数日前、学校から帰ってくるなり、テンションが高く、学校で注文していた習字道具が届いたみたいで、持って帰ってきました。 

すっごく嬉しそうに一個づつだして、何が入っているか確認していました。

その後、毎日やってることですが、連絡帳を確認します。そこに『今日楽しかった事』が書いてあるんですが、そこに「雪遊びをしました。ミッキーの雪だるまをつくりました。楽しかったです。」と書いてありました。

私が、「雪遊びした？」と聞いただけなんですけど、誰と誰と雪遊びして、雪だるまをどんな風に作ったかをペラペラとお話ししてくれました。

いつもは片言なのに、その日は流暢にお話ししてくれたんです

楽しみにしていた習字道具は届いたし、雪あそびはしたし、うれしい事が２つもあって、よっぽど楽しかったんだな。こういう日はお話しも絶好調になるんだとわかりました

いつもは、私が連絡帳を確認している時には、テレビを見始めていて、今日学校で何をしたか聞いても、もう聞いていなくて、話にならないんです。これからは帰ってきたら、テレビを消して、ちゃんと会話をしようと思います。

末っ子の4歳児にも今日保育園で何した？

と聞くのが習慣になっています。

小2と4歳と会話のレベルがほぼ一緒なんですが、

一緒に成長していけばいいかなぁと思っています。

聴力がなぜ落ちるのか。原因がわかれば、

これから、どう対処して行けばいいのか明確になるので、

私の中では、とても大事な日でした。

まず、療育センターの耳鼻科の先生の診断でした。

耳の中を見て中耳炎などの病気になっていないかを診てから、

難聴に詳しい先生は「今手術中なので、もうちょっと待って下さい」ということでした。

指定された時間に行くと、すぐ呼ばれました。

また療育センターの先生で、

えっと思いながら話を聞くと、

難聴の詳しい先生いわく

前庭水管拡張症という可能性がゼロではない。

ということでした。

今までの先生には、CTの画像では異常なしだったんですが、難聴に詳しい先生は、その前庭水管という所が少し太めということで、可能性がゼロではないということです。

なので、「これ以上悪くなってしまったら、人工内耳適用というけとで」と簡単終わらそうとするので、「そのなんちゃら症は治しようがないんですか？」と聞いたら、

「そうですね...。治療法はないです。障害者手帳に該当するので、書類を用意して下さい。」で終わってしまいました。

小児難聴に詳しい先生と直接話ができるのかと思っていたのでがっかりでしたし、こっちからいろいろ聞かないと、詳しく教えてくれないことに、ガッカリです

初めて聞いたワードだったので合ってるかわからないけど、「ぜん」ていう言葉と「拡張症」という言葉から調べてみたら、前庭水管拡張症が出てきました。

いろいろ調べていたら、うちの子によく当てはまる感じがしたので、納得はできました。

調べてわかったことですが、頭を強く打つスポーツ、剣道とか柔道とかそういうのは避けた方がいいのと、あまりストレスも、ため過ぎない。

ということでした。

3歳から療育センターに通って、納得がいかないまま、育ててきて、

やっと納得の行く結果にたどり着きました。

やっとちゃんと受け入れて育ててる行けるような気がします

1年以上行っていません。

行っても耳の中見て終わり、という日もあって、行く意味あるのかな、と思っていたから。

それなら近くの耳鼻科で、と思っていました。

(療育センターまで車で40分かかる)

半年に1回ほど、ろう学校に行って、聴力検査をしてもらったり、アドバイスをいただいたりしていました。

11月の時の聴覚検査で、左の聴力がすごく悪くなっていました。

病院行ってABRとCTで詳しい検査をしました。

やっぱり前回より悪くなってる。

ってことで、療育センターの耳鼻科にまた来て下さいと言われて、仕方なく行きました。

今度、小児難聴に詳しい先生が、月に1回人工内耳の手術をしにくるので、その先生に一度みてもらいましょうということ、

定期的に来て聴力検査しましょう。てことで、3ヶ月後に、STの日に予約を取ることにしました。(月1で言語聴覚士さんによる言葉の訓練にかよっています)

ろう学校の先生にも言われた、かかりつけの耳鼻科に通うべき、そう言われても、療育センターの耳鼻科の先生は難聴に詳しくないから、行っても意味あるのか...

でも聴力悪くなってしまったから、やっぱりちゃんと定期的に聴力検査しないといけない。

今度はきっとちゃんと見てくれるだろう。

どうして聴力が落ちてしまうのか。

原因がわからない。

現在、小学２年生の８歳です。

初めて難聴とわかったのは、就学前検診で、聴覚検査がうまくできませんでした。

病院での聴覚検査もうまくできなかったので、大きい病院で詳しく検査をしてもらう事になりました。

そこで難聴ということがわかり、補聴器を付けることになりました。

もともと、発達が遅く、言葉も遅くて、療育センターに定期的に通っていました。

言語聴覚士による言葉の訓練の中でいろいろアドバイスをいただいてはいたんですが、なかなか成果が現れなかったんです。

耳が聞こえにくい為に、言葉がなかなかでてこなかったんだと、そこでやっと納得することができました。

現在、娘は、普通小学校の特別支援学級で学んでいます。

難聴の子を持つ親との繋がりがなかなかないので、どこかで繋がれたらいいなぁと思ってます