母の癌がどうか治癒しますように https://ameblo.jp/naanaodason/ 2020年夏、70歳の母が肺腺癌になってしまいました。ステージ4、祈るような気持ちで待った遺伝子検査、EGFRを始め全てのものが陰性でした。本当に少ない可能性にかけます。どうか。どうか。どうか。母と5年後も笑っていられますように。 ja この数ヶ月のこと
とても久々の投稿。


在宅酸素のことを伺った前回のブログ、とても参考になるコメントを下さったり、励ましの言葉を下さった方々に御礼の返信をせねばと思いながらも、それからずっと、ブログを書けるような心境でも状況でもなく、時があっという間に流れてしまいました。


コメントを下さった方々、本当にありがとうございました。
個別にお返事しない無礼をどうかお許しください。


備忘のための、あれからの記録。



結局母はわたしと主治医のすすめで、在宅酸素を受け入れました。
今考えると、受け入れざるを得ないほど苦しかったんだと思います。


ただ、母の肺がんが呼吸に及ぼす影響はとても大きく、酸素を吸入しても、期待していたほど、母の弁では「苦しさ」は全く良くなりませんでして。


それでも、細い身体で、ボンベを引きずって何とか一人で近所に買い物に出掛けていたり、わたしが連れ出し何度か外出も、無理をして一泊の温泉旅行にも行きました。


でも、日毎にしんどそうにする様子がひどくなり、少しの挙動で「内臓が全て出そうな程の苦しさ」を訴えるようになり、6月の下旬には自宅から一歩も外に出れなくなりました。



じーっと、家で座っていることしかできなくなり、トイレも這っていかなければならなくなり。


いよいよ限界を迎え、時間をかけて何とか病院へ連れて行き、主治医に苦しさを訴え、そのまま入院になりました。


行きは母が乗っていた車を、酸素ボンベだけを持って帰る帰り道は、本当に切なくて悔しくて、もう母が病院を出れることはないんだと泣きながら帰りました。



ただ、入院から数日して、主治医から母の肺に胸水が溜まっているかもしれないとの話があり、数日かけて胸水を抜いたら、驚くほど母が元気になり、トイレに行けるようになり、部屋を歩けるようになり、1ヶ月ほどして退院することができました。


このまま、母はあと1年、少なくとも半年は元気にいられるのではないか？！と、思ってしまいました。
今思えば本当にばかです。お気楽な自分を呪います。


だめでした。
退院して数日は元気そうにしていて、わたしも、もしかすると、母も、油断していました。



今も、何であの数日間をもっと大事にしなかったのか、考えるだけで胸が苦しくなります。


日に日に、母の元気がなくなっていきました。
ごはんを残す量が多くなり、ごはんの時間に食卓につけなくなり、ベッドから起き上がれなくなりました。



退院から10日あまりで、でもう辛い、苦しいと、病院に行きたいと母が言い、緊急で外来に赴き、先日そのまま再入院となりました。


たまたま主治医がおらず、別の医師が対応したため、淡々とした言葉で、この状態が癌の悪化による症状であると母に聞かせてしまったことも良くなかったのか、入院してからの母はもう全ての気力を無くしてしまいました。



そして身体自体も、ここからの回復は、もう見込めないとのことです。
1日1日が、大事になってくると。




母はまだ、何とか生きていますが、でも、もう自力でトイレはおろか、ベッドに起き上がることもできないそうです。


ちょうどコロナの7波が来てしまったことで面会が一切できなくなり、母の様子はわかりません。


でもたまに返ってくるメールが誤字があったり、絵文字も何もないこととか、メールが打てずにかけてくる電話(持ってきて欲しいものなど)の声音、息遣いから、母の体調、心が、とてもとても弱くなってしまっているとわかります。


お別れはすぐ近くに来ているかもしれない。



わたしは、わたしの家で在宅看護で看取りたいと思っているけれど、母は病院が気が楽だと、このまま緩和ケア病棟に移ることを考えている。


緩和ケアに移れば1時間ほどの面会は許可されるはず、でも、緩和ケア病棟に入れるのは1ヶ月くらいかかる。



そこまで、母が生きていられるのか、今この瞬間も急変の連絡が来るんじゃないかとひやりとします。


悔しくて悔しくて悔しくて、後悔することばかりで、泣いてばかりです。


それでもまだ奇跡を信じて、母がまた退院してこれるんじゃないかって、一緒に歩けるんじゃ無いかって、思っています。

母が生きているうちは、信じ続けたい。



母と5年後も笑っていたい。



]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12758858596.html Mon, 15 Aug 2022 00:30:38 +0900 【教えて下さい】酸素吸入を始めた後の生活について
最後の望みも、残念ながら消えてしまいました。
希望していた臨床試験はもう登録終了してしまっていました。



これから、どうしていったらいいのか。
誰にも、もちろん母にも相談できず、ずっと1人で抱えているのが苦しくて心が壊れてしまいそうになります。

積極的な治療は、もう難しいかもしれない。



主治医からは、もう酸素吸入を考えたほうがいい段階とは前々から言われています。

ただ、酸素吸入に抵抗がある方は多いから本人次第だけれどと。


それとなく母に聞いてみると、やっぱりやりたくないと。
母の中では、酸素吸入イコールそこまで進んでしまった状態、であり酸素ボンベや酸素濃縮の機械が家にあったら、それだけで気が滅入ってしまうと。

母は、昔から辛いこと嫌なことから極端に目を背けたがる傾向があります。

酸素吸入が必要な状態の自分、が、怖くて怖くて仕方ないんです。


それでも動作ひとつひとつで苦しそうにしている母を見てると、どうにかして楽にしてあげたいです。


正直、わたしもまだこれから巻き返せる、酸素吸入してしまったら癖になってしまうから、自力の呼吸でしっかり酸素が取り込めるようになるまで回復させる！

とずっと思っていたのですが、もう、それは難しいのだと認識しなきゃいけないと気づき初めています。



闘病のご経験がある方、ご家族やご友人がその経験がある方、自宅での酸素吸入を始めたあとの生活についてよければ教えて下さい。


知識ばかりが先行して、頭でっかちになってしまうので、心情面も含めてお話が伺えるととてもありがたいです。どれか1つだけでも教えて頂けると幸いです。以下のこと以外でも、何か気になることやアドバイスなどあれば嬉しいです。。



①まずは自宅で諸行動後の苦しいときに濃縮機？の酸素を吸入しはじめるとして、家で一度使い始めるとやはり外出する際も携帯酸素ボンベが無いと苦しくて無理、となるでしょうか。。
(人間、慣れ、があると思うので、今は耐えられていたことも、一度苦しいときに酸素を吸い始めてしまうと、苦しい時に戻れないように思っています。外出時には特に酸素ボンベなど使いたく無い、というのが母の気持ちのようです。もちろんそうはいってられなくなる時が来るのは分かっています)


②携帯酸素ボンベを持って外出するようになると、どういうところが出かけにくくなりますか？また、〇〇だから出かけにくい、など理由などもあると有難いです。

母の唯一の楽しみがわたしと一泊で温泉に行くことなので、とうとうそれができなくなってしまうのかな、、、、と思うとやりきれない気持ちがあります。温泉宿で、酸素ボンベをお持ちの方に会ったことはないので、やはりそうなのかな。
今のうちに、最後のつもりで行ったほうがいかな、、



③酸素吸入を開始した後、臨床試験に臨まれたご経験のある方はいらっしゃいますか、、、？また、臨床試験でなくとも、治療が奏功して、酸素吸入が不要になる程度まで回復された方がいらっしゃいましたら、是非心の拠り所にしたいのでお話聞かせてください。







弱音、ネガティブな気持ちを吐き出してばかりで恐縮ですが、このブログに向き合う時だけは、なんとなく心が軽くなるように思います。


いつも、ありがとうございます。



]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12742337919.html Thu, 12 May 2022 10:45:43 +0900 裏目裏目に出るわたしの行動
もっと早く知りたかった、、、！と後悔しながら、ものすごいスピード感で、半ば強引に始めたハイパーサーミア。


1時間の施術は母にとってかなりしんどく苦しいもののようで、母はやりたくないのに、でも少しでも効果があれば、、、、と藁にもすがる希望に思って無理やりやらせていた。


もうテセントリクは効いていないことはあきらかだから、せめてハイパーサーミアだけでも続けていこう、、、と思っていたけど。


ふと、ハイパーサーミアって何回くらいやれば効果(出てくる人は)出始めるの？

と疑問になり、

ハイパーサーミアを受けてから、良くなるどころかどんどん悪くなっている母の容体に、あれ？もしかして逆効果になっていない？と思った。

(それまで400台だったCEAが、ハイパーサーミア1回目の後に600弱になり、ハイパーサーミア2回目の後に700弱になった。)


ハイパーサーミアは、逆効果、つまり癌が進行するようなことはないととある病院のHPに記載されていたこともあり、完全に油断していたけれど、HER2異常のある場合は、逆効果なのでは。



(このエビデンスだと、HER2陰性がケースのようだけど、、、、まだまだ未解明なのだとしたら、可能性はあるのでは、、、)


熱ショックタンパク(Hsp90)を阻害する薬剤が、HER2陽性などに有効なのだとしたら、ものすごく雑に考えると、熱ショックタンパク自体はHER2に好条件になってしまうのでは？？？？


HER2陽性もしくはトリプルネガティブの局所進行・転移性乳癌にHsp90阻害薬ganetespib単剤投与は有望【SABCS2013】HER2陽性またはトリプルネガティブの局所進行・転移性乳癌に対し、熱ショックタンパク質90（Hsp90）阻害薬のganetespibを単剤投与したところ、認容性が確認されたほか、抗腫瘍活性が示された。フェーズ2のENCHANT-1試験の中間解析結果について、ベルギーJulesBordetInstituteのAhmadAwada氏らが、米国リンクmedical.nikkeibp.co.jp




完全な素人の雑な単純計算だけど、、、、まとははずれていない気がしている。




わたしがやらせた治療が、母の癌を進行させているのかもしれない。



先週にも、3回目のハイパーサーミアを終えたばかり。



来週の診察で、CEAは、CT評価はどうなっているか、想像するだけで吐いてしまいそう。



頭が真っ白になってる。




なんとかHER2関連の治験に参加できないか、もがいてる最中なのに、母のPSが落ちていくのは、わたしのせいかもしれない。




どうか。




どうか。




まだ、まだ持ち直して、お願い。


そして治験に参加できますように。


母と、5年後も絶対に笑っていたい。



楽にしてあげたい、健康を戻してあげたい。


]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12741640873.html Sun, 08 May 2022 13:08:52 +0900 がん遺伝子パネル検査を受けたい アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/naanaodason/amemberentry-12739618827.html Wed, 27 Apr 2022 00:49:00 +0900 後悔
あの時。

県立がんセンターに転院を打診し行ったときに、LCスクラムのことを知っていたら何か違ったのかもしれない。


あの時の医師は、とても感じが悪くて、今の総合病院のパネル検査の結果まちという私たちに、陰性であれば緩和ケア一択、そして母の質問に鼻で笑うような態度で母は一気に絶望し、もう2度とがんセンターには行かないと車で呟いていた。


こんなところ連れてこなければよかったと後悔しながら帰ったことを覚えている。



でもあの時に、LCスクラムに参加できませんか？と聞いていたら、何か違っていたのかもしれない。


あの時だったらLCスクラムの2レメジン以内(抗がん剤セカンドライン以内、という理解でいますが、、、違いますか？？)最低条件に合致していたのに、、、今はもう4種類目の化学療法中。


もう条件にすら該当しない。。


後悔してもしきれないというのはこういうことなのか、一生引きずってしまうかもしれない。


県立がんセンターに行った後日、通っていた総合病院でパネル検査の結果を伝えられ、保険適用の有名なドライバー遺伝子は全て陰性、ただ40何個あるうちの、何か1つが陽性だか出現だかと言われたけれど、あくまでも参考値なので、、、と詳細は教えてもらえなかった。もしこれがLCスクラムに参加している状態で分かっていたら、それを足がかりになにか治験などに参加できたのかもしれない。



県内でLCスクラムに参加しているのはわたしたちが行ったがんセンターだけ。



どうしてあの時、調べていかなかったのか。




今ほんの少し調べただけでわかる情報を、なぜ持っていかなかったのか。




自分が許せない。
]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12737162375.html Wed, 13 Apr 2022 08:33:52 +0900 ハイパーサーミア、テセントリク4回目、脳転移
備忘録。


★ハイパーサーミアについて

ブログでちらりと見かけたハイパーサーミアという言葉。

気になって調べてみた、、、温熱？何それ、癌って熱に弱いの？43度に温める？？？癌は熱を放熱しずらいから他の細胞と違ってがん細胞だけ死ぬ？論理的に考えたらものすごい効く手法じゃないの？？何で今まで知らなかったんだろう、何で誰も(医師)教えてくれなかったの？

と大焦りで県内で受けられるところを調べ、主治医に電話して相談。

他の病院で治療するなんてダメ、とか言われるかとビクビクしていたけど、あっさり書いてくれた。

内科医としては効かないと思っているけど、紹介状はいくらでも書きますよ〜と。

効かないの、、、？


まあ特効的に効くならもっと流行ってるのかな、、、でも考え方としては至極効きそうなのにな、、、でも温熱単体では効果少ないとあるのでそんなものなのか。

早速初診を受け、隔週でやることに。

先週初回を終えた。

すでに呼吸不全に近しい状態の母、胸を押さえつけられ(大きな電極？で前後から挟まれる)仰向けで50分もじっとしているこの治療、凄まじかったと疲弊していた。


もっと早く教えて欲しかったと、1年くらい前の元気な状態なら良かったけど、今は身体がしんどくて辛いと、、、、

そう言われると物凄く後悔してしまう。エスワンタイホウの服薬時などに見つけていれば、、、。


とりあえず隔週で4回、効果があれば継続とのこと、、、どうか、、、、。

(でも何で隔週？？毎週受けるものだと思っていた、隔週で効果あるのか、、、？)





★テセントリク4回目

主治医診察。

パルスオキシメーターの値、89とか出ていて看護師さんが何度も測り直していた、、、、、

呼吸不全手前では、、、

別の機械持ってきて何とか93で、よしよしと看護師記録していたけど、それでいいのか？


93も相当苦しいと思うけど、89が実態な気がして怖い。


診察では、主治医は(昔の主治医と比べると)かなりあっさりしかレントゲン見ないし問診も一瞬なのでよく説明はされないものの、レントゲン上は増大しているように見える、素人目にも。

とりあえず4回目やりましょうかね、という感じ。

(母に悪いことを聞かせないように)敢えてなのか、スルーしていたCEA値、ちらっと見えた、600弱、、、600、、、、、、、、


元々400台で、テセントリク初回直後は一瞬300を切って、テセントリクが奏功するタイプなのかも？！と期待したのに、どんどん上がって今回600、、、、2倍、、、落ち込む。


多分3週間後のCTでだめになるんじゃないか。


母と同じ遺伝子変異なしで、テセントリク単剤で数十回つないでいらっしゃる方のブログ拝見したりして、本当に希望を持てていた最後の望みの薬だったのに。


母には効かないのだろうか。


5回目くらいから劇的に効いた方いないだろうか、母がそうなれればいいのに。なってほしい。




★脳転移

先日頭部MRIを取り、今日結果を。


(うっかり結果伝えないまま診察を終えようとした主治医。。)


新たに小さな(1cmほど)ものが2つ。


やっぱりテセントリクが効いていないことの現れでもあるんだろうな、、、


またガンマナイフができるか、以前治療を受けた別病院に来週行く、そこの先生がとても良い先生なことが救い。





母の状態は日に日に悪くなっていってる気がする。

少しの動作で苦しそうにしている。



ここから巻き返したい。


どうかテセントリクが、ハイパーサーミアが効きますように。5年後も母と笑っていられますように。



]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12736354831.html Fri, 08 Apr 2022 19:29:54 +0900 テセントリク3回目、悪化傾向
2回目のテセントリクから3週間。



息苦しさが日々増していってるようだから、悪い予感しかなかったけど、前回のマーカー落ちがあったので、実はすごくすごく期待していた。


診察室に入った瞬間に、pc画面に出てるCT画像、良くなってるのかと思ったら、画像の順番が私の想定と違ってた。大きくなってるのが、今日のCTだった。


CEAも、400近くにまた戻ってた。



とりあえず、3回目くらいまではやったほうが、という主治医の意見と、私の希望もあって投薬したけど。



きっともうだめだ。



2回目まで効き目なく、3回目から、劇的に効いた人、いらっしゃらないかな。


いなくてもいい。母がそうなってくれればいいのに。



テセントリクがだめだったら、もうどうしたらいいのだろう。


タキサン系じゃなく、母の最後の姿が今の髪のままでいられる薬は、まだあるのかな、、、調べた限りはないし、仮にあって、奏功しても、免疫チェックポイントのように希望が持てる薬ではないだろう。




だめだ。


こわい。


お母さんいなくならないで。


何より、これ以上苦しんでほしくない。

楽にしてあげたい。死んじゃうんじゃなくて、快方に向かって楽になってほしい。



あと少し、あと少し呼吸が楽になるくらいまで奏効して、そのあとは現状維持でいいから。



どうか。
]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12732617741.html Fri, 18 Mar 2022 20:41:53 +0900 こわい
ここ最近母に毎朝電話をかけてる。


腰回り鼠蹊部の痛み、一時は少し良いかもなんて言ってたし、整形外科でも特段異常を指摘されずだったのに、やっぱりここ数日痛くて、脚まで痛くなってきていると。


何より、息苦しさがひどいみたい。


電話越しでも聞こえるゼェゼェと苦しそうな呼吸。


ここ数日でさらに悪化してるみたい。



怖い。


マーカー値が少し下がったからって、浮かれていた。
テセントリクは、やっぱり効いていないのかもしれない。



呼吸が苦しいって、どれだけ怖くて辛いだろう。


酸素吸入ももうできるレベルになってしまってるのかも。


母が楽にはなるのは嬉しいけど、どんどん後戻りできなくなっていく恐怖。



健康な身体を取り戻してあげたい。
それだけなのに。



痛みも苦しみも、全部なくしてあげたいのに、それはもう死んじゃうことしかないのかな。

もう少し、元気にそばにいてあげたい。


癌に勝ちたいのに。
5年後も母も笑っていたいのに。


助けて。

]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12731615107.html Sun, 13 Mar 2022 08:36:03 +0900 コロナ感染とテセントリク2回目と鼠蹊部の痛み
テセントリク初回投薬後、母、恐れていた新型コロナにかかってしまいました。


発熱は無く、息苦しさと食欲減退があり病院にいったところ陽性...


テセントリクの副作用かと入院準備していったのがまさかのコロナ病棟に。



裏の専用口からビニール防護の看護師さんにつれられ車椅子で建物に入っていった母の、小さな姿がバックミラー越しに見えて、切ない気持ちでした。



軽い肺炎を起こしいるとのことで、重症化予防の点滴をうち、万が一のことを考えて下さいと言われて、いつ病院から電話が鳴るか、数日間は生きた心地がしませんでした。



運良く重症化まで行かず、10日経って退院することができましたが、退院の日に迎えに行った母はより小さく細く、顔もやつれて老け込んでしまって、もちろん退院できて安堵ですが、かわいそうでとても辛かったです。



コロナの後遺症なのか？数日は「鉛の鎧を背負ってるよう」でほとんど身動きが取れなかったようで、毎日食べるものを差し入れに行ってました。



今はほんの少しだけ体の重たさが取れ、ただ歩くとふらふらしてしまうとのことで、コロナ感染前より弱ってしまった印象です。



コロナで弱っている間に休薬期間3週間が過ぎ、本来の投与日は念のためスキップし、まだ本調子ではないものの、待っててもいつ回復するか分からないし、と1週間あけて先週にテセントリクの2回目を受けました。


この時の血液検査で、腫瘍マーカーが少し下がってたのが、今のわたしの気持ちを明るくしてくれてます。


母の癌は相当進んでるので、CEAマーカー値は400を超えてるのですが。なんと300を少し切るくらいになってしました。
ぱっと見た画面だったので、数値の記憶が定かではないものの。。でも下がってるのは主治医が言ってたので間違いないはず。


一時期エスワンタイホウが効いたころに195くらいまで下がって、そこからじわじわ上がりっぱなしだったCEA。
テセントリクが効いてるのか？？？とそわそわしてしまいます。



ただ、新型コロナのワクチンが肺がんに良い作用をもたらすのでは？的な噂を聞き、もしかして入院中に点滴してもらった重症化予防の薬のおかげでは？とも思ってます。。
なにせ、レントゲンやCTではどうやっても増えてるように見えるので。。息苦しそうにしてるのが常になってきているし。。



希望ができた気がして幸せな一方、期待してぬか喜びだった時のことを考えるとこわいです。



どうかテセントリクが奏効しますように。。




尚、2回目の投薬後、戻ってきた食欲がまた減退してしまっている様子。
テセントリクも副作用あるんですよね。。



あと心配なのは先週くらいから悩まされている、鼠蹊部から腰回りにかけての痛み。
これは診察の時に主治医に伝えたのですが、CTとってもこれといった異常所見がなく、母が辛いと訴えてるのに様子見として何もされずもどかしいです。。。


仙腸なんとかっていうのが鼠蹊部の痛みで検索すると引っかかりますが、臀部は痛くないようですし、違いそう。。


夜も起きてしまうほど痛いようなので、なんとかしてあげたいけど、原因不明。



悩み心配は尽きません。

が、あの時コロナが重症化していたらと考えたら本当にありがたい限りです。



どうか。
母の癌が小さくなりますように。
母と5年後も笑っていられますように。





]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12729237022.html Sun, 27 Feb 2022 22:27:04 +0900 3rdライン一旦終了してテセントリクにトライ

久々投稿です。


吐き出しと、備忘も兼ねて。



題名の通り、本日4サイクルのジェムザールの休薬期間後の診察で、2回目のジェム評価でした。


私は診察に同席できず、主治医が電話で中継してくれたのですが、やはり少しずつ進行はしているようです。


このままジェムを使うのもありだが、、、私がもともとテセントリクを希望していたのでテセントリクにこのタイミングで変えるかどうするかという相談でした。



ブログで拝見したテセントリクの経験者様の記事で、母ももしかしたら効くかも....！！！とものすごく期待して当時(年末前に)先生に相談していたことを踏まえてのテセントリク選択肢なのですが、PDL-1の値が限りなく0に近い母に奏効するか、、、、、



キートルーダほどその値に左右されないとは言われたものの、、、、、効きにくいとは思いますとも言われ。




テセントリクは効き目が出るまで時間かかることもあるので、1ターム(3週間)もしくは2ターム(6週間)後に評価、その時に全く聞かなければ悪化する一方、ジェムザールにしておけばよかった、、、、、となるのか、、、、、、




抗がん剤の替え時って、本当に難しいですよね。



母は、1年前より、半年前より、3ヶ月前より、明らかに段階的に悪化してます。



最近は少し動いただけでものすごい息苦しく呼吸して、散歩もギリギリ。


夜中に呼吸が苦しくて恐怖でパニックになりそうになることもあるとか。



これ以上悪化したら。




でも、いつかテセントリク使いたいなら早い方がいいと言われ(まただめならジェムに戻せるとも)、それが後押しになり今日からテセントリクにトライです。



どうかどうかどうか。




奏効してほしい。




テセントリクが母に奏効しますように。
母と5年後も笑っていられますように。



]]> https://ameblo.jp/naanaodason/entry-12723726887.html Fri, 28 Jan 2022 13:19:50 +0900