そして、機嫌良くなる方法はなんぼあってもいい。笑

仕事してるのもメンタルケアのひとつだったなぁーと改めて思っています

仕事を休んで1ヶ月以上が経ち、その間にちょこちょこと在宅対応はしているものの…物足りないあーーーがっつり、自分で最初から最後までやりたい

美味しいものを食べるのも良いなぁー！時間はあるから食べたいご飯を作れる。でも、準備も片付けも自分なんよねあと、食べたらなくなるから…はっぴーが長続きしにくい笑

買い物も良いけど、食料品と日用品を買うだけでばんばんお金が飛んでいくからなぁ…仕事休んでて収入激減中やし

遠出も大好きやけど、今はまだちょっとできないなぁもっと夫に持久力がつけば行けるはず！いつになるかな

子供が楽しそうにしてるところ、頑張ってるところを見るのも良いね自分で自分の機嫌をとるという点から言えば、私がコントロールできるものじゃないので子供のことはボーナスタイム

他になにかあったかなー

私にとって仕事が思ってたより大事だったみたいで、休まなければならない現状に無気力気味なんです

今は夫が日常生活を自立できるようにサポートする時で、そうすべきだし、そうしたいと思っています。

だからかな…夫と子供のこと以外、自分のことにやる気が出てこないーこの期間に勉強してスキルアップすればいいのにね…なんかできひん

今日もお疲れ様です！

退院時から今を比較すると

屋内杖歩行で軽介助→杖歩行または独歩で近監視（独歩の歩き方はまだぎこちないけど）

屋外杖歩行で介助多め→杖歩行で所々サポート（ぐらっときて、自分で足を出して踏ん張れない時だけ支える）

 しゃがむ姿勢ができないので床からの立ち上がりは手すり必須→しゃがむ姿勢もできるようになって手すりなしOK、ぐらつきも減った

屋外散歩で20分かかってた距離→半分に短縮（それでもまだゆっくりだけど）

屋外で休憩なしで歩ける距離250mくらい→倍以上（詳しく計測してないけど、倍以上に伸びたのは確実）

筋トレしたら疲れちゃう→午前も午後も、トレーニングした後に歩行練習したり出かけたりできるようになった

貸し出し車椅子があることがおでかけ条件→なくても行ける！歩こって言えるようになった（休憩できる椅子があればOK）

という感じで、主に歩行の回復が進みました

あとは、思考スピードも速くなってると思う

比較しにくいけど、会話している時にそう感じます。

そのほかの諸々の後遺症は、あんまり変わってなさそう

今はまだ伸びる時期ではないってことで、できることを続けていくしかないなーって思います。

運転再開、職場復帰は大きな目標だけど、

それ以外にも遊びでこれやりたい、あれやりたいの子供達との目標があるので、毎日のトレーニングを積み重ねて達成できたらいいなー

先日、PTさんから教わったこと。

トレーニングした部分の筋肉がつき始めるのは、2週間後から。

継続大事！

今日もがんばろー

1回目はICUにいて薬で眠っている時、関節が固まらないように動かしてくださっているところ。

2回目は一般病棟に移って少ししてから、ベッドに座る、靴を履く、車椅子に座る、手すりを持って立つ、という一連の流れ。

3回目はシャント前で、吊り上げられる歩行器を使って歩くところ。

どれも10分〜15分程度の見学だったと思います。

1回目のICU内はたぶん偶然。

2回目と3回目は、担当PTさんが面会時間にリハビリをしてくださったので、見ることができました。

OTとSTのリハビリは一度も見学の機会はなかったのですが、担当さんからちょこちょこお話を聞いていました。

失調で靴に足を入れられない

座った状態をキープできない

移乗はがっつり支えてもらってなんとか

歩行器は吊ってもらってなんとか

見る全てが初めてのことでした。

こんなにキツそうなのにすごく頑張ってる！って感動と同時に、これからどうなるのかなって、初めてのことばかりで受けとめるのに精一杯でした。

でも、見ることができてよかったです。

夫のダメージを受けた脳の領域からだと、こんな症状が出るんですよ、こうしたら良いですよって教えてもらえる機会は多いほど良い。

声量なさすぎて囁きしかできなかったから口元に耳を近づけて聞いてたけど、STさんに甘やかさずに声を出させるように離れて！体幹を鍛えないといけないから！って言われたり

あぁ、確かにそうだなって思いました。

相手のためを思うなら、夫が自分でできるようになるためのサポートをするのが大切なんだなって気づきました。子育てみたい。

できるようになったことを忘れずに

明日もひとつずつやっていこ

ぼちぼち、こつこつ、着々と。

夫の面会が終わってエレベーターで1階まで降りるとき、同じフロアから1人の女性と看護師さんが一緒になりました。

その女性が、エレベーターが動き出した直後に「良くなってるって言われたの！退院できるって。寿退院！良かったわぁ」って大きな声で看護師さんに話しかけたんです。

発言の細部までは覚えていませんが、寿退院という言葉の印象が強くて、忘れられずに時々ふと思い出します。

看護師さんは、良かったですねって小声で応えられていました。

同じエレベーターに乗った私に話しかけられたものではありませんでしたが、全部聞こえていますし、なんとも言えない気持ちになって…うちは退院できる見通しがたってないし、この先どうなるのかなって不安でいっぱいだったので、羨ましいし悲しいし…落ち込みました。聞かなければこんな落ち込み方しなくて済んだのに…とも思ったりヤツアタリ。

良くなって退院できるのは本当に良いこと。でもここは急性期の病院で、その場には他にも人がいて、皆さん何かしら抱えている…自分の喜びを大きく声に出すのは病院を出てからにしてほしかったなってのが率直な気持ちでした。

だから、私は気をつけようって思っています。

もし嬉しいことがあっても、それを喜ぶのは病院を出て車に乗ってから。

でも、ブログで良くなったよ！こんなことができるようになってきた！って書いている記事には元気をもらえるんだよなー

この差はなんなんやろう？

その方の苦労も知ってて応援してるから？見たいと思ったタイミングで読んでるから？

何が正解とかはわからないけど、私は気をつけよって思った話です

最初はナースステーションの真横、

その次はかなり離れた部屋、

また近づいて…離れて…近づいて、

ナースステーションの真横に戻って、

最後はかなり離れた部屋に。

で、この部屋移動の時って、ベットと一緒にテレビ台も動くんですね

私はそのことを全然知らなかったのと、病院には指示された物しか持ち込めないと思い込んでたので、OTさんに「ここ（テレビ台）に、家族写真とか貼っておくといいですよ。」って言われて初めて、そんなことしていいの！？って知りました

アドバイスをもらったその日に家族写真を何枚か現像して、翌日にマステでテレビ台にペタペタ貼りました！

たぶん効果はあったと思います

病院スタッフさんも、その写真を見ながら会話を広げてくださったようで、視覚的な効果以外にも色々刺激になってくれたような気がします。

夫からすると、相部屋で周りはカーテンだし、急性期病院入院中はスマホも扱えなかったし、テレビもそんなに見てなくて、目を開けても見たいものがない状態だったのかな。

私はそのことに気づけなかったから、OTさんに教えてもらえてよかったです

ありがとうございます！

『発症直後〜ICUにいた2週間のこと』発症時とその直後のことを書いてみます。2025年のお盆時期、県外から居住県に戻ったタイミングで夫が激しい頭痛を訴え、救急搬送されました。この時、その場に居合わ…ameblo.jp

↑この後、一般病棟に移ってからのことを書きます。

ICUから一般病棟に移った直後は、ナースステーションのすぐ横の部屋で、まだいろんな点滴の管やバイタルを測る複数の器具がついたまま…本当にもう一般病棟に来ていい状態なの？って不安に思ったのを覚えてます。

その後、髄膜炎の治療も2週間の抗生剤投与で落ち着き、徐々に点滴が外れ、主治医の予想に反してCTに水頭症の所見はありませんでした。

それらは良いことだけど…それにしては、傾眠傾向も強く、年齢やどこにいるかがはっきりとわかっていない、カレンダーも読めてるような読めてないような…そんな状況が続いて、水頭症ではないなら何？これが脳卒中後の普通？って、手当たり次第に体験ブログを読みまくった時期でした。

ちなみに、私や子供たちの名前は毎回わかっていたのと、私の話の内容はそれなりにわかっている感じだったので、それが救いでした。

そんな状況が続いた後、経過観察のCTで正常圧水頭症であることがわかりました。

この時は、また開頭手術をしなければならないというショックよりも、原因がわかって良かったという思いの方が強かったのを覚えてます。主治医からも「だんだん良くなっているけど、いまいちはっきりしない原因がわかってよかった」と言われました。完全に同意です。

タップテストで有効性も確認できたので、主治医から「より加速度的に良くなるためにシャント手術をしたい」と説明を受け、VPシャントの手術をしてもらいました。

ただ…私は、シャントをすれば認知機能がすぐ戻ると思っていたんです。2〜3日後には、すごく良くなるかなーって期待してて…だから、翌日、2日後、3日後…とあまり変わらない様子の夫を見るのが本当に辛かった。この時期は面会後の車内に自分しかいないのを良いことに、大泣きしたり不安を声に出して発散し、家に帰ったらなんてことない顔して仕事と母業をしてました。

結局、認知機能が良くなってきたかなって思えたのは、シャント手術から1週間後でした。

それでも一気に発病前に戻るわけではなく、だいたい1〜2ヶ月の周期でぐんっと良くなり、しばらく維持、またぐんっと良くなる、という感じで回復していったように思います。夫とのやりとりが発病前にかなり近いなーって感じたのは、シャントから4ヶ月後くらい（回復期リハビリ病院に移ってしばらくしてから）です。これはシャントだけの効果ではなくて、リハビリによる回復とか単純に時間が経過したことなどの複合的な要因によるものですよね。

話を元に戻して、シャント圧の調整もうまくいっていることが確認された頃合いで、回復期リハビリ病院を選ぶことになりました。主治医や担当PTにおすすめを聞いたり、地元の方々にも聞いて、まとめた情報から夫の希望を聞いて決めました。

第一希望のところに面談に行き、受け入れ可能とのことですぐに転院先が決まりました。スムーズすぎて、人気ないのか？って逆に心配になったくらいです。

転院日は車椅子に乗った状態で、介護タクシーを利用して移動しました。

気になっていた介護タクシーの料金は、高速道路を使って1時間弱の道のりで3万円でした。

皆さんの体験談から高額になるだろうなーとは思っていましたが…同じ距離で普通のタクシーだと2万ちょいかかる道のりが、介護タクシーで3万なら安い方かなって、変に納得しました。

とってもざっくりですが、一般病棟に移ってからはこんな感じです。

一般病棟内での部屋移動が頻繁にあったので、担当の看護師さんも良く変わっていました。でも、私を見かけると声をかけてくださる看護師さんや介護士さんがいて、その方々が夫担当ではない日でも私を励ましたり、一緒に泣いてくれたり、とっても良くしてもらいしました。

転院する夫に「リハビリ頑張ってね！」って病院スタッフさんたちが仕事の手を止めて近寄ってきて声をかけてくださって、応援してもらえると心強いなって知りました。

ICUの期間も合わせると、急性期病院には2ヶ月ちょっとの入院でした。

私のメンタルは不安定だったけど、いつも誰かが優しくしてくれて、支えてくれたおかげでなんとかなったんだと思います。

この時期のことを思い出すのはまだ辛いですが、毎日たくさんの人に支えてもらっていたことを思い出せました。

あの頃も「ありがとうございます」ってよく言っていましたが、今もその気持ちのままです。本当にありがとうございます！

さて、今日もがんばろー

2025年のお盆時期、

県外から居住県に戻ったタイミングで

夫が激しい頭痛を訴え、救急搬送されました。

この時、その場に居合わせて協力してくださった医師が脳神経内科の先生で、「脳卒中疑い」と助言してくださったんです。

そのおかげで、すぐに脳神経外科の当直医のいる急性期病院に搬送してもらうことができました。

そして、居合わせて協力してくださった医師は、偶然にも搬送先の急性期病院にお勤めの方で、主治医に発症時のことを直接伝えてくださったそうです。

優しい方々の協力と、いろんな偶然が重なって、夫はスムーズに搬送していただくことができました。

急性期病院に着いて検査をして、くも膜下出血と診断されてからは、たくさんの書類にサインして、夫の手術が無事に終わることを祈り待ちました。

夫の場合、出血した動脈瘤の位置と形が特殊で、「命に関わる再出血を防ぐ」ことを最優先とした手術になったため、その結果として脳梗塞ができました。

くも膜下出血でよく言われる、脳血管攣縮でできたものではなく、あらかじめ予想されていた結果でした。

主治医からは、搬送当初から何かある度に丁寧な説明をもらい、ちゃんと主治医の経験や考えを踏まえた上で気遣いもある言葉で話してもらって、私の質問にも時間をとって真摯にこたえてくださったので、「この人に任せたい！」って安心してお願いできました。

これは今でも変わりません。

主治医、大好きです。

夫の命を救ってくださった上に、私のメンタルも救ってくださった。

主治医から、発症直後〜ICUにいた2週間で教わったことを残します。あくまで夫の場合のことで、私の記憶を頼りに書いているので、参考程度にお願いします。全て記録は残しているけど、まだ見返す勇気はないです。

・くも膜下出血は、1/3が後遺症なし、1/3が後遺症あり、1/3が死亡と言われており、体感的にもそれくらいの割合。後遺症と一言で言っても、その幅はかなりある。再出血は命に関わる。

・くも膜下出血は発症後2週間が山。この時期に脳血管攣縮が起こる可能性があり、予防効果の期待できる薬を使用する。夫の状態を見て、薬を一度変更しました。

・夫の場合、脳血管攣縮の警戒時期に脳梗塞がすでにあったので、梗塞による脳の浮腫にも対処しなければならない。血管が縮まないようにという対応と、腫れを抑える対応が必要で、この相反するように思える状況のコントロールは主治医がしっかりやってくれました。

・ひとまず、発症後2週間が無事に過ぎることを祈る。諦めのように聞こえるかもしれませんが、やるべきことをやってるからあとは祈るだけ、私にできるのは祈って時間が無事に過ぎるのを待つこと、シンプルでわかりやすくてよかったです。何をどうしたら良いのかわからない混乱状態だったので、祈ることはできる！って思いました。

・脳室ドレナージで穴を開ける部分は、脳の機能的に大きな影響がないとされるところ。髄膜炎にならないために早めに抜去したいが、脳圧のコントロールのために長めに入れておきたい。この見極めが大切で、実際にギリギリのところを狙ってくれました。髄膜炎にはなったけど、軽くてすみました。

・術後すぐは脳圧コントロールのために人工呼吸器を入れて薬で寝ていたので、タイミングを見て人工呼吸器を抜管する流れ。夫の場合、一度抜管したけど再挿管して、二度目の抜管で安定しました。

ざっくり、こんな感じです。

急性期病院に入院中のことは、まだ生々しくてその時の光景や感情まで蘇ります。

でも、今家族揃って一緒にいられることを思うと、夫や私たち家族を支えてくれた全ての人に感謝の気持ちでいっぱいです。そして、不自由さを抱えながらも毎日努力する夫にも感謝です。

感謝の気持ちがベースにあれば、腐らずにいられる気がします。

今日もがんばってる

午前中の自主トレおわりー！

だいたい1週間が経過しました

ちゃんとサポートできるかなって

退院直前は不安だったんですが…

退院日には遠方の急性期病院を受診し

その後もかかりつけ眼科受診からの

大きい眼科を受診する病院リレー

その間に外来リハビリも1時間。

ついでに子供の病院受診も挟む。

平日4日間に詰め込む。

結果、案ずるより産むが易し

なんとかなりました。

病院に行く日は疲れたけどねー

なので、ようやくこの三連休で

夫のいる生活を楽しめた気がします

夫の今の状態がわかってきて、

やるべきことが定まって

自主トレメニューも決まってきて

現状とやるべき事を把握できたから

複視、バランス障害、構音障害、失調、

ぜんぶ良くなって欲しいと願いつつ、

今できることを1個ずつやるしかない

夫を助けてくださった全ての人に

心から感謝しています。

そして、日常生活を送る中で

まだまだ回復しますよって

言ってくれた主治医を信じて

がんばろーーー！

子供→私の順番でインフルB感染リレー

仕方ない。仕方ないんやけど、

退院日延期をお願いする申し訳なさで

体もしんどいけどメンタル弱る。

ようやくインフル隔離期間終わるけど

熱がなかなか下がらなかったせいもあって

体は完全に病み上がりのだるさ増…

それにしても、6日ダウンしただけで

体はこんなにいうこときかないなら、

もっと長くベットにいた夫は

どれほど頑張ってるんや…と…

想像できないほどの頑張りに気づく

そんな夫は、T字杖ついて

歩いての退院になる予定です！

インフルで2週間面会に行けてないから

私のサポート練習は何もできてませんが

なんとかなるわなんとでもなる

勇気　やる気　元気ー！

ChatGPTデビューしました。

私はわからない状態が続くのが苦手。

だから、わかろうとして聞いたのに

医師は最高〜最悪のえぐい幅で話すし

セラピストは確実なこと以外答えられない。

単にわからないから教えてください

って気持ちだったのに、聞いた後は

…で、結局どういうこと？？？って

混乱が追加されてしまった

だから、人生の先輩に

混乱もそのままに意見を求めたら

とってもナイスな考え方を授けてもらって

落ち着きを取り戻しました。

ありがとうございます！

そして、落ち着いた後に

AIなら何か答えてくれるかも？と気づいて

初めてChatGPTを使ってみた。

今後の回復の過程はどんな感じ？って。

結果、聞いてよかった。

しっかり答えてくれた。

目安がわかると混乱もなくなるし

今後の生活の参考にもなる。

そして、希望にもなる。

チャッピーは思考を整理するのにいいね。

がんばろ