利尿剤や強めのステロイドを入れ、連休明けくらいから、むくみもとれて、スッキリ❗

手足とかは、むしろガリガリ？

体重も１キロ減っていました

むくみが１キロもあったのかな？

怖っ❗

それ以降は、酸素濃度も良く、肺の状態も産まれてから１番良い状態😍❤️

ということで、直近１番の目標であった

抜管に成功しました

かなり前進

 

抜管の瞬間も、たまたま面会時間と重なり、

先生も「お母さん、見てて全然大丈夫ですよー」とおっしゃって下さり

初めて口に何も入っていない我が子と対面

思い切り泣き顔でしたが……

泣き声も聞けるかと思ったけど、管が一ヶ月以上入っていたので、めちゃくちゃかすれ声でした

(１、２週間たてば、少しずつ出るようになるみたい)

今は鼻から酸素を入れています

その酸素マスクの為に、専用の帽子をかぶるのですが、めっちゃ可愛い❤️

そして、うつ伏せの方が楽そうなので、最近はいつもうつ伏せですが、首の後ろの皮膚がタプタプでまた可愛い❤️

点滴の数も徐々に減り、やっと両手が空きました(両足はまだ)

今日は産まれて初めて右手をチャポチャポとお湯で洗うことができました

毎日前進してて、面会に行く度に赤ちゃんの生命力って凄いと思います

そんな感じで、ここ２週間は先生も驚くほどの回復力を見せてくれている娘😍❤️

皆の応援が届いてるんやね

本当に産まれてきてくれてありがとう

これからも色々なことを一緒にしようね

 

抱っこは出来るようになったけど、それでも看護師さんに手伝ってもらわないと勝手には出来ないので……

次の目標は、母乳を飲めるようになること❗

冷凍庫にいっぱいたまってきてるから、飲めるの楽しみにしてるよ

次のブログでは、遺伝子検査結果について書こうと思いますたぶん……。。

９月に入ってからは一進一退です

何かの感染症にもかかってしまい(たくさん管が入っているので、仕方ないらしい…。。)、

抗生剤も入れて……。。

その影響か、また身体中むくんでしまい

手足は、ボディービルダーのように

顔はお相撲さんのようにパンパン

それでも先生たちは、娘の両目があくと可愛いねー、頑張ってるねー、偉いねーと誉めて伸ばしてくれます(笑)

   

NICUの先生達って、皆明るい💡

私も自然と笑顔になってしまいます

今は利尿剤も入れて、尿を沢山出し、むくみをとること❗

毎日毎日、心配ごとが耐えず、今日は何を言われるだろうとヒヤヒヤ。。

付き添えない時間も夜中も、病院から電話がかかってこないかとビクビク😭

でも、だんだん会いに行くことが楽しみになってきてもいます

……というのも、やらせてもらえることが増えたから

毎日の身体ふき、ワセリン塗り、マッサージ、オムツ替え…。。

毎日２時間近くはいるのですが、それらをしたら時間もあっという間❗

特に身体ふきをすると血中の酸素濃度の値が良い❤️

血流が良くなるんでしょうね

良く頑張ってくれてる娘

少しずつで良いから前進してくれたら嬉しいな

明日も会いに行くからね

やはり急ぎすぎたかー娘さん

今度は心臓に問題が出てきてしまいました

抜管どころではなくなってしまったー

心臓の壁が厚いらしく、全身へ血液がスムーズに流れていないと

何だそれ❕大問題やないか

肺の治療はひとまず置いておいて(いや、肺も重要なんやけど)

とりあえず血液めぐらせるために、水だけの点滴いれたらー、まーた胸水増えて(先生曰くこれは仕方ない、だってまだ胸水止まってないんやから)

でもやっぱ生きてくためには、１番は心臓か 

しかも貧血らしく、輸血もしてる

確かに昨日も今日も顔色わるかったな

いやーこれは……ちょっと、かなり厳しい状況なんじゃ

心臓は、やっぱり負担がかかりすぎると、急変することもあるわけで

もう入院中に気持ちドン底まで落ちたので、そこまで落ち込まないけど……

いや、でも信じてるよ❕前も同じこと書いたけど、何回もしんどい事乗りこえてきてくれた娘やから

きっと今回も薬が効いて週末か週明けには良い方向に向かってるよ

→言霊❕+自分に言い聞かせ

今もめっちゃ頑張ってくれてるし❗

ちょっと悪くなっちゃったのは、ステロイド止めちゃったから？

ずっと入れられる薬じゃないから仕方ないんやけど……

今日からまた、多めにステロイドを使ってみることになりました。

どうかどうか、お薬が効いて、心臓も少しずつでも良くなりますように❕

もう次から次へと…………

ここ数日、感情の浮き沈みが激しい🤪

今日は私の産後２週間検診もあって……

産後うつ(？)のアンケートで点数が高かったらしく……

「ちょっと、市の保健師さんに連絡しておきますねー」て

えーと……

今のこの状況で泣かん人なんておるん？

心から笑えるか？

無理です

まぁでも上の子がいるから、救われてることも多いな

何かしらやることがあると、救われる

でも娘には何もしてやれない、もどかしいな

久々の我が家➰ 

 

そして、息子と約２週間ぶりの再会

息子はあっさりしてましたが

なんか２週間だけですが、凄い成長したように感じました

私も我が家の方がよく眠れるし

まぁ息子がいると、つい色々動いてしまいますが

私自身まだ貧血ぎみなので、家事は程々にしないと

…………

さて、NICUに入院中の娘ですが…。。

あれから、さらに肺の状態が回復し、レントゲンでも大分黒く写るようになりました

出生時は胸水が多く、肺が白く濁っていたのです

胸水を抜くためのドレーン(管)を両胸につけていたのですが、左胸からは3日間胸水が止まっていたので、左胸のみドレーンが外れました

そしてなんと、ほぼ人工呼吸器に頼らずに、自発呼吸できているそうで……

早ければ、今日午前中にも人工呼吸器を抜管できそうです

めっちゃ大きな前進➰

泣き声も聞ける

今日会いに行くのが、楽しみです

先生も、「先週から比べると考えられないほどの進歩で、奇跡といっていいんじゃないでしょうか」と

先生も驚くほどの回復力

こんなに早く回復してくれて嬉しいんだけど、、逆に上手く行きすぎてて怖いような

でもミルク(母乳でなくて治療用ミルク)を増やすと右からの胸水が増えてしまったようで……。。

また絶食です

胃はちゃんと機能してるのになー

まぁゆっくりで良いからね

昨日はNICUの先生の計らいで、実家にいる上の子と実母とリモート面会(赤ちゃんとね。)させてもらえました

上の子は、私が写っていることもあり「ママー！」(笑)😂

赤ちゃんよりも私でした

そりゃそうやんね

こんなに離れたの初めてやもんね

そして…今日。。

これを奇跡と言わずしてなんと言うのか。

(もちろん五分五分って言われてたので、良い方向に回復する可能性もあったんですが…。)私は前向きには考えられてなかったので

胸水がほぼほぼなくなってきたからか、肺が機能しだした…と❗

血中の酸素濃度も今までで１番良い状態❤️

めっちゃ頑張ってるー！！！！！！！

もう、めっちゃ感動しました

感激しすぎて、まーた涙

ドン底まで行ったんやもん。後は上がっていくだけやもんね

希望を見せてくれて

ありがとう❗ありがとう❗

搾乳も泣きながら、ヤケクソでやってしまってたけど、口から飲めることを信じて、３時間おきに頑張って搾乳します

もう感情の触れ幅半端ない❗❗❗

疲れるけど、やる気にみちあふれてきたわ❗❗

もうこの子は大丈夫☺️何度も何度も乗り越えてきたんやから

(また過去に遡って、妊娠記録書きますね)

今度こそ、我が子を信じて突き進みます❗❗❗

今後、生きれるかどうかは五分五分…

え、あんなに目あけて見てくれてるのに？

泣き顔も見せてくれてるのに？

手をギューって握ってくれてるのに？

五分五分って言葉、ずるいよね。。

きっと、先生はどっちかもう分かってると思う、、

かなり厳しいってことだよね

辛いなぁ

辛すぎる、人生でこんな悲しいこともう他にないんじゃ？

ダメだ

もう前向きになれないよ、、

覚悟決めとかなきゃなのかな…。。

泣き顔や両目をあけて見てくれるのを可愛いと思っていたけど、、

先生の話を聞いて、「苦しいよー、助けてよー」って言っているようにしか見えなくなってしまって……。。

涙なしには会えないです

ごめんね、ごめんね、

できるなら変わってあげたいよ。

あぁー、早く退院したいな。。

上の子に会いたい

１人は辛い

コロナめ

入院中だからこそ出来ること

 

(さすがに夜中は起き上がって歩いて行くのしんどいので、看護師さんに託しました💦

NICUと産科は階が違うんです😢💦)

全然出ない母乳でしたが、シンフォニーという自動搾乳器を１日使わせてもらうとかなり手でも絞れるように！びっくり👀❗

夜中も胸が張るので、絞らないと乳腺炎が怖い

まぁでも我が子はまだまだ口からは飲めないので(気管にも管が入ってるので😢)、綿棒で唇を湿らせる感じ

こんなに出るようになったし、早く抱っこして飲ませてあげたいよー

でも昨日はかなり進歩して、生命力て凄いと感動しました

・両手についていた点滴が1つとれて、右手を握れた

・初めてウンチ💩が出た

・両目をあけてくれ、私と目を合わせてくれた

・泣き顔を見せてくれた(気管に管があるので、声が出せない💦)

特に両目をあけて、キョロキョロしてくれた時は感動しました

その時は主治医の先生と治療について話していたのですが、「すごいなー、動画とっときますね❗」といつもは冷静な先生も興奮してました

(NICUでは持参したデジカメで写真のみ🆗で動画はダメなんで💦スマホも厳禁なんです)

 

必死に生きようとしてくれてる姿に本当に感動しました

胸水の方は相変わらず少しずつ出ていて…。。

違うお薬を試してみることになりそうです。

どうかお薬が効いて、胸水がなくなりますように❗❗❗

前日に散々泣いたからか、色んな管がついていると聞いていて覚悟が決まっていたからか…。

そんなに泣かず冷静に会えました

実際に会ってみると…。  

管がありすぎて、もはや何のための管が分からなくて…。

そこは可哀想なんだけど

やっぱり我が子は可愛い➰

こんなに小さい体でめっちゃ頑張ってる❗大丈夫大丈夫❗絶対良くなる

私自身にも言い聞かせるように、いっぱい話しかけ、いっぱい触れてきました

NICUの先生や看護師さんも皆、優しくて、「今朝片目だけ開いた瞬間、写真とっときましたよー」とか「とっても強い子で頑張ってますよー」とか

その優しさに泣きそうになった

誰１人として深刻そうに話しかけてくる先生はいませんでした

そう明るく振る舞ってらっしゃるだけかもしれないけど

でもそれだけで「あれ？我が子って大丈夫なんじゃない？」って思えるから不思議です

いや、絶対大丈夫なんだけど

そんな先生方で良かった

そう、皆、希望を持って24時間昼夜問わず、必死に治療して下さってる

  

母親の私が信じないでどうする

 

大丈夫大丈夫絶対にこの子は回復する 

実際に会ってみて、改めて強くそう思うことができました 

私が入院中は何度でも会えるようで、昨日は私が寝る前にも会いました

ちょっと顔の向きが変えられていて、また可愛かった

私も母乳届けられるように頑張らないと

2人目なのに、まだ全然出ない💦笑

今はまだ、点滴、心電図等につながれ動けません

痛み止めの点滴もしてもらってるからか、傷跡は思ったよりまだ痛くないです

お腹すいた…。。

朝ごはんからは食べてよいそうなので、ご飯待ち

…

さて、赤ちゃんですが、まだ会えていません

やはり、胸水がかなり貯まっていたようで、あまり良い状態とはいえません

「にゅうびきょう」という先天性の病気らしく、リンパが漏れ出てしまうそう。

それが原因で、呼吸困難、低血圧、肺高血圧…様々な症状が出ている

ここ１週間が山場だと…。

使えるお薬で、先生方が最大限のことをしてくださっている…。。

でも昨日は目が腫れるほど泣きました

私はなにも出来ない、赤ちゃんの生命力を信じてひたすら祈るしかない…もどかしい

泣いてばっかいても仕方ないです

分かってます。

たぶん今日NICUに会いに行けると思います。

笑顔で会える自信ないし、絶対泣きそう

全身、むくみでムチムチの我が子を可愛いと思えるんだろうか

少し怖い

こんなママでごめんね。。

でも、生きて❗お願いだから、ゆっくり回復でも良いから生きて❗

あぁー、また泣きそう

しばらくメンタルズタボロになりそうです

リアルタイムな話…。。

急遽、明日帝王切開することが決定❗

特に赤ちゃんが危険てワケではないのですが、今日のエコーでまた少し胸水が増えてることから早めに出産してあげた方が良いそう

心臓は問題なく動いてるし、赤ちゃん本人も元気そう

いよいよだぁ❗ドキドキ

私は何もできないのが、もどかしい😱

頑張るのは先生方。

産婦人科、小児循環器科、小児外科、新生児科…。

帝王切開前から泣きそう

こんなにも沢山、この子を救おうとしてくれる先生方❗

正直、名前も知らない先生も

頼りにしています❗

この子を宜しくお願いします❗

どうかどうか、この子が無事に産まれ、ゆっくりでもいい…元気に育ちますように

ママもパパも優しいお兄ちゃんも待ってるよー

安心して出ておいでね