「どちらも珍しい病気のこと？」と思われがちですが、実はこの2つには大きな違いがあります。
ぜひ最後まで読んで、正しい知識を身につけてくださいね！

1. 希少疾患って何？

まず、「希少疾患」について説明します。

💡 希少疾患とは

• 日本では 人口の0.1%未満（約12万人未満）がかかるような、患者数が少ない病気 のことを指します。

• 世界的にも 「Rare Disease（まれな病気）」 と呼ばれています。

• 原因不明 や 治療法が確立していない ことが多いのも特徴です。

📝 たとえば、こんな病気があります

• ウィルソン病（体内の銅を排出できなくなる病気）

• アイザックス症候群（筋肉が勝手にピクピク動く病気）

• ムコ多糖症（遺伝子の異常で体に不要な物質がたまる病気）

これらの病気は非常に珍しく、一般の病院では診断が難しいこともあります。

https://www.jpma.or.jp/information/industrial_policy/rare_diseases/proposal.html/jtrngf0000001r2a-att/teigen.pdf

2. 指定難病とは？

次に「指定難病」について説明します。

💡 指定難病とは

• 日本では「国が認めた特に大変な病気」のことを言います。

• 患者数が日本国内で5万人未満 の病気のうち、「長期的な治療が必要で、診断基準が確立している」ものが対象になります。

• 厚生労働省が指定 しており、医療費の助成を受けられる のが大きなポイントです。

📝 たとえば、こんな病気があります

• 全身性エリテマトーデス（SLE）（免疫の異常で全身に炎症が起こる病気）

• シェーグレン症候群（涙や唾液が出にくくなり、全身に症状が出る病気）

• パーキンソン病（体が震えたり動きにくくなったりする病気）

これらの病気は、指定難病に認定されていることで、医療費助成などの公的支援を受けられる ため、患者さんにとってはとても重要な制度です。

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Centerwww.nanbyou.or.jp

3. 希少疾患と指定難病の違いは？

ここまで説明した内容を簡単にまとめると、以下のようになります。

つまり、希少疾患の中でも特に患者数が少なく、治療が長期にわたる病気の一部が「指定難病」として認められる というイメージです。

4. なぜこの違いを知ることが大切なの？

もし、自分や家族、友人が「珍しい病気かもしれない」と思ったとき、
この違いを知っておくことで、次のようなことに役立ちます。

✅ 正しい診断を受けるためのヒントになる（専門医や専門機関を探す）
✅ 公的支援を受けられるかどうかを知る（指定難病なら医療費助成の対象になる）
✅ 病気についての理解を深め、支援が必要な人を助ける

「知らなかったせいで、本当は支援を受けられるのに手続きをしていなかった…」
なんてことを防ぐためにも、知識を持っておくことはとても大切です。

5. まとめ

最後に、もう一度おさらいしましょう！

• 希少疾患 ＝ 患者数が少ない病気（国の支援があるとは限らない）

• 指定難病 ＝ 国が定めた難病で、医療費助成などの公的支援が受けられる病気

もし、「この病気って指定難病なの？」「どんな支援が受けられるの？」と気になったら、厚生労働省のホームページなどで確認してみるのもおすすめです。

みなさんが正しい知識を持ち、必要なサポートを受けられるよう願っています！
最後まで読んでいただき、ありがとうございました😊

• 受給者証の期限が切れていたり
• 申請中である
• 重症基準に満たず不承諾となった

という方が上記のサービスを利用する際に診断書や受給者証の代わりに提示できる、という事がメリットになります。

では、指定難病受給者証を持っている人は発行をする必要はないの？

上記にあげた福祉サービスやハローワークの利用に際しては、指定難病受給者証が難病患者であることの証明になりますので、登録者証の提示は必要ありません。登録者証はマイナンバーとの連携ができ、マイナポータルで登録者証の提示が可能になりますので、マイナンバーカードをお持ちの方は便利に利用が出来ます。

ただし、登録者証に関しては指定難病名は登録されませんので、ハロワでは病名を確認される可能性はあります。また、指定難病受給者証は様々な施設で障害者割引と同等の割引を受けられることが多いですが、今後登録者証も対象になる施設が出てくると思われます。

以上を踏まえて発行するかどうかを考えてみてくださいね