虹の彼方に https://ameblo.jp/nano-rainbow/ モワット・ウィルソン症候群の娘を子育て中です。 ja ヒルシュ手術 娘はすでに２歳のため大腸が太く、時間が予定よりかかり６時間の手術となりました。

術式はデュハメル池田法という肛門から５cmほど神経がない直腸を残す方法で、ゆくゆくは便を溜めて出すことができるとのことです。

術後３日は付き添い入院が許可されなかったので単独入院に😱
一人の夜がつらかったのか、今もとても不安定でよく泣くし、夜も全然寝ないし、トリクロも効かないし…😥

なので今は肉体的にも精神的にも回復待ち状態です😌
早くニコニコの娘に戻ってほしいなぁ⭐️

今日は夫が付き添ってくれてる間にコロニー近くのカフェ　パルランテで美味しいケーキを頂いて私も回復🎶



今夜は何時間寝てくれるかな😅
１０kgを一晩抱っこは母もう身体限界なんだけどな～ ]]> https://ameblo.jp/nano-rainbow/entry-12509512144.html Tue, 20 Aug 2019 14:17:42 +0900 ＭＷＳ家族会2019 東京で行われたＭＷＳ家族会に初参加し、

２０名ほどのモワットさんとお会いできましたニコニコ

うちの子が最年少で上は３０代の方がいらっしゃいました。

 

たくさんのモワットさんにお会いするのは初めてだったので

歩いている姿やみんなにニコニコ挨拶している様子に感動おねがい

睡眠に関しても小学生になってから寝れるようになってきた

などの話も伺えてとても希望が持てました！

 

國學院大學の先生のお話は、

発達の原動力になる「好きラブラブ」をいかに増やせるかが大事だよ～

というお話と、インクルーシブ教育についてでした。

日本は一般的教育制度に特別支援学校も含まれてるという

考えのようで、今のところ共に学ぶよりも、特別支援学校の

教育を充実させることを重視しているとのことでした。

それでも時間はまだまだかかるけど少しずつ変わっていくだろう

ということなので、よりよい方向に進んでいくことを願います。

 

質問コーナーでは

今後家を建てるにあたってアドバイスをください。

という質問をさせていただきまして、

・水拭きができる床や壁材を選んだほうがいいよ！

・ユニットバスに塩素系の洗剤を使えるか確認したほうがいいよ！

　↑カビキラーが使えないユニットバスがあるなんて考えたことなかったので

　　　びっくりびっくり教えていただきありがとうございます。

・風呂、トイレは大きいほうがいいよ！

先生からは、

・やっていけないことをダメと教えるのは大変。

　やっていけないことをやらなくて済む環境作りが大事

というお答えをいただけました爆　　笑ありがとうございます。

 

まだ２才でちょこっと寝返るするぐらいなので、大きくなったときに

どんな困りごとがあるのかまだ全然想像できないけど、

少しでも介助しやすく、されやすい家を建てられたらいいな照れ

 

今回の家族会では人見知りなのと時間も短かったので

数人の方としかお話できませんでしたえーん

じっくりお話できる機会があればまた参加したいです！

コロニーでやってくれないかな～

]]> https://ameblo.jp/nano-rainbow/entry-12497198738.html Tue, 23 Jul 2019 22:50:16 +0900 ＭＷＳ家族会に入会しました まだ遺伝子検査の結果は出てないけど

水野先生に「まあ、間違いないから」と言われたので入会しましたニコニコ

 

今週の家族会にも愛知から車で夫と３人で行く予定です。

 

たくさんのモワットさんに会えるのを楽しみにしています。

 

参加される方、よろしくお願いしますおねがい

 

 

]]> https://ameblo.jp/nano-rainbow/entry-12495357965.html Thu, 18 Jul 2019 16:22:04 +0900 ２才０カ月の娘さん 今の娘さんは…

 

・やり始めればおすわりできる

　拒否の場合も多いショボーン

 

・寝返りできるが、移動手段にはなっていない

 

・背ばい、ハイハイできない

 

・両手で物を持ったことない

 

・離乳食拒否

　哺乳瓶で飲むミルクしか受け入れてくれませんびっくり

 

・寝るのヘタ＆長く寝れない

　眠たいのに寝れなくて泣いていることが多いです

　１才になってすぐの頃は１日４時間程度しか寝れず、

　起きている間はほぼギャン泣き状態が２カ月続きましたガーン

 

・いろいろあるけど、とってもカワイイラブ

　ただの親バカです(笑)

 

]]> https://ameblo.jp/nano-rainbow/entry-12495353874.html Thu, 18 Jul 2019 16:07:12 +0900 産まれてから２才になるまで 妊娠中はとくに問題なく順調に大きくなり、
出産も２７時間かかったけど元気な産声をあげて産まれてきました。

 

ただ、母乳を上手く飲めなかったのでずっとミルクを追加。
 

そして、生後１０日目にミルクもまったく飲めず、ぐったりの状態に。
入院して毎日お腹のレントゲン撮影したり、血液検査したり、

髄液検査もしたけど、はっきりとした理由は分からず。

とりあえず、元気になってミルクも飲め、体重も増えてきたので

１０日で退院。

 

その後は市の３か月検診で首が座ってないとひっかかり、

病院で月１ペースで発達状態を確認することに。

 

１０か月頃から療育ｾﾝﾀｰに母子通園。

 

１才頃にネットで耳の形からモワット・ウィルソンを発見。

コロニーの水野先生に診てもらいほぼ確定。

現在、遺伝子検査の結果待ちをしています。

 

あと、来月にヒルシュスプルング病の手術予定です。

]]> https://ameblo.jp/nano-rainbow/entry-12495348223.html Thu, 18 Jul 2019 15:47:19 +0900 はじめまして はじめまして。

モワット・ウィルソン症候群の２才になる娘を育てています。

 

ブログなど書くのも見るのもしてこなかったタイプ

なので分からないことだらけですが

同じ症候群の方と情報交換できたらうれしいです。

 

たまに書く程度になると思いますが、

よろしくお願いします。

 

 

]]> https://ameblo.jp/nano-rainbow/entry-12495343154.html Thu, 18 Jul 2019 15:28:22 +0900