AMVの開頭手術は摘出後が山で一般生活に戻れたと思っていても、(脳の手術の影響か)どこかでやはりズレている。

自分の場合は手術後ここ1年余りの言動をあまり覚えいていないのだが、周りからの評価の下がり方や、大学の授業の習得具合から自分がおかしいということを悟った。

手術後最低1年は脳の修復期間であるとお医者様が言われたと母は言っていてたが、本当にその通りだと私は思う。

これまで作成した大学の課題のレポートを見返してきたが支離滅裂で、内容も稚拙であり、自分で「よくこんなもの提出できたな」と感心してしまった。

なので、私は学生さんが開頭手術をするならば入学した年度の春休み(次年度直前の休み)に手術をして、休学を1年経た上で復学することをお勧めする。

自分の場合は夏休みに手術をして冬休み以降に復学した。しかし、これが大失敗でー私は次年度に大学三年生になるのだがー現在、1年生の落ちこぼれ生徒並みの単位しか履修できていない。

なので、私のように留年の恐怖に怯える人には増えて欲しくないという願いを込めている。

私の考えではこのような立場にある人は社会的に不利であり、一般生活に戻ることは本人のストレスにもなりかねない。かと言って入院しているのもストレスであるのは事実である。

つい先日の話なのだが退院して初めて人から100%共感してもらえた。この時自分は初めてストレスが消化された気がした。

そこで共感の大切さを感じた私は、ストレスの消化と"自分のズレ"の補正の為に同年代の同じ境遇の人のコミュニティーに入って友達を作り、悩み・境遇の分かち合いをするのが大切なのではないか、と思った。

上記の修復期間の話も後悔に当たっての大きな要因だが、やはり後天的に障害(軽度だが)を持つことは非常に辛い。私自身、ここまで文章を書いているが少し泣きそうだ。

これまで、器用に動かせた身体の一部を突然制限されるのは手術の代償であれど喪失感が激しい。「絶望は幸せを知っているから感じられる」って言うことを逆に捉えた感じですかね？

私は左手に軽度の障害を負ったが指の痺れは取れず、絶えず不快な気分になっている。また、普通の人のように見えるためなにか不都合が生じる前に障害を自己申告しなければいけない。この苦悩が酷い。

まずなによりも自分が(軽度であれ)障害を持っていることは非常に負い目である。

それに障害を持ってもそこで差別があり、(軽度の障害のため)障害者認定の受けられない人は将来への不安が多い。

私の場合は以下のようになる。

将来、私は求職をするだろう。その際も左手が上手く動かせない事を伝えなければいけないだろう。面接官なら障害者認定されない人間を採用したがるかといえばそうではないことは自明である。

それならば私はこれから誰にも迷惑をかけずに、誰にでもできる仕事しかできないのだろう、と考えることが眠れない夜には多々ある。

以上の(手術のタイミング・苦悩)二点から私は後悔している。

これはメンタルの弱い人間ならではの話なので皆さんのお助けになるかはわかりませんが。

前回は手術直後のリハビリのこと書いてましたので、手術直後の一時的な(障害？)というか影響を書きます。

リハビリを初めてやってくれたのはK先生だったのですがなぜか記憶では、Y先生でした。また、目の焦点が合わず、頭がずーっとボーッとしていました、どうやらこれらの影響は開頭手術だったので「服用してるエクセグランの影響か、脳がまだ混乱をしているからだ。脳が回復するには最低でも1年はかかる」と主治医に説明されました。

この時のボーッとする感覚は激しい運動をした後のような感じでしょうか？とにかく気持ち悪かったです。

目の焦点が合わないということですが、医師に説明しても「これも脳が混乱しているからではないか」ということで具体的な解決案もなかったので放置しました。左目だけが近視になっていた様で、個人的には(視力に関しては全くわからないし説明にならないのですが)左半身麻痺になったからではないかと考えています。

書いてる途中で思い出したのですが、左半身麻痺になったいうことは、左腕、脚だけでなく顔面も左だけ感覚鈍麻になり、固形物が食べられなくなりました。その後２週間ほどは点滴で生活していたと思います。

その後ST(SpeechTherapist)の先生が澱粉ゼリーをガムシロップの容器の半分ほどを麻痺則の反対側から食べさせてくれて、それを元にいつから普通食に戻れるのかを検査していたようです。

だいたい4日目以降(？)2日に一回ぐらいSTの先生が見に来てくれたと思います、その度にゼリーを食べさせてくれました。因みに食べる難易度は液体＞固形物という順です。

２週間後固形物(刻み食)を食べさせてもらいました。もちろん液体はとろみ剤というものでドロドロにされました。ただでさえ不味い病院食ですがとろみ剤によってさらに不味くされ味噌汁は地獄でした。

以前のブログ記事の僕は意識がはっきりしておらず、(妄想か幻覚か判断できませんが)見えないものさえ見ていたようであまり記憶が曖昧ですが両親によるとそういうことだそうです。

余談ですが刻み食ととろみ剤が終わって初めて食べた病院食は昼食のカレーでした(もし刻み食ととろみ剤が卒業できてなくてカレーが出たらどうなってたんだろうと思うとゾッとします。)

サークルのツーリングに行ったり割りかし充実しています…ツーリングでなによりも驚いたのは自転車に乗りながら写真を撮れたことですかね。久々の両手離しは怖かったですがロードバイクは腰の位置が高いため、全身で風を感じられるのでなによりも気持ちがいいです。

前の記事では自分のAVM発覚と検査について書きましたので今回は自分の初期の入院生活について書きます。

初めの三日か四日は検査や同意書やらで、一応入院患者の身なので充てがわれてるベッドの上で自分が東京から持ってきた本で時間を潰して(意識高い)たり、病院に散歩や、ラウンジでiPadのリフレクビートプラス(非常に迷惑だった)で遊んでいました。

初日のことはよく覚えてませんが入院するに当たっての準備だったと思います、二日目に手術の説明(インフォームドコンセントでしたよね)を受けて手術の同意書にサインをしたりと、手術の下準備をしまして、三日か四日目には前の記事の検査をしました。

手術は8/7(？)だかそれぐらいだったようで摘出手術中には一部で脳梗塞を起こしたようです。術後三日間は安静状態を保つと言う意味でずっと眠らされていたようですが当の本人は三日間悪夢にうなされていて、起きた際も一日二・三十分目を覚ますのがやっとで記憶も曖昧です。

手術後は集中治療室に十日程いたらしいです。面会に来てくれた両親が言うには、僕はずっとうなされていて幻覚も見ていたらしいですが、全く記憶に残っていません。

ただ、夢が強烈だったのでいつか書こうと思います。

集中治療室では手術からずっと着けいていた人工呼吸器と左麻痺のせいで食事もとれず点滴で生活をしていました。

もう二年も前になるなんて信じられないのですが2012年の年末、僕はAO入試で東京の大学を合格していたので実家の岡山で心配事を減らしておこうという母の勧めから皮膚科や歯科検診やら以前から患っていた蓄膿の治療に乗り出しました。歯科については問題はなかったのですが、耳鼻科では治療のために詳しく検査をするということでにMRIを撮りました。(もちろん蓄膿は頭部のものなので)そこで頭部の画像を見たのですが、どうやら脳に影があったようで、お医者様と相談をして、何処かで詳しく検査をしてようということをになりました。その後とんとん拍子に事は運び、病院の名前や場所は覚えていないのですが、大きめの病院でMRIより正確かつ詳細に分析のできる血管造影の検査をしました。

そこでやっとAVM(能動静脈奇形)ということがわかったのでした。

ちなみに血管造営は造影剤を体内に入れるため脚や腕、首に局部麻酔をして、そこから動脈までカテーテルを通し、撮影部に造影剤を流し込んでいる間に写真を撮るというものです。僕は合計二回(岡山で一回・大阪で一回)しましたが両方とも気持ち悪かった思い出しかないです。

一回目の岡山でやったものは右腕からカテーテルを入れたのですが腕に局部麻酔をしたせいで(おかげで)うでの感覚がなく「ひんやり」とした上に「ちょっと痺れる」ところから何かが入って来る感覚があり、これが「皮膚のしたを何かが這っている感覚」なのかと思いました。カテーテルが首に進むに連れて(麻酔はしていますが)痛みはあります。

また、首に到達した後に造影剤を流し込むのですが、それも頭部全体の血管に液体を流し込むわけですから頭部全体(口内までも)温まる感覚がありました。これは痛くないのですがなんとも言えない気持ち悪さと頭部だけの暑さから体をよじらせたくなります。しかし、検査なので画像を撮り終えるまで体は動かしにくいものです(動くなという指示がある)。

合計時間は一時間未満と言ったところでしょうか。

二回目は右股関節あたりにカテーテルを入れられました。こちらは検査後縫合をしたのでカテーテルを入れた跡が残っています。気持ち悪さで言えばこっちの方が気持ち悪かったですね(局部麻酔をした範囲が大きくほぼ太もも全体だったため)。

ちなみに撮影が終わった後にカテーテルを抜くのですが痛いです、挿入時より痛いです。抜く時は出血が挿入時より多い(印象なので実際はわからないが)ため痛かったです。当たり前ですが撮影後はしばらく(八時間程？)腕が動かせず、歩くこともできませんでした。

大学生活とアルバイトのため更新頻度がまちまちになります。