こんにちは

まだ生後3ヶ月までしか記録出来ていないのですが

どんどん月日は流れていってて

今は２歳半

そして、目標だったフォンタン手術に辿り着くことができました！

術後の経過は順調で

予定より早く一ヶ月以内に退院。

術後のこともまた、記録したいのですが

それより、

もう毎日が辛すぎて、、、

乳び胸予防のために

脂質１日６gまでの制限や、

水分制限1000ml

カロリーもこれだけは摂りなさい

という指示のもと帰宅して

これらが娘にはきつすぎて、、

まずイヤイヤ期で

ごはん食べない

食べたいものは脂質が高いもの

水飲みたい

食べないからMCTミルクを飲んでいるのですが、飲みたくない

超便秘

風邪ひいた

これらが一気に押し寄せてきて

もうムリです。。

限界。。

心臓にかかわることだから

しっかり守らないといけないし

現実は不可能です、、

本人が一番つらく、

脂質多いけど、食べたいのに買ってもらえない

飲みたいのに、水くれない

お出かけしたいのに（感染もこわくて）あまり人混みいけない。。

なにも上手くいかずで

私も娘も大泣き。。

書きたいことうまく書けない。。

とりあえずつらくて

もう逃げ出したいです。

2023年5月29日(月)

9:30から手術予定。

9時に面会へ。

たくさんの看護師さんに見送ってもらい

手術室へ。

今回は耳鼻科の執刀なので

心臓の手術室とは別の場所にあり、

ICUを出て手術室まで一緒に向かいました。

泣かずに送り出すことができました

なんというか、実感がないという感じで。。

11時前に終了の連絡がくる。

心臓と違って、とても早く終わりました。

先生からの説明を聞いて、

部屋から出ると、手術室から出てきた娘に会えました。

すぐにICUへ行くので一瞬だけ。

顔がすっきりしていたように見えた

その後準備が整って

ICUで面会。

首を動かさないように

仰向けで固定されていた

胃管以外のテープが全てなくなって

顔がすっきりしていました。

久々に我が子の顔を全部見れたなという感じ。

テープの跡で顔は真っ赤で

保湿剤でテカテカでした

娘、ほんとうにお疲れ様でした。

よく頑張ったね。

ありがとう

ひとまず無事に終わって安心しました

そのあとどっと、疲れが出てきました。

まだこれでよかったとは思えなく

ごめんねの気持ちが多めでした。

こんな時も娘の顔は凛々しくて

弱気になる自分に勇気を与えてくれます

この子がこんなに頑張ってくれてるんだから

私も頑張ろう。みんなが笑顔に過ごせるようになろう。と気持ちを明るくしてくれました。

あなたのおかげだだいすき。

2023年5月25日(木)

ICU12日目、体重3,715g

耳鼻科の先生が様子を見に来られる。

気管切開手術を受けると伝えたから

来られたのかな？

担当医も来て、心臓の状態は良好と。

低血糖らしく（40）血糖値が下がらないように

24時間継続でミルクを注入することに。

１時間に25mlのペースで🍼

手術までに体力をつけよう！と言われました

5月26日(金)

週明けの手術に向けて、麻酔科医が説明にくる。

左手の末梢の点滴なくなってた！

今日は起きてくれてて、面会中はたくさん触って話しかけた。

時々ニコッてしてくれてキュン

午前中はよく眠っていたそう。

プライマリーの看護師さんが来てくれて

たくさんお話出来た

ICUでのプライマリー看護師さんは

病院で見かけると今でも声をかけてくれて

娘よりも、私がお世話になっています

生まれたときから知ってくれてて

辛かった時期を見てくれていた

大切な存在です精神的にも支えてもらったので、この方のおかげでICUでも

笑って過ごせるようになりました！

この話は娘が大きくなったら

したいなーと思いますその時にまた

その方に会って３人でお話しして

感謝の気持ちを伝えたいな〜と思ってます

よだれがよく出ていることが多く、そういう時に背中を触るとゴロゴロしているのを感じて

口からもゴロゴロと聞こえるそうで

そんな時が痰がたまってるサインだよ〜と教えてもらう

今まで気にしたこともなかったので

自分でもわかることがあるんだなと

気付かされました

5月27日(土)

午前中に血便が出てミルクストップ

（血便でミルクストップがよくあるので

またか、、と思ってしまった）

輸血をしてた。

この日は夢を見た。

夫が気管切開はしない。って言った夢だった

本当にこれでいいのかな？

娘にとって最善なのかな？と

ずっと考えてるからこういう夢を見たのかな？

朝からブルーな気持ちでした。。

でも面会に来て娘の顔を見て元気が出ました

5月28日(日)

祝3ヶ月

2023年5月24日(水)

担当医に気管切開をしますと伝える。

両親で本当に悩んだ

すごく辛い選択だなと思った

呼吸が楽になることは

すごく大事な 重要なこと。

それにしても失うものが大きすぎる

気切をすることで、体を自由に動かせて

出来ることが増える。分かるけど、

分かるけどさ、

メリットとデメリット

どっちも大切なことすぎるよね

気管切開の手術をお願いすると

担当医に伝えたとき、

たまたまかもしれないけど、

娘が泣き出した。。

「私、泣き声なくなるの？

    また、手術するの？

     また、傷増えるの？ 」

そんな風に言ってるのかな？と思えてきた

鋭い子たから察知したのかな？と思うと辛かった。。。

本当にこれでいいのかな？と思えてきた

これは一生悩むことだと思う

でも今はそれしかなくて

呼吸が楽になって

いろんな経験ができることが

良いんじゃないかな？

娘がかわいくて、だいすき。

2023年5月20日(土)

今日も輸血

すやすや眠りつつ、舌をぺろぺろ出していて

それが高速すぎて爆笑

こんな時でも娘に笑わせてもらった

ミルクは50mlを2時間かけて注入

次のミルクのときに胃残ほとんど残っていてスキップに。

5月21日(日)

輸血していなかった。

面会１時間過ぎた頃から、目を開けてくれた！

両親大喜び！笑

顔はかなりむくんでいて目がパンパンだけど

しっかりこっちを見てくれました

ありがとう

２人で

「頑張ってるね〜！えらいね〜」と

何度も伝えました。

5月22日(月)

耳鼻科の先生と話せる日の予定でしたが

なかなか声がかからず、聞いてみると

まさかの主治医は休みで、

え？って感じで確認してきますと、、

おいおい〜。大事な時期の大事な話なのに。。と嫌な予感。。。

気持ちが不安定な時期なので

かなりイライラを態度に出していたと思いますしょーがない。。

後で担当医から電話があり明日お話出来ることに。

この日の娘は昼夜逆転していたそうで

面会中は爆睡

嬉しいお知らせ、コアテック終了

ドブタミンも減った！

前進していることもあるんだと嬉しかった！！

久々におむつ交換

5月23日(火)

耳鼻科の先生とお話。

あっさりとした女性の先生。

聞きたいことは聞けたと思う。

気管切開しかないと。

でも気管切開をして閉じた子もいる

子どもの回復力はすごい。

必ず閉じれる訳ではないが。。

YouTubeで気管切開の女の子の動画を見た。

大きくなって気管切開でもお話をして

元気に遊ぶ姿で、それはとても希望を持てた。

同じようになれるかは分からないけど、

子供可能性は無限大なんだなって感じた。

2023年5月15日(月)

ICU2日目。

眠くなる点滴で寝ている。時々起きてもぞもぞ

挿管しているから、あまり動くと良くないので眠る点滴を継続する

5月16日(火)

昨日と変わらず。

うとうとしてる感じ

こんなことになると思わず、

実母が会いに来る予定で予約した

ホテルに夫婦で泊まった

今日で生後７７日

ミルクは15mlから再開して

徐々に増やす予定とのこと。

5月17日(水)

行くとスヤスヤ眠っていた

面会の２時間ずっと眠っていた！

ミルク30mlになり増やしていく途中で

13時のミルク前に胃残確認すると

たくさん残っていて、ミルクスキップ

今日の担当看護師さんは娘が前にICUに

いた頃を見ていたそうで顔がお姉さんになりましたねー！と言ってもらえた

5月18日(木)

ずっと眠っていた

5月19日(金)

輸血が始まる

ミルクの消化が悪いため、50mlを

２時間かけて注入することに。

主治医、担当医、ICU医師と

お話。気管切開が必要だと説明を受ける

既に手術の日程をおさえていると。

親の承諾待ちという感じ。

ICUに入って面会が2時間だけになり

私たち両親は、病院の図書室？や

ネット、大きい本屋さんで同じような症例がないか

調べました。その度に先生たちに

質問してみたり、しました。

主治医からセカンドオピニオンをしてもいいのだけど、

時間がかかるので、待っていられない状況だとも言われた

気管切開の手術を行うのは耳鼻科の先生なので

病院の耳鼻科医とお話する時間を作ってもらう。

ネットで調べた似た状況の事例で、

自然に症状が落ち着いたケースもあったので、その可能性はないのか？

声が出せなくなるって、かなり大きな事だから

簡単にやります。とは言えない。。。

親の選択で、娘の声を奪ってしまうのか。。

いつまでも挿管していることも出来ない。

鎮静の薬は効かないものが増えてきているそうで

効果が強すぎると呼吸も止まるから使える種類も少ない。

出来るだけ使いたくないとのこと。

薬で眠らされていると発達にも良くない

娘は呼吸にエネルギーを使っているから

体重が増えない

体重を増やして、次の心臓の手術をして、心臓の治療も進めていかないといけない。

先生からの話、自分たちで調べたこと

気管切開するしか選択肢がないけど、、

決断するのが怖い。。

考えても何も見つからない

娘にとって良い方法って何なんかな？

早く前のように自由に動かせてあげたい

呼吸が楽にできて欲しい

その為には、声が出せなくなるって

そんなことあるんですか？？

娘の声、私ほとんど聞いてない

生まれた直後の泣き声を聞いて

２日目には挿管されて

声を出す機会を奪われてて

声が出せるようになったのに

声が出せない状況にさせるなんて、、

毎日、毎日

しんどい日々でした。。

ポジティブに考えられる日もあり

気管切開して早く退院しよう！

３人で過ごせるのが1番だ！！

と思える日もある

心臓の病気だけでも

頭いっぱいいっぱいなのに

気管切開まで、、なんで？神様いじわるすぎん？

泣くしかない日もありました

面会に行くと娘は眠らされているけど

もぞもぞ動いて口を動かしたり

一生懸命生きてる

この子のために、しっかり考えて決断しなくては。。。

頭の中では

気管切開しかないと分かっていたと思う

だけど自分の口から

お願いしますと言うのが怖くて

本当に苦しい日々です

5月13日(土)

面会へ行くと、土曜日なのに

担当医とお話をすることになる。こわ。

泣くとサチュレーションがすごく下がる

下がる幅よりも頻度が重要な問題と。

今のままだと挿管が必要であり、

気管切開の可能性もあると。

（この時気管切開が何か分からずに話を聞いていました）

マスクの陽圧換気療法が始まって

５日経ち、娘の為のマスクであるけど

見ているとマスクのせいで泣いている気がする

マスクをやめたら泣くことが減って

サチュレーションも安定するのでは？と

看護師さんに伝えていたので、

上手く伝えてもらい、ネーザルハイフローに戻してもらうことに。

両親が交代で抱っこしていたら

落ち着いていてサチュレーションも安定している気がしました。オムツを替えるためにベッドに置くと泣いてしまって

サチュレーション下がる。。

夕方にオムツを替えているときに

おしっこが出て、もたもたしてしまっていると

胃管が抜けてしまった

娘は大泣きしてしまい、サチュレーション下がりまくり

大変な雰囲気になった。。

流さないようにと抱っこして過ごしていたのに

自分のせいで泣かせてしまって

サチュレーションが下がる場面を作ってしまって

自分が悪いんだけど、もうこの状況がつらくてしんどくて

病室から出て、実母に泣きながら電話。。

つらくて泣きながら吐き出しました。。

30分くらい話すと少し落ち着いて

お腹もすいてきて、こんな状況でもお腹すくんだな、、と思いながら

食べて元気出して戻ろう。と思いました。

この日は初めて面会時間最後までいて

できるだけ泣かさないようにと

過ごしました。が、泣いてしまうので

トリクロを注入してもらいました。

5月14日(日)

朝9:30、家にいると主治医から電話

娘が泣くと酸素が下がって良くない。

挿管したほうがいいので、今からしますという連絡。

すぐに病院に行くので

着くまで待ってほしいと伝える

10:38に着く

娘はICUへ行ったと。

主治医、担当医、看護師さんとお話

今までの流れを説明してもらう。

2023年3月15日 ノーウッド手術

3月27日に抜管、その後 嗄声

3月28日に喉頭内視鏡で左声帯麻痺あり、

右もやや動きは悪いが可動あり。

5月頭から啼泣時に酸素化不良が出現

5月9日喉頭内視鏡で両側声帯麻痺あり、マスク陽圧換気療法スタート、鎮静強化

5月12日 MRI検査

5月13日 ネーザルハイフローに戻す

夜も泣いて酸素が下がり、オムツ交換も命がけだと夜勤の看護師さんが言っていたそう。

挿管すると物理的に声帯が広がるから呼吸しやすくなり、娘は楽になると。

でも治療ではないので、その先には気管切開することになると。

娘のQOL

本当にそれしか方法はないのか？

娘が苦しくなるままで良いなんて全く思わないが、

その選択で将来にも関わってくる。

でもするしか選択肢がない。

何もできない自分。

本当にそんなに苦しい状態なのかと素人からしたら思えなくて、、

だって昨日も親が抱っこしているときは

落ち着いていたじゃない？！

ハイケア病棟の看護体制だと見きれないだけでは？など失礼なのか分からないですが

思いつくまま質問をぶつける。

酸素が下がっているのは事実で

声帯が狭いまま動いていない

今のままでは、急変することだってある。と

しんどいな、、本当につらい選択。、

でも今娘が苦しくなることは早く取り除きたい。

12:30挿管することに。

15時前にICUで面会できた

挿管して、点滴も7つくらいに増える

眠らされ、ミルクSTOP 数値は安定

ICUは面会2時間両親同時でok

2023年5月8日(月)

病棟前に張り紙があり、

面会祖父母ok.面会人数2人までに

両親揃って面会できることに！！！

家族がそろうことかできた！！

今まで両親で面会できたのは

手術直前と直後のみ。だったので

普通に過ごせる時間は初めて！！

るんるんで病室に向かいました

体重3,278g

30分くらい抱っこしたりしていると

突然、spo2がガクンと下がる。。

近くにいた知らない先生が

凄い勢いで駆けつけて

娘に酸素マスクをつけて指示を出す

急に慌ただしくて、怖い空気になる

何が起こってるか分からず

あまり記憶もありません。。

処置をするので一旦退室するように言われる

病棟外に出て１時間程待ちました。。

めちゃめちゃ怖かった。

何が起きたのが分からなくて

ただ、先生の慌てようが

なんかあるんだって思った

病室に戻ると、

お薬で眠る。吸う力が強くなったが、

気道は赤ちゃんだからまだ柔らかいので

バランスが悪く気道をつぶしてしまう？

↑メモ書きなのですが

ちょっとよくわからない。。

カニューラからネーザルハイフローにかわる。

輸血は終わり。心臓の人工血管は問題ないなく、呼吸の問題のみとのこと。

昨夜もトリクロシロップを使ったと。

13時のミルクは負担をかけないようにスキップするとのこと。

この辺りから、面会に行って

はじめに娘に会う瞬間が少し怖かった。

またなんかあって治療が増えてるかもなー。と思ってしまって

何も変わっていませんように。と思いながら

病室を覗くようになりました

5月9日(火)

ミルクは注入のみ。体重3,214g

外部の専門家に来てもらい

声帯のファイバー検査をしてもらった。

想定よりも悪いと。。

左側の声帯の動きが悪いと思っていたが

右側も動きが悪い。

泣くと、声帯がほとんど閉じている

血液中のCO2が多い40が普通で55

マスク陽圧換気療法という

顔全体を覆うマスクをつけることに。

ICUの先生が来られてつけてもらう。

それをすると、ネーザルハイフローよりも

圧が強いので、声帯を広げられて

呼吸が楽になるのでは？という判断。

でもこれは治療というより、今楽になるだけなので、

つけているから状況が良くなるという訳ではないと説明される。

マスクのせいで声がこもって

中で泣き声が閉じ込められてるような感じで切なかった

抱っこokといわれたが、今日はしなかった。。

娘がマスクに慣れるまでは眠くなるお薬を使っていくとのことで

眠っていることが増えた。

マスクをつけるとき風がすごく出ていて

つけようとすると嫌がっていて

見ててつらかったです。。

でも少しでも娘にとって楽な方法を考えてのこと、と思うと

見守ることしかできなかった

5月10日(水)

ミルクは注入のみ。

昨夜はずっと泣いてたそう。トントンしてもダメだったらしい。

気持ちが落ち着く内服薬と座薬入れたと。

座薬は毎朝入れるらしい。

ほとんどの時間抱っこで過ごしました

少しでも娘の気持ちが落ち着いてくれたら、、と願って

13 時のミルクから66mlに増える！

マスク越しに笑ってくれたあ

りがとう。。

どんな内容だったか忘れましたが、

担当医が来て看護師さんもいて

お話をしているときに私泣いてしまった

そして娘も泣いてしまったそう。

このマスク姿のときは

見た目も苦しそうでかわいそうだし

泣き声がマスクのなかでこもっていて

閉じ込めないで、ここから出して！

と泣いているように見えて、

すごくかなしい気持ちになりました

娘のためにつけているものが

娘にとって苦痛なものだったら

どうしたらいいんだ。。と悩みました

5月11日(木)

体重3,302g

今日からパパ育休START

昨日と同じで眠くなるお薬を使って過ごす

顔を動かすとマスクがずれてしまって

目にかかってしまうので直してもらうと

風がぶわっときて、それで泣いてしまう

マスクをつけるようになってから

声のかすれがひどくなったような気が。。

気持ちを落ち着かせる薬って何？！と思ったので聞いてみたらクエチアピンでした

主治医が久しぶりに来てくれる。笑

退院はのびますと。。明日頭とのど辺りまでMRI検査をすると。

5月12日(金)

行くと、うつぶせで寝てて、足のけりが強くて笑ってました

泣くとサチュレーションが下がるから

眠くなるお薬を使っている。

14:30からMRI検査へ一緒に行く。

病棟を出て外来のフロアに出て

すこし散歩気分でした

そして今日から赤ちゃん病室を卒業し

4人部屋にうつりました！

外が見えて少し気持ちがかわって

いいなーと思いました

週明けにMRI検査結果を聞くことになりました。

2023年5月2日(火)

実母には娘の状況を毎日ラインで伝えていました

関東在住で、実家は関西なので

まだ娘に会えずで退院したら

遊びにきてもらって家で対面する予定でした

なので、退院のびそう〜とか、またのびそう〜、またまたのびそう〜と

なかなか会えずでした

体重3,198g

熱は37度前半で下がってきている。

ミルクは抱っこで飲んでも良いが、

まっすぐ仰向けだとむせやすいから

少し横向きにして飲ませるのを勧められる

それでも少しむせてしまう。

ミルクを上手に飲んでいる時に

哺乳びんを離してしまい泣くごめんよー笑

昨日に続いて笑顔が増えた！

つんつんすると嬉しそうにする

こどもの日が近いので保育士さんが

兜をプレゼントしてくれて、喜んでた！

女の子だけど兜つけて記念撮影

母乳のストックがなくなってから、

娘の水分管理表にはミルフィーと書いてあり

何ですか？と聞いてみるとアレルギーが出にくいミルクだそうで

先生からの指示でミルフィーを使っているとのこと。

退院までに普通ミルクのok が出なければ

退院後もミルフィーを飲むことになると言われる。

5月3日(水)

脇の傷にガーゼを貼るのが無しになる。

軟膏ゲンタシンも塗らなくてokで治療終わり。

38度の熱でクーリングをしてもらっていた

手足が冷たく、唇が薄いピンク色

spo2も70後半、熱は37.3度に下がる

抱っこしていると手足が温かくなって

唇も濃いピンクに。spo2も80前半に。

顔色の観察をするように意識していました

今日もニコニコしてくれて幸せ

5月4日(木)

熱はなく。面会に行くと40分程

バウンサーで寝ていましたと聞く

にこにこ→泣く→寝る→すぐ起きる

→にこにこ みたいな感じ

とってもほのぼのと過ごしていました

看護師さんたちから、いつもニコニコしてて

可愛いです、表情が出てきていますと

言ってもらう看護師さんが通る方を

見たりしていつも人を追っていました

鼻のチューブが胃残確認と内服だけなので

早く外せたらいいのにな〜と思っていました

チューブを固定するテープで頬が荒れているので

早く外せたら、、と看護師さんにちょこちょこ言ってみましたが

だめでした

抱っこでミルクをあげるとすぐにむせてしまう。。

5月5日(金)

この日の私のメモは担当看護師さんのお名前だけだったので、

実母に送ったラインを見返すと

娘の鼻に鼻くそさんが詰まってて

看護師さんと綿棒で取ったら

両鼻から巨大なものが出てきたと

この日も娘は可愛かった

5月6日(土)

しんどくて面会お休みしました。。

そんな日もある

一人でパパに行ってもらいました！

パパ情報で

昨夜、足をバタバタさせて足の点滴が

外れてしまう。両手に点滴になる

途中で左手は外してくれて左足にかわる

右手に点滴2本が結構奥まで入っていると

左足は輸血用にするそう。

赤血球が少ないから輸血することになったとのこと。

5月7日(日)

病室に行くと、バウンサーの上で

汗だくで泣いている

（こういう状況のとき、看護師さん！ちゃんと見ててよ！って思ってしまいました看護師さんも忙しいし泣いてるだけだと対応しきれないのは、だんだんわかってきました）

朝からよく泣いて機嫌が悪い様子。

今日も輸血をした。泣いていたので

ミルクは注入になる。変な声（引き笑いのような？嗄声？）が

さらに大きくなっている。

看護師さんもいつもより落ち着かない様子の娘を心配する。

抱っこで寝かせたら少し落ち着いたかと思ったが

またバタバタして泣く

左足に血がついていたので輸血が漏れてないか確認してもらい、トリクロ注入してもらい眠る

昨晩もトリクロで朝まで眠っていたそう。

輸血をしているからか顔の血色が良く見えてほっぺが普段よりピンクだった。

熱がありクーリングしてもらう。

私は、のほほんと面会していました

1ヶ月後くらいに動画を見返すと、だんだんしんどそうな表情をしていたことに気づいた。

その日その日は、そんな風に感じなくて

ただかわいいなーお熱さがるといいなー

早くおうち帰ろうねーばっかりで。。

娘の体の変化に気づけなかったです

呼吸するのがしんどかったんだなと

一生懸命吸っても、空気が入ってこなくて

苦しかったんだと後から分かって

つらかった。私は可愛い〜って

動画を撮って楽しく過ごしていたので

そういう状況ではなかったんだなー。

分かってたとして

何か出来た訳ではないし

楽しく過ごしてて、それで良かったんかなー？

まとまらない