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<title>Ｓｍｉｌｅ＆Ｐｅａｃｅ☆7番目の忘れ物</title>
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<description>７番目の染色体欠失による遺伝子病“ウィリアムズ症候群“と診断された娘の事を中心に綴っています</description>
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<title>順調な証</title>
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<![CDATA[ お久しぶり過ぎる投稿になってしまいました(;^_^A<div>初めの一歩から少しづつ前へ、前へと前進してくれている娘です</div><div>日中一時支援は泣くことなく、嫌がることなく毎日通い、先日30回登園を</div><div>果たしました～</div><div>本人が楽しく通えてるのが1番良いことで、</div><div>家族も毎日が嬉しい！の連続で出会えたスタッフの方、お友達に感謝しています</div><div>まず、通い始めて1週間ほどで歩くようになりました</div><div>それまでかなり悩んでいたので魔法にでもかかったかのような感覚さえ</div><div>ありました。OTの先生の働きかけはもちろんのことお友達から受ける良い影響も</div><div>強く力になってくれたと感じています。</div><div>今ではかけっこさえ出来そうなそんな娘ちゃんです(o^-')b </div><div>それから表情がとても豊かになってきました。産まれた時から笑わない子だなあと</div><div>心配していましたが、今では良く笑う可愛い娘です</div><div>これも通い始めて得ることの出来た大きな事です</div><div>感謝してもしつくせない。。そんな毎日をおくらせていただけて</div><div>ありがとう(*^▽^*)</div>
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<pubDate>Fri, 17 Apr 2015 11:08:28 +0900</pubDate>
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<title>はじめの一歩</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>   おはようございます</div><div>   今日は私と娘にとって大事な初めの一歩の日となりました</div><div><br></div><div>   年末から時間をかけて準備してきた</div><div>  日中一時支援に通い始める日です</div><div>   何日も前から楽しみに待っている様子だった娘ちゃん</div><div>    朝になって私から離れず、何かを感じ取った様子で。</div><div>    心配だったのですがお迎えの車が来ると泣かずに乗り込み</div><div>    緊張した表情に少し笑顔を加えて手を振り出かけて行きました</div><div>    一人残された私の方が涙するという始末で。。</div><div>     3時間後にどんな様子で戻ってくるのか楽しみであり少し不安でもあります</div><div><br></div><div>  一番気がかりなのが言葉が出ないため思いを上手く伝えられず</div><div>  苦労しないかということ。。。</div><div> 先生方はどの方も頼れるすばらしいかたばかり、だから信じて託せたのですが</div><div> うん。。信じて帰りを待つことにします</div><div><br></div><div>   どうやら私の方が何も手に付かない予感です。。。</div>
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<pubDate>Mon, 26 Jan 2015 09:34:28 +0900</pubDate>
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<title>2015 挑む</title>
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<![CDATA[ 明けましておめでとうございます<div>暮れのご挨拶が出来ぬまま新しい年を迎えてしまいました</div><div><br></div><div>今年も気ままにのんびり更新となりますがどうぞ宜しく</div><div>お願いいたします</div><div>画像の投稿が出来るようになりたいな～</div><div><br></div><div>昨年はPTの訓練に少し不安もありましたが暮れから調子が良くなってきて</div><div>今年初めの訓練も無事に始まりました</div><div>嬉しいことに独歩で4歩行けるようになり涙するほど嬉しかったです</div><div>最近は言葉も出始めましたヾ(＠°▽°＠)ﾉ</div><div><br></div><div>まだまだ先のことだと思ってただけに嬉しくて嬉しくて。。。</div><div>少しづつ、少しづつ成長しているのだと噛みしめる日々です</div><div>はっきりとは話せませんが「ちょうだい」「ヤダ」は言えます</div><div>少しづつでいいので話せる言葉が増えていくといいな<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif" alt="アップ"></div><div><br></div><div>良い事もいっぱいなのだけど、不安なことも少しあり、</div><div>斜視の手術は結局、納得して受けることを決意。挑む❕つもりで</div><div>臨みたいです</div><div>もうひとつの心配事は歯です。。これは本当に反省(ノ◇≦。)</div><div>綺麗に生えることが稀なこの病気なのに私の記憶だと</div><div>ほぼ綺麗に出てきていたと思います</div><div>それなのに。。管理が行き届かず、今前歯のほとんどをダメにしてしまっています</div><div>歯茎の腫れも出てきてこのままでは抜歯と。。。</div><div>私の責任だなあと凹みます。。</div><div>私も頑張らないと‼︎です<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/037.gif" alt="メラメラ"></div>
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<pubDate>Thu, 08 Jan 2015 18:01:20 +0900</pubDate>
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<title>一期一会</title>
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<![CDATA[ 12月もあっという間に1週間が過ぎてしまいました。<div>毎年バタバタですが、今年は特にバタバタしている気がします</div><div>年賀状もギリギリ早割で申し込めました(^_^;)</div><div><br></div><div><br></div><div>末っ子ちゃんの通所も困難を極めておりおましたが、本当に良いご縁が重なって</div><div>素敵な場所に辿り着くことが出来ました。</div><div>最初に行ったそこはとても末っ子ちゃんの様子がキラキラしておりました<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif" alt="アップ"></div><div><br></div><div>他にも見学させていただきましたが、やっぱり本人の様子が一番の決め手になりました</div><div>決めてからも複雑な手続きを幾つも踏まないといけないみたいで、</div><div>本当に初めてのことばかり、親もお勉強ですね。</div><div>でも私達は本当に沢山の方の助けをお借りしてスムーズにここまで来れたと感謝しております</div><div>全てが一期一会。本当に親子、家族だけではここまで来れなかったでしょう</div><div>まだまだこれから沢山の試練が待ち構えていることでしょうが出会いを大切に</div><div>乗り越えていけたらと思います</div><div><br></div><div>とりあえず療育支援生活に入れるスタートラインに立てました</div><div>これから少しづつ進めていけたらと思います</div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 08 Dec 2014 17:40:11 +0900</pubDate>
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<title>1度に。</title>
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<![CDATA[ お久し振りの更新となりました。。。<div>その間にも色々、本当にいろいろありまして、問題は一気にやってくるもんだな～と</div><div>疲労もたまります</div><div><br></div><div>まずは進まないPTの訓練のこと。</div><div>最初から上手くいくわけないとゆっくりで良いと思ってはいるけれど</div><div>やはり嫌がる我が子を見ているとこれで良いものか？と悩みますね</div><div>歩かされることがとても嫌みたいです</div><div>PTの方に甘えとかわがままと言われ、泣いても歩かされる</div><div>我が子を見てられないです。。</div><div>逆に歩けなくなったらどうしようと悩んでしまいます</div><div>心が壊れてしまいそうで。。不安です</div><div><br></div><div>もう一つは斜視のこと。</div><div>生後間もなくから斜視ぽいな～と思い主治医の先生に何度か話してみましたが</div><div>無いの一点張りで、最近眼科のドクターに診てもらえることになって内斜視と判明しました</div><div>眼鏡で矯正していくとばかり思っていたので、大学病院へ紹介、手術です</div><div>と言われた時にはあまりにも突然で涙が出ました。。。</div><div><br></div><div>私も以前は医療従事者として沢山の方の手術や術前、術後に関わりましたがこんなにも</div><div>不安なのだと今なら身をもって理解できます</div><div>以前は無責任な言動もあったかもしれない、いやあったと反省する日々です</div><div>患者となってはじめてわかる気持ちがあります</div><div><br></div><div>そんなこんなで日が過ぎました</div><div>納得いかぬまま整形で足底版を作りました</div><div>訓練がどうなっていくのか不安だらけです</div><div>手術も納得いくまで説明を聞いて決めたいです</div>
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<pubDate>Tue, 02 Dec 2014 12:29:34 +0900</pubDate>
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<title>なんでもやってみる！</title>
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<![CDATA[ こんにちは～♪<br>次女の通う園の未就園児クラブに<br>行ってきました～<br><br>月に２回あるこのクラブなかなか<br>通院や訓練と重なって参加できずにいました。でもこれからは重ならないように予定を組もう！<br>今日はお庭で遊ぼう！だったので<br>少し停滞している歩みに刺激になれば～と思ってました<br>0才から3才までのお友達が十数名 &nbsp; &nbsp; &nbsp; 成長も様々です<br>始まってからすぐに手応えがありました～♪嬉しそうにニコニコ☆<br>ハイテンションで手をパチパチ。<br>本当に嬉しそうで。あんなに嫌がってた歩きも数歩出て私まで飛び上がりそうなくらい嬉しかったのです！ &nbsp; &nbsp; &nbsp; <br>支えてですが滑り台も何度もしましたし、かなりの時間捕まり立ちで過ごせて不安定な砂の上でも踏ん張る姿がみえました～<br>すぐにでもPTの方に知らせたかったです(*^^*)<br>同時に出来ないことばかりに目を向け過ぎていた自分を反省しました<br>この子の可能性や視野を狭めていたのは私なんだな～と。<br>もっと外へ出て何でもやってみなきゃ！と思いました
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<pubDate>Wed, 05 Nov 2014 12:52:33 +0900</pubDate>
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<title>出会いに感謝する</title>
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<![CDATA[   今日は週に一度のPTの日でした。。。<div><br></div><div>   前回のスランプがとても気になっていましたが</div><div>   あせらずゆっくり、のんびりといこうと自分に言い聞かせ過ごしました</div><div><br></div><div>    手を引けばあんなに得意げに歩いていたのに今はとても辛そう。。</div><div>     激しく泣くばかりで親としては見ていられないほど。。</div><div>     そもそも遅れはするが歩くだろうと言われているこの病気に歩行訓練は必要なのか？</div><div>     もうすぐ2歳の娘です。今はメガハイハイ(ものすごく早い)とつたい歩きで</div><div>      生活中です。。。</div><div><br></div><div>      胸の内はいろんな思いが交錯しつつ</div><div>      今お世話になっているPTの方が本当に素晴らしい！</div><div>      とにかく一生懸命にしてくださってまっすぐ前に前に親の心をもさえも</div><div>       救ってくださっている気がします</div><div>       そんな方との出会いも巡り合わせ。本当に感謝の気持ちでいっぱいです</div><div>      この先どのくらいのお付き合いになるのかわかりませんがどうぞ宜しくお願いします</div><div>      支援センターに通い始めて2カ月。関わってくださる沢山の方に感謝。</div>
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<pubDate>Fri, 31 Oct 2014 23:25:54 +0900</pubDate>
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<title>大学病院へ</title>
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<![CDATA[ 今日は大学病院の初診でした。<div><br></div><div>なんでもウイリーちゃんの中でもきわだって身長が低いということで</div><div>精密検査のための診察です。。。</div><div>次女の血管腫依頼久しぶりに行きましたがあまりの患者さんの多さに</div><div>着くなり疲れました～</div><div><br></div><div>娘っちは採血にレントゲンに大泣き。もう帰る頃にはヘトヘトでした(ﾉω･､)</div><div>結果は貧血で内服必要とのこと。。。甲状腺ホルモンの数値も低いらしく</div><div>経過観察で通院に。。。</div><div>また1週間後には骨密度の検査結果も出るとかで。。。不安あり。</div><div>とにかく疲れた一日でした。</div><div>食物を摂取出来なくて苦労した離乳食、やっと食べれるものが増えてきて安心したのも</div><div>束の間、偏食が原因ではないかと責任感じて落ち込み中です。。。</div><div>でもこうしちゃいられないっ!明日から食事気をつけて頑張ろうっと。。</div><div>自分に気合注入！！です</div><div><br></div><div>今日も読んでくださりありがとう！</div>
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<pubDate>Wed, 29 Oct 2014 17:49:56 +0900</pubDate>
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<title>近況報告</title>
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<![CDATA[   半年ぶりにブログを更新しております。。。<div><br></div><div>    お腹の中のこと後半を書かぬまま放置でした</div><div>     半年の間にめまぐるしくたくさんのことがありまして</div><div>     いろんな経験も葛藤もあり家族で悩んだりして</div><div>      やっと踏み切って私達の故郷へ帰ってきました。</div><div><br></div><div>     娘を思って決めたことですが、それで良かったのか不安も</div><div>     あるのです。でもここで、がんばる！と決めました。</div><div><br></div><div>      引越しも落ち着きこれからは心の内や娘のことを発信していけたらと</div><div>      考えています。。。</div><div>       どうぞ宜しくお願いします⭐︎</div><div><br></div><div>   さて。。療育手帳を申請しようと1ヶ月ほど待ちまして判定なるものに</div><div> 行ってきました。初めての事で親子ともに緊張していました。。</div><div> 私は娘が生まれてから今日までの話を。娘は遊びながら発達の検査を。。。</div><div> 1時間ほどで終わり審議の時間で30分待ち。結果はB-1判定ということでした。</div><div><br></div><div>  なんか、また頭が真っ白に軽くなりました。少しだけゆっくりですが該当しませんね。。</div><div>という言葉を期待していた気がします。。。半日で帰宅できたのに言いようのない疲労感でした。</div><div>娘も疲れたのか帰宅したらいつもの倍以上の時間寝て。夜は初の夜泣きでした。</div><div>また申請に行かなくちゃです。。。</div>
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<pubDate>Tue, 28 Oct 2014 16:15:28 +0900</pubDate>
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<title>お腹の中にいる時のこと(前編）</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 26 Apr 2014 07:43:25 +0900</pubDate>
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