入院準備の手術がおわり、

治療方針のお話もしてもらいました。

まずは骨髄のドナー検査。

私も、旦那、娘の3人が検査します。

そして、12/26から

抗がん剤治療を始めるとの事。

3クール予定で始まります。

親として、この治療がどんなけ怖いのか

させたくない治療なのかを

考えさせられる治療ですが、

この病気にはとても重要な治療で

せざるおえない、そんな気持ちでした。

髪の毛は抜けて、副作用もある治療。

くくに耐えれるのか心配でした。

ですが、前に進まないといけないのが

病気ってもんで…

抗がん剤治療を頑張ることを小さいながらに

わかってくれてる息子。

親としても支える覚悟ができました。

髪の毛が抜けるので少し短くしました。

ゾロにして欲しかったみたいですが、

伝わらず。残念。

よく坊主にする！ってイメージですが、

抜けた時に部屋中全て散らばるので

あまり短いと刺さって痛いので

ある程度の長さ置いて掃除しやすくしてます。

布団に短い毛が刺さると大変。

そう言う事も全て初めて知った事でした

なぜブログをしようと思ったかと言うと…

この病気になった時、稀な病院ではあるのですが

SNSで発信されている方の情報が

本当に為になってこの病気と向き合うキッカケに

なったからです。

何も分からずのまま治療するより

こうやって同じ病気や同じような環境で

頑張ってる方がいるのを見て勇気や

決意ができたので少しでも誰かの不安を

解消できたらと思いました。

もちろん自分もこの場などで繋がってくれる方と

意見交換、情報交換、したいと思ってます。

息子の病気は、

慢性的活動性EBウイルス症と言う病気です。

私は初めて聞いた病気でした。

息子は蚊に刺されるとすごく腫れていたのですが

それもこの病気が原因の合併症でした。

2022.９月からやたらと熱を繰り返し

42℃に上がるときもありました

その頃から水疱のような物が身体に現れ

色々な病院に行きましたが、

アレルギーの一種、蚊に過敏なだけと

いつも同じような診断でした。

ある時、また熱が出て顔がぱんぱんに腫れ

目も開かず

水疱も出来てました。

小指を見ると先端が紫色になっていました。

慌ててまた病院に行き、見てもらうと

大学病院を紹介されました。

その時の診断はコロナ陽性が出てしまい

血液だけ取り小指を見て大丈夫との事で

帰宅しました。

のちに、電話がかかってきて

精密な血液検査の結果

この病気が判明しました。

ウイルス数値はすごいものですぐに皮膚生検や

病気の説明、入院手続きの話しになり

驚きとショックで正直何も手に付かなかったです。

それでも原因が分かったことに良かったと

思っていましたが、

まさかこんな事態にと困惑しました。　

✳︎最初なのでちゃんと書いたつもりですが、

次からはゆるく書こうと思います。

語彙力はございません。

お手柔らかにお願いします。

次男のゆくとです。

ブログではくくにします。

宜しくお願いします。