ななほしの3人育児～家族といえど人それぞれ～ https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/ 悪気がないようだけど口の悪い夫、英検3級取得奮闘中の長女、ダウン症の次女、わがまま末っ子長男...産後の憂鬱な状態から復活してきている私。家が手狭なのでいい加減引っ越したい専業主婦の子育てブログ ja ダウン症　療育手帳更新手続きと浦島太郎なお役所仕事

 

   

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ダウン症次女、この間療育手帳を
 
更新しました。
 
役所からお知らせが届いたのが
 
３月くらいだったか。。
 
５月更新なので５月までに
 
児童相談所で判定を受けて
 
下さいと書いてた記憶です。
 
この療育手帳の更新手続き
 
かなり面倒くさくないですか？
 
カード式になったからなのかな？
 
とりあえず役所へ電話して
 
手続きの流れを確認。
 
慣れてない方は動く前に
 
一度確認したほうがいいかなと
 
思うんです。
 
役所「児童相談所へ判定に行く前に
3×4のお子様の顔写真と郵送している用紙を
障害課窓口へ持ってきて下さい。
そのほうが手続きがはやいですよ。」
 
な、なるほど！
 
納得おねがい
 
新学期がはじまると児童相談所行く時間が
 
ないので···
 
年度末のバタバタの時期に
 
児相へ電話して判定予約を
 
とりつけたらすぐに
 
ダウン症次女の写真を持って
 
役所へ行き用紙と提出しました。
 
４月頭、長女はお留守番で
 
下2人連れていざ児童相談所へ！
 
駐車場へ車を止めようとした時
 
どうみてもしらふではなさそうな
 
茶髪ロングヘアーの女性が
 
隣の車から降りてきました。
 
や、やばいポーン
 
もしフラフラして車にぶつかって
 
きたらどうしよう・・・
 
私、駐車が本当に苦手、、。
 
かなり緊張しつつなんとか車を
 
駐車させました。
 
そして２階へ
 
担当の方が2人でてきてくれ
 
1人は次女と別室で判定へ。
 
もう1人の方は親への聞き取りを
 
行いました。
 
最近の様子は？トイレの自立は？
 
言葉は？などなど
 
その後は次女が戻るまで末っ子と待機。
 
待機時間に何もない部屋で
 
かくれんぼをやらされました。
 
５畳くらいの広さで机とイスが
４つあるだけの部屋。。
かくれるとこなんてないやん笑い泣き
 
でも３回戦くらいしました。
 
「どこ？どこ？いないなぁ。。・・」
 
 
「あっ！！〇〇くんいた〜〜爆笑」
 
っていう流れが楽しいみたいです。。
 
男の子って本当に子どもですよね、、。
 
そして次女が戻りしばらく経ってから
 
判定を聞くという流れ。。。
 
受け取りまでまとめると

こんな感じでした。

私の住んでいる地域での

療育手帳更新手続きの流れ

 

３月　役所より療育手帳更新のお知らせが届く

↓

児童相談所へ電話して判定日を決める

↓

判定日より前に3×4の顔写真を持って

役所へ行って手続き

↓

４月初旬　判定日に児童相談所へ行って

本人の現在の程度を判定して

もらう

↓

４月初旬　判定結果を持って役所へ行き

用紙提出

↓

６月中旬　2カ月後くらいに役所から

療育手帳が

完成した旨連絡がくる

↓

７月末　役所に電話して日程調整して

療育手帳を受け取る

（等級の変更がある場合、受けられる

サービスの説明や手続きが

ある場合がありました。）

 

え、全然早くない気が・・

 

児童相談所で判定してもらってから

 

療育手帳出来上がるまでに2カ月チョイ

 

かかっている··。

 

わりとはやめに判定してもらいに

 

行ったつもりだったけど療育手帳

 

切れちゃったよ。

 

そこまで困ったことはなかったけどさ。

 
療育手帳更新のために3回も役所へ
 

 

行かないかんのかい！

 

児童相談所も入れたら４回も！
 
障害児の親ってただでさえ忙しいのに。。
 
今の時代、公立小学校の欠席連絡だって
 
アプリ連絡なのに・・
 
急スピードで加速する世の中の
 
デジタル化に全く影響受けてない様子・・。
 
まぁ、そんなに加速してほしいとは
 
思ってないですよ。。
 
まぁ、高齢・障害課だから
 
急いでデジタルにする必要もないのか・・。
 
だけど、もう少し手続き簡素化したほうが
 
いいのでは？？
 
ちょうどこの時期に受給者証の
 
手続きも重なったんです。。チーン
 
そのことはまた次次回くらいに
 
書く予定です。
 
そして緊張の判定結果は・・
 
→次回につづきます

 

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12918744428.html Tue, 29 Jul 2025 21:44:24 +0900 ダウン症児　恐怖の夏休み  
    

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前回まで過去の振り返りでしたが
 
現在へもどります。
 
過去を振り返えるのって
続くと少し疲れますね。。
そんな前向きなほうでも
ないのですが。。
日常がバタバタしすぎている
せいか。。
 
ついに夏休みがやってきて
 
しまいました滝汗
 
長女は初めての夏期講習へ行ったり
 
地域の自主学習室へ行ったりして
 
それなりに充実してすごしている様子。
 
ダウン症次女はというと・・・
 
放課後デイへ行きまくっていますびっくり
 
普段は平日週３日くらいですが。。
 
もうこの暑さとダルさで
 
外に出たくない。。
 
それこそ早朝か夕方に公園へ行けるくらい。
 
早朝でも暑いし日差しが強い。
 
日中なんて出れたものではないです。。


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近くの大手スーパーは子どもの遊び場
 
けっこうあり良きおねがいですが
 
夏休みはかなり混んでいます。。
 
混んでいると周りに気も使うし
 
遊びにくい。。
 
だからもうデイに行くしかない。。
 
今週は週5で行ってもらってしまいました。

 
こんなんでいいのか。。
 
と少し自己嫌悪ですがショボーン
 
でも朝は出発が10:30過ぎだったり
 
学校がある時よりのんびりしてるので。
 
兄弟で遊んだり。
 
微笑ましいですニコニコ
 
今日はお迎え13:00なのでお昼も
 
一緒に食べれましたおねがい
 
何より本人が楽しそうに行ってます。
 
そう。
 
ダウン症次女はお出かけが大好きです。
 
学校→デイ　から帰宅しても
 
まだ出かけたいとかいいます。。
 
そして放課後デイの素晴らしいところは
 
送迎つきなところでしょうか。
 
送迎してもらえるって
 
親にとっては本当にありがたいです。

末っ子も夏休み預かり保育的なのを

利用しますが正直行き帰りの送迎

がかなり負担。。。
 
もうこの暑さなので車から
 
玄関前まで迎えに来てもらえるなんて
 
ありがたすぎます、、。泣き笑い
 
姉の勉強をイライラしつつ見たり
 
夏休み中の末っ子と一日中いて
 
3食作り、洗い終わったと思ったら
 
また食器が汚れるという
 
ルーティン続くとさすがに
 
イライラもMAXになるので
 
ダウン症次女の楽しくデイに
 
行く姿は本当にありがたい。
 
次女がデイから帰宅すると
 
今日は夕方少しすずしかったので
 
公園へ行きました。
 
次女が買い物行くと言って
 
きかないので
 
大手スーパーへ。
 
はぁ、この夏休み無事に
 
過ごせるのか。。
 
一昨日は次女の新しい療育手帳を
 
取りに行きました。
 
療育手帳更新手続きって
 
本当に工程が多く時間かかりますよね。
 
また療育手帳更新についても
 
書きたいと思いますニコニコ
 

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→前回からのつづき
　
ダウン症の子が産まれてきたと
 
いうことがなかなか受け入れられない
 
私でした。
 
それでも育てなければいけません。
 
なので
 
『ダウン症の子どもを正しくサポートする』
 
的な書籍を購入して、
 
何をすればよいのか知ろうと思いました。
 
ですが・・この本に書いてあること
 
全てがショックでした。
 
特にショックだったのは
 
皮膚の鍛錬のページ。
 
皮膚が弱いので
 
生後一ヶ月から
 
少しづつ日光浴をするというもの。
 
手首、足首を3分づつ
 
３日続けるなど
 
細かく書いてありました。
 
また、水の鍛錬なども
 
細かく34度のお湯で
 
顔を拭くことを
　
１週間続ける
 
次は32度のお湯で顔を拭く
 
これをまた１週間。
 
次は30度で１週間。
 
28度で１週間。
 
いや、、そんなめんどくさいこと
 
できるか
 
見た目で分かる障害、、
 
というだけでもショックなのに・・
 
書籍を読んでこんな
 
大変なことをしないと
 
ちゃんと育たないのかと
 
思ってしまって
 
本当に気が狂いそうになりました。
 
そんなことできるわけない。
　
かなり適当なほうなので、、。
 
せっかく買った本ですがほとんど読む
 
ことなく本棚へしまいました。
 
あとで先輩ママに聞いたら
 
病院の担当の先生に本とか
 
読まないほうがいいと言われたから
 
読んでないって言っていました。
 
⬆️これが正解です。
 
こんなことをいちいちしなくても
 
多分普通に育ちます。
 
多分。。


こどもちゃれんじ


そして、NICUを退院する時に
 
行くことを勧められた
 
個人病院でダウン症の子は
 
赤ちゃん体操がいいよ。
 
みんな赤ちゃん体操するからね。
 
と言われました。
 
そこの病院では発達障害など
 
発達に問題がある子なども丁寧に
 
みてくれる病院です。
 
その赤ちゃん体操
 
だいたい生後2カ月くらいから
 
歩行ができるまで通う方が
 
多いのですが。。
 
確か月に一度の体操で
 
一回三千円でした。
 
これが本当にショックで
 
はじめは
 
あ、そ、そうなんだ。
 
優しいふりして人の弱みに
 
つけ込んでお金とるんだ
 
とさえ思いました。
 
普通の子ならほっといても
 
歩けるようになるのに
 
歩行獲得だけのために
 
毎回3000円も払わなきゃいけないのか
 
と思いました。
 
と当時は思っていました。
 
なかなか歩かなかったので
 
結局何回か赤ちゃん体操へいきました。
 
でもこの赤ちゃん体操、
 
これは受けていたほうがいいかもしれません。
 
ダウン症の子は刺激が少ないので
 
足のマッサージしたり
 
足裏に刺激与えたり
 
大事みたいです。
 
赤ちゃんとのふれあいにもなるし。
 
赤ちゃん体操の本・・・
 
あれは買ったほうがいいかもしれません。
 
親子のふれあいにもなるし
 
次女がまだ歩けない時期に
 
送迎ありの児童発達支援に
 
時々行かせてもらいましたが
 
そこに赤ちゃん体操の本をお渡しして
 
本の通りに体操をしてもらいました。
 
これです⬇️
 
うちの次女、発達はかなり遅かったのに
 
体格は健常児と同じくらい
 
あったので。。
 
自分でやるにはけっこうな重労働
 
児童発達支援では赤ちゃん体操や
 
階段上り下りとかも
 
してもらってかなり助かりましたニコニコ
 

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12916130247.html Wed, 16 Jul 2025 21:17:31 +0900 ダウン症出産　その後

 

    

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前回のつづき
 
旦那にそんな風に言われた私達親子は
 
旦那家の悪口を言いまくりました
 
実は長女が産まれた時も義理母に
 
手伝っていただきましたが合わないと
 
思う部分が多々ありましたが・・
 
いえ、長女が産まれる以前から
 
義理母には考え方がよく理解できないと
 
思う部分があったのです。
 
ですが前回のこの一件で
 
更に溝が深まってしまいました。
 
うちの母はというと・・・
 
孫かダウン症だったという事実は
 
やはり相当ショックだったとは思います。
 
ただ、せっかく産まれて来てくれた
 
のだからという思いはあったと
 
思います。
 
ひたすら娘の不安を聞かされる母。。
 
私は当時、他の人が書いていたブログで
 
時々見かけていた暗黒期にどっぷり
 
突入していました。
 
はじめは威勢よく旦那の悪口でも
 
言っていた私ですがしばらくするとその
 
勢いもなくなりひたすら自分を責める
 
ということをやく一年弱続けていた
 
ような気がします。


こどもちゃれんじ

 

本当に最低ですが自分に育てられる
 
とは思えませんでした。
 
ダウン症というとまず
 
見た目を思い浮かべていました。
 
スマホで検索しまくりました。
 
そしてまた落ち込む日々。。
 
そう、正直に言って全く可愛いと
 
思えなかったのです。
 
目もなんだか腫れぼったいな。
（新生児はまだ目が見えてないからね）
 
なんだか頭の形が変。
（ダウン症の子は頭の形が少しいびつです
ただ、うちの家系も頭の形綺麗じゃなかった
です。遺伝か？）
 
髪の毛もないし、なんだか宇宙人みたい。
（赤ちゃんはみんな髪の毛ないからね）
 
そしてスマホ検索してまた落ち込む
 
の繰り返し。
（正直、小学生の夏休みよりムダな時間。。）
 
ただ、これに対する私の母の見解は
 
こうでした。
 
可愛い服を着せて可愛い可愛い
 
と言って育てれば
 

 

ある程度は可愛くなる

 

 
というよく分からないものでした。
 
 
 
ですがその結果か分かりませんが
 

 

ある程度は可愛くなりました！

 

新生児の頃は全くでしたが。。
 
新生児の頃はまだ目も見えなくて
 
頭も長四角で髪もないから
 
全く可愛いとは思えませんでした。
 
だけど親のひいき目が
 
あるかもしれませんが
 
けっこう可愛くなったと思います。
(でもダウン症はダウン症です)
 
 
小さい時は長女のママ友に
 
美人さんだね〜なんて
 
言われたし。
（みんな優しいからかも(T_T)）
 
大学病院でも研修の先生に
 
可愛い〜ラブ
 
と言われたし。
（大学病院の先生でさらに
小児神経の先生だったからかも。。）
（こういうのしつこく覚えています。。）
 
でも次女はわりと可愛いと思います。
 
学校のバスのおじさんは毎日可愛いと
 
言ってくれるし。
（こちらも絶対に優しい人）
 
そしていつもニコニコしていて
 
楽しそうです。
 
赤ちゃんの時に親に育てられない
 
なんて思われていたとは思えない。。
 
いつもニコニコ笑顔で
 
全く人を攻撃しないその性格は
 
すごいと思います。
 
我が家で唯一争いをしない人です。。
 
ただ、いたずら好きて
 
知的がわりとあるので大変は大変です。。
 
本を破る・・これが最も腹立たしく
 
一番いやな行為。せっかく買ってきた
 
大切な本をしばらくすると
 
破ってしまうことがあります。
 
なので本は汚くなるしもったいないし
 
なので大切な本はいつも次女の
 
ての届かないところへ置くように
 
気をつけます。
 
話はもどりますが、、。
 
 
私は多分、暗黒期がかなり長かった
 
と思います。
 
私ほど次女を否定して
 
自分をも否定した人は
 
いないんじゃないかと思うくらい。
 
周囲の環境への否定と
 
自己否定が渦になっている
 
状態が相当長かったです。
 
そんな自分でも次女を可愛いと
 
思えるようになるのですから
 
時間と人間てすごい！
 
でも、それも次女の成長ももちろんですが
 
ごまかさず思う存分悩んで
 
考えた時間があったからなのかな
 
って今となっては思います。
 
それと同時にあんなに悩んで大騒ぎして
 
周りに心配をかけて申し訳なかった
 
気持ちがあります。
 
あんなにスマホとにらめっこを
 
している人は多分いないくらい
 
検索しました。
 
ああいう時は本当は
 
スマホってあんまり検索しては
 
いけないんですよね。
 
よくない事もたくさん書いてあって
 
そういう記事を読んでいると
 
次に検索した時に
 
そういう記事がトップにきて
 
情報がかたよる。
 
今、冷静になっているから
 
分かりますが当時は
 
そんなこと考えては
 
いられませんでした。
 
そして、目に触れる情報全てが
 
私にとってはショッキングでした。
 
→つづく

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12915344805.html Thu, 10 Jul 2025 10:02:38 +0900 ダウン症次女の退院後　義理母と旦那からの衝撃の言葉　本当の敵はやはり身内に❓️
    

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前回からのつづき
 
赤ちゃんはNICUでしたが
 
私の身体は健康体だったので
 
6日くらいで退院しました。
 
退院してからが本当の戦いでした。
 
もともと義理の母が手伝いに
 
来てくれる予定だったので
 
予定通り遠方からお手伝いに来てくれました。
 
義理母とはどちらかとうと
 
不仲ですが長女のお世話をして
 
くれるのはありがたかったです。
私はNICUへ搾乳したミルクを
 
届けに赤ちゃんに会いに行きました。
 
初日はかなり泣き腫らした目で行って
 
看護師さん達は少しびっくりしていました。
 
はじめは全く上手く飲めなかった
 
ミルクですが少しづつ飲めるように
 
なってきました。
 
たくさんの管が少しづつ取れました。
 
やはり授乳は良いようで看護師さんに
 
言われ頑張って授乳しましたが
 
筋力＆哺乳力が弱く
 
なかなか上手くいきませんでした。
 
だけど大きな合併症もなく
 
ミルクも少しづつ飲めるように
　
なってきたので生後一ヶ月頃には
 
退院できるとのことでした。
 
その事を義理母に伝えた時の衝撃の
 
一言です。
 
義理母「◯◯ちゃん、赤ちゃんもうすぐ
 
退院するけどダウン症の子だと
 
ベッドの周りに医療器具置いたりしないと
 
いけないからこの辺ちゃんと片付けないとね。
 
足にも装具とかつけないといけないから。」
 
私　？？？
 
医療器具？
 
別に大きな合併症もないのに？？
 
心臓の穴も問題ないくらいに
 
ふさがったし。呼吸器に問題が
 
あるわけでもないのに？
 
いや、そんなもん置かないでしょ。
 
無知な私でも分かるわ。
 
それに装具？？？
 
何かこれから合併症がでてくれば
 
別だけど。そんなわけないよね。
 
ダウン症の特徴といえば
 
私の場合見た目が一番にきてしまって
 
かなり辛かったけど
 
だけど実は私も
 
それ以外のことは良く知りませんでした。
 
身体や筋力が弱いというのも
 
次女を産んではじめて知ったことでした。
 
でも、その私でも分かる。
 
ほとんどの子が普通に歩いている。
 
もちろん、合併症にも色々あって
 
なかには装具を使って歩く子や
 
長い距離が歩けない子も
 
少ないけどいる。
 
だけど私の知っていたダウン症の子や
 
町中で見かける子は普通に歩いている。
 
義理母は前から
 
これは◯◯なので
△△にしてください。
 
って書いていることを
 
これは◯◯だから
✖✖にしておけばいいから。
 
みたいな少し？？なことを
 
ものすごく言い切るところが
 
ありました。
 
主人にも似たようなところがあって
 
結婚した頃はかなり戸惑いました。
 
義理母は田舎の生まれ育った町
 
にずっと住んでいてそこからは
 
でたことがない人でした。
 
知り合いに１人だけダウン症の子が
 
いたようです。その子がもしかすると
 
装具をつけていたのかな？
 
分かりませんが。。
 
それらをどういう意図で言ったのかは
 
今でも分からないけれど
 
産んだばかりの我が子に障害があると
 
分かって沼の沼に入りそうな人に
 
自分がよく知りもしないことを
 
安易に言ってはいけないよね。
 
そして次女が退院してから
 
交代で私の母が新幹線に乗って手伝いに
 
来てくれました。
 
母は近所のケーキ屋さんで
 
退院おめでとうのホールケーキを
 
買ってきてくれました。
 
長女とみんなでいただきました。
 
その時のことはあまり
 
覚えていませんが
 
こうだねああだね言い合いながら
 
やっていた気がします。
 
そんな私と母に言い放った
 
旦那からの衝撃の一言がこちら
 
「お前の家の〇〇のせいだろ」
 
〇〇は書きません。ご想像に
 
おまかせします。
 
要するに私達のせいだってことです。
 
高齢出産とか生物学的な意味でも
 
因果応報的な意味でも
 
私のせいでダウン症の子が
 
産まれたんだろって
 
言ってるんですよ。
 
最低ですね。
 
おそらく次女のことだけでなく
 
日頃の恨みも入っているのだと
 
思いますが、、。
 
うちの母もいるのに
 
そんな事を言うなんて
 
最低すぎます。
 
主人はなんでうちなんだ。
 
なんでうちを選んで産まれてきたんだ
 
って何度か言っていて
 
自分なりに考えたんでしょう。
 
なんで産まれたのかを。
 
その結果、色々な意味で私のせいで
 
産まれたいう結論になったのだと思います。
 
そんな結論知るか。


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最初の頃に出生時の時のことを
 
かなりサラッと書きましたが、
 
書いていて少し苦しくなってしまったので
 
日常の少し前向きな方向に
 
持っていきたいと思い
 
方向性をかえました。
 
だけど少し落ちついてきたので
 
ここでまた
 
振り返りたいと思います。
 
そういえば明日はたつき諒さんの
 
地震予言の日ですが災害心配ですね。
 
そういえば次女が産まれた時
 
私の地元で大きな災害があり
 
テレビで連日報道されていました。
 
友人から実家は大丈夫？と
 
ラインが届いたり
 
私も友人に大丈夫？どんな状況？
 
と心配のラインを送っていました。
 
けれど私の心の中は本当は
 
地元の心配をしている心の余裕なんて
 
ありませんでした。
 
突然に主人から
 
次女がダウン症であることを
 
告げられた私は
 
ここからさらに深い闇へ突き落とされます。
 
今思うと最低ですが
 
本当に人生が終わった
 
と思いました。
 
今までのようには生きられない。
 
お姉ちゃん（長女）にも迷惑かけちゃう。
 
一生背負わせてしまうことになったら
 
どうしよう。
 
得体の知れない恐怖と不安と責任みたいな
 
ものがごちゃまぜになって
 
頭が支配されていた気がします。
 
初めての感覚でした。
 
助産師さんの配慮で
 
一人部屋にしてもらいましたが
 
そこの病院では授乳部屋という
 
謎の部屋があり
 
みんなそこで授乳するのです。
 
私もそこに行かないといけなくて
 
（今考えると部屋で搾乳させて
下さいって断れば良かった。。）
 
その時間が最も地獄でした。
 
他の人は当たり前に赤ちゃんが
 
いるのに私の赤ちゃんだけが
 
いないのです。
 
そして他の人は一生懸命可愛い赤ちゃんに
 
授乳しているのに
 
私はここにはいないダウン症の
 
赤ちゃんのために
 
ひらすら搾乳をしないと
　
いけないのです。
（当時はそんな気持ちでした）
 
私（長女の時は完全母乳だったのに
 
私だって頑張って母乳あげていたのに
 
あげられるのに
 
他の人の赤ちゃんはきっと何の問題も
 
なくて元気な赤ちゃんなのに
 
私の赤ちゃんだけダウン症で
 
他の病院のNICUでたくさんの管に
 
繋がれている。
　
このなかに同じ境遇の人なんて
 
絶対にいるわけがない
 
私は他の人達とは違うんだ
 
この人たちは今、幸せの絶頂にいる
 
のに私だけが今までの人生で
 
出会ったことのない恐怖で頭が
 
いっぱいになっている。
 
私がこの世界で一番不幸だと思いました。）
そんななか心ある助産師さんは
 
私の部屋へ来て
 
入院中の赤ちゃんにたくさん
 
母乳を持っていけるよう
 
おっぱいマッサージや足のマッサージを
 
力を込めてをたくさんしてくださいました。
 
ある助産師さんは
 
確か出身が九州であること
 
自分のいとこがダウン症であったこと
 
そしてそのダウン症の方は
 
大学まで進学したことを
 
話してくださいました。
 
別の方は
 
自負は長年助産師をやってきた。
 
前の病院でこんなことがあったのよと。
 
あるご夫婦が出産されて
 
お子さんがダウン症だったの
 
お母さん、ものすごく
 
落ち込んだけど頑張って育て
 
たのよ〜〜。
 
そしてそのお母さん
 
2人目を妊娠したの。
 
そしたらなんと
 
2人目もダウン症だったの！
 
でもね、そのお母さん
 
頑張って育てるって
 
言ってたよ〜。
 
なんでもいいのよ〜　
 
テーブルに1輪の花を
 
飾っても。
 
それだけで少し前向きになるのよ〜。
 
今となっては思い出話ですが。
 
当時の私の気持ちとしては。
 
え。
 
2人目もダウン症てそんなことが
 
あるのか・・。
 
頑張って育てるって
 
そのお母さんすごすぎる。
 
私は１人ですら育てられるとは思えない
 
そんな自信あるわけない
 
ダウン症の子ってもっと恵まれた家庭に
 
くると思ってた。
 
なんでお金もない実家も
 
遠い我が家に？？
 
くるとこ間違えた？？
 
花1輪飾ったって
 
今の私の心模様が
 
簡単に変わるわけがない。
 
花1輪飾る心の余裕は
 
今の私にはない。
 
だって私が世界で一番不幸だから

 

→つづく


こどもちゃれんじ

 

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12914406852.html Fri, 04 Jul 2025 17:30:00 +0900 息子の体調不良と世代間ギャップ  

 

 

ご訪問ありがとうございますおねがい

 

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ななほし（私）

 

の５人家族です。

 

ブログはじめました音譜

 

 

少し前の話になります。

 

息子が朝お腹が痛いと言って

 

園をお休みした日。

 

そういえばたん絡みの咳が

　

出ていて少し下痢をしていたので

 

ちょっと体調悪いのかなと

 

思っていました。

 

熱はなかったから

 

公園に行きたいという息子の希望で

 

少し遊んだ帰り道

 

やっぱりお腹痛いと言うので

 

息子はお留守番して

 

私はササッと近所の

 

ドラッグストアへ

 

必要なものを買いに行きました。

 

駐車場が満車。

 

店の中もいつもよりかなり

 

混んでいて何かキャンペーンかな？

 

ドアのとこを見ると

 

d払いとP&Gのキャンペーンの

 

チラシがあったのでこれかな？

 

少し急いでいたので必要なものだけ

 

カゴに入れてお会計へ。

 

レジのところで

 

地域応援対象店舗で20%還元！

の文字発見・・！

 

 

 

楽天生活応援米

 

 

 

 

 

 

すごく気になったけど・・

 

でも後ろ並んでいたし、

 

いつも通りのクレカでお会計しました。

 

あとでコード払いだと

 

最大20%還元と知り

 

 残念な気持ちに

 

だけど家に体調悪い子ども

　

いるから早く帰らないと！！

 

この日ですが

 

他県からきている人も

 

多そうでした。

 

普段、店を利用しないので

 

私がレジ並ぶ場所に並んで

 

いても平気で横入りしてきます。

 

70代くらいのおばちゃんでした。

 

娘と一緒に来店していて

 

娘がすぐに気がついてくれて

 

並んでるからね！

 

って言ってくれましたニコニコ

 

もしあの娘さんがいなかったら

 

あの大量の買い物レジ横入りされて

 

ずっと待つ羽目に(T_T)

 

大手スーパーでもしれっと

 

横入りしてくるのは

 

だいたい年寄りです。

 

多分、横入りしている意識すら

 

ないんじゃないかなって

 

思う時ある。

（決して全員がそうだと言っているのでは

なくまれに横入りしてくるのは

なぜか決まってお年寄りという話）

 

こんな車多い横断歩道ない場所

 

渡る？ってとこ渡るのも年寄り。

 

すぐそこに横断歩道があるのに

 

そこまで行かず渡る。

 

国道直前の交通量多い場所を。

 

若い人はね

 

横入りとかあまりしないよ。

 

子どもの人数少なくなってるからね。

 

親からも学校からも大事に

 

育てられてる子が多いんだよ。

 

戦後のベビーブームの

 

世代の人とは感覚も

 

常識も違うんだよきっと。

 

子どもが体調悪くお休みしている

　

こんな日は

 

浮かれカップルにもイラつきます。

 

ああいうポイント還元キャンペーンで

 

他県からわざわざ来る人って

 

なぜかみんな1人で来ないんだよね。

 

親子やカップル、団体ファミリーみたいな。

 

買い物とか1人でササッと済ませたい

 

私には理解不能。

 

その日は平日。

 

平日の真っ昼間に

 

ポイント還元のためテンション高めに

 

来るカップルって

 

どんだけヒマ人なの！？

 

 

多分、自分がポイント還元

 

受けれなかったからよけい

 

にイラついている？

 

このリベンジは必ずしたい❗️

 

と思う私。

 

 

そして帰宅して

 

胃腸炎で息子が

 

ウンチ漏らしたトイレを

 

ひたすら掃除する母でした笑い泣き

 

 

ポイント還元目指して

 

普段行かないお店に行く人は

 

日常使いしたり

 

体調が悪いなか買い物したり

 

する人がいることも

 

ぜひ想像してほしいですね。

 

 

 
 
 

 

 

 

 

 

 

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12914028916.html Wed, 02 Jul 2025 22:07:07 +0900 入学前の不安　私が知らなかった世界

 

    

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支援学校への入学が決まってからも
 
やはりいくつか心配事がありました。
 
まず、本当にこの進学先で
 
良かったのだろうかどいう
 
漠然とした不安がありました。
 
これは、支援級・支援学校など
 
どこを選んでもあると思います。
 
また、支援学校入学への不安もありました。
 
やはりうちの次女を含め
 
知的に重度の子が多いとう点です。
 
ダウン症の子が支援級に通うメリットとし
 
健常の子との係わりのなかで
 
よい刺激が受けられる事
 
また、ダウン症の子は模倣
 
が得意というのはよく聞きます。
 
なので自分より少しお手本に
 
なるような子がいれば上手に
 
まねっこしたりできるのかな
 
という利点があるのかなと思うのです。
 
逆に支援学校だと他の子のよくない部分を
 
真似をしたりして今よりもっと
 
奇異な行動をするようになったら
 
どうしようという不安があったのです。
 
前にも少し書きましたが
 
次女は未就学児の頃は
 
人が多い公園へ行くと人の自転車を
 
何回も触りに行ったり
 
人のジュースをもらいに行こうとしたりガーン
 
本当に困ったことがありました。
 
近所の耳鼻科へ行けば本を何冊も
 
出したり、時に走り回ったり
（弟も一緒だとよけいに
良くない行動をしたり）
 
とにかくカオスだった時期があったのです。
 
ダウン症の子は病院や集まりとか
 
でもわりと大人しく待っている
 
イメージがあったので。
 
なんでうちの次女だけこんなに
 
動きまわるのか。ダウン症の子の
 
集まりに行ってもうちの次女だけ明らかに
 
落ち着きがなくそういった
 
集まりでも親がヘトヘトになる
 
なんてことがよくありました。
 
未就学児の頃だったし、
 
そもそもの精神年齢が低いので
 
通常の行動といえばそうかもしれませんが
 
本当に疲れました。
 
支援学校はわりと動きの大きい子もいるので
 
そういった困り行動がさらに助長されたら
 
どうしようという不安がありました。
 
そんな不安を抱えつつの入学でした。
・
・
・
 
そしてその結果ですが・・
 
 
私の心配と反対の事が起こりました。
 
逆だったのです。
 
奇異な行動がかなり落ち着きを
 
見せはじめたのです。
 
入学後しばらくしてから
 
次女と2人で耳鼻科へ
 
行きましたが
 
昔に比べたらかなりおとなしく
 
待つことができていました。
 
もちろん全然動かないとかは
 
ムリですけど。本を読んだり
 
トイレへ行ったりして
 
穏やかに過ごすことができました。
（平日で人が少なかったかなかも？）
 
公園遊びもだいぶ楽になった
 
気がします。
 
そして、入学してすぐにトイレもできる
 
ようになったのです。
 
次女はもともとトイレ大好きで
 
よくトイレにすわっていたの
 
ですが、かなり昔に何度か
 
成功しただけで
 
2年ほどトイレに座るのに
 
出ないという状況が続いていました。
 
でもトイレに座りたがるので
 
次女にとっては親や先生と
 
トイレに行ってトイレットペーパーを
 
ゴロゴロする遊びの延長に
 
なってしまったのか
 
と悩んでいました・・。ショボーン
 
 
 
先生によると・・・
 
いつも座っても出ないのに
 
次女は「でたーニコニコ」
 
って嬉しそうに言うので
 
「出てないよーー！出てないよーー！」
 
と言って様子見ていたら
 
出たらしいのです。
 
それから家でもデイでも
 
できるようになりました。
 
す・すごい！ちゅー
 
全くでなかったのに。
 
親はなかば諦めていたのです・・・。
 
 
連絡帳などを見ると
 
どうも次女は支援学校ではわりと
 
できるほうみたいで。
 
ダンスなどお手本になったり
　
している時があるみたいなのです。
（次女がお手本て笑えます（笑）汗うさぎ）
 
 
そう、いままでずっと家でも外でも
 
どこに行っても次女は一番できない
 
役を引き受けていたのが
 
支援学校の先生が
 
たくさんたくさん褒めて
 
下さったので
 
少し自信がついたのか
 
もしれません。
 
やはりプロですね。
 
だから困り行動が落ちついて
 
きたのかなと思うのです。
 
支援学校の先生は自ら志願して
 
特別支援の教育を受けてきた
 
先生方なので
 
特別支援は知識はもちろん志しもきっと
 
あると思うのです。
 
主人の兄が田舎で特別支援学校の
 
先生をしていますが
 
うちに子どもが産まれる
 
ずっと前に
 
うちにダウン症が
 
産まれるなんて微塵も
 
思ってもいない時に
 
ダウン症の子はものすごく
 
純粋で可愛いと言っていたそうです。
 
私の知り合いにも支援学校の
 
先生をしている人がいますが
 
中学部をよく受け持っていた
 
そうですが
 
生徒は1年でものすごく成長して
 
その成長を見るのがすごく
 
楽しい✨って
 
言ってたんです。
 
す、すごい。
 
爪の垢煎じて飲みたいおねがい
 

私の知らない世界でした✨

 

子どもに対する先生の
 
人数が多いというのも
 
ポイントだと思います。　
 
単純に余裕があると
 
生徒一人一人にきちんと
 
向き合えるのです。
 
これは逆もあると思います。
 
いくら気持ちがあっても
 
あまりに負担が多かったり
 
忙しく疲れていたら
 
一人一人に対応できないんですよ。
 
これは保育園や学校の
 
教育現場もそういった面が
 
ある場合はあるのかなって思います。
 
支援学校しか分からないので
 
かなり支援学校推しの
 
文面になってしまいましたが
 
就学前に地域の支援級へ
 
見学に行った時に
 
その年から赴任した先生がすごく
 
面白い方でクラスの雰囲気も
 
良かったのです。
 
その日は英語の授業でした。
 
支援級の子でも普通に英語で
 
受け答えできてる子もいました。
 
その日は親だけの見学でした。
 
1時間見学させてもらいましたが
 
自分が居心地良すぎて
 
まだまだいたいと思いました笑い泣き
 
なんて楽しい雰囲気なんだ。
 
あの時はけっこう心が揺れました。

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12913770699.html Tue, 01 Jul 2025 12:18:54 +0900 支援級とか　支援学校とか

 

    

はじめまして。ななほしですスター

 

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うちのダウン症次女は小学生です。
 
確かちょうど６月くらいに
 
小学校就学に向けて
 
動き出した記憶があります。
 
進路については
 
賛否両論あると思います。
 
どれが正解か不正解かは
 
正直分からないし
 
どの道を選んだとしてもメリットデメリット
 
あるのかな思います。
 
一般的は正解はないし
 
その家族それぞれの
 
選択があると思います。
 
発達障害のお子さんは
 
普通級か支援級で悩むと思う。
 
これは難しい問題ですよね。
 
年長の時点でも本人の意思がある
 
場合もあるのかもしれません。
 
ダウン症の子の場合はたいてい
 
親の考えで進路決定を進めます。
 
今から書くことは完全に
 
うちの場合です。
 
うちはもうもともと支援学校と
 
ほぼ決めていました。
 
インクルーシブインクルーシブ
 
と叫ばれる世の中で
 
ちょっと違和感あるかもしれませんが。
 
時代おくれと言われる
 
かもしれないけれど。
 
制度的な共生社会やイクルーシブを
 
掲げている自治体は多い
 
かもしれないけれど
 
私が見てきた狭い世界のことでしか
 
ないけれど
 
日本の学校教育のなかですんなりと
 
インクルーシブ教育ができるとは
 
思えなかったからです。
 
またうちのダウン症次女は０歳
 
の時に難治性のてんかん(ウエスト症)
 
を発症しています。
 
幸いにも一歳過ぎに服薬で発作が
 
落ち着き予後は良好なほうだと思います。
 
ただ、他のダウン症の同級生に比べると
 
成長がゆっくりで発語も
 
少ないと思います。
 
(言っていることはだいたい
 
分かっています。)
 
あとはうちはまだ身辺自立が
 
あまりできていなかったので、、。
 
支援学校だと服の着脱など
 
生活に必要なことを
 
しっかり教えてくれます照れ
 
今は、公立小の支援級の子でも
 
知的がかなり軽い子もいるようだし
 
正直、今のうちの次女に文字とか
 
教えてもあまり意味がないと
 
思うのです。
 
それに、私の住んでいる地域では
 
支援級→支援学校に途中で変わる
 
ことがとても難しいと聞きました。
 
おそらく教員の数が少ないから
 
だと思います。
 
これは地域により特性というか
 
違いがあると思うので
 
その地域の先輩ママから
 
情報を集めるのが
 
一番良いと思います。
 
そもそも支援学校に入れる人数は
 
少ないですが、てんかんが
 
あったためか無事に支援学校へ入学
 
することができました。
 
・・・結果
 
 
 
本当に良かったです！
 
先生たちも本当に素晴らしいし
 
可愛がってくれます。
 
まぁ、これから色々あるかは
 
分かりませんが。。
 
何より安心して通わせられます！
 
産後の不安定からやっと立ち直り
 
つつあり、3人の子育てに右往左往
 
している我が家にとって
 
こんな安全地帯はありません笑い泣き
 
ポニーに乗ったりトマトを収穫したり
 
次女にとってはとても
 
楽しい時間になると思います。
 
(かずや言葉の勉強もあるようです。)
 
うちは住んでいるのが駅から近く
 
人が多い場所なのでこういった自然体験に
 
すごく憧れがあります。
 
これは住んでいる地域によるか
 
もしれませんね。
 
自然が多い場所に住んでいると逆に
 
もっと他の体験を積んでほしいと
 
思うかもしれませんね。
 
ちなみに、同じ学年の
 
クラスメートはうちの次女以外は
 
多分全員自閉症のお子さんです。
 
同じダウンの同級生の子は地域の
 
支援級に通っている子が多いですニコニコ
 
ダウン症の子はある程度話せるし
 
たまにびっくりするくらいお話上手な
 
お友達もいて・·。
 
低学年の間なら普通級でも
 
大丈夫では？って子も
 
いたりします。
 

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12912324324.html Sat, 28 Jun 2025 16:58:20 +0900 ダウン症次女久々の登校と望まれない旦那の有給  

    

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結膜炎のため１週間という

 

長いお休みでした。

 

その間、公園行ったりマック

 

行ったり平日で空いていて

 

それなりに楽しめましたが

 

家で退屈だとイタズラもすごいので

 

かなり疲れます。。

 

金曜日の午前中に眼科へ行き

 

やっと登校許可がおりました。

 

（学校側は登校許可証などはとくに

 

必要なかったようです。）

 

眼科から直接学校へ送り

 

放課後はデイにお願いして

 

久しぶりに放課後デイに行って

 

もらうことにしました。

 

やっと1人になれる爆笑

 

と思ったのも束の間

 

旦那が昨日

 

「金曜日、有給とってもいいよ！

 

有給とるから。」

 

と言い出したのです。

 

 

は？

 

有給？

 

病院の予約票取ったりはしてくれたら

 

ありがたいけど、、。

 

でも、、次女や末っ子の

 

学校持ち物準備

 

次女の目薬·いつもの服薬は

 

私の仕事

 

眼科に付き添うのは私だし、

 

学校に送るのも私。

 

学校へ送ったらせっかく1人に

 

なれるのに昼ごはんは？

 

私、作るの？？

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私の心（え？有給とかいらないけど。）

 

予約票だけ取ってくれたら

 

そのまま会社へ行ってくれよ。。

 

主人からしたら今週は次女がずっと

 

お休みでやっぱり大変なので

 

私がすごくイライラ

　

してしまっていたから

 

有給を取ろうと

 

思ったのかもしれません。。

 

だけど、正直

 

オレ、有給取ってやったぜ！！

 

的な態度がムカつくんですよ。

 

旦那「朝、パパ、有給とったよ〜」

 

というとめちゃくちゃ喜ぶ

 

長女と末っ子長男

 

サーティーワン行きたい！

 

とか言い出して朝から

 

大騒ぎ。

 

いや、次女を眼科へ連れて行って

 

学校送るのも母だよ。

 

そして旦那がいると

 

1人にはなれない··。

 

イライラして家族を怒って

 

しまいました。。

 

ちなみに私は

 

1人はま寿司へ行きました。

 

 

写真がうまくありません··。

 

 

昨夜は疲れて寝かしつけの時に

 

寝落ちしてしまったら

 

朝起きたら主人が食器を洗って

 

おいてくれました。

 

気の利くいい人だと思うかもしれません。

 

確かに男の人にしては気の付く

 

タイプかもしれませんし、

 

気の付くことをよしとしている

 

タイプです。

 

ですがびっくりするほど

 

口が悪いです。

 

育ちが悪いと言ったら失礼ですし

 

私だって自分でそんなに育ちが良いと

 

思っているわけではありません。

 

ただ、時々びっくりするようなことを

 

当たり前のように言ってきたり

 

びっくりする言葉遣いをしたりします。

 

主人は男三人兄弟の真ん中です。

 

だからなのか・・。

(いや、男三人でも品のある人はいます。)

 

私からしたら下品にみえます。

 

でもこれは主人から私を見ても

 

そうみたいで

 

私のことをかなりヒステッリックで

 

別な意味で

 

口が悪いと思っているようです。

 

主人の嫌いなタイプは

 

〇〇県出身のB型です。

 

〇〇県とは私の出身地です。

 

〇〇県の人は変わり者が多い

 

とか言って。

 

B型は自分好きでマイペースで

 

自分の話しかしないとか言って

 

とにかくB型をこき下ろします。

 

私はB型です。

 

学生時代の友達も

 

圧倒的にB型が多いので

 

腹が立ちます。

 

だけどもしかすると昔

 

私が主人の出身県を否定する

 

発言をしたかもしれません··。

 

根にもってるんですね叫び

 

ちっちゃいヤツニヤリ

 

ちなみに主人とは同じ年齢で

 

大学が同じです。

 

知り合ったのは卒業してだいぶ

 

してからです。

 

性格がかなり違っても

 

年齢と出身大学が一緒だと

 

だいたいの話は合います。

 

気も使いません。

 

 

だからなんとかやっていけている

 

のだと思ってます。

 

 

 

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]]> https://ameblo.jp/nanahoshitumuri/entry-12913068417.html Fri, 27 Jun 2025 16:30:41 +0900