https://ameblo.jp/naka43616/ 2015びまん性大細胞型悪性リンパ腫ステージ4→R-CHOPを6クール→1ヶ月後再発→ﾃﾞｰﾋﾞｯｸ療法自家移植→2ヶ月後再発 ja しかし、体の中の状況は悪化している。
腎臓と肝臓が相当にダメージを受けている。子どもたちも面会した。

妹のお世話になっているヒーラーの方に「実家に菩薩さまのような、観音さまのとうな像がみえる。長いこと家で大切にされてきたようだが今ははじに置かれている」
と言われていて、昨日、聞いてみると、お義母さん、「この子が中学の修学旅行で買って来てくれた、月光菩薩が茶タンスのなかにある。ずっと長らくみんなで手を合わせてきたけど、おじいさんが亡くなり仏壇の方に手を合わせるようになった。」と。

早速に月光菩薩さまを仏壇の方に出すとおっしゃってた。

不思議な話。
今はもう、神様にお願いするしかないの。

どうか、どうか奇跡を起こしてください。

ここまでの経過をみても、お父さんの
「生きたい」という執念を感じる。
お父さんの生命力だよね。
赤ちゃんの頃、腸閉塞で諦められかけた命から元気に大きく成長した。

そんな生命力を信じているよ。

今日も読んでくれてありがとうございます。
]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12223286839.html Sun, 27 Nov 2016 07:07:29 +0900
管をぬく際にもいくらか出血したそう。
今は食いしばり防止にマウスピースを入れている。時々痰がたまってきてゼロゼロするのを吸引してもらっている。管が抜けてから咳払いのようなことをする際に、看護師さんは初めてお父さんの声がこんな声なんだな、て判ったんだって。お父さん、かっこいい声なんだよね。しばらく聞いてないな。早く聞きたいよ。

脳の手術後の経過でいうと、管がひとつ外れたことは一歩前進と言うところか。ただ、次なる経過、リハビリが思うように進められないのは、リンパ腫の治療の経過があるからだとか。出血しやすい今の状態では、せいぜいベッドの上で四肢を動かしたり、、くらいだそう。「本当は車椅子に乗せたり、足を床についたりできるといいんですけど」て看護師さん。

血液検査の紙に、毎日、１日前と比べて↑↓をつけている。昨日よりLは高く、Hは低くなっているとうれしい。が、その逆もあり、毎日、小さく一喜一憂している。

どうか耐えてください。
私たちは祈るしかできないけれど。
いつもいつも祈っています。



今日も読んでくれてありがとうございます。



]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12222061698.html Wed, 23 Nov 2016 06:35:58 +0900 倒れてから2週間。当初、脳外科医から言われた急性期は脱しつつある。

ほぼ毎日、夫婦の家族のだれかが面会にいき、血液検査の結果をもらってくる。最近、LDHが1000を越え始め不安になっていた。先日、医師もそこが気になったらしく、急きょ、CTを撮ったので面談に、と連絡があった。

何も知らされないのは不安だけれど、知らされるときは、それはそれで、毎回緊張を強いられる。

結果、「以前あった再発部分の瘤は小さくなっています。」

(ここでも医師は、「瘤は無くなっている」とは言わないんですね。)

そうか。再発はしてないんだ。張りつめていた緊張の糸がいくらか緩んだ気がした。

さい帯血が頑張ってくれているんだ。

しかし、さい帯血は敵を見分けることができない。お父さんの体にも攻撃し、今、肝臓がダメージを受けている。

肝臓がダメージ受けているから、アデノウイルスの薬が使えない。肝臓に負担を与えない別のウィルスの薬を入れてみているらしいが。血尿もある。時によっては尿の赤さが少ない、という看護師もいる。

点滴で尿を出して血の塊が詰まらないように、また、アデノウイルスが体の中の別の場所に上がって来ないようにしている、という話だった。

心配事は気が遠くなる程に続く。

「奇跡を起こすには、一歩一歩進むことが大事なんだ」、て麻央さんの主治医が言っていたよね。麻央さん同様、お父さんもその言葉に励まされていた。

そうだね。ひとつひとつ乗り越えなきゃね。頑張ろう。

最近面会に行くといつも、私たちが作ったメッセージ&音楽のテープを流してもらっている。脳の腫れはひいてきたらしい。手術による顔の腫れもだいぶひいて、お父さんの元の顔に近づいてきた。

ただ、下唇が異様に腫れている。理由を聞いても看護師からはっきりとした返答がなかった。気になってネットで調べた。素人判断でしかないが、肝臓が悪いとそんな症状がでるらしい。やはり肝臓か。肝臓の数値は相変わらず高すぎだが、一昨日に比べたら低くなっている。
そうだ、一歩一歩だね。

今日も読んでくれてありがとうございます。








      ]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12221139345.html Sun, 20 Nov 2016 07:11:08 +0900

録音について、いろいろなアイデアを子どもたちと出しあった。お父さんが退院してた頃、毎日宿題の音読を聞いてもらっていた末娘は、その頃聞いてもらった国語のお話を。また、夏休み県内のペンションに家族でお泊まりに行ったときの日記も録音した。


息子は剣道やサッカーの試合の報告をした。サッカーは、結構活躍できたみたいで、応援のお母さんたちから「MVPあげたい」て褒められたんだけど、お父さんが倒れた翌日だったから報告できてなかったんだ。


長女は、夏頃、担任の先生が新聞に投稿してくださり採用された作文を朗読。お父さんが新聞社からの電話を受け、嬉しそうに私に報告してくれたんだ。娘にも「良かったじゃん。」て。


末娘はノリノリでお父さんの好きな歌をみんなで歌おうと提案。年頃のお兄ちゃん、お姉ちゃんだけど思ったよりも協力的で録音は順調にすすんだ。


義姉さんから「音源はカセットの方が患者に届くらしい」との情報を得たので、昔ながらのカセット録音。カセット機能付きのデッキは物持ちのよい母に借りた。カセットもたまたま3つほど未開封のものが家に残っていた。


小田和正の「たしかなこと」を別のプレーヤーでかけ、一本のマイクをみんなの真ん中に据え、歌った。心をこめて。


出来上がった歌をきいて、クオリティーの低さに皆で爆笑😆「でも、声はよく聞こえていいんじゃない」ということでそのまま採用。



最後に一言ずつメッセージをいれて完成。




どうか、どうかみんなの思いが届いて奇跡を起こせますように…





今日も読んでくれてありがとうございます。
]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12219854128.html Tue, 15 Nov 2016 22:38:34 +0900 先行きが分からない不安に打ちのめされそうになりながらも周囲の人たちの支えで何とか通常の生活ができています。

今日は面会はお休みしました。肩や首筋が重いような、と思ったら微熱がありました。ここで無理をして行くのやめようと思いました。


今朝、何年ぶりかでお父さんの夢を見た。夢の中で私が外から帰って来て、家族みんなでおやつを食べようという場面。お父さんが大きなパンを５つに分けてくれるという夢。

あまりにも日常にあった幸せな一場面で、起きた時、ぼ～っとした。末娘に夢の話しをしていたら、私、いつも泣かないようにしてるのにむせび泣いちゃった。そしたら娘ちゃん、私の肩に手を回して。見たら、目、真っ赤にして泣いてるの。この子こそ、涙見せないのに。

ごめん、お母さんのせいで泣かせちゃった…



今日はその後、楽しいことして過ごした。100均でビーズ買って、色とりどりになったビーズケースに喜んだ娘ちゃん。お友達にプレゼントするブレスレットを楽しそうに作ってた。

息子もコレクションのカードを入れるケースを買って、そこに納めてご満悦。そんな子どもたちを見て、私、心安らいだ。



夕方、お義姉さんから電話が。今日、お義兄さんとお見舞いに行ってくださったそう。

「来たよー。」って大きな声で呼びかけたら、目は開かないけど、しばしばさせるような動きをしたのだとか!

看護師さんによると回診で先生が来るとき血圧が上がって、帰られると落ち着いてくるとか!?本当に?!

あくびもすることがあるとか。素人なのでそれがどういうことを意味するのかはよく分からないけど、この一週間、聞いたことも見たこともなかった動き。

帰るときも「帰るねー」と声をかけたら、目を開けたいような動きをしたのだとか!



自分で見たわけではないから、実感ではないけど、何かうれしい!



お父さん、家族のために頑張っているんだね。あの何気ない幸せを取り戻そうね!!!


今日も読んでくれてありがとうございます。



]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12219224761.html Sun, 13 Nov 2016 23:04:57 +0900
その方も白血病で大変な時期を乗り越えて、今は退院して病と闘っていらっしゃいます。主人からお名前は聞いていたけど、お会いしたことはありませんでした。

同じ病院で、入院時期がずれていたのでお互いお見舞いに顔を出したり、励ましあったりしていたようです。

昨日、早速、私の見舞い時間に合わせて病院で会って話をしてくださいました。

このことやら、家族のことやら、主人の意識が回復したら報告したいことが日に日に増えます。

お父さん、話したいことがいっぱいだよ。




今日は、子どもたちがお父さんに会いました。下二人はクリーンルーム以来なので2ヶ月ぶり。念願の対面がこのような状況になるとは…

今は酸素の管が入っているので比較的感染の心配が少ないということで、マスクをして、遠目からの対面でした。

看護師さんの好意で、医師に小学生の対面許可を伺ってくださったのですが、聞いたときは、「せっかくだけど、そんなの無理」て思いました。
でもそれぞれの子の気持ちもあるかもしれないと思い、話すことにしたのです…。一人ひとり自分の気持ちに正直に決めるよう言いました。末娘は一日くらいして「◯◯ちゃん、お父さんに会う!」と明るく言ったので、時間があるからゆっくり考え直すよう伝えました。

「いつもとちがう様子のお父さんだからよく考えて。でももし会えるなら、声に出して、お父さんに話しかけてあげて。」と。

長女は風邪をひいていたので行かず。息子と末娘が会うことを決めました。会いたい気持ちが勝って会ったものの、驚いて、私に促されてやっとこ小さな声で呼びかけていました…。

頑張ったね⤵ごめんね⤵

そして、ありがとね。お父さんに届いたよ、きっと。


今、子どもたちはいつもと変わらぬ様子で思い思いに過ごしています。

私はいろんな気持ちが渦巻いています。





今日も読んでくれてありがとうございます。

]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12218852580.html Sat, 12 Nov 2016 15:41:32 +0900
移植後の辛さだけでなく、今は脳のダメージという深刻な心配も加わってしまって……辛すぎて昨日はブログの更新はとても無理でした。

今日は脳外科医から今日の検査の説明ということで、呼ばれました。医師との面談で悪いことばかり言われてきたので、今日もとても恐かった。

相変わらず厳しい内容がほとんどでしたが、家族にとって希望となる言葉もいくつかありました。

脳波は左右ともしっかり波形が認められること(正常な波形とは言えないが)。脳圧が低くなってきていること。脳梗塞がおきているが、記憶を司る部分はの脳梗塞については、今の検査では分からない。
それって可能性が残されているということなの?(五分五分よりは可能性は低いかも知れないが、とも言われてしまったが)
術後から少しずつではあるが上向き傾向である、と。


希望の欠片もないお話ではなかった!


いつもがあまりにも絶望的な話ばかりだったから、厳しい状況には変わりないはずなのに不思議と前向きに考えられた一日の終わりです。

お父さん、頑張っているね!みんな、お父さんを待っているよ!!




今日も読んでくれてありがとうございます。

]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12218295574.html Thu, 10 Nov 2016 23:11:38 +0900 でも心配で、電話で看護師さんに今日の様子を聞きました。

昨日と変わらない様子。血小板やヘモグロビンが少なく、輸血したようです。いつも気にしていたクレアチニンは正常値でした。自発呼吸はできていて、反射的な反応はあるみたいですが、意識は未だ戻ってない…お願い、目ざめて!絶対に帰って来るって言ったじゃない❗



末娘が書いてお父さんに贈った、小田和正の「こころ」という歌の歌詞カード
この夏、家族で近場に旅行した際、お父さんが車の助手席で流したＣＤの中から。

「お父さんに贈りたいんだ。だって歌詞がお父さんへの気持ちに似てるから」

表紙のイラストも娘のイメージ

「お父さんと遠く離れていて寂しいけど、心は、ハートのチェーンでしっかり繋がっているよ」

そんなメッセージかな。

家族みんなでハートのチェーンを手繰り寄せているよ。










]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12217684930.html Tue, 08 Nov 2016 21:40:26 +0900
早く、また、鳴らしてほしいよ。

今日は面会時に脳外科医のお話がありました。お医者さんのお話はいつも厳しい。ショックでした。もう何回目かな。こういうの。


帰りの車で考えました。もしお父さんなら質問してたかもしれない。「助かる確率は残されているのか」て。その返事がほんの数％でもあるのなら諦めずに希望を持ち続けよう、て話したね。

お医者さんたちは、あんな厳しい話をしながらも、血液検査や様子を診ながら薬や輸血の指示を出してくださっている。可能性が0ではないからでしょう?



お参りや願い事をするとき、私は妹から教えてもらったやり方で唱えています。ふつうは「～しますように」ていうところを神様の名前を呼んで「◯◯様、◯◯様、～してくださりありがとうございました。」て時計を先送りして、感謝の言葉にして言うといいそうですよ。言霊の力ですかね。



今日も読んでくれてありがとうございます。 ]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12217282270.html Mon, 07 Nov 2016 13:22:24 +0900 昨日、夫は朝から頭痛があり、午後２時半頃、意識を失って倒れました。原因は急性硬膜下血腫で、昨夜遅くまで緊急手術を受けました。手術はできることを尽くしていただいたようですが、意識は戻っていません。今日で好中球が二日続けて500を越えたので奇しくも昨日が生着日となるとの説明を受けました。意識はないものの、自分で呼吸をし、頑張って闘っています。必ず病気に打ち克って家族のもとへ帰ると何度も綴ってきました。それを信じて、祈りながら待ちます。
ブログのお留守番、私がやろうかどうしようか決めかねていたとき、末娘がやってほしい、と言ったことで決心をしました。
更新できないこともあるかもしれませんが夫の思いを繋ぐためにしばらくやらせていただきます。

今日も読んでくれてありがとうございます。
]]> https://ameblo.jp/naka43616/entry-12217021171.html Sun, 06 Nov 2016 18:08:55 +0900