https://ameblo.jp/murasaki16/ 難治性で劇的には病状は良くならないけれど･･･発達も毎日もゆっくりまったり過ごしている私達のブログ♪ ja-jp https://ameblo.jp/murasaki16/entry-11882165303.html 小学校に入って3ヶ月。新しい発作がでだしたり。パニックがではじめたり。色々とありました。保育園時代は楽だったー。と思い返すばかり。でも、この時期をキチンと過ごさねばと思うばかり！ 2014-06-22T08:43:04+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-11397881219.html 一か月前ですが、運動会がありました保育所に入所してから半年、風邪も一度もひかず毎日通えています！お昼寝もゆっくりできて、てんかんの薬の副作用の眠気が強い涼には保育所の生活がとてもあっているみたいです☆運動会も先生方に助けていただいて、とってもいい日になりました。 演技に玉入れ、かけっこ！こんなにも出来るのかぁ～！！と感動でした♪ かけっこでは、先に切られているゴールテープをきりたくてゴール直前で手を上げたまま止まり、テープをひいてもらうのを待つという・・。笑保護者の方からの爆笑も頂きました涼らし 2012-11-06T14:48:50+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-11098269627.html 少し前にアイフォンを購入しました。涼でも遊べる、アプリも多く重宝しておりますそういった使い方されている方も多いかなと思います。このブログを見にきてくれる方は、お子さんだったり身近にてんかんを持ってる方が多いので最近使い始めたアプリを紹介したいと思いますその名も「お薬手帳」というアプリです。普通のお薬手帳は持っていたんですが、普段は持ち歩いていない状態でした。病院や施設で記入してください。って時や、震災などのもしもの時にいいかもと思って携帯に入れています。薬の名前や飲んでいる量は、一つ一つ打つ必要 2011-12-05T11:11:10+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-11086659006.html １１月２２日は結婚記念日でした結婚して７年になりました涼も４歳半になって少し対話も出来るようになり以前とはまたち違った楽しい子育ての一面も見えてきました涼の病気が分かり入院生活が始まってすぐの頃ちょうど、結婚記念日。夜の暗い待合所で近くのスーパーで買ってきたケーキをパパと２人で涼の事を想いながら食べた、、、、。あれが、もう４年前なんだと思うと　ジーンとしちゃいました。あの頃が、自分の中で一番辛かった時期かな？今から思うと。でも、あの頃いっぱい悩んで悩んで悩み尽くしたから、見えた光？ホントは木漏れ 2011-11-23T08:47:14+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-10906955587.html 少し前から、てんかん主治医からオキシカルバゼピンをすすめられています。来月で４歳という事で使えるようですが、治験薬という事で少し抵抗もあります。ネットで調べてみると、難治の部分てんかんへの効果が期待できる様で使ってみたい気持ちと．．．副作用が出ても、自分の口で説明できない子に使うのは、やはり不安があります。毎日、発作(スパズム)はありますが、発達が後退してしまう様な発作は出ていないので考える時間があるのは恵まれている事なのかもしれませんが慎重になってしまいます。 2011-05-29T17:35:51+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-10709663392.html 1年ぶりに発達検査しました♪3歳4ヶ月現在姿勢・運動　面が1歳8ヶ月認知・適応　面が1歳10ヶ月言語・社会　面が1歳5ヶ月全領域（総合）　1歳9ヶ月でした最近、単語も出てきたし発達が目で見える様な時期だったのでもう少しいってるかな？とは思いつつ♪こんなもんですね☆発達検査してくれた方のコメント初めは、新奇場面で緊張しますが、後半はよく声が出て活発な様子が見られました。足元の不安定さがありますが、手すりや片手支持があると階段の昇降ができます。広く平坦な場所では玩具を押して小走りで楽しめます。不器用 2010-11-17T11:01:45+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-10677141457.html 余命告知をされると人は何を考えるのか。少し前の　エチカの鏡　でやっていた内容です。心をたどる、五段階の心情。第一段階　　否認第二段階　　怒り第三段階　　取引第四段階　　抑うつ第五段階　　受容　否認とはまさか自分が・・それを否定する気持ち怒りとは否定しても現実は変わらないので、なぜ自分がと・・そういう怒り死を目前とした当事者の怒りは家族や周囲の人に向けられる事がある。取引とは何かこの状態を助けてくれるものはないか、何かにすがりたい気持ちになったりする医師や神や仏に対して命をどうにか延ばしたいと願う 2010-10-15T00:02:34+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-10666799335.html ブログを更新できなかった間の事4月から、障害児施設に無事　入園する事ができて元気に通っています♪時間は10時から2時まで入園して2週間は母子通園があったので障害や状態は違えど、同じ境遇のママと出会えて皆でだったり、個人的にだったりランチを楽しんで毎月、園で勉強会もあるので充実した毎日を送っています。園での刺激か、最近　単語が増えてきました　ワンワン、にゃー(イヤン)猫の事、牛乳(にゅーにゅー)、ごはん、ぱんばいばい、おかえりー、いや、アカン、ひひーん(馬の事)、ちょうだいバナナ、アンパンマン、ど 2010-10-04T02:36:10+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-10655655732.html 久しぶりの日記です今日は嬉しい事があったので・・・この1週間位、涼が私のことを『ママ』と呼んでくれる様になったんです最初は、パパのマネかTVのマネなのか　なんとなぁ～く、ママ～と言っているので　涼がママ～と言うと大げさに『は～ぃ！』と返事してみたり『なぁ～に？』と涼に話しかけてみたり。２日ほどでママと私がイコールになってくれたみたいですママと呼んで欲しいな長かった様な・・気がつけばの様な・・普通の子のようには　ならないかもしれないけれど希望を捨てず　前向きに　進んでいきたいな 2010-09-22T11:21:46+09:00 https://ameblo.jp/murasaki16/entry-10380831936.html 息子が幼稚園の就園前コースに行きだして1ヶ月。週２回　1日2時間ですがなかなか楽しんでいるようです今日はﾁｮｯﾋﾟﾘ嬉しい事がありました朝、涼が幼稚園に行くとお友達が涼を見た瞬間･･嬉しそうにニッコリしたんです最初の見学の時は・・先生の言う事も聞かないし、それぞれの子のクレヨンや粘土をかたっぱしから奪っていくので涼が近づくだけで皆が警戒したり、嫌そうな顔をしていてなんか変なやつ？な目線だったんです・・・。それが、涼が来た事を喜んでいる目線その子は涼と同じ月に入った唯一の男の子。最初は涼が触ろうと 2009-11-04T21:08:46+09:00