缶の目安の半分程度)

・頭の汗がすごい

すぐに近くの小児科を受診しました。

・身長は伸びている。身長から伸びる子だ。

・大人でも大食いの人もいれば少食の人もいる、お母さんも小柄だし似たんじゃない？

・赤ちゃんはみんな頭の汗かくよ

・心臓に雑音ないから大丈夫

医師や看護師にそう言われて安心して帰宅しました。

そして生後4ヶ月。体重変わらず。ミルクも変わらず。

自治体の保健師に相談したり、違う小児科を受診しましたが、前回と同じで異常なし、個性だ。と言われました。

そして生後5ヶ月になってすぐ。

ミルクを飲む量が激減。

100も飲めず、おしっこの量も減りました。

そしてまた違う小児科を受診。

喉の風邪だね、と言われ薬を処方され帰宅。

その頃には抱っこしていないと泣いてしまうので、ずっと抱っこしていました。

そして夕方。38度以上の発熱。

熱が出るかもしれないけど様子みてね〜。

って言われていましたが、

今すぐ病院に行かなければ！と思い

また違う小児科を受診。

胸の音と呼吸を見た医師が

「これは、風邪じゃないです、心臓です。ここでは見れないから大学病院に行ってもらいます。」

と言われ、救急車に乗り込みました。

娘と2人で乗るのかと不安に思っていましたが、小児科の医師と看護師も同乗し出発。

大学病院までは2時間。その頃18時。

旦那は家に戻りあらゆる荷物を車に詰め込み、大学病院へ。

病院に着いたのは20時でした。

はじめまして。

地方公務員、現在育休中、１人娘を育てています

そんな娘は先天性心疾患を持って生まれてきました。

そんな娘のことや、障害を持って生まれてきた子のための制度のことなど少しずつ書いていきたいと思います