起立性調節障害でした、といえる日が早く来ますように。 https://ameblo.jp/muukoshinee/ 起立性調節障害の記録に ja 大学2年生 お久しぶりです。

以前のブログから8ヶ月も空いてしまってました。


今日は息子の大学2年生になってからの初授業でした。

と、いうか、去年一年は全てweb授業を選択したので、大学に行って勉強をする、というのが初めてでした‼️


コロナ禍で去年は健康診断とオリエンテーションの計2回の登校しかしなかったのですが、インドアの息子はそれでよかったみたいです。



当初、大学にも行かないで友達ができるか勝手に私が心配していましたが、オリエンテーションの自己紹介でPCゲームが趣味、と言っていた女の子に声をかけて、そこから同じ大学内で同じゲームをしてるグループを教えてもらい、そこからリアルにはあったことはないけども毎日オンラインゲームで喋る友達が沢山できて、1年遅れで行われた入学式はその子達と初会い&参加して来て、今日も一緒にいてたようです。


2ヶ月に1回位は身体が急にしんどくなる時があるみたいですが、寝込むことはなくなりました。


朝もゲームを遅くまでやって3時に寝ても、8時頃起こしても起きられるようになりました。


睡眠時間が短くてもちゃんと起きられるようになりました。（用事が無いときは8時間は寝ています）


もう、私が睡眠リズムを作らないと！と思って夜決まった時間に寝かせて、毎朝同じ時間に起こす、と言うことをしなくても息子が起きたい時間に睡眠時間外短くても起きられるようになった事が嬉しくてしょうがありません。


あとたまにやってくる胃腸の弱さは少し不安がありますが、起立性調節障害は寛解ではないのかな？と思います。


医大はまだ通学が始まってなかったので、様子見のため通院は続いています。



高校2年の秋から約2年半、本当に大変でしたがやっとなんとかなりました。

ここで色々弱音を吐いて、色々アドバイスもらって、同じ気持ち共感させてもらって、リアルな人間関係では言えない気持ちぜんぶ出させてもらって、本当に私は助かりました。救われました。



もう、ブログは書くことはないと思います。


実際に会うことはできませんでしたが、色々コメント下さったアメブロの皆さん、本当に本当にありがとうございました！！！

]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12668386183.html Tue, 13 Apr 2021 21:54:38 +0900 アレルギー検査の結果 胃腸の方の病院はこの間から息子一人で行ってもらってます。

結果、カニが数値は高かったですが一応全て標準でした✨✨


小麦　グルテン　持ってるかな？と思ってたので意外でしたキョロキョロ

カニ、うちは年に一回食べるかどうかなのでまあ、関係ないです（笑）

そして胃腸の方は2週間前から「六君子湯」「コロネル」もやめて「ミヤBM」だけだったのですが、それでも調子いいので先生に通院は終わりと言ってもらえました。

朝起きて一食目を食べると（お昼すぎに起きて13時頃食べても）必ず胃腸の調子が悪くなり「気持ち悪い。。」「お腹痛い。。」と言って週3，4寝込んでたので、本当に薬があって治ってよかったです。

今後また調子が悪くなったら、ここを紹介してくれた近所の病院に手紙を書いてくれるので、そこに行けば同じ薬もらえるように手配してくださいました。

息子自身も小麦粉類のもの食べ過ぎたら調子悪くなる。。と思っていたみたいなので数字で見れてよかったです。

一方、疲れやすい、と言うことで「補中益気湯」飲み始めてから、バイト終わってからの倒れ込みそうになりそうな疲労感、実感するほどマシになったようです。

高校の時に朝飲ませていたとき、そんなに実感湧いてなかったのですが、今回はわかりやすくきいてるみたいです。よかった〜。


]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12621318580.html Sun, 30 Aug 2020 14:50:24 +0900 8月の様子と2ヶ月に1回の医大 8月の中旬から大学が夏休みになりました。
結局全部Web授業だったので、通学なしで春学期が終わりました。
あれから調子が悪い日もありましたが、Web授業の時間だけ起きてきて、終わったら寝込むという事もできてとても助かりましたニコ

腹痛は今はほぼない状態で薬は夏休みになったら減らしていこう、と言われてたので今はミヤBMだけ飲んでいます。

そして、小麦粉のものを食べすぎるとお腹の調子が悪くなったりするし、ちょっとアトピー？みたいな感じもあるのでアレルギー検査を先週してもらいました。いつかやってほしかったので、消化器内科の先生から提案してくださったのでよかったです。(結果は来週です。)



今日は2ヶ月に一度の医大の日で、「最近どう〜？」という声かけに「もうほとんど身体が重いと言うのもないし、便も一日一回で調子はいいけど、疲れやすいです。」と答えてました。

実際私から見ても、出かけると帰ってきたら寝込む、という感じで疲れやすくなってるな、と思います💦

「それなら今、六君子湯飲んでないなら、気力を上げて胃腸を整える、補中益気湯飲んでみて」と処方してくれました。
私も疲れが溜まってきたら飲んでるよ、と。

六君子湯とほぼ同じ成分に気力あげる効果を加えてるから、また六君子湯飲み始めることになっても同時には飲まないでねと言われました。

朝は補中益気湯夜に六君子湯みたいな感じで。

息子は今の所ほぼ自宅だし、夜は友達とパソコンゲームしてノーストレスです。

秋学期から通学とWeb授業混ぜこんでの再開なのでそこから本当に身体がどんな状態かわかると思います。

この状態がほんとに続けばいいのにな。
]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12619102637.html Thu, 20 Aug 2020 15:38:17 +0900 欠課数表
書類整理してたら出てきました。

担任に頼んでどれくらいなら休んで大丈夫なのか学期毎に出してもらい、休んだ日を私が記入して目安にしてました。

ちょうど本当に1年前くらいの出席状況です。
危なくなったら教えて下さい、と言ってても本当にギリギリあと数回、と言われたら困るので。

備考には年間何回その授業を欠席したらアウトとかもわかりやすく書いててその時点で危ないのをマーカー引いてました。

授業数が多い科目は体調が悪かったらゆっくり休ませて、週1〜2の科目は6限目からの1時間のためにしんどくてもなんとか行ってました。

授業を20分受けたら出席扱いになったと思うのでそれにあわせて滑り込みで受けた授業もたくさんありました。(授業終わったあとに出席になりましたよね？と確認するのも忘れずに)

本当に頑張ってたな〜と思い出します。

今日も朝から調子悪くて寝込んでましたが12時には復活してweb授業受けてました。

大学は何回受けなかったら単位落とすとかまだわからないので未知の世界です💦
]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12609702970.html Wed, 08 Jul 2020 18:29:17 +0900 6月の様子

しんどくて寝込んでても、zoomで受ける授業がその日は1時間しかなかったのでその時だけなんとか起きて、あとは動画見てレポートという形なので、今のweb授業体制は本当に助かってます。


でも5月は腹痛で寝込んでも身体が重い。。で寝込んだことはなかったのでまた起立性復活？？とすこしドキドキしてます。

去年に比べるとかなりよくなってるからこれ以上望むのは贅沢なのかもしれないけどショボーン


腹痛は漢方変えてから本当になくなりました。
ちなみに今息子が飲んでる薬は
「六君子湯」　「コロネル」　「イリボー」　「ミヤBM」 で全て腹痛に関してのものです。

寝る時間は友達とオンラインゲームしてるので深夜3時　起床は10時半ごろです。

少し乱れて来てるけど、夜に楽しそうな会話が聞こえてくるのでなかなか早く寝なさい！！とは言えません💦

学校(通学)始まってペースをつかんで欲しいけど、しんどいときはweb授業が助かってるし難しいです。


]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12608868505.html Sat, 04 Jul 2020 21:46:24 +0900 医大と消化器内科
息子はWeb授業だったので私一人で。

最近は腹痛はたまにあるが、朝は起きられるようになってきた、朝は10時起きで夜は1時から3時の間に就寝（オンラインゲームしてるので）バイトは週3回、バイトないときは必ず1時間ウォーキングしてる、バイト中疲れた時は座ってから立ち上がる時にたまにくらくらっと貧血のような感じになる、など息子の近況を伝えました。

朝早起きしてないのはいいのか、気になってたので確認すると普通に起き上がれるなら今は問題ないと。　通学が始まるようなら少しずつ繰り上げて行ってくださいと言われました。

そして今は調子いいので次回診察は二ヶ月後となりました爆笑　薬もなしです。

そして昨日は消化器内科に行ってきました。

この間大腸検査などをした日から腹痛で寝込んだのは1回。気持ちが悪くてムカムカして寝込んだ日が1回、とこちらも大幅に良くなってます。


「薬変えてからどう？？」
と聞かれると「朝起きてからの一回目の食事のあとにやっぱり急に便意が来るけど前みたいに腹痛はない。でも全体的に便がゆるい」と言ってました。
それで話からやっぱり朝だけイリボー一錠飲もうね、ということになり今までの薬は継続+イリボーで様子見となりました。

診察はまた一ヶ月後です。

息子にとって病院を分けたのは結果的にとても良かったです。
去年絶不調だったこの梅雨、なんとか乗り越えてほしいです。
]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12603501774.html Thu, 11 Jun 2020 19:11:54 +0900 検査オンパレード
そして今飲んでるイリボーは症状からみて、あってないかもしれないから薬を変更する、と言われて、そして過敏性腸症候群かどうかもわからないので、血液検査　CT  胃カメラ　大腸検査と本人の同意があればやって調べてみたいと言われました。

私も息子もWeb授業の間になんとかしたいと思っていたのですぐにお願いしましたが、
コロナにGWもあったので血液検査、CTは即日検査で大腸検査　胃カメラは5月の半ば、ということになりました。

そして結果
血液検査は通常よりもいい結果だけどアレルギー値が高い。
CTでみた感じ悪いところはないけども下痢をしてる割には便が溜まってると言われました。

だから大腸検査で大腸を空っぽにすれば、便の通りが良くなって腹痛がマシになるかもしれないという見解でした。

そしてこの時点で薬を変更してから息子の腹痛の痛みがマシになってきてました。
寝込んだのは5月に入ってから現在まで4回です。半分以下になりましたニコニコ

薬によってこんなに違うんですね！！

そして大腸検査と胃カメラの結果
胃は逆流性食道炎がステージ1やけど問題なし
大腸はきれいで問題なし
となりました。

これを受けて6月に先生と今後の方針を決めて行くこととなります。

Web授業始まってから昨日初めて寝込んだのですが、昨日は全部動画見てレポート提出だったので欠席にならず助かりました。

本当に不謹慎ですがコロナのおかげで助かってます。




]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12599975529.html Wed, 27 May 2020 22:48:28 +0900 現在の息子の様子 前回のブログから3ヶ月空いてしまいました💦

3月は起き上がれない日が3日ありましたが、
4月からはまったく大丈夫です。
起きるのに時間はかかりますが、体が重くて起き上がれない。。という日は現在までゼロです。



本当にこの起き上がれない症状、突然治った！と言うしかありません。症状が良くなった人にどうやって治ったん？？と聞いてたのですが皆さん、「突然に！」「知らないうちに！」と言ってたとおりでした。

現在はODの薬はいっさい飲んでいませんし、プロテインもサプリもやめています。

でもそんな簡単に寛解！！とはいかず、

腹痛がひどくなり、4月は週に2，3回は腹痛で寝込む事になりましたショボーン

朝食後、週に3回は腹痛で寝込む。。という日々が続き、月1の医大の先生に相談して朝食抜きの（医学的に3食食べなくてもいいらしいです）イリボーの量を増やすという治療法に変えましたが、翌日からも腹痛は変わりなく起こりました。

本人いわく今は大学も休みで（コロナのおかげで）好きなゲーム好きなだけできて、ノーストレスなのになんで腹痛になるかわからない、といった感じでした。

せっかく大学生になれたのにまた欠席日数との戦いになるのも辛いので、コロナでWeb授業のうちになんとかならないかな、と思い医大ではなく近所の医者に行き、消化器内科専門に見てもらえる病院の紹介状を書いてもらいました。


]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12599969576.html Wed, 27 May 2020 22:23:35 +0900 卒業式 コロナ対策のため短縮バージョンでしたが、無事に行われて良かったです。とてもいい卒業式でした。


去年の今頃は本当にどん底で、意識もなく眠り続けていて、高校卒業できるんだろうか？と不安で不安でたまらなくて、早くドラマみたいに一年後にワープしてしまいたい。。とか色々な事を考えていました。

あの時の自分に「大丈夫やで。なんとかなるよ。」と教えてあげたいです。


卒業式、泣いてしまうかなと思っていましたが、元からドラマ見ても泣かない女の私はやはり泣かなかったです😂


息子が友達と楽しく写真撮ってるのとかを見て、本当に本当になんとかこの日を迎えることができて良かったと思いました。

入学したら卒業できるのが当たり前、と思ってた常識がこんなに難しいなんて思わなかったです。

3年生の出席結果は172日中（3年なので短いです）24欠席19遅刻1早退でした。
本当に6時間目のためだけに行ったりした日もあって頑張ったと思います。
昨日は息子を褒めちぎりました（笑）

4月からは夜間大学ではなく、当初からの目標であった一般の大学に進学することに決めました。
どうなるかわかりませんが、とりあえず目標であった高校を卒業できる事ができて本当に良かったです。


]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12578456813.html Fri, 28 Feb 2020 18:34:45 +0900 大学一般入試結果
3日間のうち腹痛が一番マシだった3日目が合格してましたニコニコ

合格しましたが、本人は1月体調が絶不調だったので、今回受かった全日？朝からの大学に行くか、公募で受かってた夜間の学部に通うか迷っています。

同じ大学なので、公募で収めておいた入学金と授業料は学部を変えても回すことができるのでお財布に優しいですチュー


私はもう、息子が行きたい方に行ってくれればそれでいいです。
体調が悪くても、努力した結果得た「成功体験」が今後の息子にいい影響を与えてくれるんじゃないかな、と思っています。


そして最近の体調は、2月から高校はもうお休みに入っていて、朝9時に起きるのであれば何時に寝てもいい、という自由ルールに変更しました。
（今までは6時50分起き23時就寝でした）

主治医にも確認して朝起きる時間が一定ならそれでもいいと言ってくださいました。

夜はゲームで3時頃まで起きてますが朝9時には起きれてます。

2週間のうちしんどくて昼から寝込んだのが1日で、頭痛で寝込んだのも一日です。

去年の今頃は1ヶ月ほぼ寝たきりだったので本当に間に合って良かったです爆笑

とりあえずこれで受験終了したのでバイトしてもらいます〜




]]> https://ameblo.jp/muukoshinee/entry-12575283967.html Sat, 15 Feb 2020 10:28:47 +0900