どうやって病気が発見されたのか・・・

Tue, 16 Apr 2013 01:21:44 +0900

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みなさん( ノﾟДﾟ)こんばんわ☆みゅうしゃん☆です。

今日は私が「どうしてベーチェット病」とわかったか・・・
病院へ行くことになったいきさつを話して行こうと思います。

まず、ベーチェット病は全国的に見ても2万弱しか
患者さんはいないそうです。

でもこれってちゃんと「ベーチェット病」って
わかった人の数だけであって
本当はベーチェット病なのに
お医者さんが気付かずに悪いところの対処療法だけ
されている方を踏まえたらかなりの患者数になるんでしょうね。

約2ヶ月まえまでは激痛の頭痛が頻繁で
それが治ったころから毎日３食ごとに下痢。

そんな頃毎週通っていた接骨院で針を打ってもらっていたら
針反応が出てました。

しかもいろんな話をしていくと
私の両親は母親が「ぶどう膜炎」で父が「視神経萎縮」で
失明していたのと
いろんな症状や皮膚症状を踏まえると
ベーチェット病の可能性が高くなり
検査に行くことになったんです。

まぁあっさり「ベーチェット病」と判断されました。
血液検査でも、皮膚の診察でも
決定打が多すぎましたｗ

私の場合は親が二人共ベーチェット病の可能性が高く
（昔の事なんで病気がはっきりしていなかった）
ベーチェット病のサラブレッドのような血統なわけです。

もし、原因不明で私のような症状が続いてる方は
必ず検査してみてください。
目に症状が出始めてからでは遅いので
早めに対処しましょうね。

それではまた明日が来ますように・・・
(=´ω｀)ﾉおやすみだょぅ

自己紹介を兼ねて・・・私の病状

Mon, 15 Apr 2013 02:36:11 +0900

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みなさん、はじめましての方も
お久しぶりの方もいろいろと見えますでしょうが
改めまして☆みゅうしゃん☆です

このブログを立ち上げた理由は

・家族や友達に心配かけたくない
・だけどどこかで本音を話したい
・自分の生きていた証を残したい
・同じ病気を持つ人やご家族との交流をしたい
・初めて病気を知った時に読んでみて欲しい。。。

そんな思いを込めて病状や診断結果
病気についての話などをしていきたいと思ってます。
もちろん弱音もいっぱい出てくるとは思います。

でもどれもこれもベーチェット病と前向きに
付き合って行こうと心に決めたから

私はベーチェット病の中でも
「腸管ベーチェット」といういわゆる特殊型です。
こうやってブログを書けているという事は
まだ目には発症していません。

口内炎、皮膚潰瘍、外陰部潰瘍、関節炎、消化器病変、皮膚症状
現時点でわかっている病状は上の6箇所。

なので主症状3の副症状2＋特殊型なので
不全型ベーチェットとなります。

私の気がかりは・・・やっぱり特殊型ということ。

不全型のみであれば年とともに病気も沈静化していくそうですが
特殊型が入ってくると死ぬまで治らない・・・と思っても
過言ではないということ。

胃腸が弱るのが早いか
衰退の方が早いか。
何歳まで生きられるかは神のみぞ知る・・・と
いったところです。

まだ完全に検査が終わったわけではないので
ひょっとしたらまだいろんな症状が確認されるかもしれません。

おいおいわかったら報告もしていきます。

ベーチェット病はまだ何も分かっていない病気の一種。
なので初めて診断された方は
私のように不安でネットなどで調べまくることでしょう。

でもあまりにも情報は少なくて
病気の方の情報もまだ本当に少ないです。

なので私の病状やどうやって発見されたかなど
詳しく話していけたら少しでも病気のことを
理解して頂けるのではないかと思っています。

そして負けそうになった時に
一緒に頑張っていけたらいいなと思ってます。

それではまた明日が来ますように・・・
☆GOODNIGHT☆(；д；）

ベーチェット病に負けたくない！

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