kurumi0418 https://ameblo.jp/murasao0418/ ご覧いただきありがとうございますこのブログは、主に私のスティフパーソン症候群の疑いで葛藤する日々感謝の気持ちを日記と記録を書いていきたいですよろしくお願いします ja 発作 お昼ぐらいに買い物行って帰って来てから
脚が動かないといられないし頭の中が興奮してきて、
救急外来に行ってきました。

買い物時には、ヘッドホンしても光や音に過敏に反応して発作起こると出掛けることが恐怖になります。

どうこれから買い物とか他に発作が起こらないように過ごせば良いかすごくそれがストレスですガーン

悩みです悲しい

]]> https://ameblo.jp/murasao0418/entry-12982447150.html Fri, 23 Oct 2026 16:54:17 +0900 朝起きてからの楽しみ

おはようございます☀ Kurumiです


私は、毎朝目が覚めた時から、身体の倦怠感、疲労感があり


アリナミン7さんの商品を毎朝飲んでいます飛び出すハート


個人差はあると思いますが、私は少し疲労感が楽になって今日も頑張ろうかっと元気になります😊


今日も皆さんの１日が少しでも穏やかに過ごせますようにニコニコ

諦めずに一緒に頑張りましょうニコニコ






]]> https://ameblo.jp/murasao0418/entry-12982403940.html Fri, 23 Oct 2026 10:09:16 +0900 自分に悔しい気持ち こんにちは〜ご覧いただきありがとうございます😊

Kurumiです


私は約１０年前から、慢性膵炎、線維筋痛

色んな症状と向き合うなかで今回新たにスティフパーソン症候群の疑いで日々症状が激しい痛み、硬直、痙攣と闘う毎日で悔しく思うのは



私が陰ながら応援させてもらってる芸能人の方がいます 


DVDを買わせてもらって見てとても勇気がもらえました🥰

でも、症状があるためにDVDを観たくても発作のコントールのために観れないときは悲しい気持ちになります


他にも大切な家族と買い物行っても帰って来たら

刺激なのか薬を飲まないと身体に力が入った感じが抜けません



スティフパーソン症候群の症状の大変さを強く感じる日々ですえーん


生活の制限がなく、過ごせるように早く治療法が見つかりますように、心から願っています



]]> https://ameblo.jp/murasao0418/entry-12982339372.html Thu, 22 Oct 2026 17:16:39 +0900 痛み
私は、今スティフパーソン疑いと言われて、病院で検査したけれども検査は陰性でそれでも、激しい痛み、お腹の痙攣が襲ってきます



最近、気づいたことですが、月経前になると左側の下腹部の痛みが激しくなるってことを気づかせてもらえて嬉しい事です



なぜなら、お医者さまに気づいた事を共有できるからです👊


私だけでなく、沢山の方の病気の理解が深まりながら病気でない方の生活の中の悩み、不安とかが少しでも楽に過ごせてみんなが幸せに笑顔が溢れる毎日になれば良いのにと思いながら私は、１日１日を大切に諦めず生きて生きたいです✨

]]> https://ameblo.jp/murasao0418/entry-12982111916.html Tue, 20 Oct 2026 11:30:31 +0900