息子のノゾムが生きていたら1歳。

2023.05.09

ノゾムが亡くなって1年。

昨日は一周忌の法要でした。

あっという間の1年でした。

本当に去年は苦しかった。

仕事復帰して、日常に戻ったときは本当に受け入れられていないのか苦しいなあと思うことが多かった。

妊娠している人を見たり、赤ちゃんをみたり。

気にしてないけど気にしてるのかな？

嫌な気持ちとかそんなのじゃなくて。

やっぱり思い出すと悲しい気持ちはある。

自分の気持ちがコントロールできなくて泣いてしまうこともあった。

そんな自分が嫌な時もあったり。

色んな気持ちになって、毎日毎日なんとか乗り越えてこれました。

立ち直るとか、大丈夫になるとかは、わからないけれど、楽しく毎日過ごせるようになった。

今はとても幸せだし、毎日楽しい！

ノゾムに会いたいなあとか、毎日元気にあそんでるかなあとか。

思い出すと悲しくもなるけど、笑って話すことも増えた。周りに感謝だなあ。

そして健康第一。

母が今年悪性リンパ腫になってしまい、闘病中。

この1年で色んなことがありすぎたけど、きっと何か意味があったり私の人生が豊かになるための出来事だったりするのかなとか。

プラスに考えて毎日楽しもうとおもいます。

ノゾムに出会えた事に感謝。

ノゾムの生きた3日間は忘れることはないし、心の中でノゾムが生きてるっておもう。

ありがとう、ノゾム。ママ幸せだよ。

『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出…ameblo.jp

『②治療の選択　〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp

『③お別れ　〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp

亡くなって数日ノゾムがおうちにいた時は、亡くなっているのはわかっているけど、形として存在しているノゾムとお別れしなくてはいけないことがすぐ受け止められなかった。お葬式もしたくなかった、火葬もしたくなかった。どうして今ノゾムが目の前にいるのに手を合わせなくてはいけないのか。どうしてさよならをしなきゃいけないのか。

そんな気持ちを亡くなってから数日思っていたが、少しずつノゾムを天国が行けるように見届けなくては、早く楽にさせてあげようと思えるようになりました。

5月12日にお葬式をして、火葬を行った。

亡くなってからずっと眠れなかったり、食べれなかったりが続いたが、一段落して徐々に日常に戻っていく感じがした。

日常に戻って思ったこと。

体がこんなにも楽なのか。。。

辛すぎた妊娠期間。

終わりの見えないつわりと戦った妊娠初期。

初めての妊娠、自分の身体が変わってしまった感じ、食べることが好きだったのに、食べたいと思えなくなったことが悲しかった。

とにかく体調が悪いけど必死に働いた。つわりはいつか終わりがくると言われた、みんな頑張って乗り越えてるんだから頑張らなきゃと思って耐えた。

切迫早産の診断で自宅安静、赤ちゃんの異常がわかった妊娠中期。

つわりが落ち着いてきた頃、ようやく色々これから出来ることが増えるかもと思っていた。22週の頃、子宮頸管が短く切迫早産で自宅安静になった。張り止めの薬による副作用で動悸、頭痛と付き合う毎日。張り止めを飲んでいるはずなのにお腹の張りはあまり変わらなかった。体調もどんどん悪くなっていった。

そんな頃に胎児エコーでの異常の指摘。

赤ちゃんは18トリソミー。

まさか自分がってことって本当にあるんだ。

羊水過多でもう身体の限界がきていた妊娠後期。

18トリソミーの赤ちゃん、食道閉鎖があると赤ちゃんが羊水を飲み込めないことで、羊水過多になってしまう。日に日に私の羊水の量は増えていた、お腹が張る、息苦しい、食べても苦しい、頻尿、腰痛、自分の身体をコントロールできなくなってきていた。家の中で過ごすのがやっと。眠剤を飲んでもすぐに眠れない、寝返りのたび目が覚める、お昼寝もできない。体調がいいと思う時はなかった。

身体はボロボロだった。でも日に日にお腹の中のノゾムが成長しているのがわかった。胎動も少ないながらも強くなっていた。

辛くても頑張ろうと思えた。

体調は基本悪いが、波はあった。少しでも動ける時に料理を作ったり、テレビをみたり、同じ病気を持つお子さんのママさんとSNSで交流したり、お掃除を少しでもしたり。

少しでも前向きに、今の自分にできることを頑張ろうと思って過ごした。

ノゾムが生きているこの時間を大切に悲しい、辛いだけの妊娠期間で終わりたくないと思っていました。

でもノゾムにはママの身体が辛いことが伝わってしまったよね。私のために早く会いに来てくれたんだもんね。

今は筋力が落ちてしまったけれど、身体はこんなにも楽で、ご飯も食べられて、夜は眠剤を飲まなくても朝まで眠ることができる。

動いてもお腹が張ることはない。

2週間前との身体の変化に驚いている。

すごく待ち望んでいたことだし、身体が楽になって嬉しいことなのだけど、、、

やっぱりノゾムがいないことの方が辛い。

もうあんなしんどい思いはしたくないはずなのに、お腹が張って苦しくてもいいからもう一度あの頃に戻りたいとも思う。

毎日辛くてもノゾムがいたから頑張れた。

今のこの辛さはどう思って乗り越えたらいいのかわからない。

もうノゾムがいないことはわかっている。

どんなに悔やんだって、病気を憎んだって、周りを羨んだってノゾムが戻ってくることはない。

また妊娠して赤ちゃんができたら幸せになるのだろうか？

何か頑張る意味がほしい。

これから楽しいこともきっと沢山ある。

幸せを感じることもあるとおもう。

でも、この悲しみが消えることはない。

和らぐこともないのかなと。

思い出すと涙が出る。色んなことを想像すると涙が出る。ノゾムを想うと涙が出る。

産休が終わったら仕事に復帰する。

ずっと家にいて悲しんでいてもこの悲しみが減ることはない。

人に会うのは怖い。

うまく話せるか不安。

相手に気を遣わせるのが申し訳ない。

泣いてしまったらどうしよう。

仕事に集中できるのか。

迷惑をかけてしまわないか。

不安はいっぱいだけど、少しずつ気持ちを整理しながらやっていくしかない。

みんなそれぞれ色々なことを抱えて生きているんだろうな。

私だけじゃない。

そばにいてくれる旦那のことを大事にして、周りに感謝して、毎日を過ごせたらいいな。

ノゾムがお空からみてくれていると思ってママ頑張るからね。

『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出…ameblo.jp

『②治療の選択　〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp

5月9日(月)

朝がきました。

今日もほとんど眠れなかった。

でも朝から搾乳して、ノゾムに会う準備をしていた。

出生届を出したり、上司に報告をしたり。

昨日パパ、ママガーゼの説明を受けた。ガーゼタオルをママパパの皮膚にくっつけることで常在菌などが赤ちゃんの抵抗力を上げるみたい。さっそく準備しました。

あとは何しよう。病室に持ち込んでいいものは3つまでとのことだった。

1人で寂しいだろうからお人形を買うことにした。あとは神社に行ってお守りを買ってお祈りした、ノゾムが元気になりますように。

PM2:00 病院は目の前だった。これから会いに行くのが楽しみだった。

電話が鳴った。赤ちゃんの状態が急変したのですぐに来てください。

もうダメなんだ。そう思った。

急いでnicuに向かった。

赤ちゃんは昨日の手術での心臓への負担が大きかった、おそらく肺から出血している。

呼吸器を装着していてもspo2は82%だった。モニターを見て私は察した。

もうこれ以上の治療はできないことを告げられた。別の部屋に移動して、人工呼吸器はついていたが徐々にサポートを下げていき、心臓が止まるのを待つ時間が30分以上あった。

私はもう耐えられなかった。ノゾムが最後まで頑張っているのにね。ごめんね。先生に、もう呼吸器を外してほしいと言ってしまった。

言ってはいけないことなのに。

もちろん外すことはできないので、ゆっくりゆっくり心拍数が落ちていくのを見届けた。

ノゾムを抱っこした。小さかったけどしっかり重たかった。ちゃんと生きていたんだなと思った。

PM15:37 心拍数が0になった。

管類をすべて外すため一度部屋を出た。

沐浴や足型を取らせてもらった。

写真も沢山とった。

家族も駆けつけつけてくれた。

みんなに可愛いと言ってもらった。

ノゾム頑張ったねと褒めてもらった。

新生児DRと最後お話をした。

先生は涙を流して、赤ちゃんがとても頑張ったこと、力になれず申し訳ないと頭を下げられた。

私たちは先生に感謝しかなかった。

ノゾムの生きたい気持ちをリスクがあるとわかりながら信じてくれたこと。

私たちに治療を提案してくれたこと。

何にもできないと言われていたらどんなに絶望だっただろうか。

怖かったし不安だったけど、ノゾムを信じていたし明日が来るって思ってこれからのノゾムとの生活を想像したり、いろんなことをしてあげたいなって希望を持ってこの3日間過ごすことができた。

結果的に手術をしたことがノゾムの寿命を縮めることになったことは事実だし、きっとノゾムは苦しかったと思うと、辛いです。

もう少し早く会いに行けばよかったなって。

1人で頑張っていたと思うとそばにいられなくてごめんねって思う。

でもノゾムは私たちのことを幸せにしてくれました。生まれて来たことに意味はあるし、間違った選択ではなかったのかなって。

18トリソミーという病気。

ノゾムは一生懸命がんばったね。

もっと生きたかったね。

病気は仕方がないけど憎いとも思う。

どうしてこんなに生きたいと思ってる子を苦しめるのかなって。

妊娠中から色んな気持ちになった。

生まれてきた子を愛せるのか不安に思うこともあったけど、迷うことなく愛せたね。

本当に自慢の息子。

また必ず会えると信じてるよ。

生まれ変わってもノゾムのママになりたい。

こんな私をママにしてくれてありがとう。

病気がわかってからアメブロやInstagramで沢山の方から励まされました。

前向きに考えることができて出産に向かえたのは18っこファミリーの皆さんや周りの応援があったからだと思います。

感謝しかないです。

きっとこのブログを読んで悲しい気持ちになったり、妊娠している方の不安を煽ることになるかもしれません。

でも悲しいだけの3日間ではなかった。

あんな素敵な気持ちになることはなかったし、幸せな時間でした。

ノゾムありがとう。

『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出…ameblo.jp

5月8日(日)AM2:00

ノゾムが生まれてから4時間近く経過した。

新生児DRが診察や処置をし、落ち着いたら説明に来ると言われていた、それまで分娩室で旦那と待っていた。なかなか先生が来ないから何かあったのかなと不安にもなったけど、私たちは出産のことを振り返ったり、ノゾムが生まれてきたこと感動したねってずっと同じような話をしていた。旦那も立ち会いできてよかったと話していた。

不安ももちろんあったけど、私はお産を無事終えた達成感と生まれてきてくれたこと、早く会いたいという気持ちで幸せな気持ちでいた。

新生児DRからの説明。

・赤ちゃんは呼吸が苦しそうだったのでnicuで気管挿管を行い人工呼吸器を装着した

・心臓については妊娠の時から言われていた通りで心室中隔欠損、両大血管右室起始があります。大血管転位はおそらくない。

動脈管開存症はまだわからない。ここ数日で閉じるかどうか経過をみていく。

・食道閉鎖がおそらくあります

・赤ちゃんの状態は今とりあえず落ち着いています

わかりました。

私は何も聞けなかったし、何もできないだろうと思った。元々食道閉鎖があったらかなり厳しいと言われていた。手術の話すら出てなかった。今の時点ではどんな治療になるか判断できないのだろうと察し、とりあえず仕方がないことだし、悲しかったが受け止めた。

この後旦那とnicuにノゾムに会いに行った。

小さかった、足を触ると体を動かした。

沢山のチューブがつながっていた、でも生きていた。

頭を撫でた。親指の位置が少しズレている手、折れてしまいそう、でも可愛い。

ありがとう、頑張ったねノゾム。

旦那が帰って、1人で分娩室で朝まで過ごした。眠たくなかった。ずっと興奮しているような感じでアドレナリンがまだ出ていた。

傷の痛みと後陣痛で眠れなかった。

後陣痛が来ると陣痛の時の痛みを思い出して夜怖かった。もう終わったんだけど、まだ陣痛が来るような感じがした。

目は閉じるようにしたが、眠ることなく朝を迎えた。

助産師さんに手伝ってもらってトイレに行った。悪露がたくさん、トイレを血まみれにしてしまった。傷が痛くて歩くのもやっとでした。今日わたし大丈夫かな？

AM7:00 初めて母乳がでた。こんなにちょっとしか出ないんだ。でも母乳が出るイメージができなかったから嬉しかった。

朝ご飯を食べた、美味しかった。

久々に白いご飯を美味しいと思って食べた気がした。

部屋移動し、助産師さんたちが挨拶に来た。

この後は搾乳をすることに、、

少し待っててねと言われてからずっとこなかった。

AM10:30 新生児DRがお部屋に来た。

赤ちゃんの状態を他の病院の先生に伝えたら、手術ができるかもしれないとのお返事があったとのこと。

赤ちゃんの食道閉鎖は、気管と胃がつながっている、つながりをなくして胃瘻を作る手術になると思います。

先生が思った以上に赤ちゃんが元気です。そう言われたのを覚えている。

今転院の準備をしていてあと1時間で救急車で搬送しますと。

急な展開で私も気持ちが追いつかなかった。でも手術できる状態だなんて思ってなかった、心臓の負担も大きいしこんなに小さい体なら手術は無理だろうと思っていたから。

だから嬉しかった、その場で泣いてしまった。

旦那にすぐ連絡して来てもらった。

ノゾムが救急隊の人に連れられて搬送する時はとても悲しかった。ノゾムが少し苦しそうな顔をしていた。行きたくなかったかな。

手術なんて嫌だよね。怖いよね。ごめんねノゾム。

PM12:00 お昼ご飯が来た。

ノゾムが苦しんでいるのに、ご飯なんて食べていいんだろうか。時間が経つにつれて、体がラクになっていた、お尻の痛みはあるし後陣痛はあるけれども少しずつ動けるようになってきて自分が回復していることがわかった。でもノゾムはその分苦しくなっていっていると思うと辛かった。

旦那からの連絡。

ノゾムの食道閉鎖の手術の説明を受けたとのこと。

手術をしないと、胃に空気が溜まってお腹がパンパンになったり、逆流などで肺炎を起こす可能性が高いこと。栄養が十分にとることができないこと。

要するに生きていけないということ。手術をしないとどれくらいで病状が悪化し死に向かっていくことになるのかはわからなかったが、生きるためには手術しかないと言われた。

しかし手術をすることのリスクが高すぎることも伝えられた。そもそも手術に耐えられるかどうかわからない。麻酔導入の時点で厳しいと判断したら手術すらできない、いざ手術をしても出血が心配、心臓や肺への負担がかなり大きく耐えられず、手術室で亡くなる可能性も十分にある、そうなった場合お母さんが離れ離れなため、よく話し合って下さい。

循環器DR、麻酔科DR、外科DR、新生児DRからそれぞれ説明をしてくれた。旦那が聞いた内容を私に教えてくれた。

私は混乱していたけど旦那は冷静に聞いてくれていたし、私に伝えてくれた。

医療者でもないのに理解が早いなと少し尊敬した。

どの先生も手術のリスクが大きいことは何度も言われたよう。でも同じように言われたことは、赤ちゃんが思ったより元気だから手術ができるかもしれない、耐えられるかもしれないとも言われた。

でも決めるのは私たち。先生たちはこうした方がいいとは言わなかった。

とても厳しい選択を迫られていたし、先生たちも辛かったとおもう。

ノゾムが生きようとしている、私たちも生きてほしいそう思ったから手術をお願いした。

PM15:30 ノゾムが手術室に入室した。

テレビ電話を繋いでくれた。

怖かった、これで最後になるかもしれないと思うと、不安しかなかった。ノゾムを信じることしかできなかった。

その頃病棟はバタバタしていた、救急車の音が聞こえた。私のところにお昼過ぎに搾乳のため助産師さんが来たけれど、搾乳機の説明を簡単に受けて終わってからは誰も来なかった。

忙しいんだな、昨日は私が忙しくしてしまって対応が手薄になってしまった患者さんがいると思うと、ナースコースなんて押せなかった。今は命の危機がある人が優先だよなあって。

聞きたいことは山ほどあった。

お昼頃に私の転院は今日はできないと言われた。転院は早くて明日、退院も早くて明日か明後日、確認しないとわからないと言われていた。

PM17:30 ノゾム手術終了。

無事に終わったとの連絡。

でもいつどうなるかわからないと思った。

夕方助産師さんが来るまでナースコールは押さなかった、でもなかなか来なかった。もう待てないと思って通りかかったスタッフに聞いてみた。

担当の人が来てくれて、確認したら今日退院できることになった。急いで準備を始めた。

一睡もせず身体はボロボロでしたが、ノゾムに会いに行けることがわかってからは嬉しくてまたアドレナリンが出ていた。

急遽の退院になってまたご迷惑をかけてしまった、まだ産んでから24時間経過していなかった。正直不安もあった。搾乳についてなど日中ほぼ何も指導もなかった、家でどうしたらいいかなとか色々不安だった。

夜勤の看護師さんに相談した。

時間がない中たくさん色んなことを教えてくれた、シリンジを渡してくれた。

そのまま退院しノゾムの入院している病院まで向かった。

PM20:30 ノゾムとの面会。

ノゾムのお腹には胃ろうのチューブがあった。鎮静されていて動くことはなかった。

血圧も低くて心配だった。

こんな小さい体で頑張ったと思うと苦しくなった。痛かったろうなあ。

でも生きて会えて嬉しかった。

新生児DRも赤ちゃんが凄く頑張ってくれたことを伝えてくれた。

今後の急変の可能性や出血が多かったことで輸血をしていることなど説明を受けた。

また明日来るね。ノゾムにそう伝えて私たちは帰宅した。

夜は慣れない搾乳をした、シリンジで取ったものを冷凍した。今の私にできることは母乳を届けることしかないとおもってた。

明日もノゾムに会えると思っていた。

これからノゾムにできることを沢山してあげたいと思っていた。

AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出血は初めてだったから病院に連絡！

不安だったら診察しますよー！との返答。。

不安だから行きますという感じで10時受診。

経膣エコーにて、子宮頸管1.43cm、ここ数ヶ月とくに測ってはいなかったから、元々短くなっていたのかも。。入院するか微妙なところで強制はされなかったけど、出血もしたし念のため張り止めの内服で経過みましょうとのことで入院！

経腹エコーでノゾムさんは元気でした。

今までこんなカメラ目線はなかった。。

先生とエコーをみながら、なんかニヤッと笑ってるみたいだね、なんて話していた。

可愛いんだけど、ノゾさんどうしたの？なんか言いたそうなお顔。。。

ってその時は思っていた。

ノゾさんのこれから会いに行くよのサインとはこの時は気づきませんでした。。。

入院後、大部屋でシーンとしていて暇すぎて何したらいいかわからなかった数時間。張り止めをお昼に飲んでもお腹の張りは変わらなかった。でも常に家でも張っていたから多少しんどくても我慢できるかな〜という感じだった。

今日は内服で様子みて、変わらなかったら明日点滴してみようかとのことでした。

予定では1週間くらい様子をみて問題なければ退院しましょうという感じだった。今月は結婚記念日もあったのでそれまでにお家に帰りたかった。

しかし16時頃からなんだかお腹の張りが強い感じ？入院して精神的に考えすぎかなと思っていた、、、いつも張る時は張るし様子見よう。

16時半頃から5分おきくらいに頻回に強い張りが来るようになった。時計をみても規則的に張りが来ている？ちょっといつもの痛みと違う？でも30分我慢してみたけど変わらなくてナースコール。NSTのため分娩室に案内、、これは陣痛か？？

周りがバタバタし始めた。。。。

私もソワソワ。。。。旦那に連絡。

どんどん痛みが強くなってきた。。。

準夜帯入ってすぐなのに、休日なのに、、助産師さん、夜勤を荒らしてしまって申し訳ないと思っていた、まだそんなことを考える余裕はあった。

DR到着、お産が進んできている、赤ちゃんは今元気だから下からのお産ができそう。もちろん赤ちゃんの心拍が落ちたりしたらすぐに帝王切開に切り替えます。

術前検査もしていなかった、心電図レントゲンを急遽とりました。

予想もしてなかった展開。下から産めるなんて思ってもなかった、考えていなかった。緊急帝王切開になるか計画帝王切開になるか。。なんのシュミレーションもしていなくて心の準備ができてきなかった。

どんどん痛みが強くなっていく。。。旦那も到着、とにかく不安だったから隣にいて手を握ってくれているだけでよかった。

何度も陣痛に耐えれず、もう無理です、ダメかもしれないなど弱気発言連発しながらのお産。なぜかノゾムが生きて出てくると思い込んでいて、自分のことで精一杯だった！

助産師さんがお尻を押してくれて、そばにいないと不安で仕方なかった。本当に感謝。

新人さんと旦那で私の足を支えてくれていた。開脚し足を台に乗せて保持することさえできなかった。妊娠中ほぼ動けていなかったため、だいぶ筋力は落ちていた。。

なかなか破水せず自然の流れで破水できたら一番よかったのかもしれないけど、先生が破水させようかなと言った時に早く破水させてほしいと何度も願ってしまった、、、

そのあともなかなか破水せず先生もギリギリまで待ってから破水させました。

大量の羊水に浸りました、、温かくて不思議な感覚だった。ここからは陣痛が来たらいきんでもいいよと言われた、4回くらいチャレンジしてよくわからなかったけど出てきたよーと言われました。出てくる時は陣痛より痛くなかった、赤ちゃんが小さかった分。

ノゾムが946gで生まれてきました。

産声はなかった。でも処置の最中に小さな声で泣きました！！処置が少し終わった時に近くにノゾを連れてきてくれました。

小さかった、可愛かった、生きてた。

本当にありがとう。

まだノゾムが生まれて存在していることの実感がなかった、もっとお顔みたかったな、でもその時は早く処置をしてあげてほしいって気持ちだった。小さい体で胸郭が上がっているのはわかったけど、苦しそうにも見えた。ノゾ息してるの？大丈夫？そう思ったけど一生懸命生きようとしていた。

元々18トリソミーの診断もあって、生まれた時の治療方針について説明は受けていた。

状況次第ではあるけど、できる限りの治療を私たちはお願いしていた。ノゾムの呼吸状態が酸素の送気だけでは苦しい様子、気管挿管をし人工呼吸器の装着について再度確認された。

お願いしますと答えた。

生きようとしているノゾムが伝わった。積極的治療を予定通り希望した。よかったのかどうかは今考えるとわからなくなるけれど、この時の私たちには何もしないことなんてできなかった。

辛かった妊娠期間、体がラクだと感じる瞬間なんてなかった。羊水過多で頻回にお腹は張っていた、横になっていても座っていても、少し歩いても、何しても辛かった。旦那と揉めていた時期、色んなことで衝突したりもしていた。

私の身体も限界を迎えてきていたこと、ノゾムは全部わかって出てきてくれたんだね。

旦那が立ち会いができたこと、旦那がお休みだったこと、義理両親も休日でみんな会えないけどスタンバイしてくれたこと。みんなの都合まで考えて会いに来てくれたのかな。

なんていい子なんだろう。無理させてしまったけど、会えて嬉しかったよ！

5月7日20時51分 946g 男児　

ノゾムくん誕生！

分娩所要時間　4時間22分

本当に生まれてきてくれてありがとう。

忘れられない日になりました。

『②治療の選択　〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp

『③お別れ　〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産！〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00  500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp

28週3日。

羊水検査の結果で18トリソミーとわかってから数日経ちましたが。。。

正解のない答えを自分達で決めるってこんなに難しいのかあ。

出産方法だったり、具体的な産後の選択をずっと考えているけど、全て今決めるのは無理だ。　

私的には積極的治療希望して、お産は赤ちゃん優先で帝王切開で、生まれたら肺動脈絞扼術を受けて呼吸状態が安定して在宅に帰ってこれたらいいなって！もちろんその時の状態によっては選択は変わってくるかと思いますが。

奇跡が起きれば、そうなることも可能性としてはあるけど、もちろんお腹の中で亡くなる、生まれてすぐに亡くなるってことも。。。

もうこればかりはどうなるかわからないですよね。お子の生きる力を信じてみたいっておもう！

簡単に考えてるのかもしれないし、口では言えても正直自信なんてない。。。

沢山の18っ子の奇跡をブログやInstagram通して見させてもらってすごく勇気が湧いたし自分も頑張れるかもって！！

ただこんなに燃えて一日中お子のことで頭がいっぱいなのは私だけ。。。

お子には医療ケアが必要だし、家族のサポートがあってこそなんとか在宅でも頑張れるのかなってところ。旦那の本音が知りたいな〜、私の母や姉は障害児をどう思うのかな？

私はきっと今まで障害児やその家族に対して、大変そう、可哀想だなとネガティブな捉え方しかしてこなかった、何より他人事だったんだとおもいます。

こんな私にこの子を心から愛してあげられるのかな。まだ周りには報告もあまりできていなくて、世間の目を気になってしまいそうな自分に、この子をちゃんと守ってあげることができるのかな。

不安しかありませんが、お子に会いたい気持ちは日々強まっている！

次の受診まで10日ほど。

先生に質問攻めしよう！

わからないことは解決しよう！

もっと勉強して知識を増やさなきゃ！

同じ北海道には18っ子の方いないかなー？

見てると道外多いもんなあ〜

賃貸マンション2LDKで医療ケアをするのってできるもんかなあ？？狭いからなあ〜。。

色々と医療費もかかるだろうし、旦那の収入だけでやっていけるか不安。。。

考え出したらキリのない問題が色々ありますね。

慌てずゆっくり考えていくしかないですね。