LEED療法が思った以上にきつくて

最終日のアルケランのとき氷を舐めるのも無理な状態でした

でもなんとか前処置は終了！

そっからは吐き気との戦いです(-.-)

唾も飲むことができなくて全部胃液としてまとめて吐くの繰り返しでましてご飯なんかまともに食べれるわけもなく…高カロリー点滴スタート

6月28日に移植！

喉のイガイガと口の中が磯の香りで最高に気持ち悪い 

でも副作用も出ずになんとか1時間ほどで終了

7月1日の採血では白血球40

今日また採血あったので白血球は0に近いかなーと思ってます

今のところ幸い高熱が出ることはなく

37.5度の微熱が2日間ぐらい続いてます

昨日の夜も寒かったり暑かったりを繰り返しててすごく寝辛かった💔

今日あたりぐらいから抗生剤を使うらしいです

相変わらずの吐き気との戦いはまだまだ続いていますが一進一退を繰り返しながらです

ご飯も1割程度がやっとかな！食べれそうと思い調子乗って食べると吐くその繰り返しなので今は無理せず胃をしっかり休めます

だいぶ高カロリー点滴に助けられている

あ、自家移植の人はよく下痢をするって看護師さん達言ってたんだけど、下痢どころか便すら出ずまぁまともに食べてないってのもあると思うけど😓💔

便秘だからってのも吐き気の理由の１つにあるのかな💔💔💔

生着まではまだまだだけど高熱が出ることなく無事に終わりますように(^O^)/

とりあえず吐き気が治ってほしい😭😭😭

昨日はお昼ぐらいから吐き気があって、昼食夕食は食べれませんでした。

エトポシドという薬がどうやら吐き気が強いらしいです

今朝は昨日よりはすこーしだけマシかな😊

昨日の夕方は体重が朝より1キロほど増えてましたが😭利尿剤の薬の服用のお陰で今朝は昨日の夕方より2キロほど減っていて安心しました

合計4リットルほどの尿が貯めれたそうで良かった〜〜〜

2日目の今日も昨日と同じメニュー

吐き気止め

エンドキサン2時間半

ウロミテキサン

エトポシド4時間

ウロミテキサン

吐き気、出血性膀胱炎この２つが天敵なので無事終わりますように🌈✨

4日間の前処置のうち昨日と今日のメニューが1番きついらしいのではやく山を越えたいです！

移植してからが本当の怖さと言いますが、まずは1日1日を乗り越えて行きます

少しでもご飯が食べれますように😅

今日も頑張ります！！

自家移植にむけての前処置が今日からスタート😭

アドセトリスではあまり効果が見られなくて1月から違う治療を

エンドキサン

エトポシド

シタラビン

とあともう一個あった気がするけど忘れました😅

副作用

ひたすらだるい

食欲はなし

白血球100ぐらいになり血小板が下がるので輸血

無事幹細胞を採取できたし、治療はまぁまぁきつかったけどなんとかここまで来れました^ ^

水疱瘡にかかったりPETで乳癌疑われたり思い通りに進まなかったけどやっと移植ができます！

今日からLEED療法という前処置始まりました！

9時スタート吐き気どめの点滴入れてもらって

エンドキサン2時間半

エトポシド4時間です

その間にウロミテキサンという解毒剤？もちょくちょくいれてきます

エンドキサンは出血性膀胱炎が起こる可能性ありなので、ウロミテキサンって薬を使うらしいです！

いまのところはだるさと頭痛と食欲がないかな〜吐くのが怖くて食べれないのもあるけど…

始まったばかりだけど頑張ります！！！😭

小林麻央さんのブログをいつも拝見してました。ものすごい勇気と力を頂いてました。

すごく悲しいです。

ご冥福を、お祈りしたします

やっと通信規制から解放された〜(T_T)

5日間ほど一時退院してまして、

今週月曜日に2クール目治療のため入院！！

そんで、水曜日に治療しました〜

今回も副作用全くなし(^_^)💗

アレルギー防止の点滴で1日半ずーっと眠いってだけで、無事終わり♡

食欲もあるし、普段通り叔母様方とおしゃべりしながら楽しく過ごせてるからハッピー💓

だけどーー

まだ骨髄穿刺をやってなくて、急遽今日やることになったー(T_T)💔まぢ急！いつも急！！ほんと急！！(T_T)(T_T)

骨髄にがん細胞なかったら自家移植でいいらしいのでどうかありませんように〜🙏🙏祈る〜〜🙏

去年やったけど、どんな痛みだったか忘れてるからやっぱり怖いーーー痛いよな〜〜〜まず麻酔が痛いよな〜〜〜痛いのまじ勘弁👿👿

マルクやったらお風呂入れないはず？！

午後からだから午前中にお風呂すませます…

はよ終わってくれ〜〜〜

アドセトリスの治療から1週間経った〜

副作用特になし！！！

白血球も今のところ下がってない！！！

こんな副作用ない薬あるんですか？ってほどの楽さ😊

前日から生食いれて

発熱予防の点滴とアレルギー予防の点滴してからのアドセトリス💕

予防の点滴で、もおおおおおー眠くて眠くてたまらなくてほんっっっとに眠かった！

ただただ眠いだけ（≧∇≦）吐き気ないし、腕も痛くないからめーちゃ楽！！

アドセトリスも1時間くらいで終了！

これで腫瘍小さくなってたらほんとにすごい💓💓

3日後ぐらいに若干ムカムカ？胃が痛い感じあったけど次の日からはなーんともない❤️

普通にご飯食べれて元気です！！！

移植のこと考えると色んな悩みは尽きないけどねーー

今日のお昼はトッポギ持ってきてくれるし、日曜日と月曜日は友達きてくれるからそれを楽しみに今日もがんばろー

願わくばはやく退院したい！！

おうち帰りたい〜〜〜

でも彼氏と両親毎日のようにお見舞いきてくれるからから本当にありがたい😭😭😭😭

色んな人に感謝！！！！！

入院6日目

やっと明日治療することなった〜

アドセトリスっていう薬を使います

はじめて聞くけど大丈夫かなぁ〜🤔🤔

なにがともあれちゃんと効いてくれよ〜〜

アドセトリスという薬について

悪性リンパ腫の治療法は

化学療法、放射線療法、抗体療法(モノクローナル抗体)、造血幹細胞移植療法などがある。

前回の初発のときは化学療法であるABVD療法を使用しました。

再発した今回はアドセトリスという薬は抗体療法の一つ。

抗体療法とは？？

悪性リンパ腫の治療に応用されるモノクローナル抗体は、細菌やウイルスなどを異物として認識し、がん細胞表面の特殊なタンパク質に結合し、がん細胞を殺し、増殖を防ぎます。

アドセトリスとはどんな薬？？

ホジキンリンパ腫および未分化大細胞リンパ腫では、がん細胞の表面にCD30というタンパク質の発現が認められます。 

アドセトリスはこのCD30を目印にがん細胞とくっつき、がん細胞の中に取り込められます。取り込まれたアドセトリスはがん細胞の増殖を阻止する薬剤を放ち、がん細胞を消滅させます。

CD30だけを目印として作用するため、化学療法に比べると正常細胞へ攻撃が少ないというメリットがあります。

30分以上かけて投与します。

だいたい1時間程度かなー

1サイクル(22日)

1日目に点滴打って3週間お休み

高い頻度であらわれる副作用は手足の痺れ

あとはアレルギーによる発熱、蕁麻疹など

私は予防のためにアドセトリスをいれる前にアレルギー予防の点滴15分と熱冷ましの点滴15分するそう！

後の副作用は白血球が少なくなるため感染症にかかりやすくなる

とかかな〜〜

まれにPMLとかっていう副作用もあるけど難しいからいいや（笑）とりあえず重篤化したらやばいらしい

点滴短いからヨカッタァ

とりあえず明日やりまーす！がんばろ！

アドセトリス効いてくれよ〜〜

入院初日、主治医から今後の治療説明

ホジキンリンパ腫の再発

今後しっかりめに治療していく必要あり。

移植は決定です。

骨髄の検査をしてないので、まだ自家移植か同種移植かは決まってません。

自家移植(自分の幹細胞を移植する)は移植時の合併症は少ないが、自分の幹細胞を使うので再発のリスクがやや高い。

一方同種移植(他人の幹細胞を移植する)ほ移植時の合併症が多い。他人の幹細胞を拒否したりするため、移植時に亡くなるケースもある。

自家移植の流れとしては一旦、身体を寛解状態にする。その後自分の幹細胞を採取する。

採取できた幹細胞は−80度でストックしておく。

その後大量の抗がん剤を投与。

骨髄から作られる白血球や赤血球など骨髄腫細胞を死滅させる。

そして幹細胞を移植する。

今後の治療の流れとしては

①まずリンパ腫に対する治療

私はアドセトリスという治療を行います。

これを4サイクル

②幹細胞採取

③大量抗がん剤

④幹細胞移植

この流れです。

約5カ月ぐらいの闘病生活がはじまります。

もうこれが最後！！！

何があっても最後！！！

絶対に最後！！！

だから前向いて頑張るしかない！

今日から入院生活がはじまってしまった

移植は決定

はぁ、、、頑張るしかないか

 

5クール6クール目(11.12月)

とりあえず、嘔吐と血管痛に悩まされた。

血管痛で半泣き

そして嘔吐がひどい。

点滴っていうのがトラウマらしく、まだ吐き気止めの点滴時点なのに嘔吐したり、抗がん剤の吐き気もだけどそれ以前に精神的な吐き気が、酷かった。

点滴始まったら、時が過ぎるのをひたすら待つ。

家から病院まで片道2時間。

通院で抗がん剤を打っていたので、打った後の帰りがこれまたしんどい。

もともと車酔いしやすいうえに抗がん剤の気持ち悪さ…

帰ってきたら速攻寝る ！

抗がん剤の日はいつもこのパターン😢

6クール終わった後PETとりました！

3クール4クール目ぐらいから

副作用の吐き気は当日が1番ひどくて、2.3日したら落ち着く。

あとは、血管痛で腕が痛い(T_T)

手を伸ばせないし鈍痛のようなおもーい痛みがずっとある、、、

 

感染症を起こす恐れがあるからと

飛行機、温泉、海、プール、動物園などは禁止。あと、なるべくマスク

なるべく普通と同じ生活したかったし、旅行大好きなので！

九州なので、宿がほとんど源泉掛け流し♨️

普通のお湯が出る客室露天風呂付きの宿探すのに苦労しました。

髪はちょいちょい抜け始めていて、

この頃から頭皮が薄くなってギリギリウィッグなしでいけるかどうかぐらいまでの頭に(T_T)