https://ameblo.jp/nahoko4193/ 2024年7月にやっと多系統萎縮症という診断がつきました。夫との記録を残したいのと、同じ病気の方たちのご家族ともつながりたいと思い、ブログを始めることにしました。よろしくお願いします ja アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/nahoko4193/amemberentry-12949130919.html Sat, 06 Dec 2025 00:13:44 +0900
気管切開か喉頭分離術か悩み、ブログの方に相談したり、病院での説明を受け、喉頭分離術にしたのですが、訪問医から、いつか胃ろうが必要になった時、また入院しないといけないから、今胃ろうもつくってもらってから帰ったほうがいいのでは？というアドバイスをもらい、来週胃ろうをつくってもらいます。

入院してからずっと水分をとるのも禁止なので、面会に行くたび、水が飲みたい、と言っています。

せつなくなりますが、胃ろうつくってもらうまで乗り切ろうね。 ]]> https://ameblo.jp/nahoko4193/entry-12947511978.html Fri, 21 Nov 2025 10:17:03 +0900

入院して、3週間たちました。

徐々に傷口は回復しています☺️

まだ水は飲めませんが、「みずをくれ」と文字盤で言ってくるので、まだ飲めないので、大好きなブドウの炭酸を飲むマネをして、笑顔満載でした😅

]]> https://ameblo.jp/nahoko4193/entry-12946676604.html Tue, 18 Nov 2025 13:37:20 +0900 麻酔するところから部屋に戻るまで、4時間くらいかかるだろうと言われました。

夫は数時間前から口数少なくなり、目をつぶっていました。

男の人って、弱音吐かないですよね😣
怖いよ、と吐き出してくれたらいいのにな。
手を握るしかない私。

無事おわりますように🍀
]]> https://ameblo.jp/nahoko4193/entry-12944555507.html Mon, 10 Nov 2025 16:03:14 +0900
近いうちに、気管切開の相談にいく予定だったのに、決断することになりました。

もうそろそろと言われてたのに、日々の生活におわれ、具体的な話までできてなかった。

前日の夜、調子よくて、おしゃべりたくさんしたのに。
会話できるのがこれで最後になっちゃうなんて、いきなりこういう日がくるなんて。

まだ心が追いつかない。強くならなきゃいけないのに。 ]]> https://ameblo.jp/nahoko4193/entry-12943358248.html Wed, 05 Nov 2025 11:37:06 +0900