myazuのブログ https://ameblo.jp/myazu/ 子供が白血病になり　家族で力を合わせ闘っている　泣き虫母の看病日記です ja 命 　　　　こんにちは　｡◕‿◕｡



このところ　少しですが薬の量も減ってきて血液検査の数値も良くなってきているようです。




ブログの更新が久しぶりになっちゃいましたあせる




どうしたら誰もが健康に暮らせるんでしょう




病気なんてなくなればいいのに




このブログを書くようになって励ましていただいたり、参考になるお話を聞かせていただいたり、私にはありがたいことです。

ここで　元気になってきました、良くなってきましたとご報告させてもらっていいのかな・・・。って考えるようになりました。




病でつらい思いをされている方もたくさんいらっしゃいます。




『命』




  1. 生物が生きていくためのもとの力となるもの。

  1.  生きている間

  1. 寿命

  1.  最も大切なもの

  1. 運命　天命

    1. 『命』の意味を調べるとこのような言葉が出てきます。



自分では決められない寿命。



与えられた時間を大切に過ごそうとしても思うようにいかないことも。



子供の体調が良くなってきているようで、このまま変わらず良かったら退院ができるというお話を先生から聞きました。



思っていたより、急にそんなお話を聞いたので正直戸惑ってしまいましたが、退院できるほどになったのならとても嬉しいことです。



退院しても　週に２回か３回の通院が必要になるらしいのですが、自分のうちで寝られたら熟睡ができるだろうし、側で見守ってあげれます。



そんな日がくるなんて笑い泣き笑い泣き笑い泣き





なんだか　気持ちはもう退院に向けてしかありません爆笑爆笑爆笑




何度も入退院を繰り返し頑張ってきた子供。



助けてもらった命です。



まだまだ　これからたくさんの楽しい事、嬉しい事を経験させてあげたいです。



体力が随分落ちているので　退院できてもそれからが大変だろうとは思うのですが家族皆で支えていこうと思います。



私ができる事は限られているのかもしれませんが、子供の心の支えにもなるように。



このまま　良くなりますようにニコニコニコニコニコニコ



私の看病日記はここまでとさせて頂きます。
退院できて元気になってくれる事を願っておねがいおねがいおねがい



今まで　私の話を読んで頂いた皆さん。
励ましの言葉をくれた皆さん。
子供が良くなるよう願ってくれた皆さん。
本当にありがとうございました。とても感謝しています。
これからも家族で子供を守っていきます。







闘病中の方々が良くなりますようにニコニコニコ
今日より明日　明日より明後日元気になりますように爆笑爆笑爆笑
どうか　どうか　皆さん　元気になってください


今まで　ありがとうございました　m(_ _)m





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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12676964202.html Thu, 27 May 2021 10:42:58 +0900 この不安はいつまで・・・ 　　　　　　こんにちは｡◕‿◕｡



梅雨の時期を迎え雨の日が多くなりますね☂




子供の体調は変わらずのようです。

薬は毎食後複数個飲んでいますが輸血の回数も減ってきていて少しずつですが良くなってきているように思います。




具合が悪い時は　とにかく少しでも良くなりますようにと願っていたのが・・・




少し良くなってくると　嬉しいのですが




正直　また　怖くなってきます・・・。




また　これ以上良くならないのではないか

もしかしたら　また　　　　再発をしてしまうのではないか・・・。




良くなることだけを願いたいのに　不安も大きくなってしまいます。

完治がない病気なだけに　この不安はずっと続くのでしょうね。




親よりも　本人の方が不安を抱えているはず。

私がこんな思いをしていてはダメだと何度も思い直すこの頃です。




今度こそ　今度こそ　良くなっていきますようにニコニコニコニコニコニコ




闘病中の方々も良くなりますように爆笑爆笑爆笑




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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12675466802.html Wed, 19 May 2021 17:24:03 +0900 点滴が外れた開放感 　　　　　　こんにちは｡◕‿◕｡




このところ体調も変わらず過ごせている子供ですが、一日中繋がっていた点滴が外されたようです爆笑爆笑爆笑



トイレに行く時もどんな時も繋がっていた点滴。カラカラと引いて歩くには動きにくいのはもちろん、お風呂とかも大変でした。



それがなくなった爆笑爆笑爆笑　何も繋がっていない姿を見た時は❓

何か足りない？　　何か変？？

と　はじめなにがいつもと違うのかわかりませんでした💦




なにも繋がっていない楽に動くことのできる自由が久しぶりで喜んでいましたニヤリ




点滴や輸血は時々あるようですが、常に繋がっているのとは気持ちも随分と違うのでしょう

表情がより明るくなっている気がしましたニコニコニコニコニコニコ




うれしそうにしている子を見ているとこちらも嬉しくなりますおねがい




リハビリも頑張っているようで、以前よりも楽に感じられるようになっているみたいですが、しんどい時はお休みをしているようです。




少しずつで、慌てず、ゆっくり・・・




このまま　このまま　少しずつ良くなっていきますようにニコニコニコニコニコニコ




闘病中の方々も良くなりますよーに爆笑爆笑爆笑

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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12674464821.html Fri, 14 May 2021 17:05:04 +0900 闘病中　油断は禁物


　　　　　こんにちは　｡◕‿◕｡



ゴールデンウィークも終わり、また　いつもの日常に戻りました。お休みが今日までって方も中にはいらっしゃるのかもしれませんねニヤリ




病院へ行く時、コロナ感染予防の為、病院としては面会禁止なので　発熱、咳などの症状がないにしろ、できれば他の患者さんとはすれ違ったりしないで子供の病室へ行ければなっといつも思います。





同じ病気で苦しんでいる人達、長く治療をされている人達、他の病気の人達、みんなみんな元気になりますように🙏🙏🙏




症状が落ち着いて変わりないとこのブログに書けるだけでも幸せなのかもしれませんショボーンショボーンショボーン




これまでも　少し調子が良くなると　もっともっとと欲張って油断してしまう事がたくさんありました。




ちょっと良くなってきたからこれくらい大丈夫だろう。今回くらい大丈夫だろう。と後で　あの時のあれが良くなかったのか、あの時そうしてなかったなら。と後悔することがたくさんありました。




今回は　今まで以上に慎重に。

もう　後悔はできません!

薬が少なくなり嬉しい限りですが、まだ　輸血のお世話にもなっているし点滴も。

少しずつ　少しずつでいいので　良くなっていきますようにニコニコニコニコニコニコ




闘病中の方々も元気になりますように爆笑爆笑爆笑




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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12673265033.html Sat, 08 May 2021 16:19:46 +0900 休日の病院 　　　　　こんにちは　｡◕‿◕｡


ゴールデンウィーク中で病院はお休みですが、　子供の病室に行くため、休日の出入口から入らせてもらっています。




医療従事者の人達には　本当にありがとうございますと感謝での気持ちでいっぱいです。




コロナ感染のためお見舞いもできず、洗濯物なども看護師さんに渡してもらうなどお願いする病院もあるようですが、入院している今のところは、一人という制限はあるものの子供と会うこともできるので、ありがたいことです。





その分　感染予防はしっかりしているつもりですおねがいおねがいおねがい




病院内は　お休みとあっていつもよりシーンとしています。看護師さんの人数も少ないようで、ナースステーションに看護師さんがいないこともあります。




入院中の祝日の日程も普段と変わりがないようです。子供の様子も変わりないのですが、病院食以外で、カップラーメンやお菓子など食べれる物が増えて少し元気になったように思えます。




食べていると思うのですが、体重はなかなか増えなくて口には出しませんがちょっと心配ですショボーンショボーンショボーン




ひとりで食べるご飯も寂しいだろうな

せめて　ご飯の時間に一緒に居られたらいいのになって思いつつ、マスクを外すことになるのでその時間は避けて病院へ行っています。




明日もより明日元気になりますよーにおねがいおねがいおねがい


闘病中の方々も元気になりますよーにニコニコニコニコニコニコ



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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12672245191.html Mon, 03 May 2021 14:11:04 +0900 病気の子を守る母として く　　　　こんにちは　｡◕‿◕｡



ゴールデンウィークも半ばになりましたね。

緊急事態宣言の出ていない地域にしてもコロナ感染を考えて外出は控えたいと思っています。




以前なら　ゴールデンウィークという言葉に心躍る気持ちで家族の予定を立てていましたが、今は　長いお休みも、曜日も違いのない生活になっています💦




晴れていると空を見上げる機会が多いです。

雲の形が何かに似てたりするって思う事はないですかニコニコ




今日は雲が多い空なのですが指切りをしている様に見える雲を見ました爆笑爆笑爆笑

ふたつのこぶしから小指がでてるような雲(そう見えたのは私だけかもしれませんが・・・)





病気の家族を見守る為に、自分の健康管理には今まで以上に気を付けるようになっています。

必要以上に　消毒液を使ってるかもしれません。今は　すぐに消毒液もマスクも手に入るので安心して使えてます。




医療従事者の人達が　体に消毒液を付けて持っている姿も普通の事に思えますが、いつもありがとうございますおねがいおねがいおねがい




感染予防に気をつけて病院に行かせてもらっています　m(_ _)m




子供は変わりなく過ごしています。このまま安定して良くなっていきますようにおねがいおねがいおねがい




闘病中の方々も良くなりますようにニコニコニコニコニコニコ

　


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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12672055836.html Sun, 02 May 2021 15:10:34 +0900 病名をあまり人に言えませんでした 　　　　　こんにちは　｡◕‿◕｡




子供が白血病になり　家族皆で守リ続けて数年、その病名をあまり人に話してきていません。




親しい友人に話したのも　発症から随分と経った頃だったと思います。

親に話すのも　なかなか勇気がいりました。




怪我や風邪とは違い　大変な病気。

周りに　同じ病気になった人の話を聞いたことがなく、治療がどのように行われ、この先　どんな思いをしていくのかと不安ばかりの中　とても　人に話す勇気は持てませんでした。




町内の人に会えば　お子さん最近見ないねーと言われ、そうですかキョロキョロって話をそらしたり。




病気の事を話して聞いた人はどんな気持ちになるんだろうと考えると、話さず　普段のままで接してもらったほうがいいかと思っていたのは私だけでしょうか・・・




大変だね😭　かわいそうだね😭　治療はどう?😭




会うたびに　そう聞かれるのを私自身避けたかったからなのかもしれませんえーんえーんえーん




周りに知らせる事なく　元気になっていてくれればショボーンショボーンショボーンと　希望を持っていましたが治療は長くかかっています。仕方がないですね。




周りがおかしいなって感じられる程の年月が過ぎています。今まで　あっという間のような　色々あった長い日々のような。　思い返すと春夏秋冬　何回過ぎたことでしょう。




話をした事で、親戚や友達のありがたい言葉やお見舞い、支えに随分と助けられました。




子供にとっても　私にとっても、家族だけではなく、周りの人に助けてもらってる事に感謝しなくてはいけないと思っています。




時々　子供から友達とラインをしたと話を聞くと　良い友達に巡り会えてるなと思います。話の内容を詳しく聞くわけではないのですが、楽しそうに話してくれるので、きっと　親には話せない、話しにくい事も相談できてたりするんでしょうね。




おねがいおねがいおねがいお友達の存在は大きいですおねがいおねがいおねがい

　　　　ありがとう




今日もコロナには気をつけて病院へ着替えを持っていきますニコニコニコニコニコニコ




闘病中の方々も元気になりますように爆笑爆笑爆笑







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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12670147467.html Thu, 22 Apr 2021 22:59:39 +0900 白血病　移植後　気持ちも前向きに こんにちは　｡◕‿◕｡




子供が白血病になり　数年間治療が続いていますが　移植をしてから　病院食以外で食べて良いものの許可されたものが増えました。




カップ麺やお菓子など　少しずつ　増えていくようです。




久しぶりにカップ麺を食べれた時は　ちょっとした感動だったそうです爆笑爆笑爆笑

ずっと　食べていたいって。

病院食も栄養が考えられていて大切な食事ですが　他にも　食べれる　食べていいんだって思うと　食欲も出たり　食べる意欲にも繋がるみたいですニコニコ




食べるって事は　本当に大切です。

食べたもので　体はできているんですもんね。




体力を付けるためのリハビリも頑張っているようです💪💪💪




病気になってから　痩せてしまったので　思ってる以上に体力もなくなってるはずです。

しっかり食べて　できるだけ体を動かさなくては。




今のところ　微熱は出たりするようですが　高くはないようなので　本人的にも　過ごしやすいようですおねがい




今日も　お天気が良いですねニコニコ





日差しが強くなってきているので　病室もカーテンを閉じることが多くなりました。

カーテンを閉じていると　ちょっと　開放感がなくなる気がするので　あまり　好きではありませんが　皮膚にも紫外線は良くないので仕方ありません(^_^;)




差し入れに何を持ってきてくれるのか楽しみにしているようで　病院に向かう足も軽くなります。




このまま　このまま　どうか　良い方向へ。




闘病中の方々も　元気になりますようにニコニコニコニコニコニコ











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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12669463740.html Mon, 19 Apr 2021 13:25:05 +0900 移植後　食べれるものが増えました こんにちは　｡◕‿◕｡



子供が病と戦い始めて数年経ちます。




移植後　体調の大きな変わりはないものの　良くなってきているのかわからず　不安な日々ですが　少しずつ　薬の量が減っていることで良い方向へと進んでいると信じていますニコニコ





ずっと　病院食以外で食べたい物が出てきているのに　先生からの許可が出なくてぶーぶーあれも食べたいこれも食べたい　と　言うようになってきたところ　やっと　カップ麺のラーメンを食べていいと言われたそうですびっくり





それを聞いた私は　カップ麺はてなマークはてなマーク





カップ麺・・・　手軽で美味しいですが　体にはあまりいいイメージはありません(^_^;)





他に勧めてもらえたものはないかとないかと聞きましたが　衛生面とカロリー面でも　カップ麺は良いらしいです。





病棟でも　お湯は使えるので　確かに食べやすくていいのかな





ラーメンは好きなので　食べれると聞いて喜んでいますニコニコニコニコニコニコ




さすがに　カレー味や　香辛料の入った物は避けてと言う話なので　醤油味とシーフードの物を持って行きました。




食べて元気になってくれるといいなおねがいおねがいおねがい




闘病中の方々が　元気になりますようにニコニコニコニコニコニコ







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]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12666700384.html Mon, 05 Apr 2021 09:55:23 +0900 薬の量が少し減ってきました

移植をしてから　大きな副作用もなく落ち着いている様に思え　それが　いいのか悪いのかわからず　見守るしかなかったのですが　お薬の量が減らされたようで　良くなってきているようです。



もちろん　油断禁物でしょうが　それだけでも少し安心しますおねがい



そして　ほぼベッドの上だけの生活で　筋力はもちろん体力も落ちてしまったので　これから　体力づくりで　リハビリが始まるそうです。



治療に変化があり　良くなってきているんだと思えて嬉しいです。他の患者さんを見ていると　エアロバイクに乗っていたりするので
うちの子もそうなのかなと思います。



リハビリが始められる位になったんだと　家族皆　喜んでいます。



少しずつ　少しずつでいいので　どうかこのまま良い方向に進んでくれればおねがいおねがいおねがい



薬が少なくなったことと　リハビリが始まる話を聞いた帰り道は　今までより　気持ちが軽くなりました。



このまま　良い方向へと進みますようにニコニコ



治療中の方々も　良くなりまるようにニコニコニコニコニコニコ









]]> https://ameblo.jp/myazu/entry-12665938597.html Thu, 01 Apr 2021 16:37:14 +0900