https://ameblo.jp/naori128/ 娘がもやもや病と診断されました。まだまだ情報が少ない病気です。(難病)もしも同じ状況の方がいて、少しでもお役に立てればと記録を残していきたいと思います。 ja なおと申します。

私の娘は4歳でもやもや病という診断を受けました。
まだ診断されたばかりですが、後々は手術になるそうです。

歌手の徳永英明さんが、脳梗塞などのリスクを下げる為に手術を受けられたので、もやもや病という名前をご存知の方もおられるかもしれません。

ですが、まだまだ情報が少なく、名前を聞いただけではどんな病気なのか想像しにくいと思います。

難病指定されていて、患者数も多いという訳ではないです。

私自身も情報が少なく困っています。
なのでもやもや病の方やそのご家族の方々と情報交換を出来たらなと思いブログを始めることに致しました。

どうぞ、宜しくお願い申し上げます。
]]> https://ameblo.jp/naori128/entry-12170901215.html Wed, 15 Jun 2016 12:39:27 +0900 なおと申します。

私の娘は4歳でもやもや病という診断を受けました。
まだ診断されたばかりですが、後々は手術になるそうです。

歌手の徳永英明さんが、脳梗塞などのリスクを下げる為に手術を受けられたので、もやもや病という名前をご存知の方もおられるかもしれません。

ですが、まだまだ情報が少なく、名前を聞いただけではどんな病気なのか想像しにくいと思います。

難病指定されていて、患者数も多いという訳ではないです。

私自身も情報が少なく困っています。
なのでもやもや病の方やそのご家族の方々と情報交換を出来たらなと思いブログを始めることに致しました。

どうぞ、宜しくお願い申し上げます。

]]> https://ameblo.jp/naori128/entry-12170900190.html Wed, 15 Jun 2016 12:26:21 +0900