今までお酒を呑んでもふらついたりせず、普通に生活はしてたけど最近は足から力が入らず崩れ落ちることが多々あり、そのことを主治医に伝えると「車の運転と自転車とアルコール類の飲み物はドクターストップやね」と言われました

「薬もこれ以上は増やしたいけど、年齢的に増やされへんからね〜。」とも言われました。

そこは先生も分かってくれてるので安心です

いろんな先生がいるけど、いい先生に出会えて前向きになれる自分がいます。

毎回同じことを言うてると思うけど…

今の先生に出会えて本当に本当に嬉しいですし、安心します✨

１つは、今まであまり物やお椀を落とすことが無かったけどいきなりさっきまで持っていたお椀を割ったりなどなど。

その事を先生に聞くと、「ジストニアの症状でよくある事だよ」と言っていて

それで私はジストニアは神経の病気だと思っていたので

私は、「末梢神経検査をしてそれは異常が無かったのに？」と質問をしたら、

先生は「脳からの指令で収縮の指令が脳から来てるから時々それを指令がふっときれたりした時に力が、入らなくなって物を落とすことがあると思うよ」と言っていました。

運転免許について話しをしてたら「てんかんは2年間たったら薬を飲み続けながらだけど運転免許を取ることができるけどジストニアを持っていれば運転免許を取ることはやめておくことが安全だと思うし自転車も乗ってみるのはいいけど、急に力が抜けたりするから大怪我をする可能性があるからやめておいた方がいいと言われました…。」

ジストニアの完治は今の医学では薬とコントロールする事らしいです💊

てんかんの話しもなって、「泡をふくことがある」と先生に言うと「発作やね〜」っと言われました🌬

前まで「泡がふく」ことを先生に伝えると「薬の副作用だね」っと言われてました

長く付き合っていくことしか今はないですね

結果は、今回初めて脳波が乱れることがありませんでした

先生も驚いていました！

これからも脳波の検査をするので分かりませんが安定が続いたらいいなぁと思いました

最近では、周りの方に「最近明るくなったね！」っと言われます！

病院の後にいつも通う処方箋の方の薬剤師さんに「いつも泣いて泣いて不安を抱えながら薬を取りに来るのを見てたから明るくなっていってるのが嬉しい！」と言ってくれました。

ジストニアとてんかんを合わせて約2年通っているので自分の変化をみてくれてくれるのが嬉しかったです☺︎

もちろん前向きに生きていくことが大事だと思うねど、たまに後ろを振り返ってもいいのかなっと最近思います！

普段生活してても仕事でも、手に力が入らず箱を落としたり震えたりなどジストニアの症状がまた出てきました…。

また、8月に診察があるので相談はしますが薬は今飲んでるのが主体なので増えるのか違う薬にするのかをゆっくり考えていくことになりそうです

てんかんの発作も出ているので、このことも先生と相談になります

少し落ち着いたと思ったら発作がくるので油断はできないです…。

いつも診てもらっている主治医の先生は、海外に行って研究をしている為どうしても無理と分かっていても2ヶ月も会えなくてなると精神的にやられました

この2ヶ月発作も出ていて脳波を調べて欲しいけど、検査をするには主治医の先生が判断するので脳波の検査は速くても2ヶ月後になるのでモヤモヤ

はやく精神的にスッキリしたいです

いつもの主治医の先生には信頼があって、質問してもすぐ答えを教えてくれて不安を取り除いてくれる先生でスッキリして処方箋を貰って薬剤師も私が指定してる先生が同じ目線で話しを聞いてくれて安心して家に帰ります。

でも、今日の先生は不安な事を伝えたら「んー」みたいな感じで全然不安が残り続けていてスッキリしないまま処方箋の紙を貰って薬剤師も今日は違う人で私が1番苦手な人があたってしまい辛かったです。

不安が残るのが嫌だったので次の診察は少し早めにしてもらいました

やっぱり、信頼できる主治医と薬剤師がいたら気持ち的にも精神的にも凄く楽になりますね

もうろう状態になり、まっすぐ歩けなくなり記憶もなくなりました。

今日は出かける予定がありましたが、発作が出てしまったのでやめました

多分初めて自分がてんかん発作だなって気づいた感じでした。

なんでか分からないけど、人がいっぱい来てて混雑していました

MRIと末梢神経検査は異常はありませんでした

薬のコントロールは車の運転の事を聞きました。

運転については「2年間発作がなかったらいいよ」とのこと。

自転車については、「いけるけど、発作が起こる可能性があるから今は少し危険かな」と言われました。

薬のコントロールのことや飲み合わせについてなど気になることを質問して次の日程を決めて1ヶ月久々の検査なしの診察です(笑)

今週は病院なので気になることはメモをして、主治医に相談しようと思います

長かったような早かったような感じです

救急車の音をきくのがいまだに怖いのか…

嫌になります。

正直1年で薬が決まってるのかなと思っていましたが、未だに決まっていない状況で。

焦っても仕方がないので長い間付き合っていかないといかないとおもいます。

でもまだ、怖いなぁって考えることが多々あります。

（いつ発作が起こってもおかしくない状況なので。）

人生って何が起こるか分からない状況ですが、この世界に人間としてそして日本に生まれたことは凄いことだなぁと最近感じます

２つの病気（てんかんとジストニア）を持って今生きてますが、ゆっくり病気と向き合っていかないといけないんですよね。

前向きな気持ちになったりたまに後ろ向きになる事がありますがそれも悪いことではないのかなと思いますのでこれからもボチボチ自分らしく生きます