https://ameblo.jp/mukonncyu/ ムコ多糖症 Ⅲ型（Ａ）サンフィリッポ症候群と闘ってます。 ＪＫ(女子高生)サンフィリッポギャルのえ～り～がどんな生活をしてるか？　日々の出来事などを書いてます。 ja-jp https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11239184011.html 今朝も雨です雨の中での登校昨日もどしゃ降りの雨ここんとこ雨が多いな～でも、雨でも気分はミニ―ちゃん車椅子をスッポリ、足元までカバー　『え～り～、いってらしゃ～い』　『いってきまーちゅ』 2012-05-02T09:32:52+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11239175227.html 学校の帰りに・・・相模原市高田橋のこいのぼりを見に行ったよ河川敷で大きな石がゴロゴロ車椅子が使えないので・・・パパの抱っこで散歩パパが一緒だと、どんな所でも行けるので心強いえ～り～もゴールデンウィークを楽しんでま～す 2012-05-01T22:22:37+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11238043217.html 今日のおやつは？？５ヵ月用のベビーフード今のえ～り～の食形態にぴったり７０グラムと小さなサイズのベビーフードひと口ひと口を少しずつ、１５回に分けて・・・１０分かけてゆっくり食べてま～す美味しそうに口をモグモグ動かし・・・２つも食べちゃった　 2012-04-30T23:16:16+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11237611310.html 今日のえ～り～は？？『ワイルドだぜぇ～』天気もよくジープでドライブ　普段は右側ばかり見てるえ～り～ですが・・・車に乗ると、珍しく左側を見てますちゃんと景色を見てドライブを楽しんでま～す 2012-04-29T22:52:03+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11238110984.html 今日はえ～り～のお風呂状況　市の障害福祉サービスの中に訪問系身体介護があり・・・一週間に６日、入浴サービスを受けてますほんとは毎日入浴サービスを受けたかったのですが・・・パパの　『週に一度はえ～り～と一緒に入りたい』　との希望で日曜だけはパパとのお風呂を楽しんでいます　え～り～の入浴チェアーはえ～り～の体に合わせて特注で作りたくて・・・車椅子の業者さんに来てもらいましたが・・・浴室の広さ、ドアが内びらきになる事がネックで断念市販の入浴チェアだけど・・・折りたたむと、こんなにコンパクトにお風呂が大 2012-04-26T23:55:50+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11237622417.html スクールバスを待ってる間に・・・　『え～り～、一緒に撮るよ～！』　『え～～！　嫌だ～～！』と言ってるような写真そして携帯電話がなり・・・『東名高速で事故の為、国道２４６渋滞して、４０分遅れになります』との連絡でした『え～～、また遅れるの？？』とは言わなかったけど・・・道路状況で度々スクールバスが遅れます(＞_＜) 2012-04-24T17:04:20+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11224308444.html 今日は隣町の相模原市で東日本国際親善マラソンえりパパと数名がマラソン大会に参加しましたここ5年、毎年（去年は震災の影響で中止）参加してる大会で、え～り～も応援に行く予定でしたが、もう外に出歩くことができません休日に出かけると、必ず翌日には体調を崩す回数が増えてしまいました新学期も始まったばかりだし、え～り～の体調を考えて・・・自宅待機、から応援団長としてでエールを送りました６年前、ご飯をモグモグ上手に食べてる元気なえ～り～に・・・サンフィリッポ症候群の先輩ママ達は涙ぐみ・・・『元気なうちに、いろ 2012-04-15T22:48:19+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11211969899.html 昨日の発作で疲れたのかな？？昨夜22時から１６時まで爆睡なんと１８時間も寝てますｚｚｚ　ｚｚｚおむつ交換の時もｚｚｚ　ｚｚｚ上体をおこしても座らせてもｚｚｚ　ｚｚｚここ数週間、体の異常な緊張や高熱などで今までにはない状態が続いていたのでおもいきり体を休ませていますｚｚｚ　ｚｚｚ 2012-04-02T23:17:13+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11210734535.html けいれん発作⑦⑧午前中に２回も痙攣発作9時半と11時、両方とも寝ながらの発作前回が３月11日だったのでちょうど３週間ぶりの発作でしたこの２週間、ずっと体調が悪かったので・・・今回の発作とともに悪いものは全部出ていって欲しいえ～り～の体が楽になって、快適な毎日を過ごして欲しい今日は４月１日、新年度に入りましたねこの春から高校３年生としてスタートしますディズニーランドへの修学旅行もあります今までと同じようにＪＫ生活を楽しみたいと思います 2012-04-01T23:56:29+09:00 https://ameblo.jp/mukonncyu/entry-11223520680.html 花粉対策の為にマスクをつけて・・・近所をお散歩でも、え～り～はマスクが嫌いらしく・・・マスクの奥で口を大きく開けたり閉めたりして・・・あっという間にアゴまで下げてしまいます((＞д＜))顔のリハビリに自ら励んでるように・・・これで食事も、上手にモグモグ出来そうだね（※食事っていっても、ほんの味見程度です） 2012-03-31T18:57:21+09:00