前回からだいぶ時間が経ってしまいました。

12月、私自身の経過観察検査は無事にクリアし、また3月の検査です。

無事に検査クリアしました。

年末年始父と母の環境が大きく変わり、怒涛の日々でした

母の再発がん腫瘍が腎臓を圧迫したようで、激痛で救急車で運ばれました。

在宅診療の先生に来ていただいたおかげで、救急隊の方々との連絡がとてもスムーズでした。

運ばれた病院で入院はできなかったけど、CT撮ってもらい、上記の診断に。

痛みも落ち着いたので、なんとか夜に帰宅。

翌日、救急外来を断られたかかりつけの総合病院から電話が。

主治医ではない婦人科の先生がわざわざ連絡くださり、様子を聞いて「入院しましょうか？」と提案してくださった。

こんなことってあるの？？？

聞くと男気がある先生だそうで。

本当にありがたかった

結果的には入院して検査したけど、できる処置はなく。

痛みのコントロールを在宅診療で、ということになったけど。

いろいろ検査していただいたことに感謝。

その母が、入院中に父から「食道にものが詰まって水が通らない」と。

いやいや！いま？？？

前も詰まらせて、なんとか探して診てもらった病院で検査するも、もうどうにもならなそうで。

「胃カメラで押し込みましょうか？誤嚥のリスクあるけど」

もう、もう、それでいいですー

結果無事に詰まりは解消されたけど、今後はもう固形物は辞めましょう、ということでドロドロ食生活に。

おかゆをミキサーでドロドロにし、レトルトの介護食。

かわいそうだけど、口から食べられなくなったらもうね

そんなこんなで、症状が落ち着いた母も退院し、なんとか2人でまた生活、と思っていたら今度は母が帯状疱疹に

気づくのが遅れたので症状は長引き。

すっかり歩くのが難しくなってしまった。

重ねて足の浮腫もひどく。

優秀なケアマネさんたちと、訪問診療さん、訪問看護さん、ヘルパーさん、をフルで活用してもらうことに

私の病気を知ってもらっているので、なんとかみなさん私抜きで回るように手配してくださっている。

感謝しかない！

なのに、「ヘルパーさんとか訪問看護師とかなんで来てもらうことにしたんだ？」とか言うし！

あんたのためでもあるし、私のためでもある！

そして予め契約しておかないと、いざって時に使えないんだ！

と、何度も説明してもだめだ

そして、ドロドロ食しか食べなくなった父は、自力歩行が困難になり、歩行器を手配。これもケアマネさんと業者さんがすぐにきてくださった

そして歩けなくなったことで排泄面も困難に。

訪看さんの提案で尿カテ入れてもらい、ポータブルトイレを手配してもらい、なんとかQOLを保っている

母の再発がんは緩やかに進んでいて、どっちが先か、という感じ。

だけど、前述のエキスパートの皆様のおかげで、私が世話をしに行かなくてもまわっている。

買い物をネットで注文したり、時々見に行ったり、支払いや契約や手配のみで、遠隔介護で済んでいる。

本当に素晴らしいプロフェッショナルの方々が私を支えてくれています

というのも母が5年前に子宮がんが発覚し、放射線治療のために1ヶ月入院したのが発端で。

地元は陸の孤島なので、大きい病院へ行くには車で峠を越えて2時間かかります。

およそ100㌔

私は東京に住んでいたので、親戚が連れて行ってくれました。

母現在87歳。父現在97歳です。

当日、母が入院中父はなんとか一人暮らしをしました。

周りの助けもあり、なんとか過ごしたのですが、また母が入院ということになれば父のことも気がかりで、思い切って東京に呼びました。

一人暮らしがこたえたのでしょう。2人とも東京に来ることを渋々承諾。

この時コロナ禍

岩手には感染者が出ていない状況。

もう、私が迎えに行きましたが、誰にも気づかれないように目深に帽子を被り、足早に買い物を済ませて潜む数日でした。

5年間何事もなく経過観察してきた母ですが、昨年末再発ではないか、という検査結果が出て、程なくして私の子宮卵巣全摘→平滑筋肉腫診断という怒涛の日々が始まりました

私の母のことを、私は好きではありません

自分の望み通りに私の人生を歩ませたい人なので、話しているだけで疲れるし、一緒に過ごしたくないのです

ただ、最期後悔したくないので、できる限りのことはしなくてはならない、という義務感でしかない。

再発ということで、主治医にソーシャルワーカーさんとつないでもらって、今後のことを相談しました。

まだまだ生活に困難は生じていないのですが、幸い近隣にホスピスが数カ所あるので登録だけすることにしました

今日は3箇所目の面談。

病院によって様々です。

もし自分が緩和と言われたら。

そんなことも頭によぎります。

母の為というよりかは私自身の病気の問題で申し込みをしています、と各病院で説明すると、一様に先生方は絶句なさいます。

面談室や診察室の空気が一瞬変わります。

ああ、自分はそういう病気なのだなと認識させられる時間にもなっています

母のことを相談しながら、私自身のことも考えてしまう

なんとも言えない日々。

97歳で、未だどこもなんともない父のこともケアマネさんと相談しつつ、です

私の家で、最期は看取って、とか、なるべく在宅で私が看取って、とか思っていたんですけどね

できるかもしれないし、できないかもしれない、というジレンマです。

今月早々２つの検査と経過観察がありました。

平滑筋肉腫の経過観察でCT検査と血液検査。

そして甲状腺の経過観察の検査。

フォローさせていただいている同じ病気の方とお話する機会をいただきました。

ご自身もさまざまな治療中なのに、たくさんの情報をくださいました。

楽しくお話しできてとてもありがたかったです。

MBflowerさん本当にありがとうございました

CT検査の結果は転移無し、ということで無事に術後半年を過ごしました

半年ごとの経過観察という予定でしたが、MBflowerさんのお話を聞いて３か月ごとの画像診断を希望していると伝えてみました。

主治医のI先生はこういうとき「うーん、そうだね。」と考えますが、否定したりはしません。

結果的には承諾していただき、３か月後の経過観察もCT検査やってもらえることになりました

そしてのう胞のある甲状腺ですが、エコー検査を見ながら（今回はベテラン技師先生）「普段なら経過観察で終わるけど、頸動脈の近くだから、大きくなるかならないのか細胞診してもいいかも。」

ということで、穿刺細胞診やってもらいました。

採血するときくらいの痛みです。怖かったけど全然大丈夫でした

結果は異状なし。

２つクリアして安心しました

そして次から次といろんなことが起きます

また次回。

結果はクリア。

本当に良かった。

とりあえず初めての経過観察を一度パス。

先生は甲状腺に転移はないよ、って言ってたけど、症例集で見かけたことがあったから、先日の検査もドキドキでした。

今、友人が講師をやっている自彊術体操をやっています。

病が治る体操、ということらしいけど、講師の友人は「信じるか信じないかはどっちでもいいよー」という気軽な感じで。

病が治るかどうかはわからないけど、一通りの体操をやり終えるのに一時間半かかります。

呼吸も特殊だし、体の関節を一つずつ伸ばしていく感じとか、筋トレみたいな動きもあり、けっこう体中が痛くなって終わります。

講師の友人が一つ一つの動きのポイントや呼吸をちゃんと教えてくれるけど、すべてのポイントを押さえて動くとすごく大変です。

ただ、とても体があたたまり、体も柔らかくなり、いろいろなツボをおしていくのですっきりします。

病が治る、というよりは、こうやって体をあたためて、友人と楽しくおしゃべりすることで、私の免疫細胞が元気に動いてくれるのを願います。

とりあえずクリアできてよかった

ただ、普通の人なら年に１回の経過観察でいいところ、肉腫があるので、3か月ごとの超音波検査＋異常がありそうならその場で穿刺細胞診、という予約になりました。

明日は術後3か月後の経過観察、血液検査。

とにかく何もありませんように。

下の子供がやっと中学生になったばかり。

小学生のころから学校にいけたり行けなかったり。

癇癪をおこしたり、体のムズムズが止まらなくなったり。

とにかく手がかかる子でした。

それも少しずつ落ち着いて、大人の階段を上っていけるようになって安心したところの手術～病気の発覚だったので。

私の病気で息子が成長してくれるといいなと思います。

結果をもらってびっくりD判定。

甲状腺腫（左葉）。

あれ？転移の可能性もあるよね。

もう？

子宮卵巣全摘術後まだ3か月経ってないんですけど。

甲状腺を見てくれる内分泌科で穿刺細胞診をやってくれる病院を探しました。

主治医の大学病院では穿刺細胞診やっていない。

全国から患者さんが集まってくる有名な病院も都心にあるけど。

保険会社の相談ダイヤルに電話してみた。

近くの総合病院に内分泌科の専門指導医がいらっしゃった。

しかも穿刺細胞診もやっている。

ここでいいじゃないか。

さっそく受診しようと予約を取ろうとしたら、紹介状が必要だと。

主治医に連絡して、受診して紹介状を書いてもらう。

主治医は特にいいことも悪いことも言わないのです。

やっと予約日になり、内分泌科の先生に相談。（指導医ではなかったけど）

この先生、母も診てもらったことがあるけど、とてもやさしく丁寧に診察してくれる。

「もし悪性だとしても週単位で悪化するものではないです」というので、とりあえず来週超音波検査を受けることに。

もう転移だったらいやだなあ。

前向きに免疫細胞たちの活躍を祈っていたのに。

もう絶望から抜け出せないループがエンドレス。

良くないよくない。

免疫細胞たちが元気じゃなくなってしまう。

四年前の放射線治療のあと、経過観察中でした。

今年の1月ころ、再発が発覚し、今後抗がん剤治療をうけるか、このまま緩やかに最期を迎えるかの選択をしなければならない、というときに私の手術が決まりました。

手術が終わり、ひとりで検査のため病院に行ったとき、めまいを起こして倒れ、その拍子に肩を脱臼と剥離骨折、その後大腿骨頸部骨折、とまあ、重なるときは重なるもので。

術後の私は動けないので、夫と義母と娘とでなんとかやりくりしてもらっていました。

今日は母の大腿骨骨折の手術の事前説明に病院に行ったので、婦人科に寄り母の主治医K先生とお話をさせてもらった。

というのも、私の主治医T先生の研修先の指導医がK先生だったので、自分の病気のことも含めて、今後のことを相談したかったのです。

いつもとてもやさしく母に寄り添ってくれるK先生。私の平滑筋肉腫のことも病理結果を見ながら話を聞いてくださった。

今後、母のがんが進行してケアが必要になったとき、私の肉腫も転移して、治療が必要になったときと重なってしまったらどうしよう、という不安があります。

母を施設にいれるのも一つの方法、という私の考えを尊重してくれました。

この病気のこと、告知された時から今日までいろいろ自分なりに調べてきました。

正直つらかったです。涙も出ました。

そんな私の率直な疑問に答えていただきました。

転移する人もいるし、何もなく何年も過ごす人も多い、本当に転移の前は祈るしかないです、と。

（私の主治医の）T先生も同じ症例を見てきているし、研究もしてきたから、安心して診てもらうといいですよ、と。

そして、こういう治療の成果もあがってきているし、こういうこともできますよ、といろいろと教えてくださいました。

パネル検査のことも聞いてみたら、今遺伝子検査をする人が増えていて、本当に急を要する人じゃないとやってもらえないそうです。

今後何か心配なことがあったら、私に相談してくれてもいいからね、と。

母のことでお世話になっているのに、こんな風に言ってくださると思っていなくて、涙を堪えるのに必死でした。

前向きに、私の樹状細胞と、NK細胞とヘルパーT細胞、キラーT細胞に頑張ってもらおうと思います。

インスタにもXにも投稿できなかったから。

2024/6月　

　5cmほどの子宮筋腫があるといわれた。

同8月　　　

　出血過多。不正出血でレルミナを処方される。筋腫の大きさは6cm。

　その後一向に出血が止まる気配なし。

2025/2/14　

　レルミナが効かない、筋腫も小さくならない。かかりつけの先生は急ぎB大学病院に紹介状を書くから手術したほうがいい。肉腫かもしれないから、と。

2025/2/17

　B大学病院受診。肉腫疑い。がん家系なので（祖母きょうだい、祖母、母全員ガン）卵巣の摘出を勧められた。

　最短で3/13に手術可能、ということで即承諾。血液検査、レントゲン、後日MRIとCT検査を受ける。

2025/3/5

　手術説明。やはり肉腫疑い。CT検査の結果転移の所見は見られない。

2025/3/12

　入院。前日に下剤を飲み始める。夜中に何度かトイレに通う。

　病院について入院の説明を受ける。軽いパニック障害があるので個室を希望。空いていないので、ということで大部屋に通されたが、その後個室に移してもらえた。トロトロドリンクの栄養剤をおひるごはんとよるごはんに飲む。

　ドリンクを飲んでもいいというので、検査の合間に売店で飲み物を買って飲む。シャワー浴。

　点滴のルート、先生は３回目でやっと入れることができた。（超音波で見ながら）

2025/3/13

　浣腸はとてもつらかった。

　いよいよ手術に呼ばれて、あたたかいベッドの上で硬膜外麻酔を入れる。痛み止めも痛くなく、麻酔のチューブも痛くなかった。眠くなるお薬を、、、というのを聞いて、ちょっと夢を見ているなーと思ったら、「終わりましたよ」だった。

　とにかく尿意がつらかった。

　夜、主治医で執刀医の先生とお話。その時すべて取り切りました。と。中間報告なる病理検査の結果を見せられる。「平滑筋肉腫疑い」という文字を見て、やっぱり悪性だったのか、と思うにとどまった。「保険金が多く出るな」くらいしかその時は思わず。

2025/3/14

　術後の痛みもさほどなく、スマホも見られるようになったので、「子宮平滑筋肉腫」を検索してみて血の気が引いた。

　治らないやっかいなやつじゃん・・・

　術後歩行などいろいろ順調にこなし、あまり考えないようにした。

　主治医の先生に「ネットでみたらやっかいなやつじゃないですか。」といったら、「そうなんですよ、転移したら手術・・・」という選択肢がまず第一になってしまいます」と。

　もうどうにもこうにもどうしたらいいのか・・・

　まずはちゃんと退院することに専念することにしよう。

　2025/3/18

　無事に退院。

2025/3/31

　退院後診察。病理結果告知。

　平滑筋肉腫ⅠB

　核分裂像10視野中7に留まるが、腫瘍壊死を腫瘍増殖に伴うものと判断し、これと核異型の強さから平滑筋肉腫と判断する。

　静脈侵襲のあるものと判断。

　一通り先生の説明を聞いた。

　「何か質問ありますか？」

　転移する可能性がある個所を聞いた。

　「膣の上部、卵巣の切れ端、肺、肝臓、腎臓、など。

　転移した腫瘍があまりにも小さいと手術できない。が、その間に血行性転移してしまう可能性もある。」

　たわいもない話もしながら、聞きたいことを考えていたが大して浮かばず。

　「3か月ごとの血液検査と半年ごとのCT検査で様子を見ようと思う。

　抗がん剤治療は15％程度の効果しかないので、日本ではあまり行われていない。」

　そんなに悠長なことでいいのかな。

　とりあえず、転移もなく、原発巣は取り切っている、ということで、同じ病気のみなさんのブログを読み漁る。

　そして勇気づけられるし、怖さも感じる。

　今後どうなっていくのか、先進医療、自由診療、とにかくできることはなんでもやらなければ。

　息子はこの春中学生になる。社会人になるまでは生きたい。