https://ameblo.jp/nagisa-yu/ やんちゃ娘とファロー四徴症と診断された息子の事など(*^^*) ja
また入院日記も時間ができたら書いていきます。


]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11917126173.html Fri, 29 Aug 2014 23:14:14 +0900
言葉が出なくて心配だったけど最近急にゴニョゴニョ喋るように。

抱っこを"ばっぷ～"って言うのが可愛すぎるw

ちょっとイヤイヤ期入ったけど上の子に比べれば可愛いものだ(*￣∇￣)

男の子はいくつになっても可愛いのかしら？



誕生日だからどこか出掛けようと思ったけど来月頭から入院だから見送り～*

入院の準備...育成医療、高額医療の申請は済んだからあとは持ってくもの。

病院だとずっと肌着でいいよねって思って6着購入。
やっと80サイズのを(*´-`)



西松屋久しぶりに行ったけどミッキーのとか可愛いの増えてる☆どうせすぐサイズオーバーするから安いので十分!



早くて2週間なんだけどスーツケースだと大きすぎるかな..
長期入院初めてだから洗濯とか細かなところも気になってきた。



まずは入院までみんな体調崩さないようにしなければ。



入院中上の子も心配だな～
最近ほまれへの敵対心がすごい(*_*)


あ～不安だらけ。





とりあえずほまれの誕生日のお祝いしよ( ￣▽￣)






]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11896311562.html Fri, 18 Jul 2014 22:14:51 +0900
先月やっと循環器の先生に診てもらえた*


久しぶりの病院だから最初にサチュレーション測るだけで泣


心電図レントゲンして診察。


部屋が明るいままだったからか泣かずにエコー終了。



上の子の幼稚園早退させて連れて行ったんだけど待ち時間長かったからか診察結果聞くときにグズリだしちゃんと聞けなかった部分も...



エコーの結果は
肺動脈の狭窄がキツい。肺動脈弁が普通は3枚だけど2枚だった。

思っていたより細かったけど手術は急ぎではない。



カテーテルで細いのは言われてたけど2弁だったのにびっくり。今までのエコーではそこまでわからなかったのかな...


手術では弁を切るため術後肺動脈弁逆流の心配が。


先生にファローは根治手術ではありませんって言われ、わかっていたことだけど改めて言われるとショック。


ずっと付き合わなきゃいけない病気なんだよね。

将来的(高校生ぐらいに)また手術が必要かもと。

運動制限について聞いたら、部活で全国目指すってぐらいは無理かなと言われた。



旦那はそれぐらいじゃなきゃ大丈夫なんでしょって感じだけど、可能性が最初から絶たれるなんてかなしい。

まぁ、ほまれは運動系には見えないけど;




詳しくは手術しなきゃわからないんだよね。






手術日は最終的に上の子の夏休みの間に希望。でもやっぱりその時期に希望が多いみたいだから9月になるかもと。

連休明けには電話くるかな(._.)






今回の先生にも顔面麻痺もある子を診たことがあるから聞いたら、いたけど心臓との関係はわからないと。


顔の方は見慣れたのもあって前よりか気にしなくなった。心臓が第一。







早く2つ共安心したいな～(*_*)


]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11838796888.html Thu, 01 May 2014 21:15:41 +0900

3日目
朝またおしっこが漏れてテープのはりかえ。
泣きつかれて寝たと思ったら先生が来て傷口チェックしてテープ剥がされる。


点滴の針も抜いてスッキリ。



誰か来る度にイヤイヤって首振ってたけどバイバイはちゃんとしてた( ￣▽￣)


紹介状もらって昼には退院。





間が空いたのでもう記憶が薄れてしまった...



紹介先の病院の予約がとれたのがこの時の1ヶ月後で先日やっと診てもらえた。


それはまた次のブログに。








]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11833633341.html Fri, 25 Apr 2014 21:28:42 +0900 7時から着替えて点滴開始

8時半眠くなる薬、座薬入れる

9時頃先生達来た時にはフラフラ。まだ立って遊ぼうとしてたけど;
また薬入れたらすぐに立ってられなくなり寝て出発。

旦那と2人ご飯買ってきて食べなからひたすら待つ。


12時頃終了。
寝たままかと思ったら半分起きてて起き上がろうと必死。
両足にさしたけど動脈の方の右足だけ固定されてた。

なかなか寝ないので看護師さん呼んで座薬いれてもらったらようやく寝た。
薬は16時まででその間に結果の説明。


今回一番重要だった肺動脈の太さ、画像見ながらの説明で細くないって私もすぐにわかった!

なので手術は1回で済む!安心したー(TT)



他は肺動脈弁?のところが細くなっているみたいでそこを処置するかは手術先の病院で決める、できれば触りたくないけど将来的にまた処置が必要になるかもしれないと。

1回で終わらせてほしいけどリスクがないのが一番だよね。




説明が終わり一旦帰宅。

16時過ぎに戻ったら処置中。研修生もいたからいっぱい人いてちょっとびっくり;


ほまれは早速起き上がろうとしたけどまだ虚ろな感じ。
熱も38度あった。

おしっこが漏れてテープの貼りかえ。
さした部分目立たないけど何回かさした跡が。
止血のテープかなりきついからそれを剥がすのが辛そう...


起きたら夕食予定だったけど結局朝まで



]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11796234854.html Fri, 14 Mar 2014 21:58:00 +0900 身体測定でもう泣く;心電図レントゲンも泣く。


病棟に行ったらほまれ置いて先に入院手続きしてきてくださいと。
この状態で置いていくのかー！絶対泣き止まないよー！
 

かわいそうだったけど急いで済ませようとすぐバイバイ。

戻るとやっぱり抱っこされてる(泣いてたけど



昼食は白米だけ完食*




食べてから点滴とるのと採血、旦那が来たのでエコー、説明。

採血の時泣きすぎて吐いたらしいやっぱりなったか(*_*)
ずっと検査で限界に達してエコー途中で爆睡




寝てる間に明日の説明。
入れるのけっこう太くてびっくり。

予定時間は3時間、最初に入れる時が一番時間がかかるそう。
可能性は低いけどリスクを見ると怖くなる...



明日の結果でシャントか根治か決まる!
とりあえずは無事に終わりますように。




ほまれよく寝てるのでシャワー入りに帰宅。

旦那の方が先に病棟行ったんだけど、ほまれは看護師さん数名に遊んでもらってご機嫌だったらしいw

夕食の時もよく食べるし機嫌良すぎw


ちょっとは慣れたかな？
私の方が慣れないかも(;￣∇￣)


上の子と同じくらいの子がいてママが帰ってから泣き出して看護師さんもなかなかこないから切なくてうるうるしちゃったよ(TT)


今もずっと誰かしらの泣き声が聞こえるけど切ない～


気になって寝れなくなっちゃった








]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11794487877.html Wed, 12 Mar 2014 21:03:00 +0900

先月17日シナジスだったけど行ったら38度の熱がΣ
(後で突発だったとわかる


次の週に延期して24日エコーと一緒にシナジス。
体重8540gで増えてた☆




明日からは医大でカテーテル検査のため二泊三日の入院。
初めての入院だー


旦那が丁度休みでよかった!
上の子は旦那と旦那実家にお世話に。


面会は検査の日はしてほしいと(原則付き添いダメみたい


でも前日も付き添い希望出す予定。
夜中何回も起きるし泣きすぎると吐くので心配(*_*)

夜中泣いてても見てくれるかわからないし...


上の子にはちょっと淋しい思いさせちゃうけど。





今は入院の、上の子のお泊まり準備で部屋がすごいことに(*￣∇￣)


近くだから全部詰めてないのにけっこう量ある(×_×;)


これ根治の時はどれだけの荷物になるんだ...
]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11793720356.html Tue, 11 Mar 2014 22:17:38 +0900
15時からで行く途中昼寝しちゃったからレントゲンで起こされご立腹。ごめんねー(TT)



身長
体重

体重ちゃんと増えてるじゃん!市の健診はなんだったんだ...




エコー泣いたけど上の子のおやつの箱でなんとかごまかせた(*￣∇￣)




いつも変わりなしなんだけど、今日の結果は片方の血管が細くなってるかもしれないと。

カテーテルしてみないとってことで3月にカテーテル予定。



いつもサチュレーション測らないから今日久しぶりに見た。
機械の調子でちゃんと測れなかったけど80前半。

最初の頃は98とかだったのになー。




カテーテルの結果次第ではシャント手術になるそう。


てっきり1回だと思ってたからちょっとショック...


どうなるかな。














帰ってだらだらしてたら突然2、3歩歩いたー！
すごく誉めたらドヤ顔してたww

また歩くかな～って待ってたけどダメだった(._.)

ビデオで撮って旦那にも見せたかったな～*










]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11771645568.html Thu, 13 Feb 2014 23:38:00 +0900

旦那仕事だから上の子も連れて...冬だから荷物がすごい(*_*)



まずは聞き取り***


絵が描いてある紙を出され"〇〇はどれかな～？"
ほまれは車の絵を見てニコニコ笑うだけーw

出来ないと思いつつちょっと期待したけど残念!

指さしなかなかしないんだよな～。パーの状態でおもちゃとか欲しいアピールするけど。



身体測定***
体重8250g 身長71,6cm

身長70cmいったー！
が、体重が若干減ってる...最近すごく食べてるのになんでだろうΣ



歯科検診***
泣いたけどじっとしてたからすぐ終了。
歯ぎしり気になってたけど、奥歯が生えたら噛み合わせ変わると思うよと言われ安心*




内科検診***
シナジスを思い出したのか座ったら泣き出した;

医「顔色がいいね～」

私「軽いと言われてます」

医「そうみたいだね～」

医「手術はいつ？」

私「春頃の予定です」

医「もうできるよね～後は病院の予定とかかな」

とか会話しながら無事終了。



最後は保健師？の人から結果について。


指さし、言葉、歩くのがまだだから2歳なった頃に電話で様子を聞くそう。

まだなんの単語も出ないから診てもらう(相談する？)か聞かれたけどまだいいですと応えた。



元から成長ゆっくりだし、男の子だしそのうち喋るだろうって思ってるけど。

1回診てもらった方がいいのか...ってか具体的になにをするんだろ。




正直まだ私には抵抗があるかな...





早く喋る声聞きたいな☆


]]> https://ameblo.jp/nagisa-yu/entry-11767099822.html Fri, 07 Feb 2014 21:12:00 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/nagisa-yu/amemberentry-11758595434.html Sun, 26 Jan 2014 23:56:00 +0900