新学期が始まってから、落ち着かない日々は一カ月ほどありましたが、

ほどなく新しいクラスにも慣れて、何とかかんとか毎日学校へ行っています。

昨年の夏に断薬してから、日々、活気が取り戻せているような気がします。

最近、汗もちゃんとかけるようになってきました。

筋肉の付き方の偏りなのか、筋肉量が乏しいのか、はたまた両方なのか

わからないのですが、歩き方や走り方がよたよたとぎこちなかったのが、

少し改善されてきたようにも思います。

先月、運動会がありました。

６人ずつ走る５０ｍ走では、昨年同様当然ビリでした(^_^;)

が、走り方が若干改善されたおかげか、前を走るお友達との差が

昨年ほどつかなかったことにとても驚きました。

ビリはビリでも、とっても進歩のあるビリで、嬉しかったです～

来週からはプールが始まります。

体育の授業は基本、支援員さんがついてくれることになっているので

そんなに心配はしていないのですが、

みんなのように泳げないことをまた気にしちゃうかな～

お着替えの練習もしないとな♪

あんまり恥ずかしくないのか、着替えの時に下着が見えてしまっても

全然気にしなくて・・・・。

羞恥心を教えるって、ムズカシイ

距離が近過ぎてなかなか成長に気づかないんだけど、

ちゃんと大きくなってるんだなって

書きながら気付かされる、のんびり母ちゃんです(^_^)

長かったような短かったような、二年生クラスも昨日が最後。

そして来月からは三年生！！

いや～ビックリだなぁ～

もう三年生か・・・

二年毎にクラス替えがあるので、三年生に進級する際にはクラス替え＆先生が替わります。

今のところ、三年生に進級しても今の状態を維持することが決まっています。

娘は、特別支援学級に籍を置きつつ、通常学級で朝から帰りまでを過ごしています。

他の子供たちと同じだと本人は思っています。

支援員さんが時々（今は体育の時間くらい）来ること以外、

娘への支援はほとんどありません。

もちろん、通常学級での『担任』の先生の配慮はあります。

三年生に進級しても、その形でやって行くことになっています。

有り難いことです。

今まで、そういうやり方の生徒はいなかったそうなので。

特別支援学級の先生が本来の担任の先生ではあるけれど、

娘との接点はほとんどないようです。（娘から支援学級の先生の話は聞かないので）

自分が支援学級の生徒だという意識はなく（多分知らない？！）、

みんなと同じように過ごしていることが当然で、毎日その生活を続けてくれている。

その積み重ねの日々は、涙が出るほど嬉しいことだったりします。

通常学級ではいろいろ大変なことも当然ありますが。

これから先、どれくらいの期間、今の生活が続くかはわかりません。

四年生とか五年生とか、高学年に近づくほど勉強も友達関係も、

とてもとても大変で、難しくなる・・・

いつか「このままはちょっと本人の負担が大きすぎるので支援学級で・・」と

言われる日が来るかもしれない・・

・・・その日が来るかどうかを心配して過ごすのではなく、

どうやったら毎日を楽しく前向きな気持ちで学校へ行けるかを

娘と一緒に泣いたり笑ったり怒ったりしながら、

私自身が楽しんで過ごしたいなぁ、と

しみじみ思った昨日の午後でした(^_^)

どれくらい前くらいだったか、三か月か二か月くらい前からかな。

娘は、似たような女の子とか女の人、アンパンマンやドラえもんの絵を

ひたすら描き、そのわきに手紙のような、コメントのような、

短い言葉を書き添えるようになりました。

時々、オトナの私から見て、「う～～ん・・・深いなぁ～・・」と

うならせられる『お絵描き』があって、これもたくさんのうちの一枚です。

何だか、大切なことを気付かせられるような、思い出させられるような、

熱い気持ちになります・・

発達がどうとか、将来はどうするとか、そんな私の心配や不安なんて

本当に些細なことに思えてきて、思わず笑っちゃいます。

子どもは、私が思うよりずっと先を行っているのかも・・・

そんな風に感じられて、とても幸せだなって思いました。

すっかり季節は夏。

しかも今日は終業式。明日から１ヶ月超の夏休み～～～

で、久しぶりすぎて話題があっちこっちになってしまいそうですが、御勘弁を～

昨日はプール授業がありました。

今季なんと２回目のプール。

夏休み中は、昨年に引き続きプールの開放はありません。

なので、あとは夏休み明けになります。

震災の影響です・・・

放射線量は高くないとのことだけれど、除染がどれくらい進んでいるのか、

影響はどれくらいあるのか、やはりどの家庭でも心配があるので、

やむを得ない処置ではあるのかな。

筋力に乏しい娘は、着替えるだけでも支援の先生にお手伝いして頂かないと

大変なくらいなので、いつもの年のように、ほぼ毎日プールがあるのも

ちょっと大変だったかも。

にしても、２回って少ないよな～

夏休み中、屋内プールに連れて行ってあげよう。

今月のはじめ。

学校に呼ばれ、行ってきました。

もう超ドキドキ・・・

何を言われるんだろう、どうなるんだろう、普通級じゃ無理なのかな・・

いろいろな事が頭の中をグルグルしながら不安な気持ちで学校へ行きました。

校長先生や教頭先生が替わられたので、状況を確認したい、とのこと。

結果としては、２学期も今のまま普通級で学習をすることになりました。

校長先生も教頭先生も、とても理解があり、全力でサポートしようとしてくれる

姿勢が伝わってきて感激しました。

１年生の時には、学校や普通級の先生とうまく意思が疎通できないことが

多かったので本当に良かったなって思います。

次回は、１０月にまた話し合うことになっています。

てんかんの薬。

先月の末に、ようやく断薬となりました！！

バンザイ！

８歳のお誕生日直前の嬉しい嬉しい出来事でした。

ウエスト症候群に罹患しててんかんの薬を飲み始めて約７年半、

毎日欠かさず飲み続けて来たので、最後の日はちょっとうるっときました。

どうか、どうか、このまま飲み終わったままでありますように・・・

最近、落ち込んでるっぽい素振りが時々見られます。

でも、根は負けず嫌いで、明るい子なので、宿題も最後までやるし、先生の言ったことは守る。

平均してよくしゃべり、機嫌もいいのだけれど、たまに「みんなの迷惑・・じゃないよね。」「１組にいていいんだよね？」と小さな声で言うことがあります。

学校では、みんな元気だし、男の子はやんちゃで、女の子はおしゃべりが上手で、

先生はどんどん先に進んで・・・

・・・頑張っているけど、いろいろあるんだと思います。

そして、そのいろいろを彼女なりに反すうして、考えて、出た言葉なんだろうと思うと

こちらの方が切なくなって。

・・・娘をギュッと抱き締めます。

そういう時は、こちらはとにかく明るく話しかけることにしています。

そして、「コツコツ頑張っているんだから、大丈夫！ちゃんと少しずつ出来るようになっているし、わかるようになるよ！」と励まします。

「大丈夫なの？」とこちらが不安そうな表情になってしまうと、子供はわかるようです。

心の中では、『果たしてこのままでいいのだろうか・・・」と一瞬思っても、

子供には「大丈夫！」と笑って話した方が、子供は元気になるようです。

昨日娘は、私の言葉を真似て、念仏のように「私は出来る子！だから大丈夫！」と

明るく言いながら宿題をやっていました。

普通学級で学んで、娘は随分成長したと思います。

クラスの子供たちが話していること全部にはついていけない様子ですが、

話している内容や新しい遊びのことなど、家に帰って来て、嬉しそうにおもしろそうに話してくれます。

勿論話はたどたどしくて、細かくは説明できなし、質問すると支離滅裂な返事にはなってしまうのですが。

そういうやりとりはここ一年で随分増えました。

今まで１年ちょっとの間に、特別支援学級の先生には「ずっと普通学級にいるのはかわいそうじゃないか」と何度も言われました。

そう言われる度、「そうなのかな、どうしたらいいのかな」とホトホト思い悩んできました。

これから先、今までのようなわけには行かず、もしかしたら支援学級で過ごす時間をとることになるかもしれない、

それは学習の進み具合で仕方なくかもしれないし、本人の気持ちが変化することで、なのかもしれない、

でも、先生の言葉を中心にするのではなく、子供の状態、状況で変えたり決めたりするのだ、と私自身が『決める』＝『ブレない』が大事なんだと思います。

先生に言われる度に落ち込んだり悩んだりしてきましたが、そう決めることであまりクヨクヨと思い悩まなくなりました。

ただ、支援は必要なので、学校とも仲良くして行かなければ！なのですが・・・・。

明日は家庭訪問！

普通学級の先生と特別支援学級の先生が二人でお見えになります。

どんな話になるのか、超ドキドキです。

客観的に見れば身体能力も、学力も劣っている状態と

いうのだと思います。

しかし、何だか『劣っている』『遅れている』という言葉が

いつも、どこか違っているような、腑に落ちない感じを

持っています。

本人はわかりたい、出来るようになりたい、とどの子よりも

強く思っていて、そして努力を重ね続けているからです。

同じ月齢や年齢で比較しても何の意味もないのに、

みんなと同じに出来ないと、『劣っている』『遅れている』と

言われてしまうことに、何とも言えない卑屈な思いの渦に

私自身が引きずり込まれる感覚を何度となく抱きました。

娘は、確実に少しずつわかることが増え、出来ることが増えているのに

みんなと同じペースでこなせないことから、時々元気がなくなります。

今日もそうでした。

時間がなくて連絡帳が一行も書けなかった。

算数の授業がわからなくて、ノートに何も書けなかった。などなど。

そんな時は親として胸が痛みます。

『やはり支援学級で学ばせた方がいいのではないか』と。

普通学級にこだわっているわけではなく、娘自身が普通学級を

選び、普通学級を自分の居場所と決めていました。

私もそばで見ていて、通常学級の方がいろいろな刺激もあり

発達を促すのには良いと思いました。

でも、定型発達の子と同じペースでこなせない子が

通常学級で学ぶということは、たくさんの覚悟が必要だな、とも

思います。

学校との連携も勿論必要になります。

娘に元気がない時、親である私自身がブレてはいけないと

今日、つくづく思いました。

ブレてはいけないとつくづく思った内容については、また別の日にお話ししたいと思います。

目に入れても痛くないくらい愛おしい娘は、生後４か月の時に、突然、『ウエスト症候群』を発症し、天国から地獄へと突き落とされるような絶望感を味わいました。

病気や予後についての情報が少ないため、ブログを書いてみたりもしましたが、

書いていることが辛いだけになってしまい、当時は長続きせず、

他の方々のブログを拝見することもしなくなっていました。

いろいろな苦労もありましたが、楽しいこと、嬉しいこともまたたくさんあった７年間でした。

幸い娘は、その後の投薬やＡＣＴＨ療法で発作は消失し、脳波も正常になりました。

今のところ再発なく、現在小学２年生。

発達はのんびりゆっくりですが、確実に伸びています。

籍は特別支援学級におきつつも、普通学級で学習させてもらっています。

ここでは、主に娘の成長ぶりや学校とのかかわりなど日頃思うことを中心に書いていこうと思います。