大きい病院は迷子になる…来るの嫌すぎて娘に駄々こねながら見送られました。

受付の場所すら覚えてないっていう。

そして意外と総合汚いのね

エコーやったけど清潔感ない〜😭前のクリニックは清潔感だけが取り柄だった笑

今回先生はリウマチじゃない可能性を考えてて線維筋痛症じゃないかと思ってるらしい。

私はイマイチしっくりこないけど…

どうなんだろう

はっきりしないのだるすぎ

取り敢えずリウマチプラスで線維筋痛症の治療もするけど途中でリウマチの薬やめてみてそこからまたリウマチの検査を改めてしてみるらしい。

そもそもリウマチの薬やめたら激痛で通院できないんですよ…

一番痛い時に検査しようと言われたけど運転どころか立ち上がれなくなるんですが…

非現実的で戸惑う

私はどっちもな気がするんだよ

前の病院でリウマチと診断されたのは誤診と言うこと??

またリウマチひどく悪化するまで様子見て検査なんで地獄なんだけど😭

今回は線維筋痛症の薬もプラスされて2週間後再診。

早…娘の帰宅に間に合わないよ

今日も10時に家出で帰宅15時だよ💦💦

2週間後はスタート遅いから何時に終わるのか…

あまりに体質が変わりすぎていること副作用が原因なのかリウマチが原因なのか分からず相談したら完全に的外れな事を言われ体調の事を伝えようとしても遮られ

挙げ句のはてに話しにならねえ！帰れ！薬も飲まなくていい！と怒鳴られ…先生がいなくなりました。

私は１度も声を荒げていませんし冷静に穏やかに話していました。

副作用は少数派だとなしになるんですか？と聞いたら医者には関係ねえ！！と。

え？？ぜひ待合室にいる患者さんにも聞いて欲しかったくらい衝撃でした。患者の体調は医者には関係ないと…

俺は他の医者とは違う！

こんなに親身に！？診るのは俺だけだ！他の医者は古い、俺は最新の知識があると何度も豪語されてそうなんですねと聞くことも何度もありました。

その知識からヒントが欲しかっただけなのですが…

あなたは精神疾患があるから気を使う！とまで言われました。

ただのパニック障害で病院で発作も起きたこともありませんしご迷惑かけたこともありません💦

心療内科に通ってるってだけで差別されたのも初めてで衝撃で初めて病院で泣いてしまいました

途中で先生が手をプルプル震わせてどっかに行ってしまい戻ってきたと思ったらもう時間ないから帰れと。

いやいや、あなたが意味不明に頭沸騰していなくなったから時間がなくなったのになぜ私に文句を！？

他の先生をディスる

自慢ばかりする

親身にならずに最初から病院で一番高い薬を何度も勧める

ずっと我慢してたけど全然治療しても良くならないですし…

薬変更したくてもパンフレット渡して決めといて。など

こちらからこれはどんな薬ですか？など聞かないと治療はご自分でスタイルです。

お医者さん当たり外れ大きいけど大ハズレすぎて…

紹介状出すからどこがいいか決めてとか言われたけどどこがあんねんって話。

もう高い薬で儲かってるからうちには来るなって事です。

市内にリウマチクリニックが１軒しかないので殿様のようです。　実際何万もする帯状疱疹のワクチンを安いから打ちな！

私)こちらは安いんですか！おいくら位ですか？

先生)五万円だよ！安いでしょ！

………

毎月五万円、２ヶ月で十万の治療費を払ってる…高額医療もうけられず実費で払ってる私に五万が安い…？

さすがボンボンですよね。

引きつり笑顔しか出来ませんでした😨

茨城県はよい医者がいないのでしょうか？

周りには県外を進められるけど近所のスーパーでさえ行けたり行かなかったりな私には無理過ぎて

茨城県のリウマチの先生で良い先生はいないでしょうか…

誰か助けて😭

県央付近で良い病院にかかりたいです

その先生は俺以外みんなこんなちゃんと診察しないと言ってたからあれ以下の病院ってなると…？

会話ゼロ？？？？

常に罵倒？ハラスメント？状態なんですかね

生きるのも辛いのに難病て薬ヤメロって死ねって事ですよね。寝たきりになればいいって事ですよね。めっちゃハラスメント過ぎてビビりました。

私だってもう生きているの辛いです。もう人生終わりにしたいです

けど娘が死なないでというから頑張って生きてるのに医者に死ねと言われるとは思いもせず帰宅してからも帰りの車でも泣きはらし目が痛い今です…

ドライな夫も珍しく同情して泣いてくれてます。家族愛があったんだと今日先生のお陰でしりました

そこだけは感謝です

闘病中の皆様がどうか私のような思いをしない事を願います。

闘病生活は辛いです。心折れますよね

こんな愚痴を泣きながら書いて疲れたので休みます。体調悪化しました🥵

長かった…

咳もかなり落ち着いたけど今週は運動はさせずに様子見します。

10日も家でほぼ布団にいたので体力も筋力もかなり落ちたし喘息ぶり返さないように気を付けなきゃ🥶

筋肉質な娘の足がただの贅肉に変わっていました。モッコリシシャモ足だったのにモッコリがなくなっていました。登下校だけでもしんどいかなって思うくらい

明日は休んでた間、少し勉強するために全部の教科書やノート、タブレット、手提げなど荷物が多いので送迎するつもりです。

あと1錠しか子宮腺筋症の薬もなかったから明日私も病院にいけそう😭良かった…

マイコプラズマはしぶといから明日疲れてまた微熱出ないといいんだけど

そして少し喉が痛い私

今朝は頭痛も倦怠感も酷く熱があるように感じたけど6.4

発熱しにくい体質だから咳がで始まらないと分からない

昔からほぼ風邪ひかず熱でても１時間くらいで下がったり変な体質なんですよね。姉も熱でない父も最高微熱しかでない遺伝みたいな…

でも私は細菌にはやたら弱いのでマイコプラズマは移っている気がします😭

喉が少し痛むから明日は免疫制御薬お休みしようかな

リウマチも痛みがましてきて辛いけどまだ歩けるからなんとか…

酷い時は数カ月寝たきり、お箸や歯ブラシも持てずトイレも1人じゃ無理だったりな感じなので休薬するのはかなり怖いです

飲んでてもそうなるのに🥶

熱下がったら学校ということさえ忘れてしまった長い看病

あれ、1日中平熱、夜も平熱って事は明日学校行くの？みたいな

旦那に言われて気付きました。

永遠に治らない気がして学校に行くということを忘れていました

明日は久々の早起きで娘が起きられるか…心配です

そこから土曜日、日曜日、月曜日と朝と昼間は平熱で夜だけ発熱という事を繰り返し💦昨日の夜は7.8くらい出たけど数時間で平熱に😰

月曜日セカンドオピニオンしようとしたら感染症爆発しすぎて新規は見れないやら予約取れないやらでいつものモラハラ小児科へ😭

8件近く電話しましたが落胆しました

薬はクラリス→オゼックス→またクラリス！？に戻されました…

なぜに？戻るとかある？

マイコプラズマ大変すぎません？

いつ終わるのかいつ学校行けるのか先が見えないのですが

心労がすごいです。色んな病院探したりマイコプラズマについて検索したり…

ツイッターやティーズ？で検索しても抗生剤戻るって呟きは見当たらず。こんな事ありますかね

旦那は今日は熱でないんじゃんて夕方言ってましたが私は出ると思ってました。微熱でも顔見ればわかりますねすぐに

何せ目が奥二重になるので

花粉と寝起きと体調不良の時は二重になるんですね

花粉シーズンや解熱して本調子になると一重に戻ります。

今日で看病9日目です

心が落ち着きません。咳がかなり減ってくれたのだけは救いです😭

ネブライザーと酸素濃度計があってよかったです😣

娘は早朝に発作を起こしネブライザーしぐったりしてまた寝てしまう。咳で疲れて朝イチはむりそう。でも肝心な算数が１時間目に多い💦💦

体調を見る時間もなく間に合わないのです😔

発作が落ち着いて起きてご飯食べて大量の薬を飲み終わるのは１０時頃🥵何回言っても薬をなかなか飲まない…もうくたびれるよ

間に合わないよ…

もうオンラインは諦めて私が教科書見ながら勉強教えるしかないかと思いつつ。

分数とは…

私はかなり健康体でガリガリでご飯食べなくても風邪も引かない子供だったんだけどゆういつ今の娘と同じ年の頃に肺炎になり２週間学校を休みました。田舎のクリニックでは適切な治療をしてもらえず親も仕事でいなく看病してもらえず悪化してしまい意識を失ってやっと総合病院へ連れてってもらい肺炎診断。そこからすぐ治りました。

骨皮になって友達に悲鳴あげられた事を覚えています。

話はそれたけどそれまで算数や勉強が得意気味だったのですがそこから何が分からないのか分からない状態になり勉強を一切やめてしまいましたね

それが続くとどこから分からないかも分からないって感じで一切授業もまともに受けませんでした。

参加はしてるけど休んでた間の事が分からないから勉強しても意味ない、板書しない

娘もそうならないか心配

そして同じ年のタイミングで長期休みになる親子　

私は小3から算数が分からなくなったのです😭だから娘に教える事の困難さ🫥

頭が痛い。

過去の酷い喘息での記憶が蘇りトラウマ過ぎて😭何度もあったけど過去に２週間吸入もなかなか効かないそれはそれは酷い思いをしました。あの時は喘息の知識も今よりなくてあれを引き金に本格的に喘息持ちになりました

あれがデジャブして心折れまくりで精神的にかなり辛いです

マイコプラズマの咳プラス

気管支炎プラス喘息の状態な今。

ひどい咳を聞くと胸が締め付けられ私も胸が痛い。

１人でどうしたらいいか分からない状態で先生には今の治療で良いと言われてるけど先が見えない

マイコプラズマという厄介なやつがいるからシンプルに気管支炎と喘息とも言い切れず。

担任は喘息に縁がないので来週学校これたら持久走出られなかった子供たちで走るから娘さんもぜひと言われて心ぐさっ。

無理に決まってるじゃん…少し落ち着いてもしばらく運動禁止なんだって前も言ったじゃん

救いは体育講師の先生が喘息持ちでめちゃくちゃ理解があること。

練習も喘息のある子とない子でメニュー分けてくれたりコース分けてくれたり。出られないことで成績下げることなんてないと話してくれて😭

先が見えない不安の中、ほぼ看病もしてない夫が過労で寝込むから相談できる人もいなく１人で抱え込むのは辛い。役に立たなすぎだよ

私だって難病持ちで寝不足で看病してもう白目だよ。今は休める時間に休むよう気を付けて長期戦に備えているけどオンライン授業の事もあり出来るか出来ないか難しい子供の体調見ながら先生にどうするか聞かれ😭もう分からないのよ…

コロナ、インフル、学校で流行ってるマイコプラズマも陰性

24時間開けて検査しました…

高熱に強い娘は40度超えたインフルもコロナもそんなに辛いと言わずに耐えてたけど今回の謎風邪は辛い辛いと💦

日曜日の夜に発熱し高熱になり、解熱剤飲みつつ月曜日（今日）の夜も高熱

暑い寒い頭痛いで

私も冷やしたり温めたり汗だくになり着替えさせたりでいつ寝れば？

高熱の時は親は寝ては行けないのかな？

昨日の夜中は起きられず夫が体温確認してくれたけど夫もぐったり。

重い持病がある私に寝ずに看病はほぼ不可能です体が持つならずっと見ててあげたいんだけど…

クラスの子で気管支炎になった子もいるから喘息のわが子大丈夫か不安だ

今日小児科行ってアドエアがなくなりそうだから風邪薬と一緒に貰いに行ったら入ってなかった。

薬局で気づいて問い合わせたらまた来てだって。まじでモラハラすごいし女性の話は聞いてくれないから旦那に言ってもらうしかなくて薬の確認を先生にしなかったみたい。私はその場で〇〇の薬は処方箋に入ってますよね？って聞くんだけど…

そういうのがあるから本当は私が行きたいのに話聞いてもらえないから付き添いで行って車で待機するしかないんだよね

喘息の薬貰えないなら違う優しい小児科行ったのにやさしい先生は喘息詳しくなくて診てもらえないから何箇所かに分けて通ってるんだけどモラハラに行った意味がなくなった

旦那も年末で仕事忙しいし寝不足だしでまた行ってもらうの申し訳ない

でも私が行くとモラハラなあげくになぜか怒鳴られるから娘も怖がるし薬も出してもらえない謎の男尊女卑よ

なんなんあいつ。下手に行っても威圧的で早く帰れと追い出されるし

コロナとインフルは一緒に過ごしても何故か移らなかったけど今回ばかりは移りそうな予感がします。

免疫制御してるので感染症は重症化リスクが高いのです

夫も高血圧で無理はできない体だし私は難病だし娘は喘息プラスすぐ風邪もらってくるのコンボでリアルに我が家崩壊しながら生きてる感じ

明日は高熱から脱出出来るかな…

予想だけどクラスで流行ってるのヒトメタニューモウイルスかな？と勝手に思ってるんですよね

娘やみんなの症状みると

私も喉がイガイガしてきてるので娘がピーク超えるまで頑張らなきゃ😭😭😭