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<title>namero's liberty</title>
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<description>ALSと闘っている者です。当初は考えていませんでしたが、気管切開をしました。完治する治療を心待ちにしています。</description>
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<title>優しさの重ね着</title>
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<![CDATA[ <div><div>　嬉しいサプライズがありました。以前一緒に働いていた方から手編みのセーターが届きました✨しかも、完成度が素晴らしい！既製品と言われても納得の作品です。</div></div><div><br></div><div>　優しさも受け取りました。ありがとうございます！</div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210223/11/namero-2021/73/bb/j/o1080144014900695648.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210223/11/namero-2021/73/bb/j/o1080144014900695648.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br></div></div>
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<pubDate>Mon, 15 Mar 2021 08:30:06 +0900</pubDate>
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<title>思うこと</title>
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<![CDATA[ 　あまり後ろ向きなことを考えたくないのですが、ちょっとしたつぶやきとして、書かせてください。<div><br></div><div>私、この病気になる前から、生きることについて考えていました。それは、人間も自然の一部であり、運命に抗わず生きていこうということです。だから、延命措置なんて考えていなかったし、死ぬ間際に「いい人生だったなあ」と思えれば満足と。しかし、今こうして体に穴を開け、人工呼吸器に繋がれているのは、理由があるのです。夫の「延命措置をしてくれないと、救急車も呼べず、苦しんでいるのを見ていることしか出来ない。そんなことできない。」という言葉です。夫は泣いてました。私は、家族にそんな辛い思いはさせられないと思いました。</div><div><br></div><div>　先日、主治医に「治療法もないのに苦しんで死を待たなくてはいけない。安楽死がないなんて理解に苦しむ」と言い困らせてしまいました。しかし、生きることについて、もう一度真剣に皆さんに考えてほしいです。毎日苦しみながら死を迎えることしか出来ないのでしょうか。生きることは大切なことです。しかし、現代の医学でどうしようも出来ない病気についてはもう一度その意義…生きる意味を考えてほしい。そう思います。訪問看護のQちゃんは、我々は生かされていると。それもわかります。でも、苦しみを耐えるのは私です。そのくらいの権限は、持ってはいけないのでしょうか。</div>
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<pubDate>Sat, 13 Mar 2021 08:30:57 +0900</pubDate>
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<title>どしどしお願いします</title>
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<![CDATA[ 　この病気になって、皆さんビジョンをしっかり持ってお仕事されているな、と思うことが度々あります。特に看護の方々の献身的なお仕事振りには頭が下がります。<div><br></div><div>　仕事は、人のためにするもの。そう考えると、世間を賑わせているような不祥事はぐっと減るのではないでしょうか。自分のステイタスのため、お金のためを前面に出すと、厄介なことになります。</div><div><div><br></div><div>　テレビで、宇宙飛行士の野口聡一さんが、ips細胞の研究を宇宙でしていると。素晴らしい！ALSとは直接関係ないかもしれませんが、こういうニュースは私に勇気を与えてくれます。<div><br></div><div>　毎日苦しいですが、もう少し辛抱して新薬出現、待ちます！！重ね重ね、研究者の皆さん、頑張って！生きる望みを与える、素晴らしいお仕事です。</div></div></div>
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<pubDate>Thu, 11 Mar 2021 08:30:33 +0900</pubDate>
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<title>恩師</title>
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<![CDATA[ 　数年前、ひょんなことから高校２年の時の担任の先生に出会いました。先生は、30年経っても私のことを覚えていてくれて、それだけでもありがたいのに、一枚のメモを下さいました。<div><br></div><div><br></div><div>「実家で片付けていたら出てきたのよ。あなたのことよ。メモだから、いいことばかりでなく、悪いことも書いたんだけど…」と。</div><div><br></div><div><br></div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210219/13/namero-2021/e5/11/j/o1080102214898669068.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210219/13/namero-2021/e5/11/j/o1080102214898669068.jpg" border="0" width="400" height="378" alt=""></a></div></div></div><div><br></div><div><h2><hr></h2><div>にこにこしたおかあさん</div></div><div><br></div><div>ダンス部ではりきっている</div><div><br></div><div>真面目で他人のことを思いやる気持ちにあふれてるやさしい生徒である。</div><div><br></div><div>家庭内の温かな雰囲気が感じられる</div><div><br></div><div>クラブの部長としての責任も充分心得それが学業の面にも良く反映している</div><div><br></div><div>今後も気をゆるめることなくがんばってほしい</div><div><hr></div><div><br></div><div><br></div><div>せんせー、私にとってはこれ以上ない誉め言葉〜✨嬉しいっす。</div><div><br></div><div>でも…最後の一文は、当時なーんか気の緩みを感じたのよね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png" alt="えー" width="24" height="24">と。</div><div><br></div><div>ですよねー。ただでは終わりませんよねー。この後、自分頑張ったか不明ですが、良き高校時代でした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>　　　　　　　　　　　　　　　　</div><br><div>　　　　　</div><div><hr></div>
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<pubDate>Tue, 09 Mar 2021 08:30:06 +0900</pubDate>
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<title>挑戦！</title>
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<![CDATA[ 　ただ今1000ピースジグソーパズルに挑戦しています。<div><br></div><div>　前回のものも難しかったのですが、</div><div><br></div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210215/12/namero-2021/10/80/j/o1080081014896753560.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210215/12/namero-2021/10/80/j/o1080081014896753560.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><br></div></div><div>今回のはもっと難しい💧</div><div><br></div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210215/12/namero-2021/22/99/j/o1080081014896753567.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210215/12/namero-2021/22/99/j/o1080081014896753567.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><br></div></div><div>一見前回のものの方が難しいように思われますが、これ、裏にＡからFまでの記号がありました。今回はヒントなし。息子には、「よくこんなのやるねー」と。<br></div><div><br></div><div>　指先のリハビリも兼ねて、気長にやってみます。ピーナッツの可愛い絵が出来上がりますように。</div>
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<pubDate>Sun, 07 Mar 2021 08:30:21 +0900</pubDate>
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<title>うちの息子</title>
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<![CDATA[ 　高校生の息子を紹介させてください。<div><br></div><div>　いいヤツですが、自分に甘いです。勉強よりゲームに流れてしまいます。だから、家にスイッチがあることは内緒にしていました。バレましたが！</div><div><br></div><div>　しかし、意外性があります。先日は、私の介護用ベッドのリモコンが動かなく、主人が業者さんに電話をしていたら、ベッドについているボタンを押し、あっという間に解決してくれました。</div><div>　また、これも先日あった大きな地震の時には、2階のリビングからいち早く1階の私の寝室に駆け降り、「次揺れたら2階に行くからねっ」と。その咄嗟の判断に心打たれる母でした。</div><div><br></div><div>　とにかく彼に望むことは、今のうちに力を蓄え、将来社会に還元できる人になって欲しいということです。人のために働く人に。大きなビジョンをもってもらいたいです。</div><div><br></div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210216/06/namero-2021/3e/45/j/o1080081014897128146.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210216/06/namero-2021/3e/45/j/o1080081014897128146.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div>&nbsp; &nbsp;初めは息子に吠えまくるメロでしたが、最近家族として認めてくれています。良かった❤️</div></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 05 Mar 2021 08:30:18 +0900</pubDate>
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<title>プチ入院</title>
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<![CDATA[ 　先日、在宅で初カニューレ交換をしようと思いましたが、先生からダメ出しが。結局再度入院し、カニューレの穴を広げることになりました。<div><br></div><div>　前回の入院は、気管切開の手術で年末年始の１ヶ月！早く退院したかったのですが、出来るケアマネさんが、年始は準備が整わないからまだ待っとり〜と適切なアドレスを。それに比べたら、今回の入院は、小旅行並みです。</div><div><br></div><div>　入院するといつも廊下を歩いて歩数を稼ぎます。今日で入院2日目。また、3000歩目指してがんばります。優しい看護婦さんたちは、すれ違う度に笑顔を振り撒いてくれます❤️</div>
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<pubDate>Wed, 03 Mar 2021 08:30:07 +0900</pubDate>
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<title>ドライブに連れていって</title>
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<![CDATA[ <div><div>　携帯用呼吸器を購入したのでドライブに行きました。娘の大学と新宿です。大学は、入試のため、入れませんでした。今年大学生になった娘は、可哀想に2、3回しか通学していないそうです。</div></div><div><br></div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210214/15/namero-2021/3d/52/j/o1080133114896265137.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210214/15/namero-2021/3d/52/j/o1080133114896265137.jpg" border="0" width="400" height="492" alt=""></a></div><br></div></div><div><br></div><div>　新宿は、都庁を車窓見学。歌舞伎町は、結構人がいました💧</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210214/15/namero-2021/75/f0/j/o1078144014896262209.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210214/15/namero-2021/75/f0/j/o1078144014896262209.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210214/15/namero-2021/96/35/j/o1078144014896262212.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210214/15/namero-2021/96/35/j/o1078144014896262212.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div></div><div><br></div><div>　早くコロナが収まり、ALSも治る世の中になりますように！</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 01 Mar 2021 08:30:19 +0900</pubDate>
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<title>師匠</title>
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<![CDATA[ 　ブログをやり始めてまだまもない私。なぜやり始めたかと言うと、同じ病気の人と交流を持ちたいということと、やまいもさんのブログに感化されたからです。だから、やまいもさんは、私のブログ師匠でもあります。<div><br></div><div>　やまいもさんの凄いところは、</div><div>①情報収集能力が素晴らしい</div><div>②いつでも前向き</div><div>というところです。</div><div><br></div><div>　やまいもさん、許可なく勝手に記事にしてごめんなさい。やまいもさんを見習って、隔日で同じ時刻…朝8時半にアップするよう、設定しました。こんなところまで真似してごめんなさい。先日は、もっと反応のあるブログにするには…の質問に優しく答えてくださり、ありがとうございます！そして今日もアップします💪</div>
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<pubDate>Sat, 27 Feb 2021 08:30:35 +0900</pubDate>
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<title>4⚪︎周年</title>
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<![CDATA[ 　迎えられました！4⚪︎回目のお誕生日❤️早生まれで良かったなあ、と歳をとってから思います。<div><br></div><div>　母は、自分の子供が５０近くになるなんて、信じられない〜と言います。そんな母は、70を超えても元気元気。大体小さい頃から具合が悪く伏せてる母は、見たことありません。また、気持ちも前向きで強いです。私が病気になっても、「自然治癒する道もある」とか、「薬なんて、ぽっと出来る場合もある」と後ろ向きな発言はしません。</div><div>先日、私が「病気と闘わず、上手く付き合っていくよ」と言うと、母が「でもやはり私は病気に出て行ってもらいたい」と。親だなぁと思いました。</div><div><br></div><div>　娘の私は、母に車椅子を押させたり吸引をさせたりしながら、親不孝だな…と思います。</div><div><br></div><div>　神様！親孝行をしたいので、どうか病気を治してください。</div>
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<link>https://ameblo.jp/namero-2021/entry-12656191663.html</link>
<pubDate>Thu, 25 Feb 2021 08:30:27 +0900</pubDate>
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