主夫として障害を持った子を育児しています。

これまでの経験で障害により困ったこと、工夫したことなどをブログに記していこうと思い始めました。

このブログでは

・「障害児との生活はタイヘン！」シリーズ

・「父ちゃんのDIYで問題解決(？)」シリーズ

の２本を主軸に綴っていこうと思っています。

登場人物は

・「ぼく」３歳１０ヶ月で生まれつき呼吸器障害があります。

・「父ちゃん」専業主夫をしていてこのブログを書いてます。

・「母ちゃん」働いてくれてて家族を支えてくれています。

の３人です。

主夫になった経緯、登場人物については初回のブログに記してます。

よろしければどうぞ↓

『障害児（呼吸器障害）を持つ主夫です。』こんにちは。初めてブログを書きます。 主夫として障害を持った子を育児しています。これまでの経験で障害により困ったこと、工夫したことなどをブログに記していこうと…ameblo.jp

堅っ苦しいのが苦手な性分なため、テキトーかつ変な表現な文章になるかと思いますが何卒ご了承下さい。

今回は

「父ちゃんのDIYで問題解決(？)」シリーズより

「呼吸器周りの物ひとまとめにして問題解決（？）」をお送りします。

※「父ちゃん」はテキトーな性格なため完璧なDIYが出来ません。全て自己責任で楽しんでます。

人によっては（？）と思う箇所もあると思いますが（それでシリーズ名やタイトルに（？）と入れてます）何卒ご了承下さい。

児童発達支援施設を利用。そこで問題が・・・ 

前回のブログにて荷物量の多さ、更に施設利用を開始した時に発生した問題について記しました。

以下は「ぼく」に必要な物たち↓

・人工呼吸器

・加湿器

・注射用水

・酸素ボンベ

・酸素ボンベ（予備）

・サチレーションモニター

施設に行くまで

家

↓

車

↓

施設駐車場

↓

施設玄関

とコレらを一つ一つ載せ替えており非常にめんどくさい思いをしてました。

そこで「父ちゃん」考えました。

「コレらをひとまとめにしよう！」 

という事でいきなり完成したのがこちら↓

ごく一般的な買い物カゴに荷物を入れただけですがコレが意外と便利！

荷物が１つにまとまったので載せ替えがかなり楽になりました。

（別途、注射用水はベビーカーのフックや車の座席後ろのポケットに引っ掛けます。また、サチレーションモニターはこの時から緊急時のみ使用になったので別で持っていってました。）

また、施設内で楽に移動できるように下にキャスター、引っ張るための紐を付けてます。

次にこのカゴをどうやってベビーカーに載せるか。

ベビーカー下の荷室に入れようとしましたが高さが足らず入らず・・・

そこで「父ちゃん」考えました。

「コレが載るステップを後ろに付けよう！」 

という事でいきなり完成したのがこちら↓

以前から「ベビーカーステップ」や「バギーボード」という上の子を載せて、兄弟一緒に移動ができる製品がある事は知っていました。コレを付けて呼吸器などを入れたカゴを載せることも考えましたが・・・

・天板がフラットでないのでカゴが安定して載らない。

・かなり後ろに付くので足が当たりそう。

・自作したらおもしろそう。

という訳で自作してみました。

材料は

・家で余ってたベニヤ板（縦３００mm、横４２０mm）

・キャスター

・キャスターを留めるボルト

・U字ボルト

「ぼく」のベビーカー、荷物が多く載せられるように後ろに補助輪が付いてます。補助輪上の天板の高さが地面から１２６mm、ホームセンターで見つけたキャスターの取付高さが１２６mmと偶然同じだったので楽に作れました。

補助輪上の天板に付いてたベルクロでU字ボルトに引っ掛けて使用してます。あまりに簡易的なので作った当初に「走行中に外れそう」と懸念してましたが、横断歩道の段差や点字ブロックなど街中の凹凸では外れずに使用できてます。（段差で速度を落とすなどかなり気を使って使用してますが・・・）

キャスターが２個左右に取り付けた方が安定感が増しますが

・重量が増し、折りたたんで車に載せる時など大変になりそう。

・費用をなるべく抑えたい。

といった理由で１個にしています。

完成し、試走した所問題が・・・

足が当たる・・・

市販のステップより短く作れたんですがやっぱり足が当たる。。

そこで「父ちゃん」考えました。

「ハンドルを延長しよう！」 

という事でいきなり完成したのがこちら↓

材料は

・塩ビパイプ（太さ２０φ）

・エンドキャップ

・エルボ（L字に曲がってるパーツ）

・クランプ

全てホームセンターの塩ビパイプコーナーにあります。

塩ビパイプを使った理由は「安い」から。材料費は全部合わせても１０００円以下です。強度も1年程使用してますが問題無さそうです。（本来の使用方法では無いので自己責任で使用してます。）

後ろに延長したハンドルの長さは２５０mm。本当はもっと伸ばしたい（多少足が当たる）のですが、伸ばせば伸ばした分だけ「てこの原理」で根元に負担が掛かるためこの長さに留めてます。

見栄えと握りごごちを考え、自転車用バーテープを巻いてます。

現在の使用方法 

さて、現在の「ぼく」は元気に成長してくれて人工呼吸器の使用はほぼ無くなりました。元気に公園でも遊べるようになり、自作ステップは現在コンビカー（足漕ぎの車）を載せるのに使ってます。

また、まだやってないですがこのブログ作成のお供にしている本麒麟ロング缶１ケース（２４本）なんかも置けそうなので買い物時にも活用できそうです。（絵面を想像するとやらない方が良さそうです・・・笑）

反省点 

さて使用して1年程経ちますが反省点も見えてきましたので併せて記します。

・カゴの強度不足

写真のようにカゴの一部が白く変色しています。恐らくキャスター周りに重さが集中したため、無理な力が掛かっていたようです。

もう少し強度がある農業用の「野菜コンテナ」ならキャスターを取り付けても安心かもしれません。

余談ですが、この「野菜コンテナ」我が家の収納で大活躍してくれてます。値段も近所のホームセンターで１個６００円程とリーズナブル。見た目が気になれば色を塗れば解決（？）。重ねられるし強度もあるのでオススメです。

・市販のステップを加工しても出来たかも

コレはこのブログを記している間に感じましたが、市販のステップにベニヤ板を固定してカゴが載せられるようにしたらもっと簡単に出来たかもと思いました。

ハンドルを延長する必要がありますが、それでももう少し楽に出来る方法としてアリかもしれません。

今回は以上です。 

次回は「障害児との生活はタイヘン！」シリーズより

「障害児を乗せる車がタイヘン！」をお送りします。

今回もありがとうございました。

それでは。

主夫として障害を持った子を育児しています。

これまでの経験で障害により困ったこと、工夫したことなどをブログに記していこうと思い始めました。

このブログでは

・「障害児との生活はタイヘン！」シリーズ

・「父ちゃんのDIYで問題解決(？)」シリーズ

の２本を主軸に綴っていこうと思っています。

登場人物は

・「ぼく」３歳１０ヶ月で生まれつき呼吸器障害があります。

・「父ちゃん」専業主夫をしていてこのブログを書いてます。

・「母ちゃん」働いてくれてて家族を支えてくれています。

の３人です。

堅っ苦しいのが苦手な性分なため、テキトーかつ変な表現な文章になるかと思いますが何卒ご了承下さい。

今回は

「障害児との生活はタイヘン！」シリーズより

「人工呼吸器使用児は外出だけでもタイヘン！！」についてです。

人工呼吸器とは？ 

プシュー、プシューと呼吸をアシストしてくれる機械です。

…それ以上の難しい事（どういう仕組みで、どんなスペックでなど）はあまり良くわからず使ってました。。（おいっ）

２歳頃までの「ぼく」の肺、気管の状態では欠かせない、文字通り生命線と言える物です。入院時は数十秒外れてるだけでも唇の色が変わってしまうなど本当に大切な物です。

「ぼく」が使用していた機械はVivo６０という物。大きさ、重さはちょうど今ブログ作成のお供にしているいいちこ２５％紙パック１８００mlが３個半くらいなものです。

結構ずっしりかつ精密機械のため、特に外出時には気を使います。

「荷物の量ヤバくね？」 

さてこちらは「ぼく」の退院直後（２０２０年1月初め）に初めて近所にお散歩に行った時に撮った写真です。撮った後に２人で写真を見て一言。「荷物の量ヤバくね？」

改めて客観視すると気づく事ってありますよね。まさにそれです。

もう一度言いますがこれは近所を散歩しているだけです。。

ベビーカー下の荷室にパンパンに入った荷物たち。人工呼吸器だけでなく、もれなくこんな子たちも引き連れます。

・加湿器：大きさ、重さはちょい高級な瓶のいいちこ９００mlくらい。

口腔内を乾かさないよう、加湿された空気を送り込むために必要です。

・加湿器用注射用水：大きさ、重さは宝焼酎のパウチ９００mlくらい。

加湿器に使用する水です。掛けないと使用できないのでS字フック必須です。

・酸素ボンベ：大きさは激安焼酎ビッグマン２Lくらい、重さはそれを半分飲んだくらい。

バラエティ番組なんかで見るやつの大きいやつです（違うか）。酸素の取り込みが上手くできないため必要です。

・サチレーションモニター：大きさは金麦３５０ml６缶パックくらい、重さはそれを２本飲んだ後くらい。

医療ドラマでピッコンピッコンいってるアレの小さい版です。数値で酸素量が足りなくて苦しくなってないかチェックします。

この荷物が入るベビーカー探し 

さて話は「ぼく」の退院が決定した２０１９年後半にさかのぼります。

この頃は「母ちゃん」が色々考えて必要な物を揃えてくれていたので当時を振り返ってもらい、文章にまとめてます。

退院に向けGCU内で様々な生活シーンのシュミレーションを行なっていました。

外出時のシュミレーションもお風呂など病棟内で移動がある時に様々試しました。

移動に必要な物が何となくわかり、次にそれを運ぶ方法を考えました。

・病棟内移動ではキャスター付きのワゴンに全て載せていましたが、外出時には使用できません。

・当時B型のベビーカーを持ってましたが、下に付いている荷物入れの耐荷重は３kgまで。全然足りません。

・障害児用のバギーなら問題無く載せることができますが、受注生産かつ助成金申請で数ヶ月必要なため、退院まで用意できません。

・双子用ベビーカー、二人用ベビーカーなら余った１人分のスペースに荷物を置けますが値段が結構します。

そこでA型のベビーカー、しかも下の荷室が一番広いやつで探したところ、コレにありつきました。

その後もコレは大活躍。正直、ボロボロではありますが(メーカーが定める耐荷重よりも過積載状態で酷使してましたので…)いまだ「ぼく」の愛車として日々活躍中です。

児童発達支援施設を利用。そこで問題が・・・ 

話は進み、２０２１年４月より児童発達支援施設を利用します。

児童発達支援施設はざっくり言うと障害を持った子たちが通う保育園、幼稚園で看護師さん在中だったりリハビリしてくれたりする場所（あくまでも個人的見解です。違ってたらごめんなさい。）です。

施設までは車で通うことになりました。

（車選びについても近々ブログにしようと思います。）

準備を済ませ、さぁ車に乗ろう

↓

家から駐車場までベビーカーで移動なので

・人工呼吸器

・加湿器

・注射用水

・酸素ボンベ

・酸素ボンベ（予備）

・サチレーションモニター

を詰めて・・・「ぼく」のせて・・・

↓

駐車場到着。ではベビーカーから車に

・人工呼吸器

・加湿器

・注射用水

・酸素ボンベ

・酸素ボンベ（予備）

・サチレーションモニター

を移し替えて・・・「ぼく」のせて・・・出発！

↓

施設駐車場到着。車からベビーカーに

・人工呼吸器

・加湿器

・注射用水

・酸素ボンベ

・酸素ボンベ（予備）

・サチレーションモニター

をまた移し替えて・・・「ぼく」のせて・・・

とひとつひとつ移し替えてという非常に面倒な事になっていました。

更に・・・

施設玄関到着。ここからは土足禁止でベビーカーが入れられないから・・・

・人工呼吸器

・加湿器

・注射用水

・酸素ボンベ

・酸素ボンベ（予備）

・サチレーションモニター

を施設で貸してくれるカゴにまた移し替えて・・・

「ぼく」は抱っこして・・・

うん、めんどくせぇ！！

という事でこの問題を解決するためにDIYをします。

今回は以上です。 

次回は「父ちゃんのDIYで問題解決(？)」シリーズより

「呼吸器周りの物ひとまとめにして問題解決（？）」をお送りします。

今回もありがとうございました。

それでは。

初めてブログを書きます。

主夫として障害を持った子を育児しています。

これまでの経験で障害により困ったこと、工夫したことなどをブログに記していこうと思い始めました。

このブログでは

・「障害児との生活はタイヘン！」シリーズ

・「父ちゃんのDIYで問題解決(？)」シリーズ

の２本を主軸に綴っていこうと思っています。

堅っ苦しいのが苦手な性分なため、テキトーかつ変な表現な文章になるかと思いますが何卒ご了承下さい。

今回は最初という事で家族紹介と主夫になった経緯をご説明します。

家族紹介 

左→突発的な笑いを誘う飛び道具的ボケ担当「ぼく」（３歳１０ヶ月）

右→ザ・天然な天才的ボケ担当「母ちゃん」（３１歳）

上→余ってた役割が意外とハマったツッコミ担当「父ちゃん」（３１歳）

の３人家族です。

「ぼく」について 

「ぼく」は２０１８年６月に生まれました。

予定日より３ヶ月早い出産で、出生体重は７２０g。

どのくらいのサイズ感か説明すると、ちょうど今このブログを打つお供にしているアサヒスーパードライのロング缶（缶ビール５００ml）に頭を付けた位の大きさです。小さいですね。。

産まれた当初より肺がよろしくない状態だったため、人工呼吸器のお世話になりました。

診断の結果、

・慢性肺疾患

・気管軟化症

の２点で大きな治療が必要となりました。

以来２０１９年１２月（１歳半）までNICU、GCUにて入院をしていました。

退院時は人工呼吸器でしたが、幸い順調に成長し、現在（３歳１０ヶ月）では経鼻酸素で生活してます。

赤ちゃん時の入院生活が長く圧倒的な経験不足により

・まだ歩けない（最近数歩なら歩けるように）

・まだ発語がない（奇声をあげたりはあるが意味の持つ発語がない）

・まだ人に関心がない（友達とは一切遊ばず一人遊びばかりしてしまう）

などの課題があります。

課題解決に向け

・PT、OTなどリハビリ

・児童発達支援施設の利用

などをしています。

なぜ主夫をしているか 

ちょこちょこ「聞いていいか分からないですけど、、どうしてお父さんがお子さんを見ているんですか？」と深刻な表情で聞かれる事があります。

回答はいつも「あっ、全然深刻な理由はなくて、奥さんが働いた方が収入がいいからです（笑）」と答え、相手に苦笑されます笑

気を使わせちゃったなぁといつもこちらが申し訳ない気持ちになりますが、本当の事なんです。

主夫になった経緯 

経緯を説明しますと・・・

２０１９年１２月に「ぼく」が退院し、この時点では

「母ちゃん」：育休中

「父ちゃん」：会社員

でした。

ただ、この時

「父ちゃん」が躁うつ病を同年2月に発症

↓

6月に復帰するものの、以来ずっと体調が優れず仕事を休みがち

↓

有給も使い果たし欠勤控除が発生するほど休んでしまい収入が減少

という時期でもありました。

また

・障害が重いため保育園に預けられない

・祖父祖母は遠方にいるので預けられない

の２点から共働きはできません。

「父ちゃん」の少ない収入＋「母ちゃん」の育休手当で何とかしていましたが、育休手当が２０２０年6月で出なくなる（子が満２歳になる）ため現状のままでは暮らして行けなくなってしまいます。

そこで夫婦会議を開きました。

今後の方法は以下２つ。

①このまま父ちゃんの雀の涙より少ない収入で切り詰めてなんとか生活する

②母ちゃん（教員）が復帰し、安定した収入を得る

父）体調が戻りません。お金稼げず申し訳ございません。。

母）わ、私が復帰するしかないかな。。

父）うん。。頼むわ。。

という激論の末、２０２０年4月より

「母ちゃん」：教員

「父ちゃん」：専業主婦

という現在のポジショニングとなりました。

主夫になった理由をまとめるとなりゆきでなったです（笑）

今回は以上です。 

次回ですが、「障害児との生活はタイヘン！」シリーズより

「人工呼吸器使用児は外出だけでもタイヘン！！」をお送りします。

次回もよろしくお願いします。

それでは！