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<title>たくさん食べれる日まで -小児腸疾患を抱えて-</title>
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<description>ヒルシュスプルング病広範囲型、好酸球性腸炎、食物アレルギーをもつ4才の息子の日記です。大腸全部&amp;小腸の1/3を切除してます。現在は免疫抑制剤とアレルゲン除去しながら、元気に幼稚園通ってます。食べれるものが増えること、体が大きくなることが目標です。</description>
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<title>GWの記録</title>
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<![CDATA[ <div>今年のゴールデンウィークは、息子にとって初めての旅行、熱海へ行ってきました。<div>なぜ熱海かと言うと、、</div><div>1時間ちょいで行けて楽だから。</div><div><br></div><div>GWのちょっと前から鼻水出てて、</div><div>クラスではインフルエンザがちらほら出てて、1週間前には嘔吐、とゆう微妙なコンディションの中、、</div><div><br></div><div>お料理が売りの旅館だったので魚料理を存分味わってきました。</div><div>息子のアレルギーも事前に伝えてたので、卵乳は除去してくれました。</div><div>パパはカサゴのから揚げがお気に召したもよう。</div><div>量が多くて本当食べきれなかった。</div><div>息子ももりもり食べました。(お腹にきてたけど、、）</div><div><br></div><div>あとはプール入ったり、</div><div>海に足を入れたり、</div><div>パワースポット行ったり、</div><div>商店街でお買い物したり。</div><div><br></div><div>1泊なのであっという間。</div><div>帰りは疲れて息子、歩くの大変でしたが</div><div>よくがんばりました。</div><div><br></div><div>ちなみに、行きはスーパービュー踊り子号、</div><div>帰りは普通の踊り子号。</div><div>スーパービューのほうが最高でした。</div><div>新幹線より10分遅いけど、眺めは最高だし、座席も広いし。</div><div>次また同じ方面に行くことがあったら絶対スーパービュー踊り子号を選びます。</div><div><br></div><div>おみやげに買ったごま団子とあじの開きも美味しかったです。</div></div>
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<pubDate>Wed, 24 May 2017 22:09:24 +0900</pubDate>
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<title>胃腸風邪</title>
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<![CDATA[ 息子、入学してからはじめてお休みしました。<br>木曜の朝に腹痛と嘔吐3回。<br>熱はなく、<br>腹痛もその時だけで吐いた後は割とすっきりした顔。<br><br>私のルールとして、<br>吐いたあと30分は絶飲食<br>3時間は水分のみ<br>6時間後から固形(おかゆやゼリー）O.K.<br><br>なのでそんな感じでお粥も食べて。<br>食欲はある。<br><br>今日は3日目の土曜なんだけど、<br>水様の下痢便が1000cc近い、、<br>水分と塩分しっかりとってるから脱水の顔ではないけど。<br>あと咳も始まった。<br>やっぱ風邪だな。<br><br>ここのところ、仲良くなったお友だちが<br>朝の体調チェック時に毎日のように「お腹痛いです」と言ってたらしいから、うつったな。。<br>世間的にはインフルエンザも流行ってるらしい。。<br><br>ちょうどゴールデンウィークあたり体調崩す人が多い、と先生が言ってたけど、大当たりです。<br><br>ゴールデンウィークの最後に一泊で旅行　に行く予定なので、なんとしても風邪治したいです。
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<pubDate>Sat, 29 Apr 2017 22:05:11 +0900</pubDate>
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<title>小学校生活</title>
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<![CDATA[ 入学して3週間め。<br><br>息子も5時間授業が始まり、<br>少しずつ新生活に慣れてきました。<br><br>保護者会も終了！<br>私は役員にはなれず。(みんな低学年での役員を狙ってるから立候補だらけでジャンケンで負けた）<br><br>今日は面談でした。<br>息子は精神的に不安になるとチック症が出てしまうんですが、ちょっとひどくなってます。<br>先生も気づいてた。<br>家では特に私が怒ったときに目をパチパチさせる。<br><br>忘れ物が多くて毎日のように怒ったり、<br>宿題のプリントも、字をきれいに書けなくて何度も何度もやり直しさせて、、<br>って話をしたら、先生に<br>1年生は特に褒める事が大切、<br>出来ないことに目を向けるより、<br>例えばちょっとしたお手伝いとか、子供がやりたがることを仕向けて、たくさん褒めてあげる。<br>そうすれば自信がつく、と。<br>わざと褒められるような事を仕向ければ、親としても気が楽でしょう、とアドバイスをされた。<br><br>保護者会のときも、1年生は出来ないのが当たり前、親はおおらかに見てあげてくださいと言われた。<br><br>それがなかなか難しいのです、、<br>反省点いっぱい。。<br><br>授業は頑張ってるみたいで、一生懸命手を上げたり、<br>お友だちとも楽しく過ごしているようす。<br>(相変わらずペラペラおしゃべり過ぎて注意されてるみたいだけどね）<br><br>給食のときにお弁当届けに行くと会うんだけど、まぁにこにこ笑顔で寄ってくる。<br><br>帰ってくると、同じマンションの幼稚園からの友達の家にいったり、呼んだり。<br>パワーはまだまだ有り余ってるみたいです。<br><br>体育の授業でかけっこのタイムをはかったり、競争したみたい。<br>一番ビリだった、、と言っていた。<br>女の子にも勝てなかったのが悔しかったみたい。<br>かけっこは大好きみたいで、伸ばしてあげたいな～<br>5月には運動会もあります。<br><br>こんな感じで、少しまだそわそわしながらも小学校生活を送っています。<br>お腹の事情は別で更新します。
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<link>https://ameblo.jp/nako228/entry-12268673447.html</link>
<pubDate>Mon, 24 Apr 2017 22:42:14 +0900</pubDate>
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<title>給食スタート</title>
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<![CDATA[ 入学して早くも10日経ちました。<br>最初の2日間は教科書が重くて、テンション下がってたけど、3日目からは楽しい！と通ってくれています。<br><br>忘れ物多くて私は叱ることが増えたけど、、💦<br><br>入学直後にも担任、養護の先生、栄養士さんと面談して詰めてきた給食。<br><br>本日よりスタートしました！<br>うちはまだよく煮込んだ一部の野菜しか食べられないし、乳もほぼ除去、卵も調子よい時しか食べれないので、<br>●お弁当持参<br>●一部だけ給食＆一部お弁当<br>●牛乳がわり→エレンタールとゆう形。<br><br>今日は初日なので何とかして食べさせたく、乳入りのカレーライスだったんだけど思い切って食べさせました。<br>バターは調理過程で使うので除去できず、最後にふる粉チーズは除去。<br>息子専用のアレルギー対応カレーとゆうことで特別に配膳車にのってくるそうです。<br><br>お昼に薬＆サラダ＆エレンタールを届けにいったら、息子さっそく給食当番でした。<br>みんな割烹着＆ぼうし＆マスク着用。<br>当番以外の待っている生徒もマスク着用。<br>衛生面、結構気をつけてるんだなー<br><br>初めてのことでいろいろ忘れないように、息子にメモを渡してました。<br>薬をのむこと<br>カレーライスは半分くらいにすること<br>など、、<br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20170418/07/nako228/0f/4d/j/o0512069513916561953.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170418/07/nako228/0f/4d/j/o0512069513916561953.jpg" width="512" height="695"></a><br><br><br>で、帰ってきた息子に聞くと、<br>美味しすぎてカレーライスは完食とのこと。。<br><br>先生からも電話があり、薬ほぼこぼして飲んでないらしい。。<br>そのことを息子に問い詰めると「ママに怒られると思って言わなかった」とのこと。<br><br>もちろんそっちのほうが大激怒。<br><br>ま、正直に言ってたとしても怒っちゃってたかな、だけど。<br><br>帰ってからも今のところお腹の大きな崩れはなし。<br>大丈夫だといいな。<br>ちなみに、明日は食べられるメニューがなかったので、お弁当です。<br><br>キャラ弁がいい、と言われたけど作れません。<br><br>少し調子が上向きかもしれません。
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<link>https://ameblo.jp/nako228/entry-12266594549.html</link>
<pubDate>Mon, 17 Apr 2017 22:55:42 +0900</pubDate>
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<title>入学</title>
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<![CDATA[ 昨日は息子の入学式でした。<br>天気も良く暖かく桜もきれいで良い日取りでした。<br><br>息子は3クラス中の1組。<br>担任の先生も他の小学校から赴任してきたばかりみたい。<br>学年主任兼なのでそこそこベテランかと。<br>体育館での入学式が終わると、<br>教室に分かれ、記念撮影と担任の先生からの挨拶。<br><br>教科書やノート、お道具箱の中身、<br>全部持ち帰りで重い重い。<br>さっそく私は名前づけ三昧です。<br>あと提出書類も山ほど～<br><br>クラスは、同じ幼稚園からの男の子は息子ともう一人しかいないから、ほとんどが知らない子。<br>(隣のクラスになぜか同じ幼稚園の子が集中。。）<br>新しいお友達、たくさん出来るといいな。<br><br>新生活のスタートです。
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<link>https://ameblo.jp/nako228/entry-12263529242.html</link>
<pubDate>Fri, 07 Apr 2017 21:21:36 +0900</pubDate>
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<title>お腹の調子</title>
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<![CDATA[ 2月頃からなんだかお腹の調子が今一歩な息子。<br>3月に入ってもお粥～軟飯あたりをうろうろしてます。<br>卵、乳も全く食べてない。<br><br>何かしら風邪のウィルスのせいかな？なんて思ったりしてるけど、時々心配になります。<br>前みたいに好酸球が悪さしてたら、、なんて。<br>でも腹痛、血便が続いてるわけじゃないから大丈夫かな。<br>どんな風に不調かというと、<br>ただお腹がパンパンに張ってて、カテーテルを30㎝入れてもガスが抜けないとか。<br>お腹がガチガチに硬かったり、<br>少し便量が多かったり。<br>調子よいときのお腹とは確実に違う。<br><br>夏休みも不調だったけど1カ月くらいで治ったから、季節の変わり目はお腹おかしくなるのだろうか？？<br><br>不調が長いよ～<br>息子も食事制限だらけでストレスたまってると思います。
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<link>https://ameblo.jp/nako228/entry-12260545087.html</link>
<pubDate>Tue, 28 Mar 2017 22:07:57 +0900</pubDate>
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<title>卒園</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/nako228/amemberentry-12259664802.html</link>
<pubDate>Sat, 25 Mar 2017 22:26:48 +0900</pubDate>
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<title>熱6日目</title>
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<![CDATA[ 息子、先週の水曜から熱続いてます。<br><br>3/1(水）夜39.1　腹痛<br>3/2(木）38.7<br>3/3(金）38.5<br>3/4(土）38.0<br>3/5(日）40.4<br><br>病院で2日目と5日目に検査しましたが、<br>インフル陰性<br>CRPも2日目0.8、5日目1.8と<br>ちょっと高め程度。<br>ただのウィルスの風邪との診断。<br>腹痛も初日のみで、下痢も嘔吐もない。<br>鼻水と咳はひどい。<br><br>今日で6日目だけど、日中で38度台。<br>よくなってきたのかな？<br><br>昨日救急に行ったときに、近くにノロっぽ<br>い今にも嘔吐しそうな大人の人がいた。<br>病院こわいよ～<br>また感染したらどうしよう、とヒヤヒヤだよ。<br><br>卒園まであと少し、<br>幼稚園行きたいのに行けない息子。(&gt;_&lt;)
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<link>https://ameblo.jp/nako228/entry-12253840489.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Mar 2017 13:28:52 +0900</pubDate>
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<title>新１年生保護者会と給食のこと</title>
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<![CDATA[ この間、小学校の新一年生保護者会に行ってきました。<br><br>校長やPTAからの話、<br>交通安全、登校班の話、<br>給食、授業料の口座の話、<br>準備する持ち物の話など。<br><br>食物アレルギーの申請書(学校指定）、医師からの診断書も提出。<br><br>そして今日は、書類を届けるのと<br>管理栄養士の先生と話す予定だったけど先生が体調不良で休みとのこと。<br><br>代わりに養護の先生と少しだけお話し、<br>今月の献立表(成分とグラムつき）をいただいてきました。<br><br>給食の中でどれくらい食べれるか、次回面談をしてくださるそう。<br><br>献立表見たけど、、、<br>うーん。<br>アレルギー的には乳だけ除去。(食パンはO.K.）<br>だけどやはり野菜が、、厳しいかなぁ。<br>野菜たっぷりで昔では考えられないほど本当美味しそうなメニューなんだけど、、<br>どれも繊維たっぷりメニュー。<br><br>ごはんですら豆ご飯とか、五目ごはんとかが多い。<br>野菜サラダは論外、<br>スープとかも葉野菜、しいたけ、こんにゃく、豆、わかめ、とたっぷり。<br><br>例えば煮物の中から1～2品とか、<br>ラーメンの具無しとか、<br>カレーの中から大豆だけ食べない、<br>魚の上の白ごまを取って食べる、とか<br>豚汁のしいたけ、ゴボウは食べない、<br>とか。<br><br>怖くて試せてないよ～<br>茹でたキャベツとかも全部詰まるのに。<br>チューブでうまくとれなかったら吐いちゃうのに。<br>万が一詰まってイレウスで手術、、なんて最悪のこと考えるとなかなか試せないです。<br><br>今食べれるのは、よく茹でた<br>ブロッコリー<br>大根<br>人参<br>きゅうり(皮むき）<br>玉ねぎ<br><br>白菜、キャベツはとろとろに茹でたものなら。<br><br>炒めた野菜は試してません。<br><br>次回、面談の際は<br>給食のこと詰めて話してきたいと思います。
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<pubDate>Thu, 23 Feb 2017 21:26:06 +0900</pubDate>
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<title>今月2回目の嘔吐</title>
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<![CDATA[ <p>息子、今月に入って2回目の嘔吐です。<br><br>前回2/7は、風邪をひいてる最中での嘔吐で、一晩で12回も吐いたので絶対ノロ！と思ったけど、翌日はけろっとして腹痛なし、食欲ありだったので、病院にも行かず、おそらくただの消化不良と判断しました。<br><br>そして今日、前回の嘔吐から12日。<br>前回の嘔吐後の復活が早かったので、もう特に気にせず何でも食べさせてました。<br>そういえば昨日はバレンタインにもらったチョコパイ(卵乳入り）も試したんだった、、、<br>そのせいかな？<br>寝る前のチューブ(ガス抜き）では、少しお腹はってるなぁと思ったけどだいぶ便もガスも抜けたから特に気にしてなかったのに。<br>ノロじゃないといいなぁ。。。<br>一応幼稚園ではノロは流行ってなかったはずだけど、世間的には流行ってますね。(&gt;_&lt;)<br><br>念の為、ノロ対応の塩素消毒しまくりです。<br>前回も布団やらシーツやら全滅で、消毒→洗濯が大変だった！<br><br>毛布やシーツ、タオル類は余分に持ってないとダメですね。<br>特に冬は。<br>雨の日は特に最悪。。<br><br>息子、さっきまで3回吐いてるけど、<br>2度め以降は用意したトレイに上手に吐いてます。<br>変な言い方だけど、慣れたもんです。<br><br>明日は幼稚園休ませる予定。<br>早く治ればいいな。<br>脱水要注意です。</p>
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<link>https://ameblo.jp/nako228/entry-12249466069.html</link>
<pubDate>Mon, 20 Feb 2017 01:28:56 +0900</pubDate>
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