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<title>難病のクラゲ@線維筋痛症と慢性疲労症候群もちの日常</title>
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<description>病気治療しながら、最近は「就労移行支援事業所」でリモートにて訓練を受けています！★難病（病気）について線維筋痛症慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）ムズムズ脚症候群など</description>
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<title>初めまして♪難病&amp;障害持ちのクラゲです！</title>
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<![CDATA[ <h4></h4><h3>初めまして！<font size="5">クラゲ</font>と申します🪼</h3><h4><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250930/22/nan-beyou/41/5e/p/o1080108015687065991.png"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250930/22/nan-beyou/41/5e/p/o1080108015687065991.png" alt="" width="1080" height="1080"></a><div><br></div><div>身体障害1級</div></h4><p>難病を10代で発症</p><p>杖が必須の生活をしています🩼</p><p>そして</p><h4>障害者雇用</h4><p>に向けて</p><p>就労移行支援事業所</p><p>に通っているところです！</p><p></p><div><div style="text-align:center"><div><br></div><div><br></div><div style="text-align: left;">今回は</div></div></div><p>私のもつ病気</p><h4>「<font color="#ff2a1a" style="" size="5">線維筋痛症</font>」「<font color="#ff2a1a" style="" size="5">慢性疲労症候群</font>」</h4><p>についてお話しようとおもいます！</p><p><br></p><p>ある日突然、</p><p>ただの風邪😷だと思っていたのに</p><p>何週間も続く熱、</p><p>倦怠感、歩行困難、めまい、動機、</p><p>そして…<font color="#ff2a1a"><u>強い痛み</u></font>などの症状が頻繁に起こるようになりました。</p><p>ただの風邪😷なんかじゃない</p><p>そう思いましたが、どこの病院🏥にいっても、</p><p>検査結果は</p><p>「<font color="#ff2a1a"><u>異常なし</u></font>」</p><p></p><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250930/22/nan-beyou/f6/48/p/o1080108015687065994.png"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250930/22/nan-beyou/f6/48/p/o1080108015687065994.png" alt="" width="1080" height="1080"></a><div><br></div><p></p><p>いろんな病院🏥をまわり</p><p>診断が下り治療を開始できるまでに</p><h4><font color="#ff2a1a">3カ月</font></h4><p>経っていました…</p><p>わ</p><p>その頃には、ほぼ寝たきり</p><p>外出は1時間できれば良いほうで、</p><p>リクライニングの車椅子♿がなければ</p><p>生きていけないような状態でした</p><p>歩くことも困難で</p><p>食事も自分でできませんでした</p><p><br></p><p>治療を続けること数年間で</p><p><font color="#2c6ece"><u>リハビリ</u></font>や</p><p><font color="#2c6ece"><u>研究段階の治療</u></font>にも参加</p><p><br></p><p>現在は</p><p>杖での外出</p><p>ができるようになり</p><h4><font color="#ff2a1a">就労移行支援事業所</font></h4><p>で</p><p>体調と相談しながら<font color="#ff2a1a"><u>訓練</u></font>を行っています！</p><p><br></p><p>現在までの道のりは</p><p>辛いものでしたが、</p><p>家族や周囲にたくさん手伝ってもらいながら</p><p>ここまで来ることができました</p><p><br></p><p>ブログでは、</p><p>「今までの治療」の話</p><p>「日常生活」の話</p><p>「就労移行支援」の話</p><p>など</p><p>色々と発信できればと思います✨️</p><p><br></p><p>同じ病気🏥で苦しむ方々</p><p>他の病気や障害と向き合いながら生活していく方々と<font color="#2c6ece"><u>交流</u></font>もできればと思います</p><p><br></p><p>よろしくお願いします👍</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 24 Sep 2025 00:00:25 +0900</pubDate>
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