本日無事退院しました

デカドロン、内服テスト問題なく飲めました

これで、使えるステロイドがわかりました

退院の時に、病棟の薬剤師さんから頂いたシール

これを、お薬手帳に貼るなり、挟むなりしてくださいとのことでした。

そしてお会計〜

デカドロン内服テスト試験最終日は、

過去わたしが処方されて飲んだことのある量を内服。

その一回で最終日は夜まで観察、と言う流れになります。

この日も5時に目が覚めました。

だけどなんやかんやであっという間に朝食の時間がくるもので。

こちら朝ごはん。

イェーイ！またひまわりのチーズ！

チーズが嬉しいのではなくひまわりが嬉しい私。

あれ、前回もひまわり柄のチーズいただいたけど、これって全部ひまわりなのかな？

もし他にも柄があるとしたらすごい確率じゃない？

そして全部ひまわり柄ならそれはそれで嬉しくない？

とか、そこでテンションがあがってました

5時に起床。

病院から朝焼けを見れました。

6時にお部屋の電気がついて看護師さんが、朝の血圧と体温チェック、眠れたかどうかの確認をしにきます。

7時過ぎると清掃の方がきてお部屋の清掃をしてくださいます。

その後朝の熱いお茶を配りにくるのでマイコップを差し出すと目一杯注いでくれます。

8時に朝食の配膳。

朝はデカドロン0.4mg。

また時間をおいて先生が様子を見たり、血圧チェックをしにきてくれます。

特に反応は起きず、午後12時。お昼の時間。

あれ、前回は検査終わりとか言いにきてくれたんだけど、、今回はこのままお昼？

なんやかんや身体についたままお昼か、と。

これ、でも私は色々ついてるけど健康体で、自分で整えながら食べることもできるけど、

身体が本当に大変な方は食事をとることなんて大仕事だよなぁと思った、、

はい、お昼。

カレーでした🍛

福神漬けなんて久々すぎて、、美味しかった

お昼を食べて、前は歯磨いたり、使った箸やスプーンを洗ったりしに行ってたんだけど、

今回は色々つきすぎててそれもままならず。

トイレに行く時もナースコールして機械を運んでもらうからなかなかに不便

13時には午後の検査でお薬がきました。

ようやく錠剤になった。嬉しい。

飲んで、また先生がチェックにくること2時間。

特に反応は起きず。

それでもあと1時間半は点滴と心電図はつないだままで、と言われたので不便極まりない。

ゲームとか、Twitterとかでしのぐ。

そんなことやってたらお隣さんがICUから入ってきた。術後らしい。辛そうだ。

　

16時半、看護師さんがきて点滴と心電図を外してくれる。解放！そして即シャワー🚿

昨日シャワー浴びれなかったって看護師さんに言うと一番最後の部を予約しといてくれました。

シャワールームを使う時は、看護師さんに言って、先生と今日の流れを相談してシャワーの時間を予約して使用になります。

着脱含め1人30分。髪長族の私からするとわりと時間ないのです。

16:30〜17:00の最後の部だったので、点滴はずしたりなんやらして時間も過ぎてたので、

ゆっくりしてきて大丈夫だよっと看護師さん

10分だけ長めに使用させてもらいました

18時には夕食が配膳されるので、部屋に戻って昼に使用したスプーンを洗ったり、歯も磨けてなかったので歯を磨いて、

時間のかかる髪の毛を乾かす、という作業をしてたらなんかもう気づいたら18時になってて夕食きてた

はい、こちらが夕食です。

完食しました。

緊急事態宣言は発令されたようで、

私が明後日退院するとき外がどんなふうになってるのか少しドキドキです。

人、いないのかな。

私の職場も当面の間休館、になりました。

入院費あんま高くないといいんだけど笑

つづく

さて、初日の今日ですが、今回もお昼ご飯をまずいただいてからおやつの時間からスタートになりました。

お昼はこんな感じ。

相変わらずわたしには足りない。

なので朝ごはんをたんまり食べてきてたので良かったです。

14時過ぎに点滴と心電図を繋いでいつでもいける状態だったんですが、どうやらお薬がまだ届いてないとかで。

しばらくこの状態。

トイレにも行きにくいのでもうちょっと後だと嬉しかったな…

15時に内服テストスタート。

今日はデカドロン0.2mg

10分、15分、30分、1時間おきに先生が来てくれます。

が、今んとこ反応は出ませんでした。

よしよし。

17時に検査終了。

ひとまず今日はこれでおわり。

デカドロンは一度飲んだ経験があるから大丈夫だとは思うんだけど。

記憶は曖昧だからね、今回のでしっかりわかって飲めるステロイドを把握しておかなきゃ。

18時に夕食。

こちらです。

炒飯かと思ったらちらし寿司でした

お腹空いてたので瞬時に食べ終わる。

食べ終わったけどお腹ペコペコだったので、持ってきてたお菓子を食べる。

あと二日あるからお菓子もあまりバクバクたべないようにしないと、、絶対お腹すくからな。

明日は午前と午後二回検査です。

そして、緊急事態宣言は出されるのだろうか。

つづく

世間はコロナコロナ、、ですが

私は本日より薬物アレルギーの内服テスト第二弾のため検査入院開始です。

前回プレドニンで症状がでて、このステロイドが使えない！ということが判明。

慣れるまで暫くかかるなぁー。

つづく

はい、ご覧の通りプレドニンの軟膏、その他のステロイド系軟膏のパッチテストは陰性でした。

内服テストのときにプレドニンで症状が出て、再度プレドニンの血液検査と、デカドロンという一度飲んだことのあるステロイドは大丈夫なのか検査するためにそれも血液検査もやってたのですが、どちらも陰性。

そして、生検の結果も。

プレドニンで症状が出たところ2箇所、膝と太腿ですが、太腿は1番酷かったものの私が肉を取られることを渋ってた時間もあって

正確な判断ができなかったっぽいです。蕁麻疹ではないか、みたいなことが結果の資料に書かれてましたけどそれは先生は否定してました。

と。

でも、膝は後から症状が出てきてた部分で、そこの部分に関してはやはり皮膚にアタックがあったと書かれてるので、

薬疹と考えて良いでしょう。

とのことでした。

ふむ。

赤色が、反応が起きたことのあるやつ。

赤いアンダーラインのものが検査でアレルギーと確定してるもの。

青色が飲んで平気だったもの。

デカドロンに関しては謎の部分もあるけど、まぁでも、他のものも飲めてるから添加物はどうやら違う、、。

やっぱまた検査するしかないかぁ。

長引きそう。

夜になってパッチテストのとこ、テープかぶれおこしてる。

かゆい。

若干右の列はシールの形にプツプツもできてきてるけど、テープかぶれに比べたら可愛いもんだ。

ミミズ腫れみたいになってら。掻いたから。

とりあえずまた

さて、前回の入院からまもなくで一カ月。

今日からパッチテストの日です。

前回、プレドニンでアレルギーがでるかどうかの内服テストで、反応がでまして、

以前背中でのパッチテストはやったんですが（その際は陰性でした）

今回は内服した時に反応が出た右大腿でパッチテストをやりましょうとのことでした。

しかし

病院に行くと、右大腿と背中ですねーなんて言われて

背中もやるなんて聞いてませんけど、、

それに背中は前回やってますって話をした。

看護師さんが先生に確認すると、

二回やった方が詳しくわかる

との返答だそうで

はてな

でした。

なんで二回やったら詳しくわかるのか曖昧すぎてよくわかんないし（予定外のことをやるなら先生がきちんと二回背中でやる意味を説明すべき）

一月も前からパッチテストは症状がでた太ももでやると反応が出る場合があるのでそこでやりましょうって進めてきたのが当日になって言われても正直困るし（少ないとはいえ費用も嵩む）

前回は背中でやってパッチテストのシールが剥がれてないか、

テスト中の部分がわかるように印であるマーキングが消えてないかチェックしてくれる人いたけど今回いないし（背中だと寝てる時とかにマーキングがかなり消えてしまうので、毎日チェックしてもらって消えそうなところは上からマーカーで書き直したりしてもらってた）

って言ったら

太ももだけになった

しっかり説明してもらって納得できればやったんだけど、、

説明もなかったので太ももだけで。

お金払うのはこっちなのでね。

ちなみに前回やった背中

かなり消えます。Tシャツ真っ黒になりました。

ですが自分じゃしっかり確認できません。

背中もやるってわかってたら家にパッチテスト期間いてもらうよう頼んでたんだけど、、

そして今回の太もも

この状態で今日とあした。

お風呂はいれません。

明後日、シールを剥がして今度はマーキング。

果たして反応はでるのか、、

つづく

6時に起床

昨日の生検で、くり抜かれ縫った部分がチクチク痛む。

寝てる間に麻酔が切れてたのだろう、、

思ったほど痛みはない。

が

それよりも痛む場所が

どうやら月経が始まったらしい。

痛みがひどい私は、予め入院の際にいつも月経痛の時に使っているロキソニンとセルベックスを看護師さんに提出していた。

薬は全て提出して、預かってもらってないといけません。

必要な時に必要な分持って来てくれます。

痛みが強くなると立つこともしんどくなるのでそうなる前にナースコール。

看護師さんにお薬をもってきていただきました。

女性の看護師さんなのでやはりこういう時は色々配慮してくださって、

お腹の痛みを少しでも緩和できるよう湯たんぽみたいなものも持ってきてくださいました。

6時に起床。

朝一にまた看護師さんがきて、朝の血圧、心拍数、酸素濃度、熱を測ります。

昨日まで平熱でしたが今日は37.1℃

とくにダルさもなく反応がでたところが熱く痒いくらいだったので一時的な体温かと。

反応出たところはやや薄まってきましたが。

7時過ぎたあたりに、先生が見にきてくれて患部を目認。

担当医師にも伝えますとのことで、

今日本来は最後の内服テストやる予定でしたが予定が変更になる模様。

8時に朝ごはん。

もう、このひまわりのチーズが来ただけでテンションがあがりました

9時前にまた先生方が5人ほど見え、みんなでわたしの反応が出てる太ももを目視。

太ももだから毎回ズボン下ろしてパンツ姿を披露するから恥ずかしい笑

先生方はみんな驚いて

「えー」

「赤いな」

などなど口に。

担当医がやっぱりプレドニンで症状がでるのはかなり珍しいから、追加検査しましょうと。

血液検査、尿検査、皮膚の組織を採って検査しましょうとなりその場を皆さん去っていきました。

はーい、なんて空返事したけど

皮膚の組織

と、なったわたし。

そのあと同じチームの女医さんが組織を採ってもいいかの同意書を持ってきたときにどういうことか説明してくれた。

生検というものらしく、皮膚の一部を採って検査するというもの。

4ミリほどのサイズで、穴あけパンチのかんじで症状がでてる太ももをくり抜いて、縫合するらしく。

話聞いただけでびびったわたしは嫌だと拒否

先生は、皮膚のどの層に反応してるのかを調べて、本当にプレドニンが反応を起こしてるのか、

確信を得るためにやったほうがいい、とおっしゃってくれたんですが

怖い、痛そう、その後の生活には、、なんて色々考えてしまう。

その反面で、やった方がちゃんとわかる、入院してる今やったほうが安心なんじゃ、、

なんて考えが巡りましたが怖い思いの方が勝り、やっぱやだ、と返答。

じゃあとりあえず患部の写真撮りましょう🤳

となってパンツ姿の撮影会

（実際には太ももだけ）

赤い部分も、昨日よりは若干薄まってきたのでマーキングしてもらいました。

昨日に比べるとやや薄まってるかな。

薬も飲んでないし。

それから採血、採尿も行いました。

で、あっというまに昼になってたので、家族のグループLINEに状況報告と相談。

生検、したほうがいいかどうか。

うちの家族、実は私以外全員病院関係者で。

私よりは知識豊富なので頼りにしてるのです。

みんなに聞くと、全員一致で

ってことだったので、ナースコール

昼過ぎに、皮膚科の医師回診があるそうなのでそれが終わったらやりましょう、となりました。

お昼はつけうどん。

いつものご飯より量があった。嬉しい。

昼過ぎの皮膚科の医師回診で、皮膚科の教授筆頭に、先生が大勢でいらっしゃいました。

私の顔見るなり教授が

朝は出てなかったところに出てたので他の先生たちも、朝はなかったのに、、！

と、驚き。

その後先生達はカンファレンスに。

カンファレンス終わるのを待って16時過ぎた頃に声がかかり、いざ生検へ。

簡易手術台のようなところに寝かされ、局所麻酔をかけて作業開始。

麻酔の針が痛かったけど、それさえ我慢しちゃえばあとは感覚がないまま30分ほどで終わりました

ちなみに、右太腿の赤いとこだけを採取する予定でしたが、カンファレンスで話し合った結果、膝の新しく出てたプツプツも生検しようとなり、計二箇所の皮膚組織を採りました。

こちらが術後。

やたらとガーゼはでかいですが、傷自体は小さいらしいです。

まだ見てないけど

1〜2週間後に抜糸するそうで、入院は今日で終わりとか。

明日朝退院できることになりました。

18時過ぎに夕食

わらび餅嬉しかった

しかしやはり全然足りない。

食べ終わってもはらぺこです、、

今日は一番1日が過ぎるのが早かった。

初めての体験だらけでしたが

やってよかったと思えるような結果になりそうです。

さて、お会計はいくらでしょうか

つづく

朝6時に起床です。

朝一は朝の血圧、酸素濃度、体温、心拍数を測りに夜間担当の看護師さんが来てくれます。

体温は36.5℃

朝ごはんがくる8時までの間、清掃の方がゴミ箱を変えにきてくれたり、

配膳の方が朝のお茶を入れにきてくれたりします。マイコップ持参の方に限りますので持っていくべしです。

朝ごはんは8時に届きます。

こちら本日の朝ごはん。

パンは暖かくて美味しかったです🥐

昨日お風呂に入れなかったので、看護師さんが朝シャワーを浴びれるようにしてくれました。

検査がはじまると色々とまた身体につけねばならないので、、そうなる前にシャワーを浴びに。

10時にまた点滴をつないで、心電図をつけ内服テストスタート。

今朝は昨日の4倍。

プレドニン4mg。

とはいっても、実際私が炎症を抑えるための薬で処方され内服してアレルギーと思われる反応がでたのは20mgを飲んだ時。

そのときよりははるかに少ない量です。

こうやって徐々に身体に負荷をかけながらテストする作業になります。

実際にステロイド剤の5mgまでは自身の体内で生産されてる量と変わらないらしいので、

4mgだとまだ反応としては起きにくいと先生から言われました。

反応は起きず。お昼に。