https://ameblo.jp/narhr/ ブログの説明を入力します。 ja
妊娠6ヶ月ぐらいのときに検診で頭に水が溜まってる（水頭症）って言われました。
そこから市民病院を紹介されてそこでは専門がないから隣県の大きい病院(ハイリスク妊婦さんとかがいるとこ)をまた紹介され…そこで数回入院して詳しく検査。
心疾患（大動脈弁狭窄症）も見つかりました。

産む前にまた専門の先生がいる病院に転院をしました。
37週で帝王切開にて出産。
脊髄髄膜瘤って言われてたけど産後の紙とか見たら脊髄被裂になってました(><)
調べたら髄膜瘤よりヒドイとのこと…

娘は生後２日で水頭症のシャント手術と脊髄の閉鎖手術をしました。
1ヶ月ちょっとNICUにいて母乳を届けたり導尿を覚えたり…


退院して数ヶ月後シャントの膨らみに気付いて検査したら詰まってたからまたシャントの入れ替え手術。
シャントに関しては今のところ２回の手術で済んでます。

心疾患の治療もするためにまた入院。
ヒドくなってたからしなくちゃいけないって感じでしたが検査をしたら何故かよくなっててまだ治療をするほどでもなく、検査のみで終わりました。
誕生日ぐらいにはと言われていますが…

大泉門の膨らみに気付き診察を受けたら尿路感染。
そのまま入院。

内反足は他院で治療をしていて10月末に内反足の手術。
今は装具着用。


簡単に書くとこんな感じです(^^;




１日7回の導尿をしています。
よく腰椎○番とかっていうのを見かけますが、私は聞いたことがないので分からないです(^^;
娘は胸椎からだと言われてはいます。

足は小さいし、身長もギリギリ枠に入っているぐらいなので足が短いですね。
まだ首も完璧に座ってはいないし、寝返りもまだです。
最近やっと近くにあるものに手を伸ばすようになりました(^^)
下の歯が1本生えてきました(^^)
手に持った物を口に入れたりするとはなく、食べ物を口元にやっても開けないし入れてもモグモグしないです(^^;
食べたい欲がまだ無いのかな？

成長は遅いですが、娘のペースでやっていこうと思います♪
]]> https://ameblo.jp/narhr/entry-11426083807.html Thu, 13 Dec 2012 09:58:00 +0900
今まで色んなブログを書いたり見たりしました。
ブログを書くと身バレで身内に色々言われたりしました。
だから名前、写真、住みなど詳しくは載せません。
お友達は随時募集してます(笑)



私がアメブロを書こうと思った理由は私と同じような方と情報交換したりしたいと思ったからです。
私は娘がお腹の中にいるとき(6ヶ月ぐらいかな？)に娘の病気のことを言われました。
何がなんだか分からないまま大きな病院を紹介され検査をし色んな話をされました。

それでも実感もないし、まさか自分の子がって感じで受け入れれていない状態で…

病気のことを聞いてから携帯で調べまくりました。
どういう病気なのかっていうのは調べれれても同じ子を持つ親、身内、友達、本人っていうのはなかなか見つけられなくて(><)

検索して唯一出てくるのはアメブロの方でした。
デコログとかじゃ検索しても出てこないし、同じ方を探せない。
アメブロは検索出来る。
てことは自分もアメブロを始めれば同じ方を見つけられるかもしれないって思いました。

私自身娘のことが分かってから同じ病気の子がどこまで歩けるのか、どこまで可能性があるのかっていうのが気になったのが一番でした。
きっとこれから同じ経験をする人も同じ事を考えるんじゃないかなって思います。

アメブロに書き留めて誰かが検索したときに役に立てれたらななんて思ったのがキッカケです。
まだ9ヶ月の経験しかないので、まだまだ分からないことだらけだし不安だらけです。
教えて欲しいこと、可能性、希望、色々聞きたいこともたくさんあります。
私は情報交換出来る人がいないので…(^^;
先輩ママさんも仲良くしてもらえたら嬉しいです☆彡

コメなど気軽にくださいね(´ω`) ]]> https://ameblo.jp/narhr/entry-11422022944.html Fri, 07 Dec 2012 13:44:00 +0900