私はとても気持ちが弱い人間です

先生に言われてから

その症状が深刻化してから

その時落ち着いていろんな対策が考えられる気がしません

まだ心に余裕があるうちに

色々できることをしておこうと思いました

まずは当たり前だけどないと生死にかかわる実現していない問題がありました

自宅で人工呼吸器生活となったときの予備電源の問題です。当然呼吸「器」ということから電気を必要とすることは当たり前

だから一次的な停電や災害時の停電が命取りとなります。

自宅で人工呼吸器を利用する人はALS以外でも多くいます

私の自治体では災害時に各自治体に共有の自家発電機、蓄電器があると言うだけです。

他県では人工呼吸器となった市民に自家発電機、蓄電器の貸与の制度があるところもあると聞きました。

症例や該当数が少ない事象だし、医療パートは当事者でなければいくら幅広く目を通している市や県でも事象に気づきにくいかもしれません。

誰か言ってくれるよね

気づいてくれるよねとか

呑気に構えている暇はないので

まだ初期症状であるうちに検討してもらって、確実に必要となるとき、間に合うように

蓄電器や自家発電機の支援制度やサポートのお願いしました

現実と向き合うのはしんどいし

コミニケーション苦手な私だけど

いち日一歩でも。

私自身まだ受け入れられていない事実で同じことを2回書く力が昨日はありませんでした。

日記を書くのも本当は怖いです。

昨日主人の両親に難病ALSについて報告しにゆきました。

義父さんは認知症で、これまでは一方的によく話す人でしたが昨日は一言もお返事ありませんでした。

話が重くて返事の言葉が見つからなかったのか

理解できなかったのか

新年に挨拶行った時には私たちがまだ結婚して直後くらいに思えていたような会話内容でした

お母さんはだいたいわかってくれたと思うのですが、それでも高齢なので病気の深刻さがどれくらいわかっているのかよくわかりません

お兄さん夫婦は共に統合失調症で口を開けてぼーっとしている感じでした。それでも弟にお兄さんなりの心配の言葉などがあったと思います　

お姉さんはとてもしっかりされていて、力強くも包容力がある方です。私からは伝えにくい家族の信頼があるから言える強い激励、あきらめるな、希望を捨てるなと言ってくれました。とても苦労されて大変なお仕事を続けられてもいます。

2人で旅行に行けるようにとお金まで渡してくれました。頭が上がりません

家族の前では自分のことを受け入れたとつたえた主人はかっこよかったです。

そう言うしかなかったと思います。自分自身に受け入れろと言い聞かせてるようにも感じます。

それでも気丈につたえた主人はかっこよかったです。

わたしが一番弱いかもしれません。

到底受け入れられないし、泣いてたら余計主人に心配や自分はほんとにやばいんだと自覚させてしまうと思ってなるべく普通を目指します

一日一日が大事です。普通でいいのか

やれることやらないとって焦ってしまいそうです

変わらず仕事に行っているし

そのうえ指先が使いにくいから疲れやすくなってると思うのに、今のうちにできること！ってたくさん詰めたらお互い疲れてしまいそうです。

ペース配分もわかりません

わからないことばかりです

今日も仕事に出かけました。いつもどおり帰ってきてくれますように。

薬が効いてほとんど進行止まったみたいになってほしいです。ほんとにほんとに。

慌てず、慌てずとおもっても

どんどん身体が動かなくなると聞くと

はやく、はやく色々しなきゃと思ってしまいます

主人のご両親のおうちに、お姉さんとお兄さん夫婦も来てました。

自分で自分の余命を話すのは怖かったし、わかってるとはいえ繰り返し自分の口で色んな人に私はこうなりますと説明するのは酷だったと思います。

それでも気丈につたえた主人はとてもすごいと思ったし、かっこいいと思いました

お父さんは認知症が進んでいて話に返事がありませんでした。内容を理解しているのか、私たちが誰かわかっているのかなと言う感じ

お母さんはなんとなく理解したと思うけど高齢なのでどれだけ重篤な状況かわかってくれたかわかりません

お姉さんはとても力強く、いろんな情報を教えて考えてくれて受け止めることもやるべきことも、希望を捨てないこともすべて私の口から届けにくいことも兄弟の絆と信頼で話してくれて励ましてくれました。

今まであまり交流のないお姉さんでしたが、タフで人を想う心のとても強く、そして実行力もある素敵な人だなとおもいました。

お兄さん夫婦は二人ともが心の病気で障害手当をもらっているんですが、それでも弟を気遣ってくれているのはわかりました

変えることのできない運命

主人は自分では受け入れたと家族に話してましたがそんなにおいそれと飲み込めるわけもなく、迷いや不安や恐怖があるとおもいます

それでも気丈にあろうと、笑ってくれます

素敵な主人です

まだ受け入れられないし悲しいです

きっとずっとです

わたしも長い仕事の締め切りから少し余裕でたところで、近くのスパセンに行きたいと知る前から思ってました。2人でよく行くお気に入りのスパセンです。

心は収まらないけどさっぱりしました。

いつも通り振る舞おうとする夫が好きです。

一日一日が大事です。

でも焦ってあれもこれもと、仕事もしてるのに休日に詰め込んだら2人とも体を壊しちゃいます

焦らず、でもだいじに過ごしたいです。

スパセンのあと、私の展示を見に銀座に行きました。作品の引き取りもあったからです。

交通会館の初代でご飯をしました

私のお気に入りの蕎麦屋さんですが美味しいと食べてくれて嬉しいです

スパセンに展示と、詰め込みすぎたかな。

展示では知り合いの作家さんが少し話を聞いてくれました。職業柄、性格柄、あまり人と話すことがないのでうまく話せたかも分かりません

怖いのは本人

私は寂しさの独りよがりでしょうか

夫婦でありながら兄妹のように自由な家族でいたわたしたちです。

来週もらう薬が効いて進行がずっとずっと遅くなればいいです。

ご飯も味がしなくて、食べられなくて、たった3日で2キロ落ちました。

付き合いたての時みたいに、くっついてました。腕の筋肉がピクピク動くのを感じて

とまれ、とまれ、

進行がずっとずっと遅くなれ

私から奪うなと

なにに対してかわからず心で繰り返しました

ところでタグに使う言葉、闘病て言葉、イヤですね

確かに戦うんだけど

怖いこと

苦しいこと

あえてそう言っているようで心が痛くなります。

病活と言いたいです。

戦う、苦しむじゃなくて、病気と寄り添う。そう思いたい。難病にそんなやわなことが言えるのか、わからないけど

先に地域の包括センターの人に相談にいきました

自分の病気を受け止めるのにいっぱいいっぱいの夫が自分で調べるのは酷です

先にわたしが少しでも知恵を持っていれば安心だと思いました

包括センターの方はとても親身に相談に乗ってくれて、どんな介護のサポートや医療補助があるのか教えてくれてちょっとだけ、ほんのちょっとだけ落ち着きました

母のかわりに父の介護をしていたとき、ケアマネさんや包括センターに連絡できることを知りました。一人で全部やらなきゃいけないわけではないことを知っていただけすこし余裕でました

わたしはこれまで日記やブログの類を、うまく書き続けられなかった人間です。

ズボラな人間です。

子供はいません。

40後半、夫とふざけあったり喧嘩したり。各々の仕事を自由にこなし、特に家族会議などもせず、2人だからと気ままに過ごしてきました。

なんとか、日記をひと言二言でものこしたい、のこさなきゃいけないんです。

大事な夫の事を忘れない為に

5月頃から指先の違和感を覚えていたらしく。

6月は整形外科と脳神経外科と、外来診察を回り、検査入院の結果…

まだ若いのに、ALS（筋萎縮性側索硬化症）を告げられました

ショックでしかありません。

笑って手をつないで歩いて子供はいないけど一緒におじいちゃんおばあちゃんになるんだと思ってました

聞いた日、たくさん泣きました。

普段泣かない夫も泣きました。

2日経った今日もそのことに気持ちが向くと泣いてしまいます。

でも、一日も無駄にできないんです。

ズボラな私ですが、大好きな夫の毎日のこと残したいんです。

7/8日に診断を受け

難病指定の書類をもらいました。

たくさんあって提出方法もわかりませんでした。

夫は頑張って入院中に書いたようです。

自分のことを書くのは怖かったと思います。

夜に通話したとき泣いてました

9日に退院して、周りに伝えました。

何も食べられなくなりました。

症状をYouTubeで見て心が折れました

履歴にのこってしまい、おすすめにそれだけ出てくるようになり地獄でした

まだ、指先が不自由なくらい。

早く薬をもらって進行を遅くしてほしいです。