保育園の頃は、

土日の分だけを考えていればよかったのですが、

小学生は毎日です

毎日、まいにち、マイニチ、

「おやつはーー？」

って聞いてきよります…

アレルギーっ子にしては、

かなりの大食いで身長体重もクラスで1、2番目の長男くん。

おやつについても、中々シビアです。

保育園の3時のおやつは

毎日手作りのものでしたからね！

プレッシャー高め…

といいつつ、

まぁ毎日適当に与えていますが

最近はアイス率も増え、

先に紹介したノンアレアイスクラッカー添え、

ガリガリ君、

チューペットなど。

(もちろん、ガリガリ君やチューペットは乳が入っているものもあります)

長男くんが好きなのは、

みたらし団子か芋けんぴ。

ジャンクな所だと、

ナビスコのチップスター、

マクドのポテトも問題ありません。

昔は手作りスイーツも作っていましたが、

次男はクッキーやケーキが嫌いで食べません。

作る機会がぐっと減りました。

(ラッキー)

ポップコーンの元を

1kg買ったことも…

そして、ノンアレのホットケーキミックスもたまに使います。

今朝はこれ。

ミックス粉、卵、豆乳の３つ！

プラス、バナナを入れて

バナナパンケーキ

もちろん、次男くんは食べませんでしたが、長男くんは喜んでくれました♪

超簡単…

なぜか6時起きの長男くんは朝のおやつ。

ねぼすけだった次男くんと長女は、

朝ごはん

お料理のセンスのなさは壊滅的なのですが、

またノンアレ献立&調味料も含めて、

ご紹介しますね。

一昨日あたりから、

とても暑くなってきました

その後、湿疹や腹痛、呼吸や心拍、何の問題もなければ14時に昼食、

退院という流れです。

入院で摂取に問題ないか確認できたら、

あとは自宅で週に3〜4回、

卵黄8gを食べ続けていきます。

そして、量を増やす時は外来で卵黄を摂取し、1時間おきの経過観察。

2時間問題なければ、帰宅です。

そうして外来で何度か試し、

卵黄1個、

自宅でも上記のペースで摂取を続け、

問題がなければ

次は全卵にステップアップしていく流れとなります。

全卵の経口免疫療法の前に、

準備期間として、

固茹でのものではなく、

生卵で卵黄を取り除いてから加熱調理したものを食べさせていました。

卵白が少しついたものを慣れさせるためです。

長男、

卵はこの時から嫌いだったようですが、

かきたま汁だと食べてくれましたね。

そうして全卵も卵黄と同じく、

入院で少しずつ食べさせていき、大丈夫なことがわかれば、自宅でも慣れさせて行く。

外来で量を増やしていき、1個分までをトライさせていきました。

外来では、

マヨドレをたっぷりつけて、やっと食べてくれる感じでしたけど…

自宅では、卵黄入りのお菓子なども取り入れて摂取しました。

ケーキだと、苦味がわからなくて良いみたいでした。

ざっくりですが、こんな感じで、

病院と自宅で経口免疫療法を行い、1年ほどかけてクリアできたのです。

卵が食べられるだけで、世界が広がった、そんな気がしました。

今は育休中ですが、私は普段仕事をしています。

入院も外来も、仕事を休んで通っています。

夫は土日も仕事、

外食も少なくないので、卵のクリアは、本当に劇的な進歩だったのです。

乳もいつかは…とは思っています。

でも以前ほど、ではありません。

ビーガン、マクロビ、グルテンフリーなどが

日本や世界的に広まってきたことによって、

乳除去のハードルも下がってきました。

上手く付き合って行ってくれたらなと、

そう願うのみです。

ただ、目下のところ、

長男くんは小学校生活が大変な模様…

本人は快適のようですが

保育園から小学校へ上がるに当たって、

ガラリと変わる生活習慣。

私は、それがずっと恐怖でした…

今は、新しいスタイルに少し慣れてきたかな？と言うところです

学校の先生方からも、かなり支援してもらっているからです。

次回は、そのあたりを、

少しずつ綴ってみますね

通りすがりの、どなたかの、

ご参考になれば幸いです。

いつもと同じおかず…の、お弁当を持って、元気よく登校しました

唐揚げ、焼きそば、ポテサラ。

隙間にウィンナー枝豆プチトマト。

おにぎりは夫担当

お菓子は200円まで、ということで、

大好きな飴とポテチとラムネ

遠足の話はあまりしてくれないので、楽しかったのかはよくわかりませんが！

しかし、きっと学校の先生たちはドキドキだったことでしょう…

アナフィラキシーショックの既往歴がある児童は初めてのこと、だそう。

エピペン&頓服を持って、帯同してもらいました。

何事もなく、良かった良かった。

給食含めて、何事もない経験を積み重ねていき、長男くんも私も学校も友達も、安心して過ごせるようになるといいです。

↓↓↓↓↓↓

今日は、長男くんの治療法について。

今は何かと血液検査をするケースも多く、

今まで食べていて

何も問題がなかったにもかかわらず、

アレルギーの数値が高い！

ということも少なくないようです。

恐らくショックを受ける親御さんも

おいでかとは思いますが、

食アレには治療の道があること、

その子に合った付き合い方、

知って欲しいと思います。

私も、もっと勉強したいと思います。

しかし、根本的なこと。

アレルギーがあるということは、

そもそも、

体が受け付けていないということです。

食べられる段階に来たとしても、

本人はその食べ物を

「きらい」

と認識していることがあります。

美味しく感じないようです。

卵アレルギー、乳アレルギーなどで

それらそのものが食べられないこと自体は、

皆が皆可哀想、

ってわけでもないようで…

それより、

皆んなと同じものが

食べられないということ、

食べると体調がしんどくなること、

ここが最も不憫です

好きにはなってくれなくても良いから、

間違えて食べても

命に関わることにはならない

その為に、

治療をやらねばと強く思うのです。

長男くんは3歳の頃、

卵の負荷テストから始め、

2度ほどの日帰り入院と

家での負荷を続けることで、

特に問題もなく、

一年ほどかけてクリアしました。

その後、

乳の負荷テストにチャレンジ！

するものの、

過去二回とも、

0.01mlの牛乳で腹痛と咳が出てしまい、

断念しました。

血液検査では、

乳の数値も卵白レベルまで

下がっているのですが、

まだまだ「乳」は

身体が受け付けないようです。

経口免疫療法としての

負荷試験の方法は、

病院によって様々のようです。

牛乳では、負荷試験の結果、脳に障害が出たケースが報告されています。

記憶が曖昧で、

当時の記録も取っていないのですが、

覚えている限りで、

負荷試験のざっくりとした流れを

次に、

紹介したいと思います。

こんな適当な絵でも、

iPad で1時間かかるとは…

長男は優男感があるけど、仕切りたがりで、弟がいると王様になります。

男の子なので、テンション上がると周りが見えずに突っ走るという…

辛うじて女子な母でも、理解できない類。

追い追い、三兄弟の様子も、記して行きたいなぁと思います。

では、長男2〜3歳の頃のお話。

↓↓↓↓↓↓

誤食をすると。

いつも、咳からはじまり、摂取量によってそれが咳で終わるかどんどん悪化していくか、という症状。

これまでも、誤食は時々あった。

例えば。

長男の乳アレルギーを知る祖母からいただいたお菓子。

安心して食べさせていたのに、咳が出てきて少し様子がおかしいなぁ…

と、お菓子の成分表を見ると、

「乳」

の文字が。

何ならめっちゃ主張してるよぉー(° o°)!

他の乳アレルギーの孫たちは大丈夫そう…

うちの子だけ…

他にも。

夫が買ってきたふりかけに

乳が入っていたり、

大人カレーが、1滴、子供カレーの鍋に落ちた？落ちたかな？気のせいかな？

と食べさせたら、やはり咳き込み始める…

咳が止まらず、身体全体もしんどそうになり、頓服を飲ませると、大体はしばらくしたら落ち着く感じ。

こんなに誤食させてるん、うちだけ…？？

でもこの時は気がつかなかった。

カレー1滴を薄めたものでも発作が起きるということは、もっと大量に摂取すればどうなるか？

アナフィラキシーショックを

起こしたときのこと。

このとき食べたのは、頂いたパン。

長男くんにも食べられるようにと、手作りの食パンを祖母から頂き、

夫がそれでサンドイッチを作った。

保育園のない、のんびりした休日の朝。

一口食べた長男は

「美味しくない」

と、すぐに食べるのをやめた。パンは食べなれないからなぁ…

と思った、のは覚えている。

それからすぐ咳き込み始め、呼吸はぜいぜい、横になってぐったりし、意識が遠のき始めた。

わたしはパニック。

でもわかる。

これは、やばいやつだ。

この時は誤食か何かの原因も分からず、頓服も飲ませたしと夫は多少渋るが、わたしは救急車を呼んだ。

幸い大事には至らず、病院に着く頃には症状も落ち着いた。

弟と共に一泊入院して経過観察し、翌日退院。

この時から、かかりつけに大きな病院を紹介してもらい、卵乳アレルギーの治療を始めることになった。

そうして、エピペンを処方されるに至った。

つい1〜2年前に、給食での誤食でアナフィラキシーショックを起こし、無くなった小学生がいた。

この悲しいニュースが、長男の身にも起こりうるのだと、そう言われたようだった。

この件の原因は、わたしの推測通り、頂いたパンにあった。

「そういえば、スキムミルクを入れたの」

祖母が静かにそう言った。

最早、怒り狂いそうになるレベルである。

でもこのとき、やっとわかった。

乳アレルギーについて、何をどう伝えても無駄なのだと。

理解できない人種は必ずいる。

こういう人の「多分、大丈夫」で、うちの長男は命を危険に晒されるのだ。

祖母は好きである。

でも、これについて許すことはできない。

食事に関しては、ご遠慮願いたい。

それ以外は、好きなのだから。

しかし怒りは収まらず、被害届を出してやろうかと思うくらい、当時は発狂していた…

ほぼ毎週、祖母に呼ばれご飯をご馳走になっていた。

2度と行かん！！！！

それくらい、わたしが、荒れていた(((((°°;)

この頃から、祖母と距離を取り、義姉とも疎遠になっていった。

でもやはり嫌いなわけではないので、余計に辛いものがある。

でも長男を危険に晒すわけにはいかない…

今はそれも落ち着き、意を決してたまにご馳走になる。

2〜3ヶ月に1度。

でもここで、年に一度は発作を起こす長男くん…

祖母のご厚意、

最早どうすれば良いか分からない…

善意だからこそ、わたしが無下にできず、そこで犠牲になる長男くん。

とりあえず、しばらくは、のらりくらりとかわしていこう…

帰宅後は少しお絵描きしてみました。

今日は学校が15時迎えなので、のんびりday!

次男は夫が保育園へ送ったので、ひさびさにゆっくりできます。

↓↓↓

アレルギー持ちは想定内だったものの、大豆アレルギーに焦るわたし。

味付け始まったら、どうするんだ？？

塩…だけ？

うぬぬぬぬぬぬぬ…

と、1人で悩んでも答えが出ないので、色んな人に聞いてリサーチ！

板前さんとか、大学の食物栄養学科の子たちや、義姉に相談すると、たくさんのアイディアをくれました。

まずは、お出汁で味付けをすること。

初期の離乳食と同じく、鰹や昆布に煮干し、鶏や豚も、これらの出汁を素材からきちんととることで、それそのままで美味しくなるため、塩があれば十分。

次に、代替調味料、代替食。

今ほどではないけれど、6年前の当時もコープやイオンなど、無添加や自然派の品揃えが多いスーパーにはよく置いてくれていました。

ひえ、あわなどを使い、大豆小麦フリーのものたち。

うどんや素麺も食べられないけれど、これならなんとかなりそう！！

と、希望が持てたことを、今でも覚えています。

今となっては、当たり前の情報かもしれなくて、でも当時の私は本当に何も知らなかった…

けれど、初めての子供、というのもあって大変だとは微塵も感じなかったことは、きっと幸運なこと。

長男は、食アレっ子にはよくある乳児湿疹もそこそこあって、

皮膚科では1日3回、体を拭いて保湿するよう指導されていたけど、普通にこなしていたなぁ…

今それをやれと言われても、無理かも…

長女も、朝の寝起きだけは体を拭いて保湿してますけどねー

女の子の肌って、

もちふわで、やりがいがある(・8・)♡︎

でもやはり遺伝は大きい。

下2人は、お肌ツルツルぴかぴか。

長男だけは乾燥肌でゴワゴワ気味…

でもそれでも、まだアレルギーにしてはマシな方だけどね(((((°°;)

そんなこんなで、離乳食には奮闘しつつ、普通食になる頃には、

大豆と小麦は、意外にもあっさりとアレルギー解除できました。

まぁ姪っこちゃんも同じ道を辿っていたので、卵乳アレルギーももう少したてば食べられるようになるはず！

と能天気でした。

義親も、かかりつけ医も、ほとんどの子は大きくなれば食べられるようになる、と言うもんだから。

「ほとんどの子は」

そう、そこからあぶれたのよね、長男くん…

今までも危険なサインはあったけど、決定的な事故が起こり、長男は救急搬送された。

熱性痙攣は、何度か目にすると冷静に思考できるようになる。

でもアレルギーの発作は、命に関わるもの、未だに毎回気が動転してしまう。

長男を苦しませているのは、私の不手際。甘さ。

それもじっくり、反省して参ります……

小学校に入学するまでの、あれこれ！

色々あったなぁ…

子供がいると、仕方がないけどねー

救急車は食アレ含めて、兄弟たちは年に2〜3回はお世話になっている我が家(((((°°;)

(いつも#8000か#7119で指示されて、救急車を呼ぶ流れです)

長男次男は熱性痙攣もちでもあり、機会があればそこもゆっくりと…

長女もどうなることやら〜

では、本題。

↓↓↓↓

結婚し子供を産み、義親や義姉家族と親しくなっていく中で。

夫が卵アレルギーだったことを知る。

義姉の娘ちゃんが、卵・乳・小麦のアレルギーで、夫の実家にて除去食を目の当たりにし、ふと気づく。

義姉は、夫と同じお顔\( ¨̮ )/

そんな夫と同じお顔の長男…

長男さー

食物アレ、絶対遺伝してんじゃね？

乳児湿疹も波があるけど、アルバムで見せてもらった赤ちゃん時代の夫と同じ湿疹をもつ、長男。

アレルギーなんかありそう！

ってことで、生後5ヶ月のときに、かかりつけで血液検査をしたところ、

予想の遥か上をいく結果がでた。

卵・乳・小麦

からの…

おまけで、大豆も…(=ﾟωﾟ)

大豆もダメなん？

醤油も味噌も、豆腐も納豆も？

え？枝豆も大豆なん？

離乳食………どうなる？！

（眠たいので、まさかの持ち越し…）