SLE難病でも楽しく生きてる♡ https://ameblo.jp/naoyakumi0607/ 19歳〜SLE(全身性エリテマトーデス)発症現在23歳になる年^_^気軽にのーんびり投稿するので良かったら見てくださーい♡東方神起JYJだいすきな奴です♡ペン歴今年で8年目！！ ja いよいよ！！JYJ一期一会
今日はいよいよJYJLIVE一期一会🍓
めっちゃ楽しみ！！
グッズ販売中止なったけど！笑
今までのグッズ持参するからいける！
兵役行っちゃうけど、
確実2年間会えないけど
その分今日はめっちゃ楽しむ！💪

きっと泣くんだろーな。😢
{9F2C4267-05F2-4FFB-BAF7-39ED02963E16:01}

{10FCBB2B-9F1E-4919-B9EC-67F4323C65AF:01}


]]> https://ameblo.jp/naoyakumi0607/entry-11964036731.html Sat, 13 Dec 2014 11:28:53 +0900 最近の経過とNew nail






{C93447BC-F4F5-40FE-AE8B-03866F643706:01}

{4E9952FE-BFA1-4D73-BB24-7FFD0BC55BEE:01}

久しぶりの更新♡
最近の経過は、プレドニンが半錠減り、
やっと2錠(10mg)になった！！
プログラフは変わらず減らないけど＞_＜泣
今は他の臓器も異常ないし
安定してる（＾Ｏ＾）
数値も2錠になって少し上がり下がりなってたけど、
大丈夫って言ってた！
過度のストレスなく、気楽に過ごす事が1番なんやと思う。


最近は毎日楽しくて幸せ♥️
いつもそばに居てくれる彼には感謝🙏
本間に大切で大好きな人！
心の支えになってる(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
だから自分も彼の心の支えになれるように
頑張る！！
いつも感謝でいっぱい♡♡
本間にありがとう♪( ´▽｀)


来月はいよいよJYJのLIVEー♥️
いっぱい楽しむ( ´ ▽ ` )ﾉ
{02CB8A0F-ACF0-4233-906C-A1F9241F7742:01}



New nail💅も気分上がるね♡
いつもありがとう♡


]]> https://ameblo.jp/naoyakumi0607/entry-11958920891.html Sun, 30 Nov 2014 20:11:39 +0900 New nail New nail💅♡
足もネイルチェンジしたよん♡
こっちも夏仕様ー（≧∇≦）
可愛い♡♡
ありがとう*\(^o^)/*


]]> https://ameblo.jp/naoyakumi0607/entry-11889432016.html Sat, 05 Jul 2014 22:26:09 +0900 New nail New nail♡💅

めっちゃ夏仕様になったー♡♡
可愛いー（≧∇≦）♡
いつもありがとー❤️❤️
今流行りのドロップアートと
最近ハマってる白とシェル
載せてもらったよん♡


]]> https://ameblo.jp/naoyakumi0607/entry-11889430035.html Sat, 05 Jul 2014 22:23:07 +0900 入院中（ ; ; ）〜退院(*^^*)までの出来事 すぐに入院と言われた次の日に
検査入院という形での入院になった。
最初は浮腫みが凄すぎて
速攻体に溜まってる水を抜くために
足の太ももに注射された（ ; ; ）
痛いって言ってる暇もなかった！笑

そのあと何回もトイレに行った！
1日で2kgくらい体重は減った。

入院生活1日目は
バタバタしてて夜は一人ぼっちが
寂しくて泣いてたなー笑

入院生活3日目に腎生検。
リラックスして動いたらあかんって
言われながらの検査！
リラックスする為に東方神起の曲
かけてもらってた＼(^o^)／
でも怖いのと検査中の腎臓らへんの
違和感が気持ち悪かった。
検査後は8時間くらい動いたら
あかんって言われてたからベットで
寝たきり（ ; ; ）
その時変な揺れがあった。
3.11の東北大震災の日。
動けなかったからずっとTV見てたら
いきなり速報入って
地震のニュース。めっちゃビックリした。
凄い大きな地震が発生って
聞いて怖かった（ ; ; ）

その日からほぼ退院までずーっと
津波の映像や地震の事ばっかりで
めっちゃ落ち込んだ時期やった。
ただでさえ入院生活が嫌やったのに
落ち込む映像しか流れなくて
正直辛かった（ ; ; ）
でもTVでの励ましの言葉とか
辛い思いをしてる人のインタビューを見て
自分も励まされたし
頑張らないと！って勇気も出た。
あの頃の自分は
TV見ながらずっと涙流してた（ ; ; ）
辛かったけど、自分も命大事にしないと！って思えた時やった。

腎生検の結果が出た時に
私はSLE(全身性エリテマトーデス)と
診断された。
聞いた事もない病名で分からなくて
説明を受けて難病ということも分かった。
最初は何で自分がならないとあかんの？って
周りにあたったり
この病気と向き合う事が理解出来なくて
しんどい毎日を送ってた。

でも家族や友達、周りの人達に
励まされて
何とか向き合おうって決心できた。
かなり重症化してたけど
幸い腎臓などの臓器は
負担が少なかったみたい。

治療を開始する前に
CT毒素？って言う感染症になって
お腹が急激に痛くなった。
そのせいで9日間絶食した（ ; ; ）
辛かったー！！
原因は分からんらしいけど
何かで感染したとのこと。
ご飯が食べれないのは辛かった（ ; ; ）

いよいよSLEの本格的な治療！
最初の治療は
ステロイドパルス治療。
ステロイドをそのまま点滴する治療を
2日間した。
副作用は個人差があるみたいやけど
その治療の時は、
音が1キー高く聞こえたり
電気が異常に眩しく見えた（ ; ; ）

その後はプレドニン50mmから
スタート。
これだけじゃ効果があまり
感じられへんからって
夜はプログラフ(免疫抑制剤)を6錠。
これで効果が出始めたみたい。

プレドニンの副作用の
ムーンフェイス
毛が濃くなる
抜け毛が辛かった。（ ; ; ）
だんだん顔もまんまるになってくし
毛深くなるのが
嫌で毎日マスク😷に長袖着てた。

この病気は一気に薬を減らすのは
無理やから徐々に慎重にって感じで
気付けば3ヶ月入院してた。

その間も胃カメラ飲んだり
血漿交換したり
色々な治療をしてきた。
本間にあの頃の自分は励まして
もらって何とか前向きに治療に
励むことが出来たと思う。
家族の大切さや周りの人達の大切は
この病気になってから
本間に改めて気付いた。
親に感謝しないとあかんなーって
本間に思えた。
自分も皆の事大事にしないと！って
本間に気付けた＼(^o^)／
だから落ち込まずに前向きに
病気と向き合えた(*^^*)

プレドニンが25mmまで減った頃
やっと退院出来た。
3ヶ月間の長い入院生活が終わり＼(^o^)／
家に帰れる嬉しさは
ヤバかったなー(*^^*)笑

あの頃、退院したら
食べたい物メモってたり
欲しい服キープしてたり
色々してた笑

毎日辛くて不安でよく泣いてたけど
3ヶ月間よく頑張ったなーと思う。
おかげで肌も真っ白になった＼(^o^)／笑

2011年の3月に入院して
6月に退院しました！！

あの頃JYJが両国国技館でLIVEするって
決まってて行く気マンマンやったのに
その次の日に退院したから
結局行かれへんかったなー(´･_･`)笑
その後の10月に茨城県のひたちなか海浜公園
でのLIVEは行けたから良かったけど！笑

こんな感じで私の入院～退院までの
事でした！
]]> https://ameblo.jp/naoyakumi0607/entry-11873066229.html Sat, 07 Jun 2014 15:49:55 +0900 私がSLEの難病にかかるまで(°_°) こんにちは(^_^)
Just another Girlです！
名前の由来は大好きなジェジュンの曲名から
とりました！♡現在22歳です！
これから書いていくのは私がSLE発覚するまでの事を思い出しながら書いていきます！

3年前私はアパレルのSHOP店員でした。
毎日の労働時間も長く連勤が続いてました。
でも働くのは夢でもあったので
毎日楽しく働いてました(^_^)
そんな中、最初に異変を感じたのは
2010年の12月ぐらいで、仕事をしてる時に
いきなり呼吸をすると肺と胸のあたりが
苦しくなりました。
仕事が終わってから夜間病院に行って
診てもらいましたが原因は
分かりませんでした。
2011年の1月の中旬ぐらいに次は浮腫みが
気になり始めました。(特に顔と足)
最初は仕事の疲れで浮腫んでるだけと
思ってたのでそんなに気にしませんでした。
ちょうどその頃韓国旅行に行きました！！
(だいすきなJYJのファンミ)♡♡♡♡♡
その時だけは何故か浮腫みもなく
いっぱい楽しめました(*^^*)

韓国から帰ってきてからは
浮腫みも酷くなり顔も気にしてたので
ダテめがねで誤魔化してました。
足もいつも入ってたブーツがキツくて
痛かったのを覚えてます！
その時の浮腫んでる場所を押すと
そのままヘコんだまま戻らない程でした。
2月中旬くらいに次は関節の痛みがきました。下に物が落ちて拾うのも痛くて
大変でした>_<手の指も初めて痙攣しました。さすがに怖いと思い関節の痛みだったので
外科に行きました。すると、足出して冷やしてるから痛いんや！とか言われ湿布を
貰っただけでした。
そして3月になるまで病院には行かず
仕事したり遊んだりしてました。
その時も走っただけで息切れするし
苦しいし、何故かあんまり食べてないのに
体重も7キロ増えてました。
水分はいっぱい取るのにトイレにも行かなかったのを覚えてます。
後ずっと微熱が続き、顔にも紅斑が出ていました。
私のお母さんは足の浮腫みから
ネフローゼ？じゃないの？ってなって
かなりの心配をしていました。
そして連勤が終わった次の日の休みに
お母さんと2人でいつも行ってる
近くの病院に行きました。

採血と尿検査をして結果を待ってる時、
医者にもしかしたら入院になるかも。と
言われビックリしました。
そして結果が出たとき、すぐに紹介状書くので今すぐにそこの病院に行ってください！
と言われました(°_°)
私とお母さんは、そんなに悪いのか不安な
ままダッシュでその病院に行きました。

すぐに診察され今すぐに入院と言われましたが1日待って！と言いました！
そしてその次の日から検査入院しました。

続きはこの次書きます！(°_°)
とりあえず思い出しただけで
凄く自分自身無理してたなーと思います。
睡眠もとってなかったし
とりあえず仕事楽しいし、彼氏や友達と
しょっちゅう一緒に居たくて
とりあえず遊んでました！笑
まさか自分が病気になるなんて思ってなかったから(°_°)

NEXT→

]]> https://ameblo.jp/naoyakumi0607/entry-11762972943.html Sun, 02 Feb 2014 05:37:57 +0900